Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?

Buongiorno a tutti! Mio papà è di rientro dall'ospedale, prelievo fatto, confermata visita oncologica per domani ed inizio terapia.
Devo dire che l'ansia comincia a salire purtroppo, anche se, come dite voi, inutile fasciarsi la testa prima di averla rotta.
Ma il problema legato al gusto, se eventualmente si presentasse, dura solo durante la terapia per poi sparire nelle settimane di pausa???
Non capisco cosa intendete per prendere la pastiglia con l'ostia, l'ostia viene avvolta sulla pastiglia?
Un caro saluto a tutti

Vicinie,
l'ostia viene ammorbidita bagnandola (io la metto in un bicchiere con l'acqua, la affondo per 2 secondi e la raccolgo con un cucchiaio da minestra, scolo l'acqua inclinando il cucchiaio, poggio il cucchiaio su un piattino con la scatola del farmaco sotto l'impugnatura per tenerlo più in piano, dal blister faccio cadere le compresse direttamente sull'ostia, avvolgo l'ostia intorno alle compresse, ripiego i bordi e, con un sorso d'acqua, ingoio il bolo).
Il problema del gusto intanto sconta una reazione diversa per ogni soggetto, poi se si viene interessati, a regime, di norma dura dall'inizio della seconda settimana di terapia, fino a 2/3 giorni dopo il fine ciclo, almeno nella forma più aggressiva, mentre si allenta nel resto della pausa e ricomincia a prendere vigore dopo 2/3 giorni dall'inizio del nuovo ciclo.
Alex,
bere 2,5 litri di liquidi al giorno è cosa ottima; le ostie si vendono in farmacia; le creme non fanno male, anche se non si presenta ancora la sindrome mani piedi (ottimamente descritta da Franco);
le analisi vanno verificate (per quanto mi riguarda vado SEMPRE al laboratorio analisi dell'ospedale - uniformità di risultati), è vero che, molto probabilmente vi saranno delle alterazioni, ma queste vanno studiate nella tipizzazione, andamento e quantità (uno degli organi più interessati può essere la tiroide che richiede trattamento farmacologico);
personalmente mantengo aggiornato un "diario" su cui registro la pressione, la glicemia (ho problemi di diabete, sono un border line), l'inizio ciclo, la pausa, gli esami che effettuo, i medicinali che assumo, compresi posologia e protocollo;
il mio istologico è differente: carcinoma papillare renale di tipo1, infiltrante il tessuto adiposo ilare e che presenta embolizzazione vascolare ilare ... omississ... pT3; pNx.
Et voilà, les jeux sont fait.

Uè, ragazzi siete una lezione di vita
Grazie Tony terrorista Grazie Franco, grazie Gino.
Ieri ho detto a mia mamma del gastroprotettore e dell'ostia...oggi si faceva prescrivere dal medico il gastro e, credo, andrà in chiesa a rubare un pò di ostie
Devo dire che mia mamma è un vero toro...ha una bella tigna, inaspettata.
E' uscita dalla nefrectomia, con una costola asportata per far uscire la bestia malefica, come se nulla fosse.
Lei si sente bene e quando dobbiamo andare dalla oncologa ci dice di sentirla noi perchè lei stacca la spina. Voi ditemi quello che devo fare che io lo faccio...questo è il suo motto.
Comunque si sta cospargendo di crema sia sulle mani che sui piedi tre volte al giorno. Per il freddo non ci sono problemi...mia mamma è una casalinga doc...non esce mai
La lingua ieri gli faceva meno male.
Beve molto, almeno due litri e mezzo di liquidi al giorno.
Le analisi del sangue, fatte ad inizio terapia erano da far invidia ad un atleta.
Chiaramente l'emocromo che farà tra qualche giorno sarà tutto sballato, giusto?
Volevo chiedervi una cosa (tanto per cambiare), c'è qualcuno che ha un istologico di carcinoma a cellule chiare sarcomatoide?
Franco, ma tu dal 2000 sino al sutent non hai fatto nessuna terapia?

