Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?

Ringrazio ognuno di voi per le parole che avete scritto in questi giorni. Sto passando dei momenti tremendi. Papà e' stato finalmente ricoverato. Stanno cercando di stabilizzarlo con l'ossigeno, i cerotti a lento rilascio e le flebo per l'alimentazione. Purtroppo però non respirava: hanno tolto liquido dai polmoni che manderanno via per l'istologico. Ci hanno detto che la situazione e' grave e che sospettano che le metastasi abbiano "camminato" altrove..

Ciao a tutti, finalmente oggi non piove. Siamo alla terza settimana del II ciclo. A parte stanchezza, non ci sono grossi problemi al momento, ma le ultime due settimane sono un po' più dure, si sa...pressione ok, solo come delle specie di attacchi di panico, caldo improvviso e senso di svenimento. Ma con pressione ok. Non so, questa non la so. Tac prevista il 19 aprile. Speriamo bene, anche se è presto. Ora sono un po' stanca io, troppe cose...
Un abbraccio grande a tutti, vi penso sempre, ho pensieri per ciascuno di voi.
Cristina

Fede mi dispiace tanto per la situazione di tuo papà!!! Speriamo che con questo ricovero lo riprendono un pò in maniera da poter effettuare altre indagini per valutare ancora meglio il quadro clinico e poter affrontare la lotta guardando in faccia la realtà non si può correre solo alle ricerca di metastasi bisogna anche bloccarle per quanto questo sia possibile!!! Coraggio e speriamo bene!!!

Mauro ho letto che ti sei ripreso dai problemi che ti ha procurato il 4 ciclo e me ne compiaccio ma la cosa che mi riempie di gioia è leggere che sei andato insieme alla tua piccola Ludovica a passeggiare in spiaggia a Mondello e che lei si è divertita tanto sulla sabbia Questi sono quei piccoli piaceri che ci devono aiutare a farci stare meglio!!! Mi raccomando per il sole...non per la tua di pellaccia quanto per quella di Ludovica

Sono al 17 giorno del 6 ciclo e comincia ad essere dura mi ero illuso che stava andando bene nelle prime due settimane mi era rimasto pure il gusto!!! Invece dall'inizio della terza settimana gli effetti sono arrivati come gli altri mesi con l'aggiunta di una fastidiosissima sindrome mano-piede(+piede che mano) che mi crea non pochi problemi nella deambulazione con forti dolori e bruciori alle suole dei piedi Sto spalmando crema a tutto spiano seguendo i consigli di Nicola ma senza grossi risultati. E vaaabbè pazienza passerà La prossima settimana analisi x controllo TSH -trigliceridi e colesterolo ed ECG x seguente visita cardiologica di fine mese,speriamo bene

Good Saturday night feever GINO

Ciao a tutti e tutte,
Franco, come stai? ogni tanto, manda un sms perché altrimenti, il mio cell va in astinenza da notizie!
Adriana, ciao! ho letto-per caso- che hai fatto meditazione zen, ho sorriso perché inizio anch'io in questi prossimi giorni qui a Piacenza! Pare sia veramente molto bello ed efficace
Lucetta - che ogni tanto legge - ciao anche a te!Tra poco inizia sul serio la primavera, chissà che pedalate! Ci sentiamo in questi prox giorni
Franca, un abbraccio GRANDISSIMO a te! Sai che Lui non ci abbandona mai, vero?

Un abbraccio grande a tutti, vecchi e nuovi, ero di passaggio e mi chiedevo, per l'appunto, come andassero le cose!

Isa

Ciao a tutti. Oggi voglio dedicare un particolare pensiero ed incoraggiamento a Tommaso ed alla sua meravigliosa famiglia. Fateci sapere, in qualunque modo, come è andata in quel di Modena, anche se sono sicuro che è andato tutto per il meglio. In bocca al lupo ed un abbraccio particolare a Jacopo ed al suo grandissimo papà

