Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?

Bobo purtroppo hai capito bene. Se ti serve un aggancio per una visitina ai parenti di tua moglie, a Padova e dintorni, chiedi pure. Ciao

Allora non si farà? E' confermato?
baci

Cari amici purtroppo è confermato, troppo pochi, niente giro a Venezia... Non disperiamo però, sarà per la prossima.
Oggi broncoscopia. Tutto a posto. Divertente anedoto: ero in sala d'aspetto che aspettavo il referto. Esce l'infermiera, a cui avevo chiesto di chiedere la data del prossimo controllo e mi comunica, con mia grande gioia, che sarà fra un anno. Poco dopo si rispresenta con queste testuali parole:" Gianfranco ho una brutta notizia per te....". In quel mentre entra Patrizia e sente queste parole: a momenti sviene. Marina, l'infermiera, aggiunge immediatamente "... purtroppo il prossimo controllo è fra sei mesi...!!" A momenti rimanevo vedovo e senza infermiera nello stesso tempo!!
Isa io, a suo tempo, per risolvere il problema dei rapporti con i prof dei miei figli, ho sempre fatto il rappresentante di classe. Così partecipavo alle riunioni periodiche del consiglio docenti e potevo valutare meglio la situazione e l'andamento scolastico. Spesso mi sono scontrato con loro ma altrettanto spesso ho avuto ragione di alcuni insegnanti intransigenti e spocchiosi rivolgendomi direttamente al Preside. Prooova.....

CIAO!!
VI RINGRAZIO TANTO PER LE BELLE PAROLE CHE MI AVETE REGALATO...
VI GIURO CHE DOPO AVERLE LETTE MI SONO SENTITA UN PO' MEGLIO...
MIO PAPA' HA INIZIATO IERI LA CURA E PER ADESSO A PARTE LA GRANDE STANCHEZZA TUTTO BENE..MA IMMAGINO CHE SIA TROPPO PRESTO PER PARLARE..
HO DUE DOMANDINE:
1)DOPO AVER ASSUNTO SUTENT VI SCIACQUATE LA BOCCA CON IL BICARBONATO OPPURE UTILIZZATE QUALCHE SPRAY PARTICOLARE?
3)LE PILLOLE SECONDO VOI E' MEGLIO ASSUMERLE IN QUALCHE PARTE DELLA GIORNATA IN PARTICOLARE OPPURE E' INDIFFERENTE?
VI RINGRAZIO GIA' IN ANTICIPO PER LE PREZIOSE INFORMAZIONI CHE POTRETE DARMI.
MI RACCOMANDO DI AVERE SEMPRE QUELLA FORZA CHE ESPRIMETE NEI VOSTRI MESSAGGI PERCHE' SIETE GRANDI!!

Ciao Federica. Sono contento per l'approccio positivo che hai avuto nei nostri confronti e nei confronti della malattia di tuo padre. Per il momento è decisamente troppo presto per vedere effetti collaterali di una certa importanza, purtroppo tuo padre si accorgerà quando si presentano e, anche se non lo vorrà dire o far vedere, anche tu te ne accorgerai. Per quanto riguarda l'orario di assunzione i pareri degli oncologi sono tra i più disparati: la mattina dopo colazione, la mattina alle 10 (?), il pomeriggio dopo pranzo oppure quando preferisci. L'importante è, possibilmente, mantenere sempre invariato l'orario. Ora, a seconda degli effetti collaterali, per me è meglio assumerle verso le 22 - 23 perchè se nelle successive ore provocano nausea, acidità di stomaco, crampi muscolari ecc. è meglio che ciò accada durante il sonno. Per quanto riguarda il lavaggio del cavo orale, sinceramente è la prima volta che sento questo trattamento. Perchè tuo padre lo fa? Le pastiglie gli provocano qualche problema al momento dell'ingestione? Mi pare di ricordare che Don Angelo (Angelo tra gli Angeli) avesse qualche problema del genere e usava prendere la pastiglia avvolta in mollica di pane. Forse Isa ti potrà dare qualche suggerimento... Tanti saluti a tuo padre.

Oggi ho effettuato la visita fiscale all’Inps di Cuneo. Riceverò a suo tempo comicazione del risultato perché la pratica sarà inviata a Roma e di là verrà la risposta. Giovedì Tac di rivalutazione:speriamo che la terapia abbia avuto qualche effetto se no che senso ha continuarla visto che gli effetti collaterali si fanno sentire.
Saluti a tutti

Ciao Fede, Franco ha come sempre una grandissima memoria, in effetti il Don le prendeva avvolte nella mollica di pane e le mandava giù con acqua per evitare contatto con la bocca. Ci eravamo accorti che quando le prendeva senza i guanti, gli si arrossavano subito le dita, quindi onde evitare che lo stesso avvenisse in bocca, procedevamo così. Abbiamo poi saputo che c'era anche chi usava....le ostie sconsacrate perché più comode a quanto pare! In bocca al lupo, ricorda a tuo papà di bere tantissimo e di evitare assolutamente i succhi di pompelmo.

