Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?

Buona giornata a tutti !

Anche se in ritardo un augurio ad Erminio a Chiara ed a suo padre.
Un saluto ed un benvenuto in forum al nuovo Giuseppe con l'augurio che suo padre possa superare al meglio ogni avversità !

Caro Franco come vedi anche questa volta ne sei venuto fuori alla grande, avanti così, sei ormai il faro in piazzetta ! Un bentornato al rampollo di casa, questa esperienza ha arricchito il suo bagaglio, ora non potrà che darti nuove soddisfazioni.

Cara Franca, le notizie che ci dai lasciano tanta tristezza e smarrimento in tutti noi! In questa splendida piazzetta si e’ sempre parlato di non arrendersi specie nelle forti salite, non è da te mollare la spugna , FORZA allora ! Aspettiamo con fiducia tue buone nuove !

Cara Myta, lo Zometa lo prendete insieme ad Everolimus o trattasi della nuova terapia ? Come sta Gianmario ?

Cara Giuly come va col nuovo farmaco ? Marco come reagisce ?

Da queste parti si procede con Nex , gli acciacchi sono all’ordine del giorno . A breve ci sarà la TAC, speriamo che la radioterapia abbia sortito effetti e che non ci sia progressione !

Il caldo torrido persiste ci toccherà boccheggiare per qualche settimana ancora e siamo in Brianza chissà come se la passano quelli della bassa ! Isa hai fatto benissimo a spostarti in collina !

Ciao alla prossima

Giuseppe

Erminio, ti rinnovo gli auguri anche qui.

Franca, posso comprendere questo momento di abbandono, ma credo che tu non sia ancora pronta per il viaggio.Hai ancora molto da fare qui e i tuoi famigliari meravigliosi hanno bisogno di te e anche noi. Questo momento passerà, te lo assicuro!!!!
Un abbraccio
Adriana

Un saluto a tutti e un particolare incoraggiamento a Franca

Un pensiero carico di affetto per TOMMASO altrettanto per MICHY e le BIMBE

Oggi triste anniversario per la nostra piazza. Ricordiamo con immenso e immutato affetto il grande Grandine. Caro Tommy da lassù veglia su di noi come avresti fatto per la moto con la carrozzeria più bella che ti fosse capitata tra le mani. Un abbraccio a Michy e alle due principesse

.....ieri ho pensato molto al mio fratellone.....ciao Tommy...mi mancano tutte le ns chiacchierate al telefono, le ns mille stupidate che ci facevano ridere, tutte quelle cose che condividevamo....SEI UN GRANDE!!!..un abbraccio a Michy Sara ed Erica.
Auguri Erminio!!!
Franca COSì NON VALE!!! La Leonessa del Forum può solo piegarsi per una preda persa, ma non MOLLARE LA CACCIA!!
Grande Franco a te le mie congratulazioni per la scorza dura da sardo!!!
Non avevo dubbi che in scioltezza avresti superato anche questa!!!!
La mia pausa farmaco dura ormai da un mese, l'altro me lo devo ancora gustare e sarà il prossimo, e devo dire che sono veramente in forma!! Ho ripreso quasi 5 kg(74.5), ripreso il mio colore, barba folta e scura, abbastanza abbronzato e mangio e bevo come se fossi tornato dalla guerra!!
Oggi ultimo giorno di lavoro, domenica si parte per Villasimius e si rientra a fine mese!!! Devo dire che quest'anno ne sento veramente il bisogno, non che ci si ammazzi dalla fatica, ma effettivamente seguire tutto quello che concerne un'attività ti impegna tutta la giornata....e poi i clienti oggi sono veramente pesanti!!!!
Un caloroso abbraccio alla piazzetta
Ciao a tutti da Edo

Franco, bene, effettivamente l'esito della Tac è confortante, soprattutto considerando che per 5 mesi non sei stato in terapia. Ti era sfuggito che ti avevo levato anche un pezzetto di fegato? Speriamo che anche nudoletti del polmone sinistro se ne vadano un pò in ferie.
Ieri è andato tutto bene.
Da ieri Gabriele ha una guancia gonfia e la gengiva infiammata. Secondo me è un effetto del Sutent. Ho letto che molti hanno avuto come disturbo proprio l'irritazione gengivale.
Gli ho consigliato di telefonare all'oncologa. Lui sostiene che non centra niente e sta facendo degli sciacqui con il Dentosan.
Secondo te è una cosa alla quale non dare tanta importanza o in qualche modo bisogna agire?
Se puoi rispondimi.


