Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?

Ciao a tutti, sono rientrata a lavoro dopo 4 giorni (ero a casa dal 24 dicembre) e finalmente posso affacciarmi in questa piazzetta senza tanti sforzi (per mandarvi il messaggio ieri sera da casa ci ho impiegato 1 ora). Babbo Natale Pasquale mi ha regalato un PC portatile e adesso mi organizzerò perchè devo riuscire a navigare su internet senza problemi....e anche perchè al lavoro lo posso fare solo nelle pause. Pasquale ha ancora febbre, non altissima, ma costamte, sta prendendo l'antibiotico (Zimox) ma ancora non ne esce, l'influenza ha praticamente sostituito il sutent...passerà. Giorno 8 gennaio appuntamento con l'omeopata per rimedi contro la ferritina altissima (quasi 1500) che non devono scontrarsi con il sutent. Il suo umore non è proprio altissomo, ma c'è da capirlo, gli effetti collaterali del Sutent fanno fatica ad andarsene (bruciature varie, nausea ecc...) e ci si mette anche lo stato febbrile, beh, ha ragioone da vendere...Speriamo di poter partire il 31 per il Capodanno (agriturismo Sannicola di Episcocopia) perchè almeno stacchiamo la spina..Mi rimetto al lavoro..Ciao Elly

Ciao a tutti, e bravo Domenico che con la scusa di ricordarci, stappa di qua, spizzica di là, insomma, è un martirio mangereccio il tuo!

Cara Elly, speriamo davvero che tu e Pasquale possiate partire serenamente e ricaricare così un poco le batterie!

Noi qui procediamo con i preparativi per il tagliando, tutte le mattine tre fustacchioni scout vengono alle 9.00 e mettono il Don fino alle 12.00 in carrozzella. Nonostante tutti gli impegni (confessioni a go-go, messe con almeno 50 persone tra Natale e domenica, visite, ecc..) lui è sempre più in forma. Ero quasi tentata di fargli fare gli esami del sangue, perché è una cosa abbastanza impressionante a vedersi!Anche l'oncologo e il radiologo sono scioccati... L'oncologo poi se la rideva perché gli ho raccontato del medico dell'ospedalizzazione che ci aveva dato una terapia da fare per una presunta micosi, ma siccome ero più convinta che fossero le traverse diverse, non l'ho fatta...poi quando è tornato a visitarlo, mi diceva "Eh, ha visto, con questo farmaco, queste forme micotiche spariscono!" ...era così felice di sé stesso che non ho osato dirgli che.....non lo avevamo neanche comprato!!!!!Sono sempre più convinta che spesso conosciamo noi stessi e i nostri cari meglio...molto meglio!...dei medici e che quindi, dobbiamo sempre usare la testa prima di ubbidire!

Comunque....1 gennaio, ore 12.00, il Don dovrebbe dire messa questa volta nella sua chiesa! Anche perché tra camera sua e corridoio, noi fedelissimi ogni volta ci facciamo di quelle saune! Speriamo!

Un abbraccio a tutti. E voi, come avete trascorso queste giornate note per le abbuffate? Fate sapere. A presto! Isa

AUGURISSIMI A TUTTI,
con la certezza di trascorrere questo periodo tra persone veramente care .IO ho la mia famiglia ( incluso la mia Giorgia milanese ed il suo compagno Paolo) e rispondo a tutte le telefonate a quelle di amici veri e ( molto più in breve) a quelle di circostanza.

Caro Ern., le donne corrono a lavorare per le feste, ad organizzare le abbuffate ed i regali, forse per atto di amore perché tutto sia gradevole, forse per esibizione di bravura, ma ti assicuro che è faticoso rispettare le tradizioni famigliari. Ora che sono servita e riverita su una sedia a rotelle, mi mancano le passeggiate di Novembre con mia sorella alla ricerca di cose belle ed utili ( o forse dolcemente inutili) eravamo " costrette" a ritagliarci degli spazi per i regali di Natale, era bellissimo uscire insieme chiacchierando.
Oggi uscirò con mia figlia e con Paolo come motore di spinta AUREKA, forse andremo anche a vedere il mare... che bello.

Un abbraccio speciale ad Isa, come va con la sedia? se vuoi qualche consulenza da me fammelo sapere.

