Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?

cosa ti interessa sapere

vladimiro, se posso esserti utile la mia mail è ivan_sc@tiscali.it

Signori, non mettete gli indirizzi email che poi vi si riempie la posta di spam, posta indesiderata: potete usare la messaggistica del forum per scambiarvi le opinioni in privato.
La cosa migliore però rimane quello di scrivere sul forum, perchè quello che dite può essere utile anche ad altre persone.

Ciao a tutti, da un po' di giorni che seguo l'andamento qui, ma nessuno si fa vedere o sentire. Raccontate qualcosa! Volete sapere qual'è l'effetto collaterale che mi affligge di più? L'asma, ragazzi, sperate che non succeda anche a voi se no son .azz.! Arriva sempre puntuale come un orologio svizzero un paio di giorni dopo l'inizio della pausa e si attenua con l'assunzione della terapia per scomparire nell'ultima settimana di terapia. Sono stato da pneumologi, chirurghi toracici, gli stessi oncologi, il mio medico di famiglia, ma nessuno di costoro mi sa dire di che diavoleria si tratta. Qualcuno per caso ne sa qualcosa??? Ah dimenticavo, vi è mai capitato di avere mal di gola persistente fino al punto di non riuscire a declutire? Nooo?? Beh a me è capitato anche questo ed anche in questo caso, l'otorinolaringoiatra mi ha detto di andarmi a fare benedire perchè nonostante una visita molto approfondita con sondino in gola non ci ha cavato un ragno dal buco!!
Il resto alla prossima puntata, sento che vi voglio un mondo di bene e perciò vi abbraccio tutti,Alberto.

Dadaman, scorrendo gli altri messaggi, ne ho visto uno con il nome Daniela, ritengo sia il tuo nome, se è così ti devo le mie scuse perchè mi sono rivolto a te sempre al maschile pensando che tu fossi un ragazzo, talvolta nei forum se non si sta più che accorti, capita di scambiare la storia di uno con altri, vabbè come diceva Wojtyla? Volemosi bene!!!

ciao albonf si sono una donna ma non preoccuparti comunque il fatto dell'appetito per mio papà adesso è cronico e non sappiamo più come porci noi come famiglia inoltre come dicevo in un altro messaggio a volte ricorre a lassativi per via della stitichezza mi pare il pursennid puoi rispondermi per tutto per favore mi sembri abbastanza forte tu ti prego!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Cara ROSSELLA ho provato tante volte a collegarmi ma non riuscivo perche' non sapevo come dirti il mio dispiacere per la perdita del tuo papa', capisco il tuo dolore credimi perche' anche i miei figli sentono un vuoto incolmabile pero' come dico a loro la vita continua e se volete veramente bene al vostro papa' dovete reagire la vita continua e dovete essere felici perche' e' questo che loro vogliono .
MATILDE MORGAN!!!!!!!!!!!!!!! TANTI AUGURI
Un saluto a tutti gli amici io saro' sempre qui a incitarvi a combattere, e poi ho sempre bisogno delle vostre coccole non posso farne a meno in cambio vi faccio un buon caffe' magari con la sambuca!!!!!!
Un abbraccio Rosa

Matilde e Morgan, augurissimi per il vostro speciale S.Valentino.
Ovviamente anche a tutti gli altri del forum auspico amore eterno.
Ieri sera non sono sceso in piazza, perché si è presentata la tosse lasciandomi un po’ tramortito, con una repentina risalita della febbre tra le 21,00 e le 23,00, poi se n’è scesa come al solito facendomi fare una bella sauna.
Stamattina, a parte il respiro un po’ corto, mi sento piuttosto bene. Domani dovrebbe giungermi conferma per il ricovero già previsto per il giorno 18 c.m.

Vedremo se riusciranno ad imbullonarmi come si deve anche stavolta, sto diventando una vecchia carcassa che ha bisogno di un bel po’ di restauro.
Scusate se non mi dilugo molto sulle argomentazioni sutent, ma credo di averne dette e sentite in grande abbondanza con tutti i suoi risvolti positivi e negativi; sappiate, benché non è più idoneo sulla mia persona è comunque un farmaco valido per lunghi periodi, l’unica cosa è sperare che non vada ad accendere qualche lampadina che in passato aveva già spento. Una felice giornata a tutti.