Gino59
La crema è l'unica cosa che ti può alleviare il dolore, magari insieme a scarpe da tennis comode e morbide. Ho sofferto le tue stesse cose; ho camminato con la forza di volontà, ma non ho potuto evitare il dolore.
Al termine. dopo due tre giorni la situazione si è risistemata.
La crema la mettevo almeno due volte al giorno indossando, poi, le calze per evitare che si disperdesse. In Spagna ho trovato una crema che contiene, contemporaneamente, aloe vera ed urea. In precedenza usavo o aloe vera in gel o crema nivea.
Avrai 11 giorni molto duri: pazienza.
Fede, il tuo nome ti indica la cosa che devi fare: devi avere fiducia e pazienza. Si, anche speranza, ma una cosa è certa, occorrono controlli continui e costanti, anche se pensi di stare bene.
Il Mauretto è tornato a giocare con i bambini: fai bene, anzi benissimo; goditi tua figlia fino in fondo e dalle la possibilità di godersi il suo papà.
Il 105 è un valore leggermente basso, ma meglio questo che un valore alto; i range ottimali oscillano tra 75/85 (per la minima) e tra 125/135 (per la massima), il linea teorica i battiti meritano attenzione se scendono al di sotto di 50; sono contento che il tuo cardiologo ti fa sospendere i farmaci per la pressione, lo faccio anch'io (2/3 giorni dopo il termine del ciclo e ricomincio 2/3 giorni dopo l'inizio del nuovo ciclo).
Avanti così ragazzi, stiamo andando verso la bella stagione, cerchiamo di godercela tutta.
Un abbraccio a tutti ed un saluto particolare a Franco, sempre pronto ad interessarsi per tutti e di tutto.
Nicola

Ciao ragazzi e buona domenica a tutti. Ho "parlato" con l'amministratore del forum, il nostro grande amico Marco. In effetti ha disattivato la vecchia email che avevo e me ne ha fornita un'altra. Mi ha assicurato che il sito, in via di ristrutturazione, sarà nuovamente pienamente funzionamnte dopo l'undici di questo mese circa.
Sono contento per le condizioni attuali di Mauro. Quanto hai raccontato, così come per quanto accade a Gino, ci sta tutto. Il sutent a me comincia a dare problemi seri dalla fine della seconda settimana. Compaiono tutti i sintomi e le fratture della pelle mano-piede cominciano a farsi veramente dolorose. Io ho "scoperto" una crema per talloni screpolati e per piede diabetico che, almeno sembra, da dei buoni risultati. Si chiama PODOVIS "crema nutriente per talloni screpolati". La trovo al normale supermercato e non costa tanto.
A Fede voglio dire di avere tanta fede, per l'appunto. In una situazione fortemente compromessa la presenza di liquido nei polmoni ci sta. Non è la prima volta che sento complicazioni del genere. Più di uno degli amici del forum ha avuto questo genere di versamenti pleurici. Tutti si sono risolti, per cui avanti con l'ottimismo anche, e forse maggiormente, in queste situazioni.
Cristina, coraggio e non fasciamoci la testa prima di romperla. Anche io ho la tac il 26 di questo mese e so già che i giorni precedenti all'esame come quelli che precederanno il referto, saranno giorni di passione e ansiaCiao a tutti e buona domenica

Ho sempre tanta fede e tanta speranza. Sono i medici che ormai non ne hanno più molta. Aspettiamo i risultati di tac e liquido polmonare (era rosso e ci hanno detto essere cosa per nulla buona). Grazie per la speranza che mi date voi tutti ogni volta che apro questo forum. Speriamo davvero di essere noi coloro che avranno avuto la meglio a pensare con un po' più di ottimismo. Un abbraccio a ognuno di voi. Vi terrò aggiornati.

Oggi visita oncologica e ripresa Sutent con la mia solita terapia.Sono giunto al ventesimo ciclo e con alti e bassi si spera che tutto proceda bene.Un augurio a chi in questo periodo si trova in maggiori difficoltà:è una via crucis che non si risolve in una settimana santa ma che durerà finoa..Un saluto a tutti

Eilà Bobo, qual buon vento!!!!
Un abbraccio
Adriana

Sono diventata orba oppure è veramente sparito il pulsante "like"???? Comunque il tuo post Franco mi piace MOLTISSIMO.
Un abbraccio
Adriana

Ieri ho ritirato le analisi e non ci siamo proprio
Colesterolo 393 Trigliceridi 574 TSH 55,8 !!!!!!!!! Una delusione considerato il fatto che da un mese prendo eutirox e mi sono sottoposto pure ad una dieta priva di grassi contro l'ipercolesterolemia. Unica attenuante il fatto che mi trovo nell'ultima settimana del ciclo Stamattina ho contattato l'endocrinologo e mi ha detto che devo aumentare l'eutirox da 50mg a 100mg in modo da regolare meglio l'efficacia e fino a quando non si regolarizza la tiroide è meglio non intervenire con le statine per il colesterolo. La cosa che non riesco a capire è che lui sostiene che la causa di tutto ciò, non dipende dal sutent in quanto si tratta non di iper ma di ipotiroidismo quindi non legato al farmaco!!! Leggo però che tra gli effetti collaterali si parla proprio di ipotiroidismo... booooh vacci a capire qualcosa!!!!!!!!!!
Qualcuno di voi saprebbe darmi delle delucidazioni a tal proposito??? Si può avere una qualche sintomatologia con valori come i miei o mi devo aspettare direttamente un ictus o peggio ancora un infarto??? Chiedo questo perchè ad oggi non mi sento niente di strano addosso!!!
Per il resto tutto ok... si fa per dire!!!!!!! considerato che sono alle ultime 6 pastiglie non vedo l'ora di finire... Questo mese è stato un pò duro per i problemi alla deambulazione comunque sta passando sono vicino all'arrivo

