Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?

Caro Franco,era un po'che non ci si parlava (e non per colpa tua!). la fitostimoline è uno stupidissimo e vecchio farmaco (simile alla Connettivina) che serve per piaghe,ecc...,esiste in crema e garze imbevute,quasi assenti le controindicazioni. A Marco,la sera, mettevo un velo di crema e poi la garza imbevuta sopra e poi protetta con una fascetta leggera o con una normale garza a rotolo e soprattutto senza stringere in tal modo indossava liberamente calze e scarpe,inoltre la medicazione alleviava l'impatto con il terreno ,così fino alla sera dopo aveva i piedi sempre a contatto con il preparato senza doverlo riapplicare e farselo mangiare dalle calze. la Dott.di famiglia ci ha consigliato anche le "garze grasse" che più o meno si usano per le stesse patologie,anhe queste prive di controindicazioni(sono entrambi farmaci da banco). Devo essere sincera,un po' mi sento sollevata senza Sutent,l'oncologo ci ha detto che è molto meno tossico e dovrebbe avere pochi effetti collaterali,l'importante pero' è che funzioni,in effetti Sutent non ha poi fallito dato che non ha permesso (al contrario di Sorafenib) la formazione di nuove metastasi e ci ha regalato un anno e mezzo di vita tutto sommato abbastanza accettabile.Un abbraccio e buona notte

Ciao a tutti amici..
un caro benvenuto ai nuovi e un caloroso abbraccio a tutti gli anziani del forum!!!
Noi siamo al lago da ieri sera, oggi la giornata era bellissima ma bella freddina!!!
Sapete…...qualcuno è venuto a trovarci e ci ha portato finalmente la chiavetta per la connessione… Hyuppeeeeeeee!!!!! …indovinate chi c’è qui???

Eià…. Tommaso,in splendida forma, Michy con le loro splendide bimbe…siamo felicissimi di fare il ponte con loro.

Sono arrivati con una camionata di cibi vari toscani….olio, pane, ‘ciccia’, …e altro… forse avevano paura che gli facevamo fare dieta ferrea !!!!!!!!!!!!
Domani mega grigliata .. ci riaggiorniamo in serata.

Noi stiamo bene, Edo brontola come una pentola di fagioli tutto il giorno, quindi vuol dire che sta benone o no???

Buona notte

Paola

Cara FRANCA di solito i cosidetti amici non ne azzeccano nemmeno una di quelle frasi.....BUONA DOMENICA A TUTTI! e in particolare ai nostri PAOLAEDO MICHY TOMMASO E LE BIMBE che sul lago si apprestano ad una megagrigliata,noi casino totale, tra infermieri che vanno e che vengono,dottori,parenti......amici.....con la suocera che ora uscita dalla casa di cura e' da noi...perfino Neve (la canina) mi guarda e sembra pensare, ma!!
Un Abbraccio Erminio

BUONASERA A TUTTI!
Mi scuso per non aver piu scritto, un po perchè non avevo grosse novità da dire e un po perchè certe assenze mi raffreddano un po.

Leggo quotidianamente quanto scrivete e do un benvenuti ai nuovi. questa piazza, purtroppo, è sempre più numerosa ma in compenso si arricchisce di esperienze diverse, persone diverse, amicizie diverse. è una gran bella piazza.

Monia, mi spiace per la piccola e scusa se non ti ho risposto. appena vieni a Teramo fatti viva.
Freddy, come va con l'influenza del piccolo? fai ancora il baby sitter a tempo pieno?
Ho letto che la nostra amica Rosa ha aperto un negozio di fiori. Bè avevamo capito che aveva il commercio nel sangue! Matilde, se la senti falle un mio grande inboccallupo. se mi messaggi la via del negozio magari quando vado a Roma (ultimamente abbastanza spesso) la passo a salutare.

Giuly, mi dispiace per Marco. Non so se ti può consolare ma mio padre, a differenza del sutent e del Nexavar, riesce ad assumere l'everolimus senza grossi effetti avversi. Lo assume da maggio e a parte una spossatezza cronica solo ora cominciano a farsi sentire i primi problemini con il bagno. Sull'efficacia non mi esprimo piu di tanto, l'oncologa dice che "tutto sommato posssiamo ritenerlo stabile".