Buonasera cari amici.
Un benvenuto ai nuovi entrati (si fa per dire)avete trovato la piazza giusta per potervi confrontare con gli altri e ricevere consigli ma soprattutto tanta amicizia e solidarieta' da parte di tutti.
ERN stai organizzando una cosa bellissima, poterci conoscere di persona e' una cosa fantastica, io personalmente ho avuto il piacere di conoscere Lorenza e vi assicuro che e' stata un'emozione grandissima.
FRANCO a quando i tuoi 25° si deve festeggiare!!!!!!!!
ERMINIO ora pensa a divertirti e non pensare alla tac ci penserai dopo e vedrai che sicuramente andra' bene.
LORENZA non posso lasciare i miei brodini ma apriro' il bar per una mega pizza gigante per tutti io poi berro' il mio caffe' d'orzo che chifo!!!!!!!!!
Vorrei avere una frase per tutti ma non riesco perche dopo un po che scrivo o leggo i vostri post le lagrime scendono giu' da sole,voi tutti siete stati il mio sostegno sara' per questo!!!!!!
La nostra piccola-o mascot cresce bene,peccato che a giugno si dovra' trasferire
Un saluto a tutti e una buona serata

Rosa meno male!! a vedere sempre il bar chiuso mi è venuta tristezza!

Valentina ben arrivata anche a te! resta con noi, questa è una bella piazza
Ho letto con attenzione il tuo post. Mi fa piacere che hai notato la presenza del nostro guru. Non puoi immaginare quanto manca. Certo siamo tanti, e ci sono tante altre belle persone, ma Alberto è Alberto.
Non mi sento di darti altri consigli, hai gia letto tutte le nostre conversazioni... unica cosa che mi sento di dire è "diffida da medici che fanno pronostici, tre mese, sei mesi ecc" è orribile. Cioè mi spiego meglio. Una cosa è dare la consapevolezza della gravità della malattia, un'altra è credersi dei veggenti e lasciarsi andare a dei pronostici. Anche il piu grande dei medici non può o meglio non deve, a meno che non sia il PadreEterno (e non mi sembra che qualcuno di noi abbia avuto il piacere di parlarci di persona).
Anche a me hanno fatto pronostici (max sei mesi) e oggi che è passato un anno mi son sentita dire "signorina, ma è passato un anno! già è una cosa!" a me mi vien da dire "ma andate a quel paese!" (per essere poco scurrile)
Un buon medico non si lascia mai andare con questi discorsi...
Adesso smetto, perchè mi sta montando una bella incazzatura e non mi fa per niente bene

La domenica è stata lunga e pesante. Mi vado a spalmare sul divano
a domani
ern

ooo Sono una figlia molto angosciata x mio padre che ha appena concluso il primociclo di sutent da 50mg x combattere una metastasi pleurica che si è risvegliata dopo 19 ANNI dall' asportazione di un rene . per circa 15 gg il sutent non sembrava invasivo, anzi, il babbo continuava a lavorare lamentando solo i postumi dell' intervento di talcaggio al polmone effettuato circa due mesi fa x evitare il continuo riempimento d'acqua del polmone stesso dovuto appunto alle cellule maligne provenienti dal rene. poi alla fine della terza settimana di cura con sutent, TUTTI gli effetti negativi del farmaco sono improvvisamente esplosi riducendo mio padre a una specie di larva totalmente dipendente da mia madre anche x le Più banali attività quotidiane. è stato atroce, sconvolgente e straziante, anche perché non ce lo aspettavamo, dato l'inizio così indolore. appena smesso il farmaco, la situazione è immeditamente migliorata, ma il babbo è rimasto depresso e siamo tutti terrorizzati da come potrà reagire al secondo ciclo di trattamento. L' aver letto la tua lettera mi ha però molto tirata su di morale soprattutto x gli strabilianti risultati ottenuti da tua madre con la terapia. ti ptrego, rimaniamo in contatto e dimmi a che cosa potremmo andare incontro nei prossimi mesi di trattamento con sutent, in particolare se le atroci coliche addominali che perseguitano mio padre la notte e che neppure il buscopan riesce facilmente ad attenuare continueranno a persistere e se c'è un sistema per prevenirle o renderle meno acute. Grazie, è molto importante trovare con cui condividere questo pesante fardello per farci forza l'un l'altro. datemi notizie, speranze, qulsiasi cosa perchè l'angoscia che sto provando in quste settimane mi sta veramente ammazzando e io invece devo essere forte x i miei genitori che stanno vivendo questo incubo..

