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Vecchio 04-14-2011, 02:08 PM
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Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?


TSH di nuovo in salita......Eutirox 100
un bacione a tutti
Adriana
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  #2 (permalink)  
Vecchio 04-14-2011, 07:33 PM
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buonasera a tutti, oggi siamo rientrate dall'ospedale dopo una settimana, hanno sospeso il sutent e stabilita una terapia per evitare insufficienza renale, speriamo bene, tanti saluti a voi tutti a presto
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  #3 (permalink)  
Vecchio 04-15-2011, 12:51 PM
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Isa se vuoi apriamo subito questa sfida con il grande Nanni!!!
Martedì effettuata broncoscopia per vedere cosa fare e data la situazione critica (completamente chiuso il canale di destra) mi hanno detto di ricoverarmi il mattino successivo e ieri mi avrebbero tolto la massa che chiude il bronco e posizionato uno stent a Y nella trachea e sui due canaletti in modo da farmi respirare e tenere allo stesso tempo "occupato" lo spazio evitando che si riformi subito qualcosa. Priorità assoluta adesso è respirare, quindi tutto è stato accellerato!!! Purtroppo però mercoledì quando mi sono presentata per il ricovero e dopo che mi avevano accompagnata e lasciata, una volta arrivato il primario mi ha chiesto di potermi parlare e già lì tutti i pensieri più brutti si sono scatenati, invece doveva dirmi che avendo ordinato il pezzo da meyttermi (lo stent!!!) il giorno precedente, non erano riusciti a farlo arrivare per tempo, quindi tutto rinviato: lunedì ricovero e martedi intervento. Ma si può non fare un intervento perchè il corriere non arriva????!!!!! Tra l'altro oggi respiro malissimo e spero di arrivare alla prossima settimana evitando crisi respiratorie importanti.
Nanni però devo dire che anhe tu tra russa e ascensore non sei andato male!!!!
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  #4 (permalink)  
Vecchio 04-16-2011, 07:42 PM
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Ciao a tutti,
vi leggo da circa un anno. Non ho mai scritto perchè la malattia riguarda una persona cara, e non me.
A distanza di un anno dall'inizio della terapia con il Sutent, purtroppo dobbiamo lasciarlo perchè pare abbia smesso di funzionare. Ci hanno proposto l'Everolimus. Ricordo che qualcuno fra voi lo sta assumendo. Vorrei qualche informazione, ve ne sarei davvero grata. Quello che ho letto non è molto incoraggiante.
Buona serata a tutti
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  #5 (permalink)  
Vecchio 04-16-2011, 09:59 PM
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Cara Vale, non sò rispondere al tuo quesito, ma altri lo faranno sicuramente. Everolimus viene sempre dopo il Sutent, quindi non è un'anomalia. Però invitarti a scrivere, se e quando ti va, perché tanti di noi non sono ammalati ma hanno conosciuto, conoscono e condividono quindi amicizie profonde con persone che, invece, combattono in prima linea!


Ah si cara Monia, tra te e Nanni, sarebbe una bella sfida!Ma si può dover rinviare un intervento perché il corriere non ha consegnato?!?!?! Ti sarà sì venuto un colpo quando il medico ti ha preso da parte, modello faccia seria, voce bassa.... poi avrai tirato un sospiro di sollievo però! e dopo un altro pò avrai realizzato l'assurdità della situazione! Forza e coraggio Monia, il Signore con i suoi angioletti manderà un bel venticello nei tuoi polmoni fino a quando il benedetto stent non sarà al suo posto!!

Uomini e donne, con i vespri di stasera, inizia la Settimana Santa: non sò se e come la vivrete, ma è comunque un tempo forte per ciascuno di noi, per ripensare alla nostra vita, alle nostre scelte e guardare a Gesù, a come ha vissuto tutta la sua vita, in maniera estremamente umana, semplice, lineare, consapevole e coerente con il suo credo. Un abbraccio grande, a presto. Isa
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  #6 (permalink)  
Vecchio 04-17-2011, 10:18 PM
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Giovedì mio papà ha fatto la tac di controllo...incrociamo le dita!!! Al momento sta assumendo l'everolimus (dopo sutent e nexavar), mi domando nel caso in cui la malattia fosse progredita cosa c'e dopo? Nanni, non ricordo bene se tu una volta scrivevi di un farmaco sperimentale, ma rivolto solo a chi aveva assunto solo tre terapie...è corretto? Quale era?
CaraVale benvenuta, mio papà lo sta assumendo da settembre, è una pastiglia da assumere tutti i giorni senza pausa e al momento devo ammettere che è il farmaco che ha dato meno effetti collaterali.
Monia in bocca al lupo per lo stent!!!!
Tommy come stai?
Isa grazie per le sagge riflessioni in vista della Pasqua!!!!
Buona notte e buona settimana a tutti
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  #7 (permalink)  
Vecchio 04-18-2011, 01:09 PM
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Care Isa e Niky,
grazie davvero per i messaggi.
Questi ultimi due anni e mezzo sono stati davvero duri. Come credo a tutti voi, è capitato di tutto, anche di aver avuto esiti e indicazioni sbagliate.
Anche se adesso siamo in ottime mani, ho imparato la lezione fondamentale: sempre meglio chiedere un consulto in più, che avremo domani. Vi saprò dire all'esito.
Per ora in bocca al lupo a Niky per la TAC!
Un caro saluto.
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  #8 (permalink)  
Vecchio 04-18-2011, 04:20 PM
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Unhappy