Mando un grande abbraccio alla Grande Assente. La tua mancanza si sente molto, .....
Che bello sapere che che Paola, Edo, Tommy & C. sono tutti insieme: Grandi!!!

un saluto a tutti
ern

Ciao Davi,,
sono Rosanna di Bari e ti riassumo la mia esperienza. Sono stata operata di urgenza a Febbraio del 2008 per una metastasi al cervello che mi ha improvvisamente creato problemi di coordinazione movimento-parola ecct. Tutto è andato benissimo ed a Marzo ho tolto il rene da cui erano partite le metastasi. Ad Aprile ho iniziato la terapia col Sutent perchè avevo piccole lesioni polmonari, a Novembre le lesionierano scomparse. Quindi ti posso testimoniare che ha funzionato bene.
Dopo un ritardo nel fare un controllo alle ossa ed un errato referto scintilligrafico, mi hanno ridotto sulla sedia a rotelle per metastasi alle anche a Febbraio 2009 e ripeto la mia esperienza perché ne facciate tesoro. Per scoprire il perché dei dolori alle anche, mi hanno sospeso il Sutent per due mesi e subito si è formata una nuova metastasi al cervello di 0.9 mm. La radiologa del Besta mi ha fatto fare la terapia Cyber Knife, una stereotassica più raffinata ed a distanza di 6 mesi la metastasi si è ridotta a 0.3. Tra tre mesi farò una risonanza di controllo e spero che continui a regredire. Non so se questo intervento radiologico ( dura un'ora ed è indolore) sia adatto anche alla metastasi di cui tu mi parli. per me non c'erano altre soluzioni possibili, data la localizzazione profonda. Continuo a prendere il Sutent 37.5 e sto bene, Augurissimi anche al tuo papà ed in bocca al lupo!!!

CIAOOOO ISA,,
come va la spider? L'avete provata? Mi auguro che il Don ci stia bene , anzi benissimo!!!. Se affonda un po', come me ma io peso!, prova a mettere un cuscino sottile, rende più gradevole la seduta.
Ed i fiori? E' da tanto che non vedo una tua composizione con relativo racconto della sua preparazione. Ci sono proposte per Natale? Che ne dici di un centro tavola che sia un ringraziamento per la sospirata lavatrice?
Ti penso spesso e vorrei essere più vicina ate per darti una mano... questa funziona, poi mi ricordo che ho bisogno di un motore che mi spinga, mi accompagni... e mi viene il magone, come quando ballo nel letto... e torno a scriverti per abbracciarti da lontano.

Ciao Franca, sono contenta per la tua bellissima DOMENICA ed anch'io ho passato una bella giornata! Ma la notte prima degli sconosciuti hanno distrutto la Lupo, la macchina di mio figlio posteggiata, in cui aveva investito tutti i suoi risparmi dopo un incidente della precedente settimana. Puoi immaginare...cosa c'è voluto per tentare di calmare la rabbia , non sappiamo se riuscirà a prendere un risarcimento, sia pure parziale, dei 5000 euro che ha speso e l'auto serve per lavorare a 40 KM da Bari. Perciò mi aspettavo che il pranzo al ristorante per il compleanno della sua ragazza fosse nero, invece è stato sereno e gradevole. Ma l'ho scontato di notte, sono nell'ultima settimana e non ho fatto che correre tra il letto ed il bagno. Non fa niente, mi posso riposare di giorno.
So che le cose non sono importanti, ma certe volte cre la mettono tutta per rovinarti una giornata! A presto

CIAO GRANDINE, visto che sei un carrozziere posso chiederti una consulenza a volo?
Degli sconosciuto hanno tamponato violentemente la parte posteriore sinistra della Lupo di mio figlio, posteggiata dopo i cassonetti, rompendo il semiasse ed addirittura facendo fuoriuscire la ruota posteriore sinistra. Forse è stato il camion della rimozione rifiuti perchè una normale macchina non può causare un simile danno. Secondo il carrozziere si può riparare bene riaddrizzando la scocca ed attendiamo il preventivo , secondo un suo operaio, che conosce bene mio marito, non sarebbe più sicura. Siamo perplessi perché la sicurezza è il valore determinante, ma mio figlio ama la sua macchina. Cosa fare?