P.S. quando non ci sono buone spiegazioni, bisogna trovarsi una ragione, anche a costo di dirsi delle bugie. questo per quanto riguarda il punto di vista che non condividi. In qualche modo bisogna difendersi per sopravvivere no?

Giusto Francesca, molto giusto. Per quanto riguarda la gengivite va bene qualcosa di più specifico e meno irritante di un collutorio. Non si tratta di un'infezione, molto probabilmente si tratta di una mucosite da sutent. A me come a molti di noi capita periodicamente. Ti consiglio lavaggi con acqua e bicarbonato oppure con Mucosamin spray. Può parlarne con il suo dentista di fiducia, ammesso che riesca a parlare con lui delle cause che provocano il problema; d'altronde va individuata (mucosite o gengivite?). Infatti la mucosite è una delle complicanze orali che colpisce circa il 30-40% dei pazienti che ricevono chemioterapia, mentre la gengivite è un arrossamento delle gengive con conseguente sanguinamento, spesso causata da stress oltre che da un notevole indebolimento delle difese immunitarie (e noi ci siamo dentro appieno). Comunque, siccome sono parecchio fastidiose (sia l'una che l'altra), vedrai che prima o poi si rivolgerà a qualcuno chiedendo aiuto. Nel frattempo preparagli cibi freschi (intendo come temperatura) tipo insalate (senza pomodoro); insalate di pasta o riso; tramezzini ecc. Ciao a presto

Tanto tempo che non scrivo, ma come al solito leggo...
E i miei pensieri vanno a tutti voi che vivete con fatica e con dolore, ma anche con tanta speranza: cercarla sempre, anche se sembra persa.
Piccolo riassunto: Fabrizio dopo l'operazione di fine marzo, nefrectomia totale ben riuscita senza nessuna complicazione temuta visto l'interessamento della vena cava, eseguita al Regina Elena, ha recuperato all'inizio speditamente e poi con qualche fatica. Ma solo sospendere il Sutent lo ha tirato su tantissimo: sette chili ripresi in due mesi! Ai primi di giugno, abbiamo deciso di andare ad Arezzo a conoscere il Dott. Bracarda, dopo una Tac di meta' maggio che indicava una lieve ripresa delle secondarieta' ai polmoni... Lui subito gli ha chiesto:" Da quanto tempo ha ricominciato la terapia col Sutent? " E Fabrizio:" Veramente ancora non ho ripreso." E lui testuale: " Ma siamo matti? Assolutamente va ricominciato il Sutent, e anche di corsa..." Quindi hanno trattato: dal 50mg al 37,5 facendo due settimane di terapia, una di sospensione e due di terapia. Primo ciclo bene, pochi fastidi. Secondo ciclo di nuovo difficilissimo, anche se la Dottoressa Marrocolo ( secondo noi molto brava e attenta! ) che ora lo sta seguendo e che e' l'aiuto di Bracarda, ha aiutato molto Fabrizio chiarendogli che fondamentalmente si deve vivere e non sopravvivere alle terapie, quindi elasticità' e cervello. Al primo accenno serio e pesante di mucosite, sospensione per tre giorni e poi ripresa. Senza recuperare i giorni non trattati. Ma anche così' questo ciclo e' stato fatto veramente malino... passando addirittura al 25mg. Per lui pero' e' davvero durissima, come terapia. Nel frattempo sempre ad oncologia di Arezzo, hanno deciso di fare un ago aspirato al nodulo alla tiroide che era sempre stato tralasciato, e che era stato scoperto a settembre scorso quando venne fuori lo stronzo, scusate il francesismo, al rene. Siccome Fabrizio e' ganzo e fortunato, l'esito e' stato: carcinoma primario papillare. Diverso, nuovo, ( nuovo relativamente, chissà' da quando e' li'..) e di nuovo grande arrabbiatura e nervosismo. Due strade: tac subitissimo, e se il Sutent sta funzionando, allora subito intervento alla tiroide. Se il Sutent non funziona, allora cambio terapia e poi si penserà' alla tiroide fra qualche mese. Tac di controllo, col terrore che avendo fatto praticamente solo un 6 settimane giuste, ma col 37,5 e le altre sei settimane solo con tre di terapia fra il 37,5 e il 25.. avevamo troppissima paura!!! Esito: riduzione per numero di alcune, di altre del 30% e della più grande del 50%!! Grande festa, e gran sollievo, come potete immaginare... Ed ora, in settimana prossima, ci diranno come muoverci. Ma credo proprio che si penserà alla tiroide, vedremo. Fabrizio e' fortissimo, positivo e pieno di certezze. Io a volte vacillo, e a parte dieci chili in meno in 10 mesi, vado avanti. L'unico dubbio mi viene quando incontro qualcuno che mi chiede quale dieta abbia mai fatto, così' da farla subito anche lei... io non so mai cosa rispondere... Non sarebbe carino dire la verità, forse...
Domanda a chi ci e' passato: ci vuole tanto tempo a trovare il giusto dosaggio dell' Eutirox? E quali sono gli effetti fino a che non si aggiusta il tiro? Un abbraccio a tutti, e buona estate...