Ciao a tutti, purtroppo non ho buone notizie, è progredita la malattia a livello polmonare con nuovi micronoduli e una piccola formazione nuova...domani consulto con oncologo. Sono davvero dispiaciuta e ho le lacrime agli occhi nello scrivervi...ci speravo tanto!!! Ora vorrei fare un consulto a Milano dove forse ci possono indirizzare meglio sulle possibilità terapeutiche esistenti al momento, avete qualche consiglio o numero di telefono a cui rivolgermi?
Cara vale mi spiace darti questa brutta notizia che l'everolimus non funziona più molto con noi, ma altre persone lo stanno usando da più tempo con buoni risultati...in bocca al lupo!!!
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  #9 (permalink)  
Vecchio 04-18-2011, 04:40 PM
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Cara Niki,
anche a me l'Everolimus ha smesso di funzionare...sono poi passato ad Avasti+interferone,Nexavar e infine Xeloda.
diversi farmaci ma anche diversi anni di terapia e di vita.
mi risulta che a livello sperimentale stiano testando Pazopanib ed ancora Nexavar associato ad ARQ 197.
oggi visita per inizio terapia con Sutent.
tutto rimandato al 2 maggio.
il valore degli eritrociti è di 54(minimo 150...).
saranno gli effetti della radio.
per intanto prescritta TAC torace. continua il valzer lento...
a tutti un caro saluto.nanni.
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  #10 (permalink)  
Vecchio 04-18-2011, 09:04 PM
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Niky mi dispiace tanto per l'esito non positivo della Tac! Sono sempre colpi che si prendono nel leggere il referto, inutile nascondercelo...Però dopo ci si rialza e si va avanti. Avastin più Interferone sono anche assunti da Papuzzo (di Domenico), credo peraltro (anche per Vale) che Domenico avesse aperto un nuovo argomento in merito, con diverse notizie. Forza e coraggio, vi ricordo e vi abbraccio. Isa
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  #11 (permalink)  
Vecchio 04-18-2011, 09:46 PM
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Registrato dal: Feb 2009
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Ciao a tutti carissimi !!
Ho letto un po' di novità e faccio i miei migliori auguri a chi ha raggiunto buoni risultati con la tac. Per chi li ha avuti meno buoni condivido il giramento di palline ma c'è sempre speranza con le varie terapie.
Io sto attraversando un periodo poco buono per quanto riguarda la salute....speriamo che presto vada un po' meglio.
Non sono tanto presente nel forum perchè le energie per stare davanti al pc la sera sono veramente poche, ora scrivo perchè mi sono alzato dal letto alle h19,30 e ho un po' di autonomia, come ho detto prima.....speriamo in meglio presto. Io mi impegno sempre al massimo nella lotta ma questo percorso è veramente duro, ci vuole sempre tanta concentrazione ed energia e non sempre le riserve sono disponibili. Fortunatamente ho mia moglie che mi sta sempre vicino e che mi da una mano e le mie bimbe che mi fanno inserire le marce ridotte in queste salite molto ripide....
Buonanotte a tutti, a presto, Tommaso
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  #12 (permalink)  
Vecchio 04-19-2011, 01:47 PM
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Registrato dal: Oct 2008
ubicazione: Cavaria - Varese
Messaggi: 387
Post Buon giorno

Ciao a tutta la piazza. Questa mattina mi ha scritto un sms il maestro Franco, dicendomi che purtroppo, domenica, è stato ricoverato per un brutta broncopolmonite.....l'ho chiamato immediatamente e mi ha confermato che si sente già molto meglio...anche se un pò stanco. Porto i suoi saluti a tutto il forum. Forza fratellone Tommy sai che non bisogna abbassare mai la guardia, come ci hai sempre insegnato...un abbraccio a tutti i combattenti che non hanno avuto buone notizie dalle tac, ci sono comunque delle buone frecce ai nostri archi.
Questa mattina ho ritirato gli esami ematochimici, tutti nella norma, rientrati gli eosinofili e, esame copro-parassitologico risultato negativo, quindi mi tengo la mia "cacarella" dovuta solo ed esclusivamente al Nex. Venerdì giretto a Pavia. vi terrò informati.
Un caro saluto a tutti, ciao da Edo
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  #13 (permalink)  
Vecchio 04-19-2011, 05:41 PM
Senior Member
 
Registrato dal: Feb 2009
Messaggi: 349
predefinito Niky

Ciao a tutti,
Niky,scusami ma avevo la memoria della posta privata piena e non ho potuto leggere i messaggi. Se puoi rinviameli perchè ora è libera.
Buona serata a tutti.
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  #14 (permalink)  
Vecchio 04-19-2011, 06:41 PM
Senior Member
 
Registrato dal: Jul 2008
Messaggi: 588
predefinito

Auguro un pronto ritorno in Piazzetta a Franco perchè i suoi consigli sono indispensabili per tutti noi.
Auguri a Nanni per la nuova terapia e Forza Tommaso!!
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  #15 (permalink)  
Vecchio 04-19-2011, 09:49 PM
Senior Member
 
Registrato dal: May 2009
ubicazione: Lodi
Messaggi: 661
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Grazie Edo per averci dato notizie del nostro Franco! Gli ho mandato un messaggino, mi ha risposto: "Li sto mettendo al tappeto tutti, microbi e medici, al max giovedì voglio essere a casa. Comunque ora sto molto meglio. Ciao!". Direi che possiamo iniziare a preoccuparci per i medici!!!!
Un abbraccio a tutti e tutte. Isa
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