Cara Rosanna,

grazie del pensiero e della presenza, non importa se non fisica, questa vale cento volte di più!purtroppo la spider è sempre nel montacarichi e la pedana appoggiata in studio...Non è molto in forma e aspettiamo l'ortopedico per metterlo, la prima volta, su sedia. Non è molto in forma perché la mano destra ha perso molta forza, tende molto a stare sempre più piegato, a letto, sul lato dx, poi in generale, il morale non è altissimo. Peraltro lunedì alle 2 sono partita con la cucciola per andare ai Resinelli ad accendere la caldaia e per far fare qualcosa di diverso a lei, ha dormito qui Annalisa che però nel frattempo ha scoperto di avere una serie di ernie alla schiena, quindi non riesce più a sollevarlo, sua sorella non è mai stata Hulk, poi l'ansia che non fossimo qui, insomma, morale della favola, lunedì notte non ha chiuso mai occhio, martedì mattina una serie di scaricamenti uno via l'altro, siamo tornate a mezzogiorno e ha subito detto "Meno male che sei tornata!!!!!!!!!!!!!". Lo sapevo che era un pò "rischioso" allontanarci, ma d'altro canto, non posso nemmeno arrivare al punto che la cucciola si stufi e dica "Ora basta, torniamo a casa nostra!" perché in quel caso, sarebbe davvero un dramma. Inutile dire che poi ieri sera alle 23.00 si è addormentato e....dorme ancora adesso! (mezzogiorno passata...). Staremo a vedere nei prox giorni. Le tensioni in casa iniziano a sentirsi, i nervosismi pure, io cerco di mantenere un pò la quiete per quanto possibile, ma vi confesso che faccio una grandissima fatica. Sua sorella è sempre più stanca e provata, perché si corrode proprio dentro anche quando non è qui, e vedo che lo guarda e lo vive come qualcuno che "è ancora qui". Io riesco invece a vederlo come il solito Don che invece di essere sulla sua poltrona in studio è a letto, ma lei, nonostante la buona volontà, ha un unico pensiero fisso e così, ogni cosa, diventa più difficile...
Va beh, sarà quello che Dio vorrà!!! Nel frattempo, buona festa dell'Immacolata a tutti voi, un grandissimo abbraccio. Isa

Grazie a tutti per aver risposto al mio messaggio di esordio in questo forum. Mi avete dato una dose di ottimismo.... ne ho molto bisogno.
Domani mio padre sarà a Siena per l'intervento di rimozione della metastasi alla tempia. I medici ci hanno dato il 99% di successo, ma finchè non ci sarà la conferma ufficiale sono molto teso. Poi inizierà settimana prox la cura col Sutent. In fin dei conti mio padre, da quando ha scoperto di avere il tumore, non ha fatto praticamente nessuna cura, quindi spero che il farmaco sia sopportabile. Ha 67 anni, è sempre stato bene ma ultimamente ha un singhiozzo molto forte che l'ha un pò debilitato e stancato. Il dottore ci ha detto che purtoppo è il segno della malattia che avanza ma iniziando la cura (sempre che il Sutent funzioni) crede che migliorerà.
Sono contento di aver trovato questo forum e col tempo imparerò a conoscervi meglio....
Un saluto e al prossimo aggiornamento!

CIAO ISA, non so come si faccia, ma ho dei video belli che potrebbero portare qualche sorriso ed un po' di svago. Mi piacerebbe inviarteli, so farlo solo con inoltro sulla casella e-mail. Se mi invii la tua ( come non so ma mi sembri esperta, te li invio. Un bacione.

Oggi 8 dicembre è continuata a casa mia la tradizione dell’allestimento dell’albero e del Presepe. Si incomincia a respirare l’atmosfera natalizia che spero porti a tutti noi della Piazza, vecchi e nuovi, un po’più di serenità e nuove speranze. Un cordiale saluto

Eccomi di nuovo qui amici miei. La mia piccolina è ancora all'ospedale e da ieri non posso più stare con lei perchè mi sono beccata la febbra anche io, con molta tosse. Speriamo che non si tratti di polmonite!!!!
Ho appena sfebbrato dopo la tachipirina e adesso mi sento un pochino meglio, ma con la febbre alta sto davvero malissimo.
Vedo che ci sono sempre dei nuovi ingressi: ragazzi qui trovate, oltre a tutte le informazioni di cui avete bisogno, una grande famiglia!!
Un grosso abbraccio a Franco, Isa, Ern, Tommy, PaolaEdo e tutta la combriccola, alla grande Lory e a tutti tutti tutti.

Ciao Davi, benvenuto fra tutti noi, in bocca al lupo per il tuo papà domani, ti raccomando, facci avere notizie!!

Rosanna carissima, la mia mail è: info@abbaziadeifiori.it . Grazie per i video e per qualsiasi altra notizia!

Monia, cuoricina, sei una donna dalle mille e più risorse! Vi ricordo, tu e la tua piccolina, mi ricordo quando la mia finì in ospedale per la salmonella, vedrai, fra poco sarete di nuovo insieme e....senza mai più febbre!