PS Errore blu... EUREKA

Cara Rosanna, grazie! Per ora, il "problema" principale sembra essere spostarsi dal letto alla sedia, considerando che una gamba è inutilizzabile (quella di dx) e l'altra, poverina,non è tutta muscoli considerando che è stato a letto da metà agosto! Qualcuno stamani parlava di chiedere all'Asl un sollevatore, anche in virtù delle varie metastasi ossee...però per il momento, finché i fustacchiotti sono in vacanza e vengono, il problema sembra ovviato...Mentre per quanto riguarda gli spostamenti, il suo massimo per ora è stato arrivare in cucina (spinto da moi) e nn ci pensa proprio ad uscire o altro. Ma lo capisco, stare tanto tempo in un unico luogo, in un certo senso, ti fa sentire al sicuro. Hai qualche raccomandazione invece? Grazie!!!!Isa

Caro Domenico,grazie per avermi comunicato i dati del postepay,penso di poterlo fare domani,pioggia permettendo e raffreddore permettendo,lo abbiamo preso tutti e due per finire in bellezza il 2009. Vi ricordo che ho una confezione intatta di Sutent,se occorre a qualcuno...Cara ISA,complimenti al Don!!!ha fregato tutti,così si fa!ELLY,mettetecela tutta e partite,quando sarete lontani,tutto passerà e buona permanenza! Bacioni e buonanotte a tutti

buongiorno bella gente.
Un bacio a Lory e Lazlo, un pensiero a Cris.

Eh si Isotta qui si continua a brindare. Hai presente gli orsi, beh qui si fa al contrario, si accumula in inverno per... conservare in estate. Mi preparo alla "prova giubbotto" primamevile e già mi viene da ridere.

Se non ci credi ai brindisi guarda qui...(inutile dire che io sono quello con la bottiglia) http://www.gazzettabenevento.it/Sito...to.php?Id=9844

Baciotti al Don, a Giuly, a Elly, a Lucy, a Franca, a Ern, a Rosanna... ai maschi no. Il Don è Don, teoricamente ibrido.

A più tardi...
Domenico

Solo ora ho visto la tua foto Domenico, con il Freccia Argento e tu che tenti di stappare la bottiglia! Ma sei proprio un bel tipo! Mi sono invece persa tua moglie, leggevo che tutti commentavano, io mi sono persa ogni immagine! Comunque bene,quando saremo da quelle parti, sapremo individuarti e .... pedinarti!

Buona serata a tutti e tutte, la befana ludesana va a preparare le calze con le caramelle, i cioccolattini, i lecca lecca, le matitine perché domani messa alle 11.00 con un mare di bimbi in arrivo!

Bacissimi. Isa e Don che riposa dalla sedia perché i muscoli delle braccia...

Ciao Isa,
i primi spostamenti possono essere un po' problematici, vanno bene i fustacchi, ma hai provato anche il girello?
io posso poggiare solo sulla gamba dx, che ha solo metastasi al femore ( mancano 3cm.) sulla sinistra non posso caricare, mi fa male , spesso è gonfia e mancano 5cm con microfratture già presenti. scendo dal letto con la dx e mi sposto o mi faccio spostare la sx sul bordo, poi scivolo con le gambe appese e con il girello ( due ruote davanti e due gommini fissi sul di dietro) mi alzo facendo leva sulle braccia. Sono diventata così brava che anche di notte mi alzo da sola, ma ho 59 anni, due braccia forti ed ho iniziato la piscina per rinforzare e riattivare la muscolatura delle gambe, così almeno i muscoli mi tengono su caricando il meno possibile sulle malandate ossa. Ho descritto in dettaglio il girello perché a Giugno sono stata 10 giorni a fare fisioterapia presso il Maugeri, che ha molte sedi al Nord ed una sola al sud presso Bari. Qui usano un girello con 4 ruote libere che è pericoloso per disabili come noi oppure un girello alto ed imbottito che non mi è sembrato pratico per le notevoli dimensioni, ma è molto sicuro. La ASL offre anche una sedia " elettrica" per interni oltre che per l'esterno. Io non l'ho per ora richiesta perché mi sono comprata una di quelle poltrone che si alzano, si sdraiano ed hanno un comodo poggiapiedi, il tutto per stare in salone con mio marito e gli amici, vedere insieme la TV, chiacchierare e ballare sui poggiapiedi, muovendo i piedi come mi hanno insegnato al Maugeri. La musica senza movimento per me non ha senso.
Queste sono state le mie soluzioni (sic) ma dopo essere stata a letto da Febbraio a Giugno + Due interventi palliativi a Bologna a Luglio, mi ci è voluto un mese di mare ed amici per riprendermi un po'. Ora ho la forza e la determinazione per migliorare un po' ogni giorno e cercare gli aiutini che servono. Fate insieme un elenco dei piccoli passi e guardate indietro, il percorso è faticoso ma ne vale veramente la pena. Provale tutte.
In bocca al lupo

Rosanna... che donna straordinaria.
Devo frequentare meno questo forum altrimenti il mio amor proprio di maschietto ha un picco in discesa.