Carissima Cecilia ciao e felicissimo per il buon esito della terapia di Fabrizio. Anche io ho una gran strizza per la tac che dovrò fare il 9 prossimo. A causa dell'intervento fatto il mese scorso sono ben 5 mesi senza terapia e dubito molto che il malefico, a livello epatico e polmonare, sia andato in ferie! Sono ancora in attesa dell'esito dell'esame istologico dei due noduli asportati insieme al surrene, che dovrebbero essere secondarismi renali, e di quello che avviluppava il testicolo dx, che i medici ritengono essere primario mentre io, ovviamente, spero di no. Staremo a vedere. Per quanto riguarda la tiroide io ho impiegato più di un anno, quasi due, per arrivare al dosaggio giusto. Ho iniziato con 75, poi 100 e sono passato dai 125 ai 150. Ora mi sono assestato a 100 mg giornalieri. Il principale sintomo, anzi l'unico in grado di sentire, era il freddo. Un freddo che arrivava all'improvviso, con brividi, anche in pieno agosto quando gli altri morivano dal caldo!! Non c'era verso di scaldarsi. Dopo un poco, con l'aumentare delle dosi tutto è passato. Fatevi seguire, come me, da un endocrinologo e vedrete che tutto si aggiusterà in breve tempo. Anche io ho perso 15 Kg mai più recuperati nonostante le cure all'ingrasso che faccio ogni volta cjhe posso. Tutti mi trovano in forma "stupenda", snello e abbronzato per tutto l'anno, anche d'inverno. "Ma cosa e come fai???" A qualcuno spiego che l"abbronzatura" è dovuta alla mancanza di surreni e che i chili persi sono dovuti alla chemio ad altri dico che è il colorito naturale della mia pelle: essendo sardo basta poco per diventare scuro mentre il calo di peso è dovuto a dieta e volontà Molti in paese mi conoscono e sanno cosa sto attraversando per cui la seconda versione è dedicata a quelli di cui poco mi importa........ Agli amici ho sempre detto la verità, tutta, e questo è servito a non farmi compatire, a non avere trattamenti di riguardo ad evitare sguardi e comportamenti sfuggenti. Da questo mio comportamento è derivata una sorta di solidarietà, di rafforzamento dell'amicizia e il cambiamento del loro comportamento verso la terapia e non verso di me nel senso che se si deve fare una uscita, una cena o qualcosa insieme non chiedono come sto ma quando la terapia mi consetirà di fare questo o quello. Tanto per cambiare questa sera grigliata!!!!!!!
Ciao a tutti e speriamo che rinfreschi un pochino......

Ciao a tutti sono stato venerdì con mio padre all'Umberto I° Roma per una visita generica sullo stato di salute di mio padre nel complesso sta abbastanza bene sta ancora nella fase di riposo tra tre giorni riprende la cura del Sutent dopo 15 gg di sosta a parte qualche fastidio a causa del busto che comprime sulla parte operata non ha avuto più dolori dall'ultima operazione per una compressione midollare dovuta alla formazione di un MARIO MONTI tra la colonna e il midollo, fino a ottobre non bisogna fare accertamenti tecnici, per ora il sutent funziona particolari disagi esclusa qualche nausea contrastata con il plasil non ci sono stati. Non gli è mai passata la fame anzi mi ha chiesto quando facciamo su porceddu, tocca accontentarlo. Un augurio a tutti di avere la forza di combattere il dott.Piccirilli che ha operato mio padre dice il 70% dipende da te e il 30% nelle mani di Dio, quindi mai smettere di combattere, essere sempre positivi anche se è difficile. Auguro a tutti un buon ferragosto se non ci sentiamo prima

ciao fioraia di dove sei???

Il prodotto va usato con cautela e sotto stretto controllo medico.