Bobo facci sapere della Tac di giovedì, però aspetta ad entrare nell'idea che se non ci saranno miglioramenti, lasci perdere la terapia per gli effetti collaterali.Se sono sopportabili, sopporta ancora un altro giro...Ad ogni modo spero che avrai dei risultati talmente positivi da volerla proseguire con un rinnovato entusiasmo!

Ho sentito Monia che arriva a Milano questo venerdì... insieme a Gianni e Veronica! Così io e Caroline avremo l'onore e il piacere di goderci la futura "prima comunione" mentre mamma e papà si faranno un giro visita.

Pensavo di avere più tempo per scrivere ma devo già scappare. Se qualcuno avesse notizie di Soni....ora inizio ad essere preoccupata del silenzio...

Un abbraccio grande, torno più tardi. Isa

Cari Amici,
mi riaffaccio dopo assenza ingiustificata.
oggi finalmente stabilita nuova linea terapeutica.
lunedì e martedi day hospital per infusione endovena di "bomba"cortisonica(75mg/kg di peso corporeo)per vedere se si mitiga la lesione su base cranica. colleghi di Clinica Medica,tanto per tranquillizzare,non sono d'accodo sul dosaggio altissimo...vorrà dire che farò la controfigura all'omino Michelin...
poi si dovrebbe riprovare con il vecchi Sutent...così rientro a buon diritto nel forum.
per quanto riguarda la stereotassi su base cranica mi vengono prospettate il 50% di possibilità di lesioni ai nervi cranici.
ovviamente spetta solo a me la decisione...


P.S.cara Isa,non essendo molto pratico,dove reperire ostie sconsacrate?

AngelaRosa, io purtroppo ci capisco poco, quindi non posso rispondere alla tua domanda. Ti sono vicina, un abbraccio

Nanni, ti stupirà sapere che le ostie sconsacrate si trovano niente meno che......nei supermercati!!!!Potresti però "impratichirti", fare un salto dal Santo a messa, fare la comunione e insieme unire una pasticchetta!! Pensa se fa il miracolo poi!!!!! Mai dire mai.... Omino Michelin, eri tanto magro, prima di diventare così popolare sulle auto, ci vorrà un sacco di tempo, non sperarci troppo di potergli fregare il lavoro così facilmente!Ti abbraccio

Ma caro Nanni, ti farò felice nel dirti che oggi mi sono sentita proprio avvilita nell'incontro con due personaggi "cattolici".

La prima,titolare di una pensione per cani, che pretendeva che le pagassi ben 2 anni di pensionamento, dopo che il mio vecchio cagnetto è morto nel 2008 e lei ha emesso fattura nel 2009 con tanto di lettera di avvocato...Tutte palle...Ovviamente una degna amica del mio ex marito (sempre tutti negli animali!). Altra mattinata in tribunale (anche i Santi ci passavano spesso ma per ragioni molto più mistiche ahimé!) alla fine della quale abbiamo "concordato" (parolone) un rimborso spese forfettario e rateizzato. Ad ogni modo, la signora si è definita persona buona, onesta perché per mia fortuna (pensa tu...) lei, va a messa tutte le domeniche!

La seconda, invece, insegnante di mia figlia: dopo un catastrofico 3 e assicurazione di debito, sono andata oggi a parlarle per capire un poco che tipo fosse. Capelli a porcospino, sguardo fisso, mi ha detto che questa generazione perversa di genitori, adolescenti e insegnanti va combattutta perché sono pericolosi, distruttivi.... Io le ho dato un pò la tara francamente e alla fine ho portato a casa un'interrogazione di recupero assicurandole tutto il mio sostegno perché la collaborazione tra genitori e insegnanti è fondamentale (ho omesso di dire "anche quando sono così psicolabili!"). La signora è una donna di chiesa, che recita tutti i giorni il rosario, non guarda "Il Grande Fratello" e credo abbia preso il suo essere cattolica come essere membro tesserato della Santa Inquisizione! Allucinante davvero.

Dopo tale tragica mattinata, mi sentivo quasi preoccupata di essere anch'io cristiana cattolica..... perché se queste persone sono così pubblicamente fiere di esserlo, comincio a capire seriamente perché uno dica "grazie, no."
Poi mi sono anche detta che però il fatto che i preti non correggano queste devianze allontanandole anziché darle i primi posti solo perché sono disponibili, volenterose, ecc.. è ancor più inquietante!!!