A presto
Ciao

Buona giornata a tutti!!! Stasera sono al giro di boa del 13° ciclo dopo qualche giorno passato discretamente da ieri mattina i piedi hanno creato i soliti problemi con dolori e forte ipersensibilità nelle zone arrossate e di maggiore carico. Oggi la situazione sembra leggermente migliorata è scomparsa l'ipersensibilità rendendo il dolore più sopportabile. La mia agenda dice che nei prossimi giorni il quadro della camminata dovrebbe migliorare ancora per cui spero bene!!! Il gusto comincia a mancare e la lingua da segnali di insofferenza!!! L'agenda al riguardo purtroppo non dà buone notizie perchè fra sabato e domenica la situazione peggiorerà e ci credo... eccome!!! Pazienza quest'anno Natale d'austerity per lo stomaco (l'anno scorso mi andò bene ero in pausa) mi rifarò per l'epifania
Cara ELENA il gusto fortunatamente non si perde per sempre Tuo papà comincerà ad avvertirne la mancanza dopo la prima settimana e lo recupererà dopo la prima settimana di pausa. A conti fatti considera che si mangia gustandosi il cibo per 15 giorni al mese gli altri...siii mangia... L'ostia che avvolge la pillola è una precauzione che adotta l'amico Nicola ma da quando utilizzava Afinitor che è un farmaco che richiede particolari precauzioni nell'assunzione per evitare il contatto con le mucose del cavo orale. Io col sutent non ho usato questi accorgimenti!!!

AlexFai i complimenti da parte mia a tua mamma per il temperamento che si ritrova e per il modo come sta reagendo Certo che la bestia non avrà vita facile a convivere con una personalità come la sua!!! Sarà una bella partita che sicuramente vedrà tua mamma vittoriosa!!!



Un abbraccio Gino

Ciao ragazzi,
Mia mamma non è una internauta quindi io faccio da tramite e vi saluta calorosamente.
Cazzo, siete dei combattenti.
La malattia e' una brutta bestia ma credo anche che tiri fuori il meglio da ognuno.
Siete fantastici anche se avrei preferito foste delle merde...senza la bestia
Quando si viene colpiti dal male, anche se non personalmente, si scoprono energie e caratteristiche personali che prima non si credeva di possedere.
Io sono sempre stato una mammoletta ipocondriaca, oggi invece mi scopro essere una persona diversa, capace di affrontare anche una situazione come questa.
E mia mamma idem.
Oggi l'ho chiamata e si stava già preparando per organizzare il pranzo di natale.
Sarà al 20 giorno di cura...speriamo bene, che possa godersi la giornata.

Volevo chiedervi se state facendo una dieta particolare .
La tipologia sarcomatoide (bastarda) nessuno?

Ciao amici

Intanto benvenuta Alex70. Se verrà prescritto il gastroprotettore a tua madre, considera che dovrebbe essere assunto a digiuno ed a 12 ore da Sutent, questo è quanto mi è stato detto dalla mia oncologa, ma qui nel forum qualcuno dice che basta anche meno. Per sicurezza chiedi al tuo oncologo.
Un abbraccio
A

Ciao Purpose, grazie per il benvenuto e grazie per avermi preso per una femminuccia. Evidentemente on line spicca di più la mia parte femminile.

Ma sono Alessandro, barbuto e peloso ometto umbro, sposato, etero e soprattutto...simpatico
Grazie per le preziose info.
Al prossimo dubbio
Ciaoooo

Eccomi! Messe a letto le mie fanciulle (sono mamma di due gemelline di 5 anni) mi godo un po di divano e televisione insieme a mio marito!
Vi leggo tutti e vi ammiro x la vostra caparbietà, tenacia e soprattutto per la positività con la quale state affrontando la situazione... io momentaneamente fatico a tirare fuori il mio sense of umor. Cazziatemi pure!
Buona serata a tutti

Bè, anche io non è che sia al massimo delle mie performance, però qui ci sono persone che stanno vivendo sulla loro pelle la malattia, a differenza di noi, e sinceramente leggerli mi fa capire di quante risorse nascoste abbiamo.
Credo che la loro tenacia, caparbietà e sense of humor siano fondamentali per non darla vinta alla "maledetta".
L'aspetto psicologico è secondo me fondamentale, e vale quanto una terapia.
Vicinie, noi dobbiamo assolutamente trasmettere questo insegnamento che ci stanno dando ai nostri cari.
Io con mia mamma mi sto affidando proprio al mio sense of humor.
Ieri ci siamo fatti due risate perchè lei, al 10 giorno di Sutent non ha ancora neanche un effetto collaterale, mentre a me sono uscite fuori due afte in bocca e mi è esplosa una dermatite in viso che mi sta facendo impazzire.
Bene, mamma si cura ed io ho gli effetti collaterali.

