Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?

Caro Erminio,
sono convinto che nella nostra situazione la cosa più difficile sia mantenersi mentalmente...in equilibrio.
nel mio caso( agli anni di Sutent vanno aggiunti...tutto il resto)vedo che la vita scorre tra alti e bassi.
se non sono presenti dolori,che ti rinfrescano minuto per minuto,giorno e notte,la situazione,addotto anch'io con me stesso la filosofia...pensa a chi sta peggio e "falla finita".
in ritardo sinceri auguri.nanni.

Carissimo NANNI hai perfettamente ragione la cosa piu' difficile e' mantenere l'equilibrio, in questo mondo poi...e' gia' difficile in condizioni mormali, se poi mi ci metti una malattia cosi' difficile come la nostra.
Comunque andiamo avanti...anche perche' indietro e' impossibile.
Buona giornata a tutti, forza ROSANNA.
Erminio.

Un forte abbraccio caro Bobo e tanti auguri di buon compleanno a Erminio!!

Ciao Ermino!!!Tantissimi auuguri..voglio sperare che li accetterai anche un po in ritardo, che i festeggiamenti sian stati con tutti gli onori possibili e che la tua stabilità nella malattia possa perdurare all'infinito t'abbraccio nel salutarti così come virtualmento per Giusy la tua inseparabile condottiera'Matilde' Per Bobo anche questa notizia appresa poca fa mi rattrista immensamente ,Vi penso. nella speranza che la scienza a breve, possa trovare qualcosa di risolutivo.Vi son vicina .Per tutti ,antichi e non..siete sempre impressi nei miei pensieri un caro saluto di Buone vacanze un caloroso e affetuosissimo abbraccio.Forza forza forza!!!!

Freddy, un abbraccio grandissimo. Non aggiungo altro, perchè...che dire??!!!Mi verrebbe eh, da dire che la Sfiga ci vede benissimo, ma bisogna poi puntare sull'anti-sfiga a tutto spiano!! Forza (che non ti manca) e Coraggio (che non ti manca manco questo!)!!

Siamo di passaggio un attimo da Lodi per un apt con una sposa che mi insegue da giorni...Per il resto, tutto bene, siamo a Varese Ligure, comune ecologico, super ecologico, in mezzo ai monti e non distanti dalle spiagge dove naturalmente ho dovuto portare la cucciola perché altrimenti, l'holiday meditativa, me la tirava dietro! Compromesso di giornata tra natura e monti con passeggiate e letture, e a seguire pomeriggio demenziale tipo a Forte dei Marmi, Bonassola, ecc...Sapete quelle cose dove la Junior compra le cartoline e le manda alle sue amiche?! Ovviamente per lei la parte demenziale è la prima, ma va beh, classico scontro generazionale destinato solo ad acuirsi negli anni temo! Vero Franco? Un abbraccio a tutti, come vedete, alla prima occasione, passo lo stesso per un saluto!! IsaPS: oggi il pomeriggio però lo saltiamo!

Caro Freddy, leggo con dispiacere la tua situazione....noi siamo dei "veterani" della radioterapia (purtroppo). Anche Gianmario ha un carcinoma renale a cellule chiare e possiamo tranquillamente smentire chi dice che su questo tipo di tumore la radio tradizionale non funziona. Noi abbiamo avuto degli ottimi risultati sia sulle metastasi ossee che su quelle linfonodali. Coraggio quindi, non perdere mai la voglia di combattere,ora più che mai devi dimostrare la tua forza..un abbraccio grande

Salve,
Ringrazio indistintamente a tutti,mi siete veramente di grande aiuto/supporto!!!
Riesco pian piano a tenermi in piedi reggendomi con le braccia ad un tavolo e con la gamba dx che si e' un po' riattivata appena me la sento provo con il girellino.
Quelli della radioterapia dicono inoltre che comunque la situazione un po' dovrebbe migliorare,ora e' importante che il Sutent faccia il suo lavoro, io comunque seguito a combattere.
Grazie Ern per la tua genuina disponibilita' ma al momento tutto ok, saluti al papa'.