Dolce notte a tutti e tutte, che sia davvero una notte di riposo con bei sogni. Vi abbraccio. Isa

cari amici, oggi abbiamo ricoverato mamma perchè aveva azotemia e creatinemia altissime, quindi insufficienza renale, ed anche urinoclutura positiva, qualcuno ha avuto qusti problemi con la terapia o vuol dire che la terapia sta fallendo? aspetto qualche risposta grazie

grazie per la tua risposta Myta, oggi a mamma hanno fatto due flaconi di fidiologica, ma purtroppo urine ben poco (circa 200cl), per cui presumo sia proprio insufficienza renale
lei sta molto male, speriamo bene, ciao

Sono contenta che stiate tutti bene, io non tanto....è da qualche giorno che mi sento veramente debole e con problemi di stomaco, per cui, le ultime tre pastiglie le salto... anticipo la pausa.
Bobo, appena stiamo bene tutti e due, ci vediamo?
Buona domenica
Adriana

Venerdì visita allo IEO a Milano e vista "l'insistente" disponibilità di Isa non ho tardato ad approfittarne. Le ho chiesto di poter fare compagnia a Veronica intanto che facevo la visita, solo che dovevamo arrivare alle 16,30 (visita alle 19,10), ma abbiamo perso il treno per un minuto, quindi siamo arrivati alle 18,30 e la poverina ci è dovuta venire a prendere in stazione e portarci di corsa in ospedale. Il paziente prima di noi ha allungato la sua visita per delle discussioni strane tanto che si sentiva urlare da fuori, quindi siamo usciti alle 20,30 circa ed oramai Isa era diventata Santa e ci ha presi e portati in albergo, nonostante fosse in ritardissimo per recuperare la "piccola" Carol e soprattutto aveva la macchina piena di fiori da lavorare perchè il mattino seguente aveva un matrimonio!!!!! Anche questa volta abbiamo solo approfittato e non abbiamo potuto nemmeno affrirle un aperitivo. Le ho strappato però la promessa di venire a trovarci; chissà quindi che non si riuscirà ad organizzare un incontro un po' più "sudista". Ovviamente la ringrazio infinitivamente per la sua gentile disponibilità: è davvero una grande donna!!!!
Per quanto riguardo l'esito della visita, come da TAC, il mio bronco sinistro è notevolmente ridotto da questo grosso linfonodo che lo comprime ed a volte non funziona proprio quindi il pericolo immediato è quello di una crisi respiratoria: diciamo che l'otorino non era stato molto ansiso, ma previdente. Infatti la mia oncologa mi aveva già prenotato una broncoscopia per questo martedì per vedere di posizionare uno stent che apra le vie repiratorie pertanto, essendo urgente, a Milano hanno acconsentito acchè lo posizioni qui, ma se per qualsiasi motivo non ci dovessero riuscire oppure pensavano solo di vedere e non di farlo subito, dovrò ricontattarli ed organizzare tutto per farlo lassù, poi si inizia con una chemio perchè secondo loro una raditerapia adesso potrebbe solo compromettere ulteriormente la già limitata funzionalità del bronco e quindi peggiorare la situazione. Questo è a grandi linee il programma: intanto martedì in sala operatoria per posizionare questo stent e poi a seconda della riuscita si parte con la chemio o si sistema per bene per poter respirare!!!!
Anche tutti gli altri linfonodi segnalati in precedenza sono cresciuti, l'unico aspetto positivo, se proprio vogliamo trovarlo, è che non sono stati intacati altri organi, è sempre tutto circoscritto nella stessa zona.
Buona notte a tutti, adesso vado perchè ad un certo punto entra in funzione la mia bella pasticchetta e gli occhi si chiudono automaticamente!!!!!

Ciao Monia e ciao a tutti. Che Isa stia brigando e faticando all'inverosimile per essere beatificata in vita lo sapevamo già, ma adesso ne abbiamo avuto ulteriore conferma! Cara Monia mi dispiace per la situazione dei tuoi bronchi ma ancor di più per quella dei linfonodi. Per quanto riguarda il bronco, il mio superiore sx è stato completamente "arrostito" dalla radioterapia resasi necessaria per eliminare una maledetta neoplasia che lo ostruiva completamente (a dire il vero l'avevano asportata friggendola con un laser-ansa termica ma dopo un anno si è ripresentata). Per questo ho il terzo superiore del polmone sx completamente talatassico ("secco") e non fuinziona più mentre il principale di sx, essendo sottoposto a sforzo e "grazie" all'azione del sutent, è malacico = ogni tanto (spesso) collassa e si blocca mandandomi in apnea. Come ti ho detto mi aiutano i broncodilatatori spray ma non sempre il funzionamento è ottimale. La tua situazione per fortuna mi pare diversa e migliore. Il bronco funziona, è solo compresso e lo stent dovrebbe fare egregiamente il suo dovere. Condivido, data la mia esperienza negativa, di soprassedere all'irradiamento del linfonodo compressore, il bronco ne andrebbe compromesso di sicuro in maniera importante e ora non è il caso. Ti faccio tutti i migliori auguri per la buona riuscita del posizionamento stent di martedi ed attendo di leggere tue notizie al più presto. Resisti e vai avanti perchè la prima Eucaristia di Veronica si avvicina!!! In bocca al lupo ed un abbraccio

Ieri ho trascorso un magnifico pomeriggio per l’ottimo cibo ma soprattutto per la piacevolisissima compagnia di veri amici. Ho trascorso finalmente qualche ora sereno. Adriana sarò felicissimo di incontrarti appena sarà possibile conciliare i rispettivi effetti collaterali. Penso che nel mese di maggio ci sarà l’occasione di incontrarci, lascio a te il compito di organizzare. Un caro saluto a tutti