Domenico

Cara Rosanna, questa del girello è la prima volta che la sento. Qui da stamani i fustacchi hanno iniziato ad avere qualche mal di schiena (I fustacchi di una volta non esistono proprio più!!!) e hanno iniziato a confabulare di un certo sollevatore, quello con il telo. Mi è sembrata una cosa un pò eccessiva, però rispetto il fatto che se non ce la fanno tra lavoro e muscoli mancanti, che dire? Però quella del girello è una bella idea, domani provvedo a vedere se si riesce ad averne uno almeno in prova. Alcuni fattori mi fanno dubitare, tipo:

1. il Don è un uomo e come tale, tende al Calimeroso! La determinazione, non è che sia proprio il suo pezzo forte, tende più allo spirituale!
2. Ha 74 anni, quindi tu vicino a lui sei una bimba!
3. Ha pedalato tantissimo ma in quanto a muscoli nella braccia......

Ad ogni modo, tentiamo! Sai mai che riusciamo a renderci un pò più autonomi senza dover bloccare tutti ogni giorno e senza dover ricorrere a quel sollevatore che mi pare invece un arnese poco amichevole in camera da letto!

Per domani gli ho prenotato gli esami del sangue. Confesso...solo per capire se sta effettivamente meglio nell'insieme dell'emocromo oppure se è l'adrenalina che lo fa andare a mille! Farò sapere.

Per il resto, cara Rosanna, io mi associo a tutti gli altri e sono felice di vedere tanta ma tanta ma così tanta energia e carica sprizzare da una donna!!! Ti abbraccio forte, sei un vulcano, mi hai dato un sacco di grinta!!!GRAZIE! Isa

Eh già perché tu a grinta stavi scarsa...

Ma va, va!!!

Domenico...

P.S. ora vi faccio ascoltare il mio amore.

http://www.tvsette.net/mediateca.php...ipo=V&file=244
Nella seconda parte c'è l'intervista. Che gnocca!!!

Caro Domenico,Marco ha finalmente capito perchè alla stazione di Grosseto hanno soppresso praticamente tutti i treni... li deviano a Benevento!Motivo:a Grosseto musi lunghi,a Benevento l'accoglienza è SUPER!!! Non viziate troppo le FS!!! Ha anche capito perchè sei sempre li...ha visto la tua splendida Signora,complimenti! Oggi sono andata per il versamento,ma avevano problemi???? Domani ci riprovo. FRANCO ed ERMINIO,state ancora festeggiando Natale?Dove siete? Il nostro pensiero va a Lory e a tutti i nostri Angeli... Un abbraccio

La nostra LORENZA mi chiede di postare per tutti questo suo messaggio

"Dal continente nero un bacio salato,non di lacrime ma di mare,di oceano silenzioso.Vi sia cara la vita,preziosi i giorni, luminosi i sorrisi.
Via la paura, via l'ansia e la stanchezza!Ridete forte-fatelo x me- e scoprirete che nulla puo' farvi male, se non lo permettete. Difendete la trincea e avremo vinto. A presto, la vostra vecchia straccia...zzi"

TAUPINAMBOUR

Un Abbraccio a Lorenza, un Abbraccio a Myta e Gianmario, Un Abbraccio a Tutti
Erminio

Caro Erminio, grazie per questo meraviglioso regalo e grazie a Lorenza per essere la testimonianza che l'amore può avere forma e sostanza. Il nostro "nipotino" Lazlo è in ottime mani... anche se tutti noi zietti e ziette non smetteremo mai di vigilare... fino a pagina 4000 di questa nostra piazzetta.

Bacetti... allo "Strega".

Domenico

Infiniti Auguri per un anno all'insegna della Tranquillità e Serenità
Felicità - Felicità - Felicità.
Vanni