Accetterei volentieri questa situazione se servisse.

Ma secondo voi è normale che non ha ancora effetti dopo 10 giorni?
E' una buona notizia o è lo standard?

Ciao ciao
Ale

Alex,
ci sono persone che dopo 3 giorni lamentano significativi effetti collaterali, altri dopo 33, alcuni dopo 69, ... ma non ho una statistica completa, in ogni caso ti garantisco che copre tutta una gamma molto ampia.
Gioventù, la tua mentalità "scientifica" dovresti un momento lasciarla da parte; la medicina non è una scienza esatta, ogni soggetto può essere colpito da una qualsiasi malattia, magari con gradi diversi, magari in associazione ad altri malanni, magari è portatore di qualche allergia, magari ... magari ... magari lo sapessimo.
Per questo motivo la risposta al farmaco e l'insorgere degli effetti collaterali sono assolutamente individuali sia per il tempo occorrente per rilevare le prime emergenze, sia per il grado di inferenza.
La buona notizia è: fino ad ora tutto normale.
Nel mio caso i primi significativi effetti collaterali fastidiosi sono insorti al terzo ciclo, in quelli precedenti si sono presentati i prodromi che, gradualmente, si sono ingrossati fino al punto di poter essere classificati come veri e propri effetti collaterali.
E poi c'è la percezione individuale da parte del soggetto.
Vi sono i fifoni, gli allarmisti, gli ipocondriaci, gli equilibrati, i resistenti ai disagi, gli incuranti, etc. etc. Se interroghi separatamente ciascuno, alla fine sarai confuso al massimo perchè da ognuno ti arriverà una risposta diversa.
Hai mai sentito qualcuno che dice: vuoi mettere il tuo raffreddore con il mio?
Qualcuno pensa che se non ci sono effetti collaterali allora vuol dire che il farmaco non funziona (falso), altri dicono meno male che ho gli effetti collaterali significa che il farmaco funziona (falso).
Gli effetti collaterali sono di diversi tipi e non ne è garantita l'insorgenza contestuale di tutti, ne il grado di gravità identico.
Prendi bobo47, lui ne ha alcuni, ma di altri non ha conoscenza e di quelli che ha li giudica sopportabili; altri invece riferiscono che tutti gli effetti e, molto gravi, li hanno loro.
Magari hanno solo un infimo livello di sopportazione.
E così la vita continua, tra pessimisti, realisti ed ottimisti, tra rassegnati ed impauriti o forti e combattivi, o indifferenti e fatalisti.
Poi con quello che la casta sta facendo con la sanità e della sanità c'è da restare stupiti dell'indice di sopravvivenza.
Se non ci fossero le case farmaceutiche che hanno bisogno di malati e di dividendi da distribuire avremmo certamente più problemi.
In tutto questo c'è un solo rischio: se la casta si accorge che limitando il tasso di sopravvivenza con interventi programmati si può risparmiare sulle pensioni, ci dovremo preparare alle barricate.
A proposito, hai notato a che età arrivano i nostri politici che si sono assicurati una sostanziosa pensione? Sarebbe economicamente rilevante poter programmare anche il loro tasso di sopravvivenza, i risparmi allora sarebbero si enormi!
Viviamo la nostra vita giorno per giorno e non preoccupiamoci troppo del domani, ma stiamo sempre con gli occhi aperti, ne va della nostra sopravvivenza.

Tony, come sempre diretto e preciso...mi piaci
Sai, in questo momento sono il "motivatore" di mia mamma, quindi sono io che cerco di reperire più informazioni possibili, per potergli dare risposte che la facciano stare un pò più serena, ecc.ecc.
Lei, come ho detto, continua la sua vita facendo finta che ogni acciacco sia normale e va affrontato come ogni singolo acciacco.
Diciamo che cerca, fin quanto è possibile, di pensare poco alla malattia.
E credo che questo sia un bene.