Myta carissima Gianmario ha fatto anche la radio normale o solo la cybe, controindicazioni? anche lui a assunto cortisone e glicemia alta? a me dicono che e' il cortisone.

IMPORTANTE Qualcuno di voi a avuto esperienza diretta o sa, se mentre si assume il sutent e' possibile fare un'intervento di microchirurgia anestesia locale per togliere una piccola cisti sebacea (Durata intervento 15 min.oppure bisognerebbe smettere per un periodo e poi riprendere?

A Presto amici miei,
Freddy.

Innanzi tutto tanti auguri ad Erminio, ieri sono tornata dalla Sardegna e questa sera riprendo il Sutent dopo una pausa stralunga. Mi consola il fatto che saranno solo tre settimane di terapia a cui tolgo due giorni per essere in forma per la prossima vacanza di settembre. Quest'anno mi concedo il lusso di due vacanze, sempre in Sardegna.
Mi dispiace moltissimo per il ragazzo di tua figlia Bobo. Spero che con le cure riesca a vivere una vita almeno discreta.
Un abbraccio
Adriana

Tommaso, il lavoro bisogna prenderlo quando c'è. Ritieniti fortunato che almeno quello non ti manca, mentre a me manca già moltissimo la Sardegna appena lasciata, anche se quest'anno l'acqua era un po' freddina e il maestrale faceva da padrone era bella ugualmente. Ci ritorno a settembre però a Badesi, mai stata prima, così pian piano scopro tutta la costa.
Un abbraccio
Adriana

Cara Adriana, Badesi è un piccolo paesino, molto classico e rispecchia perfettamente la Sardegna. So che quest'anno il Comune ha aperto una piscina proprio vicino alla spiaggia e che per entrare si paga pochissimo. La spiaggia è a circa 1 km dal paese e la strada, parte in discesa, si può fare tranquillamente a piedi. E' molto bella ma ha l'inconveniente che appeni entri in mare l'acqua ti arriva alla coscia perchè c'è un gradino scavato dal mare. E' esposta al maestrale. Molto bella, anche se impervia, è la spiaggia dell'isola rossa. Molto carino il villaggio della tonnara ed il residence Dune. Nelle immediate vicinanze, nell'entroterra ci sono alcuni ristoranti tipici sardi dove si mangia divinamente. E' d'obbligo una visita a Castelsardo. Tanti auguri per una felice vacanza

Ciao a tutti, amici carissimi, non badate a favola48 sono sempre io Elly, non so perchè non mi faceva più inserire messaggi e voleva il nome utente e la password che sinceramente non ricordavo più e non ho trovato nessun appunto da cui attingere. Insomma mi sono registrata nuovamente!!! Auguri anche se con tanto ritardo ad Erminio, di vero cuore!!! Manco da un pò, le ultime novità probabilmente le sapete: nipotina di 15 mesi ricoverata d'urgenza con 40 di febbre, ma ora è a casa, tutto ok!!! Pasquale ha sempre quel linfonodo (linfonodo????) in sede inguinale e purtroppo, sfidando la sorte siamo stati alle Tremiti (da giorno 1 e siamo appena rientrati) e devo dire che i primi giorni sono stati difficili: in sede inguinale nella zona del notevole ingrossamento si è formato un vero e proprio cratere da cui è uscito sangue, pus e Pasquale ha avuto febbri molto alte tenute a bada con la tachipirina. Poi per fortuna tutto si è quasi normalizzato, tranne ancora gonfiore (endoscrotale) di consistenza dura (lui dice di 1 cm.). Qualcuno ha avuto un problema simile (l'ecografia ha evidenziato un ingrossamento che a quanto dire potrebbe essere un linfonodo ingrossato)? Ho letto tutti i posts precedenti e vedo che c'è qualche ritorno (Nanni) che mi ha riempito di gioia e come dice Franca, da guerriero a guerriero "buona domenica" . Elly

