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Vecchio 04-16-2009, 04:41 PM
Junior Member
 
Registrato dal: Mar 2009
Messaggi: 18
predefinito

Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?


salve a tutti!!

Un benvenuto a tutti i nuovi; è un pò che non scrivo e devo ringraziare ancora una volta pubblicamente Lorenza per l'aiuto che sta dando a mio padre cedendogli parte delle sue pillolozze di sutent.

Anche se in ritardo Buona Pasqua a tutti quanti; purtroppo mio padre ha avuto qualche problema, la chemio che ha finito a metà dicembre scorso lo ha lasciato immunodepresso e quindi gli stanno venendo tutta una serie di magagne,che in condizioni normali uno sopporterebbe bene, ma che nel suo caso sono decisamente debilitanti costringendolo anche alla sospensione temporanea della terapia del Prof. Pianezza.

Voglio dare un contributo anch'io alla piazza; so che ci sono alcuni partecipanti che si trovano nelle mie stesse condizioni: ossia un SSN del cavolo che, se non sei inserito in un protocollo, non ti passa le medicine obbligandoti ad andare a cercartele per mezzo mondo e a pagartele profumatamente.

Nei miei pellegrinaggi su internet ho trovato il sito di una società farmaceutica Indiana, autorizzata dal Governo anche all'esportazione che ha a disposizione il SUTENT in tutte le misure (12,5-25-50mg); nello specifico il 25mg in confezioni da 28 capsule costa 2.965 dollari USA che al cambio fanno circa 2.200 euro comprese spese di spedizione (una cifra, ma è al momento la più bassa che ho trovato).

Il sito della società è www.cancerdrugs.in la società si chiama AMIT DRUGS & SURGICALS di NEW DELHI il contatto telefonico per chi fosse interessato è Sumit Gupta +91-9811278800 per info scrivere a info@cancerdrugs.in

E' ovvio che è necessario prendere le dovute precauzioni prima di comprare qualsiasi cosa o di pagare alcunché; fidarsi è bene ma non fidarsi è meglio, soprattutto se si parla di 2.200 euro.

credo che fra le loro disponibilità potrebbe esserci anche il NEXAVAR.

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  #2 (permalink)  
Vecchio 04-16-2009, 05:06 PM
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Registrato dal: Mar 2008
ubicazione: padova
Messaggi: 431
predefinito Piove !!!!!!

Cari Amici,
appena eseguita tac cerebrale e cervicale senza e con m.d.c.
...la lesione cerebrale appare aumentata di dimensioni medialmente con interessamento del seno sfenoidale di dx.
si associa coinvolgimento del sifone carotideo.
un pò più evidente l'interessamento dei piani anteriori all'ala sacrale dx e medialmente.
EVEROLIMUS ha cessato il suo effetto!!!
mi inventerò una strategia...per il momento sto telefonando a quasi tutta la classe medica nazionale.
a presto.nanni.
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  #3 (permalink)  
Vecchio 04-16-2009, 05:25 PM
Senior Member
 
Registrato dal: Jun 2008
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Messaggi: 1,540
predefinito

Nanni sono addolorato.... e senza parole. Facci sapere e in bocca al lupo. Con amicizia Franco
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  #4 (permalink)  
Vecchio 04-16-2009, 09:34 PM
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Registrato dal: Jun 2008
Messaggi: 507
predefinito Franco e nanni

Per FRANCO si spera che con la ripresa del sutent la situazione si rinormalizzi e senz'altro sara' cosi'. Di NANNI dispiace sentire che everolimus abbia perso efficacia, confidiamo che si trovino altre strade!FORZA NANNI!! siamo tutti con te!
Erminio.
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  #5 (permalink)  
Vecchio 04-16-2009, 11:48 PM
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Registrato dal: Apr 2008
Messaggi: 545
Angry Nanni e Franco

Ci contavamo tanto!!!!!ma son certa che riuscirai in qualche maniera ad escogitare qualcosa e nn solo per te...rimaniamo speranzosi e fiduciosi...Forza Nanni!Franco,ma si il sutent riuscirà a rimettere in riga,quelle mitestasi che si son gozzovigliate a festa in questo periodo.malefiche!!!
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  #6 (permalink)  
Vecchio 04-17-2009, 09:58 AM
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Registrato dal: Oct 2008
ubicazione: tortona
Messaggi: 321
predefinito nanni

so che non sei troppo propenso per le terapie fuori dal protocollo, ma, ti prego, ripensa al piano B di cui tempo fa avevamo parlato.
Io un tentativo con Pianezza lo farei.
Ti mando una grattatina sul tuo pelo arruffato, amico.
Se si accettano scommesse, io scommetto.
Vinci tu.
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  #7 (permalink)  
Vecchio 04-17-2009, 05:13 PM
Junior Member
 
Registrato dal: Apr 2009
Messaggi: 11
predefinito

Cara Matilde,ho sentito parlare del prof. Carini,è unprimario molto famoso a Firenze;per quanto riguarda l'oncologia invece da chi vi fate seguire?grazie e a presto.

per quanto riguarda l'intervento di nefrectomia il prof ha detto che sarà sicuramente da fare ma la priorità è ridurre la metastasi alla testa che è la piu pericolosa;spero tanto di poter proseguire con la terapia,che al momento sembra funzionare.
Per Nanni sono rimasto senza parole!
Saluti a tutti di cuore
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  #8 (permalink)  
Vecchio 04-17-2009, 06:39 PM
Senior Member
 
Registrato dal: Feb 2009
Messaggi: 349
predefinito P.... t....!!