Carissimo Tommaso, leggo con immenso piacere che il male di Jacopo è tra quelli più trattabili. Sono veramente felice, quasi fosse un mio figlio (scusami per questo). So che Padova è avanti nelle cure pediatriche. Se mai dovessi affrontare queste cure presso l'Ospedale di Padova, ti riconfermo la mia piena disponibilità, anche per l'alloggio. Posso ospitare tutta la tua famiglia (4-5 persone) senza alcun problema ed in piena autonomia e libertà (solo l'ingresso sarà in comune ma NON è un problema!!). Non farti alcun problema a chiedere.... un immenso in bocca al lupo

Ciao Fortuna, che nome bellissimo che hai...... peccato conoscersi così
Io prendo sutent da poco dopo Erminio, da giugno 2008. Per soli 15 gg ho preso la dose piena di 50 mg. I devastanti effetti collaterali a livello epiteliale (non solo mi squamavo mani e piedi ma in altre parti del corpo le piaghe erano sanguinanti) hanno portato gli oncologi ad abassare la dose a 37.5. Sono quindi quasi 5 anni che assumo questa dose e la malattia è sempre rismasta stabile, salvo una piccola regressione iniziale che ha fatto sparire alcune minuscole metastasi polmonari. Dai 5-6 micronoduli che avevo ai polmoni, me ne sono rimasti uno per polmone (di circa 1 cm ciascuno); uno al fegato (1 cm) ed uno ai foglietti del surrene dx di circa 3 cm. Questo è l'unico che è incrementato in quest'ultimo anno passando da circa 2 cm agli attuali 3. E' per questo che hanno deciso, e sono d'accordo, di toglierlo a giugno. Come vedi la mia storia è abbastanza incoraggiante sia per tuo marito sia per Claudio. Abbastanza simile è la storia di Erminio, anche lui stabile da parecchio tempo con dose ridotta (anche se da meno tempo).
Fortuna so per esperienza che non è facile convivere con un tumore e tantomeno metabolizzare la notizia di una recidiva. Col tempo capirà che può comunque condurre una vita quasi normale sfruttando i periodi buoni durante la pausa. Non sarà certo quella di prima ma è pur sempre una buona vita! Tanti auguri

Caro Claudio, grazie per il senso dell'umorismo!!! Ora però aspettiamo il seguito del racconto....!
Cara Fortuna, anch'io ho avuto un amico carissimo che è passato in due mesi da 50 a 37,5 (esiste anche la versione 25) e le metastasi si erano notevolmente ridotte anche con un dosaggio più basso. Non continuò perché comunque gli effetti collaterali erano tali da creare un problema via l'altro che ogni volta lo costingevano a dover interrompere il ciclo, ma oltre a lui, molti altri hanno ridotto il dosaggio. Per la depressione di tuo marito, può essere utile un supporto psicologico a volte, ammesso e non concesso che lo accetti. Puoi anche sentire se non sarebbe di aiuto, qualora fosse una cosa molto marcata, ricorrere ad un antidepressivo... Ad ogni modo, ad ogni bacio, ricordagli che è stato .....baciato dalla Fortuna ad incontrare una donna come te!!!
Franco, tu mi fai morire d'invidia, ti vedo lì, bello come il sole, girare tra il Veneto e la Spagna, mentre noi poveretti siamo pallidi, stanchi e soprattutto, cosa ancor più grave.....decisamente in sovrappeso!!!!! Ma ci rifaremo,ci rifaremo anche noi! Senti, insegna tra una pedalata e una camminata a Patrizia a scrivere sul forum perché poi dal 14 giugno vogliamo avere tue notizie lo stesso!!!
Giuseppe, Franco è stato molto carino, io torno alla carica e ti dico che se mi accorgo che ti isoli per troppo tempo, vengo in quel della Brianza e ti stano!!! Quindi per ora fai pure un pò l'eremita, ma torna presto giù dal monte. Un abbraccio grande

Stamani avevo programmato una notte e lunga mattina di sonno, dopo giorni di sveglia alle 5.....e ci si è messo un terremoto che ha guastato la festa. Tutto a posto, ma l'abbiamo sentito purtroppo....niente riposo neanche stavolta! Un bacio e al prossimo caffé. Isa

Un Grazie al cubo, messaggi recepiti e condivisi !

Alla prossima
Giuseppe