Salve a tutti Voi amici miei,
eravamo rimasti fino all'ultimo mio post di circa 20 giorni fa'al cambio farmaco da Pazopanib a Sutent ricordate? per progressione di malattia.
Il giorno dopo il mio post grande incubo dolore infernale alla schiena con conseguente immediato ricovero ospedaliero,morfina, oppiacei,antidolorifici di tutti i tipi che non hanno portato in quattro giorni a nessun tipo di miglioramento ma solo ad un'overdose da farmaci(Coma Farmacologico)sedato poi grazie ai dottori pronti ed attenti da un'antitodo.
Si inizia subito con il cortisone ed il dolore fortunatamente scompare ma accade una cosa impensabile la mia gamba sx bloccata completamente la destra anch'essa un po' disabilitata, nel frattempo arriva la risposta della risonanza "Lesione di 3 mm al midollo spinale e cosi mi trovo bloccato al letto in attesa di andare a Terni per fare dei cicli radioterapici stereodatticaCyber Knife) ( per provare a bloccare il danno attualmente per quanto riguarda le gambe grazie al fisioterapa pare ci siano piccolissimi miglioramenti e seguito sempre con i 24 ml al di di cortisone che mi porta anche valori glicemici alti.
Da domani ripartiro' anche con l'assunzione del sutent, questa volta sono proprio Giù ,anche se combattero da leone fino alla fine, sopratutto per la mia immobilizzazione improvvisa da un giorno all'altro!
Sono un po stanco di scrivere (e il primo giorno che mi siedo sul letto)comunque vi terro' informati, aspetto consigli da chi ha fatto questo tipo di radioterapia e ha vissuto eventi simili.
Spero di non avervi rovinato le ferie ma mi sono sentito in dovere di raccontarvi tutto
A presto Freddy.

Caro Freddy,
ho fatto 3 cicli di cyberknife,a Vicenza,alla squama occipitale destra.
nessun disturbo,nessun dolore,nessun effetto secondario.
ho avuto anch'io perdita di sensibilità e forza alle gambe,in modo particolare alla destra,dovuta a compressione midollare.
dopo laminectomia alle vertebre cervicali la situazione è migliorata.
tieni duro e in bocca al lupo.nanni.

Caro Freddy, la tua è un'agghiaciante teoria di sfiga e per di più in così breve tempo. Tieni duro e lotta come da tuo carattere. Non c'è bisogno di incoraggiarti ulteriormente perchè tu sei forte e saprai affrontare anche questa battaglia uscendone alla grande. Con un grande abbraccio ti faccio i miei migliori auguri. In bocca al lupo

buona domenica a tutti, scusate l'assenza ma ero senza connessione,
mi unisco agli auguri per Erminio anche se in ritardo.
un abbraccio speciale per Rosanna,
Bobo, spero che la diagnosi sia sbagliata, ma se cosi non fosse inutile dire, che c'è da combattere e ora con i nuovi farmaci ci si riesce molto bene.
Elly, lucy, monia? dove siete? o io non trovo i post??
non ho letto tutti i post e chiedo scusa se salto qualche novità rilevante.
io dopo la tac stabile, sono alle prese con un nuovo problema, alla risonanza, fatta sul seno, hanno visto un linfonodo di 4 cm sotto l'ascella sinistra, con carattristiche di malignità un'eco me l'ho ha comfermato. uffa mai tranquilli sono un po incosciente, ma non voglio crederci
andiamo avanti con gli accertamenti, per la serie non ci annoieremo mai
persino l'estate lascia a desiderare, è stato il temporale a lasciarmi senza telefono ne internet dal 24 luglio, fino a ieri. speriamo che esca il sole in tutti i sensi. soni