Prima di iniziare una terapia con ormoni tiroidei, o prima di eseguire un test di soppressione tiroidea, bisogna escludere o trattare le seguenti affezioni: insufficienza coronarica, angina pectoris, infarto miocardico, miocardite, insufficienza cardiaca, arteriosclerosi, ipertensione, insufficienza ipofisaria o surrenale, autonomia della ghiandola tiroidea.

Bisogna evitare l’induzione di un ipertiroidismo anche lieve nei pazienti con insufficienza coronarica, scompenso cardiaco o tachiaritmie. Pertanto in questi casi è necessario un monitoraggio frequente dei livelli degli ormoni tiroidei.

L’uso dei farmaci aventi attività ormonale sulla tiroide per il trattamento dell’obesità è pericoloso poichè, alle dosi necessarie, può provocare reazioni secondarie anche di considerevole serietà.

Poichè in soggetti trattati con preparati tiroidei sono stati riportati rari casi di disfunzione epatica, si raccomanda di ridurre il dosaggio o di sospendere il trattamento qualora, nel corso della terapia, comparissero febbre, debolezza muscolare o anormalità dei test di laboratorio per la funzionalità epatica.

Pazienti affetti da panipopituitarismo o da altre cause predisponenti all’insufficienza surrenale possono reagire sfavorevolmente alla Levotiroxina; pertanto è consigliabile iniziare una terapia a base di corticosteroidi prima del trattamento con EUTIROX.

La causa di un ipotiroidismo secondario deve essere stabilita prima della somministrazione della terapia sostitutiva e, ove necessario, deve essere iniziata una terapia sostitutiva per un’insufficienza surrenale compensata.

Nei casi in cui si sospetta un’autonomia tiroidea, bisogna eseguire il test TRH oppure una scintigrafia durante soppressione prima di instaurare la terapia.

Nelle donne in postmenopausa con ipotiroidismo ed un rischio elevato di osteoporosi bisogna evitare livelli sierici di levotiroxina al di sopra di quelli fisiologici; pertanto, la funzionalità tiroidea deve essere strettamente monitorata.

La levotiroxina non dovrebbe essere somministrata negli ipertiroidismi se non come integrazione concomitante in corso di terapia antitiroidea dell’ipertiroidismo.

Una volta istituita la terapia con levotiroxina, in caso di passaggio ad altro prodotto a base di levotiroxina, si raccomanda di aggiustare il dosaggio a seconda della risposta clinica individuale e dei test di laboratorio.

Nell’ipotiroidismo primitivo i soli livelli di TSH (misurati attraverso un metodo sensibile) devono essere utilizzati per monitorare la terapia.

La frequenza dei controlli del TSH, durante la fase di regolazione della dose, dipende dalla situazione clinica, ma è generalmente raccomandata ad intervalli di 6-8 settimane fino a raggiungere i livelli desiderati.

In particolare, nei pazienti affetti da carcinoma differenziato della tiroide che iniziano il trattamento in seguito a tiroidectomia ed eventuale terapia radioisotopica, si raccomanda il dosaggio del TSH a distanza di 2 mesi dall’inizio del trattamento per confermare l’avvenuta soppressione del TSH e visite di controllo dopo circa 6 e 12 mesi. Nei soggetti giudicati in remissione completa di malattia è consigliabile che il livello di soppressione del TSH venga adattato sulla base del giudizio medico.

Nei pazienti nei quali i livelli del TSH abbiano raggiunto il livello desiderato ed in coloro cui sia stato cambiato il prodotto a base di L-tiroxina o il dosaggio, la concentrazione del TSH dovrebbe essere controllata dopo 8-12 settimane e la posologia adattata in accordo ai risultati ottenuti. Una volta raggiunta la dose di mantenimento, i controlli clinici e biochimici dovranno essere ripetuti ogni 6-12 mesi sulla base del giudizio medico.