Bobo, anche noi qui abbiamo preparato alberi e presepi, è sempre un momento magico quando la casa si riempie di profumo di pino e lucine di vari colori!

Franca, Franco, Tommaso, Nanni, Myta, Lorenza, Matilde, Lucy, Elly, Domenico, Meladancer, Niky, Paola, Edo, Adriana, un grandissimo affettuoso abbraccio, di tutto cuore!

Isa

Un salutino rapidissimo prima di dormire.....!
Siamo tornati alla base dopo aver passato due bellissime giornate con Paola ed Edo che sono veramente due splendide persone, siamo stati veramente bene con loro,ci hanno ospitato nella loro bella casa al lago di Como dove e' bellissimo anche il posto....
Prossimamente inseriro' anche una foto scattata insieme....
Monietta,ne inventi sempre una nuova....buona guarigione!
Buonanotte a tutti quanti amici cari.

Un saluto a tutti, spero che abbiate passato una Buona Immacolata, anche se ho sentito parlare di febbre, malesseri vari...ecc... Isa, ti sono vicina, mi rendo conto che la situazione è pesante da gestire, questo è il lato negativo delle malattie come quella con cui abbiamo a che fare, sono piene di imprevisti e di ostacoli, oltre che di sofferenze, devi avere tanta pazienza, tanta Isa...un abbraccio forte forte.. Lucy, tutto bene? Un abbraccio dincero a tutti...Elly

Carissimi, un veloce saluto. E' tanto che non scrivo perchè qui, in landa sperduta e desolata, la linea va e viene quando lo decide lei. Mariella ha fatto tac il 23 novembre e sembra sia tutto stabile tranne forse la recidiva in loggia renale (surrene?) che non si capisce come sta. Abbiamo recapitato la tac alla dottoressa perchè il Professore la potesse esaminare ma non ci hanno ancora fatto sapere nulla e intanto mamma ha abbondantemente superato la pausa a lei concessa dal Sutent. Non si riesce mai ad avere una regolarità tra un ciclo e l'altro e considerando che la dose è ormai 25mg....
Io sono un po' moscietta dal punto di vista psicologico: essere ancora senza lavoro mi deprime e sto cercando di tutto come i ragazzini alle prime selezioni. Possibile che a 45 anni devo buttarmi dalla finestra xkè considerata "vecchia"? Intanto, nonostante il concorso bandito dalla Regione che dice che ho diritto al posto a tempo indeterminato, l'Amministratore delegato della grande catena di profumerie presso cui ho lavorato mi "offre" 2 anni di lavoro (ovviamente xkè c'è l'avvocato di mezzo) e mi dice che "dovrebbe ringraziare ed accettare vista la crisi che c'è"..... GRRRRRRR!!!!! Mi sa tanto che parte la denuncia alla Procura.... Speriamo bene perchè non ho soldi da buttare o regalare all'Avvocato! Scusate lo sfogo.
Ci risentiamo quando sarò più allegra.
Un grazie speciale a Franco e Matilde che si sono accorti della mia lunga assenza: non sono ancora aggiornata su tutti i post ma ho letto dell'anniversario di Franco e Signora (Augurissimi), della nuova casa di Paola ed Edo (mi raccomando di farvi regalare del vischio per l'anno nuovo e di sbaciucchiarvi sotto e... in ogni dove!) e dell'apertura di un nuovo negozio di fiori che fà concorrenza ad Isa!!!! Beh, una che si chiama Rosa non poteva aprire certo una ferramenta! In bocca al lupo. Mi sa che se continua così mi toccherà anche a me inventarmi qualcosa. Per ora faccio i mercatini di Natale col mio decoupage che pare abbia molto successo.... hai visto mai? Baci a tutti, vecchi, nuovi, belli e brutti.

buongiorno a tutti,
abbiamo passato 4 giorni relativametne tranquilli facendo albero di natale e presepe cercando di non pensare. Oggi sapremo se il nexavar arriverà questa settimana, incrocio le dita afficnhp non ci facciano aspettare.
Oggi sono tornata al lavoro e comq al solito ho navigato un po'.
Ho telefonato all'associazione Aimac. Mi hanno consigliato la struttura IFO di roma per un secondo consulto e ho già preso appuntamento, sperando che papà non faccia opposizione. E poi mi ha detto che l'unica sperimentazione in corso è quella del trapianto di cellule ematopoietiche che ha fatto Franco.
Vi tengo aggiornati....
un bacio a tutti...
manuela