Un salutone a tuttiGINO

Gino59
I tuoi valori sono alti, sia per il colesterolo che per i trigliceridi; c'è stato un momento per me, prima della malattia, in cui i trigliceridi avevano chiesto concessioni edilizie per costruire grattacieli ed addirittura interi pueblo e di sintomi neppure l'ombra, oppure non me ne sono accorto. Poi tutto è tornato nella normalità.
Il TSH è decisamente alto (il mio massimo è stato, fino ad ora, intorno a 15), anche la mia oncologa mi ha prescritto un piccolo aumento del dosaggio (25 mg in più dalla terza settimana di somministrazione), per cui il dosaggio a 100 credo sia corretto.
Per quanto riguarda l'assunzione di altre medicine, come sai, io sono fondamentalmente contrario; al tuo posto cercherei di modificare l'alimentazione per riportare i valori (alti, ma non esorbitanti) nella norma.
Non lanciarti in diete dissennate, fai le cose con calma, bada alle quantità e frutta e verdura devono essere gli strumenti base della tua alimentazione (anche pesce, ovviamente); una particolare attenzione ai modi di cottura ed ai grassi (olio di oliva a crudo in quantità modesta). Una piccola cosa: io utilizzo il sale introducendolo, a fine cottura, sul cibo da assumere (non metto sale nell'acqua della pasta, la porto a cottura e poi, in fase di condimento, aggiungo quella quantità di sale (il meno possibile) per rendere sapidi le pietanze.
Capisco le tue difficoltà deambulatorie (le ho subite lo scorso ciclo), ora sono alla 10 capsula e non ancora avverto effetti collaterali aggressivi.
L'ultima interruzione l'ho fatta di tre settimane e non di due.
Per il resto, oramai, ti è tutto noto.
Non preoccuparti se non hai sintomi, meglio così. Io aggiungo: non preoccuparti comunque, fai solo attenzione alla tua dieta a cui devi aggiungere un minimo di esercizio fisico (20/30 minuti di camminata a passo sostenuto - 5 o 6 kmh).
Dai, sei alla fine quasi del ciclo, 6 capsule sono nulla.
Batti il cinque, Nicola

Grazie Nicola per i tuoi consigli sono contento per la rapidità della tua risposta La tiroide è quello che più mi preoccupa!!! Tutto è da legare al suo cattivo funzionamento. Il medico dice che risistemando il TSH anche il colesterolo e i trigliceridi ritorneranno nella norma!!! Speriamo bene Quello che voglio capire è se dopo la pausa indipendentemente dall'eutirox il valore del TSH si abbasserà, conto di fare un controllo dopo il periodo di riposo almeno dei trigliceridi e del colesterolo poi si vedrà!!!
Quanto mi dici sull'alimentazione lo sto applicando già da un mese ho ridotto infatti il consumo di carni rosse,insaccati dolci i primi sono molto semplici rispetto ai sughetti che prima li condivano sto mangiando molti legumi e verdure ed ho inserito il pesce tre volte a settimana pur restando dell'idea che tutto ciò non possa influire più del 10% sulla diminuzione dei valori!!!
Sono felice per il tuo allungamento a tre settimane di pausa Se i tuoi medici hanno deciso così vuol dire che ci sono buoni motivi per poterlo fare. Apri la strada Nicola, cercherò di seguirti a ruota se mi sarà possibile!!!

Saluti GINO

Gino59
Più fiducia nella dieta, vedrai che se adotti un buon regime alimentari ti stupirai dei risultati.
Non c'è bisogno di impoverire i gusti o di mettersi a "regime militare", è sufficiente modificare le modalità di cottura (eliminati fritti e soffritti, anche dei sughi, ed inseriti odori e spezie, sempre con moderazione).
Per quanto riguarda le analisi io le faccio complete all'inizio (la mattina in cui inizio) ed alla fine del ciclo (la mattina successiva all'ultima capsula) e, qualche volta, anche a metà. In questo modo puoi monitorare benissimo tutti i valori e verificare come agisce il periodo di interruzione e cosa accade a metà ciclo; questo ti consentirà un migliore dosaggio di eutirox e, se occorre, di medicine antipressorie (per me lobidiur).
Per il resto vai avanti tranquillo.
Un abbraccio, Nicola