Eutirox contiene lattosio, pertanto i pazienti con rari problemi ereditari di intolleranza al galattosio, carenza di Lapp lattasi o malassorbimento di glucosio-galattosio non dovrebbero assumere questo farmaco. Quindi per il dosaggio bisogna vedere le reazioni come sono credo che in due o tre volte si riesce a individuare il dosaggio. Poi un consiglio ti posso dare dal giorno in cui inizia la terapia trascrivi su un quaderno tutte le variazione psicofisiche e poi le rappresenti al dottore gli faciliti e non di poco a trovale la soluzione giusta per Fabrizio un imbocca al lupo.-

ciao a tutti, sono la sorella di Rosario. Ha partecipato al vostro forum qualche tempo fa, poi non è riuscito a farlo più. Le sue condizioni sono peggiorate ma vi ha sempre seguito. Lui non c'è più, ma non se ne andato per il tumore al rene, il destino gli ha mandato anche la leucemia. e in poco tempo me l'ha portato via! Volevo farvelo sapere, perchè Rosario teneva molto a tutti voi. Io continuerò a leggervi ed a conoscere il vostro stato di salute. Sono certa che lui vi seguirà e vi proteggerà. Un grande abbraccio a tutti

Grazie a FRANCO e a GIUSEPPE! Terrò' a mente i suggerimenti, come al solito preziosissimi. Riguardo alle persone, Fabrizio ormai racconta tranquillo tutto, ovviamente a chi e' "capace" di ascoltare. Anche noi viviamo in un piccolo paese, e se all'inizio la riservatezza era prevalente, ora che tutti sanno anche se non l'abbiamo raccontato a tutti, e' molto più semplice. La sua abbronzatura e' motivo di divertenti commenti! Sono io che ho perso dieci chili, e la mia dieta non e' una dieta: sono "solo" la moglie di Fabrizio :) e quindi consigliare la stessa cura non mi pare il caso... anche se a volte mi diverto a inventarmi diete improbabili... Buona settimana a tutti!

ti saluto anche io Pietro, credo che l'oncologo abbia ragione per la TAC alla fine del terzo ciclo, perchè prima non c'è ancora risposta del farmaco. Le placche si sono sviluppate senza essere trattate, per cui non devi fare riferimento a quello.
Come vedi, in questo forum, ci sono delle persone che assumono da tanto tempo il Sutent, oppure altri farmaci e sono ancora qui, per cui devi avere speranza.
Un abbraccio
Adriana

Carissimi amici eccomi qui. Sono di ritorno da 2 giorni trascorsi al mare in compagnia dei miei nipotini inglesi. Ogni volta, quando li sento parlare in italiano, mi semnbra di sentire Stanlio e Onlio.... identico accento!!
Saluto malinconicamente Rita per la triste notizia della partenza di Rosario. Tuo fratello mi sembrava carico di tante speranze quando ci scrisse del suo trasferimento da Napoli a Bergamo e sinceramente mi sembrò strano che ad un certo punto sparì dalla circolazione. Non mi sembrava che stesse così male. Certo che quando ci si mette il destino è proprio un grande s..... Forse la fortuna sarà cieca ... ma la sfiga ci vede benissimo!!!!!
Pietro, cosa dirti anche io di do il benvenuto in questo gruppo di matti (se non si è folli non li vogliamo). Come Erminio assumo Sutent dal giugno 2008 (lui mi pare da aprile) ed ho perso il conto dei cicli ma, considerando le varie interruzioni per i vari interventi, penso di essere intorno al 32 - 33. La nostra storia è simile, nefrectomia radicale nel 2000, nel 2008 recidive ai polmoni, bronchi, fegato e surrene. Il mese scorso intervento chirurgico per asportazione del surrene superstite e del testicolo destro. A proposito! mi hanno telefonato dall'ospedale: le metastasi sia del surrene che del testicolo erano di orgine renale!!!! Alla faccia dell'impossibilità di trasmissione al testicolo e della assoluta mancanza di casi precedenti!!! Eccomi qui: la classica eccezione che conferma la regola
Pietro in effetti io concordo con l'oncologo per le motivazioni molto semplici che ti ha dato Adriana. Il Sutent ha bisogno di tempo per agire efficacemente, se ne deve "accumulare" una certa quantità nell'organismo. Le Tac normalmente si fanno, come da protocollo, dopo ogni 3 cicli quindi circa ogni 4 mesi e mezzo. Non abbondare con i raggi e con liquidi di contrasto è una regola da seguire per i monorene; c'è bisogno di non affaticare il nostro solo filtro che già lavora a pieno ritmo e ci si impiega qualche giorno a smaltire il mdc (se funziona a dovere) bevendo moltissimo in quel periodo. Riferisci il consiglio di Erminio e insisti affinchè lo segua. Anche io scherzo sulla sorte dei "pezzi" che mi tolgono. Per gli ultimi ho ipotizzato che qualche gatto avesse fatto una buona cena....... Invece mi hanno detto che vengono conservati per 50 anni in un deposito speciale!!!!!! A me sembra una grande stro......ta
Ciao a tutti e buona notte