Per quanto riguarda le case farmaceutiche non ho un'opinione positiva in merito ed avrei più di qualche appunto da fare, ma vista la situazione voglio sperare che operino per il bene delle persone malate...non ho voglia e non credo sia costruttivo farmi il sangue amaro in questo momento.

Ho letto spesso di diete particolare per contrastare la tossicità del medicinale.
Voi seguite qualche dieta particolare?

"non preoccupiamoci troppo del domani"...ecco, figurati che io ero uno di quelli che non riusciva a vivere bene il presente perchè pensava troppo al domani.
Questa situazione forse mi sta dando qualche ottimo insegnamento, anche se, chiaramente, avrei preferito continuare a preoccuparmi del domani

Saluti ed abbracci
Ale

Alex OPS!!!!!! Scusa, devo aver letto male!!!!!! Che tu sia simpatico non ci sono dubbi!!!!!
Spero di esserti ancora utile.
ciao

Alex,
le case farmaceutiche hanno come mission non quella di far star bene la gente, bensì quella di fare soldi. Il che è legittimo, anzi, legittimissimo. E' necessario, invece, che lo Stato, al posto di pretendere tangenti operi un controllo pressante nei confronti di questi soggetti. Allo Stato è affidata la salute pubblica. Cerchiamo di guardare le cose come stanno, eviteremo il crollo di pie illusioni.
Per quanto riguarda le diete, tra di noi c'è Stellacci Antonio (Validan) che ha deciso di curarsi con una dieta vegana, senza assunzione di medicinali. Si tratta di un'esperienza unica e, sembra, fortunata. Limitare il consumo di carne, sopratutto quella rossa, è notoriamente un fatto positivo, limitare proteine di origine animale può essere parzialmente condivisibile (quanto mi piace il formaggio sic!), ma scegliere di abbandonare una cura medica affidandosi completamente ad una dieta ... non tutti hanno il coraggio di farlo, anche se è possibile che funzioni. Ma come ti ho detto ogni soggetto ha una propria risposta individuale, ciò che va bene per qualcuno può non andare bene per altri.
Tu chiedi di una dieta; anche in questo caso è necessario verificare quali sono gli eventuali problemi che genera il farmaco e li organizzare una dieta mirata al contenimento di quei problemi.
Ti faccio un esempio: l'Afinitor può generare aumenti significativi dei valori glicemici, questo effetto collaterale andrà combattuto con una dieta per diabetici e, se del caso, anche con farmaci per diabetici. Ma per questo devi aspettare che il problema si manifesti.
Ciao, a presto.

Ciao Purpose, figurati, scherzavo
Siete tutti utili e per me molto importanti in questo momento.
Tony, il problema del fare i soldi nasconde cose che mi fanno incazzare.
Non voglio fare il complottista, ci mancherebbe, ma sapere che una cura come quella di mia mamma costi allo stato 8.000 euro al mese mi fa venire più di qualche dubbio.
Se oggi arrivasse il ricercatore che ha scoperto la cura definitiva per il cancro (lo so, cosa improbabile perchè non esiste un cancro, ecc. ecc.) quali supporti riceverebbe dalle case farmaceutiche che vivono e vegetano con cure che non risolvono definitivamente il problema ma fanno aumentare il bisogno di medicinali?
Credo che un dubbio legittimo possa nascere conoscendo la natura umana...sbaglio?

Per quanto riguarda le diete non sapevo di Validan...cavolo che fegato!!!

Ho parlato troppo presto...oggi mia mamma pressione 89-160


Vabbè...andiamo avanti

Adele56
Ciao Alex, benvenuto alla tua mamma, si fa per dire, mio marito a cui è stato asportato un rene 8 anni fa, dall'anno scorso prende sutent per metastasi polmonare e della d11, , è al nono flacone da 50 mg,e come hanno detto in molti, gli effetti collaterali variano di volta in volta, ma con tanta pazenza e forza di volontà si possono sopportare
Noi donne, se me lo consentite siamo molto coraggiose e forti quindi tua mamma(come si chiama) ce la farà, state tutti tranquilli
Ti saluto e abbraccio fortr forte la tua mamma