Nanni e Franco,mi dispiace veramente tanto per le vostre novita'.
Vi sono molto vicino, forza e avanti come avete fatto bene fino ad ora.
Purpose, ti auguro di darci notizie positive con la tua tac.
Nanni,ti mando un messaggio in posta privata.
Ciao a tutti!
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  #9 (permalink)  
Vecchio 04-17-2009, 10:03 PM
Member
 
Registrato dal: Nov 2008
Messaggi: 61
Post ....

nanni carissimo ti auguro di trovare tra le tante tue conscenze chi DEVE illuminare il tuo percorso! la forza sento che non ti manca ma ora è il momento di tirarla fuori tutta... e se credi la fede di sicuro ti aiuterà... il mio primo pensiero questa sera sarà per te e il mio (oso) amico franco: io non m'intendo molto di esiti di tac ma la tua non mi sembra proprio pessima... forse sbaglio ma preferisco pensarla così perchè è così!!!
caro franco io scendo sempre in piazza anche a volte non gioco a campana e rimango appunto sul muretto a leggervi... preferisco non raccontare del dopo non è giusto rattristare chi ha bisogno solo di serenità posso solo dire che il dopo a volte non ti dà tempo di pensare al tuo dolore per le solite pratiche burocratiche da dover svolgere e io, figlia unica di madre.... , mi devo un po' sbattere!!!! la cosa più certa è che ora il "vuoto è presente"!!!!
la nostra costa offre ginestre, rosmarino in fiore i colori sono intensi in questo periodo grazie alla PIOGGIA che quest'anno non è certo mancata. in compenso l cinguettio degli uccelli ora si fà sentire di più ma ancora il vero sole caldo non è arrivato!!! la tua maddalena è iper affollata vedi la Pasqua e il G8 (particolari non trascurabili). mi sono definita comparsa perchè l'aiuto che posso dare non è molto... e mi dispiace!!!
Matilde come sta morgan dacci notizie... lo sai che ci fa sempre piacere aspetto con trepidazione!!!!
Rosa come và? la nostra mascot come se la passa????
un abbraccio a tutti
forza nanni!!!
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  #10 (permalink)  
Vecchio 04-17-2009, 10:28 PM
Senior Member
 
Registrato dal: Oct 2008
ubicazione: Cavaria - Varese
Messaggi: 387
predefinito Nanni

Oooh Nanni....... l 'unica cosa che mi vien da chiedere è:
non ti hanno proposto di tornare al Sutent?
anche se è stata chiusa la scheda aifa si potrebbe tentare no?
..non è mai stato provato il contrario che un farmaco usato precedentemente e poi abbandonato per scarsi risultati non possa essere riutilizzato

Franco purtroppo i tuoi presentimenti si sono fatti realtà..ma sono sicura che con l'assunzione del Suent si ridurranno tutte le lesioni.

Dolci sogni amici.

Ps- grazie Simonetta.

Paola
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  #11 (permalink)  
Vecchio 04-18-2009, 01:08 AM
Senior Member
 
Registrato dal: Apr 2008
Messaggi: 545
predefinito

Carissimi,come già vi ho informati la situazione di Morgan prosegue su di una linea ogni giorno più triste, l'unica cosa buona al momento il dolore è sotto controllo.Morgan è coraggioso ,segue il suo percorso,credo che Morgan si sia imposto un obbiettivo." non dare segnali in nessuna maniera negativi"tutto come vivevissimo un momento di malattia, paragonabile ad una polmonite, in casa aleggia serenità, perchè Morgan vuole così.una serenità disarmante , personale qualificato che si aggira per casa....in realtà vivo come vedendo un film che racconta la storia di altri, ma i protagonisti siamo noi!quando questo film, lo vivro come realtà, come sarò in quel momento?
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  #12 (permalink)  
Vecchio 04-21-2009, 07:58 AM
Junior Member
 
Registrato dal: Feb 2008
Messaggi: 25
predefinito

Ciao a tutti!
Mio papà è stato operato venerdì scorso. La metastasi in D-5 è stata asportata con successo. Ora attendiamo che si rimetta in piedi e che possa quindi iniziare la terapia nuova con il sorafenib unitamente alla radioterapia.

Grazie a Tommaso per i suoi preziosissimi consigli, un abbraccio a Sabrina e a tutti voi.

Chiara
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  #13 (permalink)  
Vecchio 04-17-2009, 11:38 AM
Senior Member
 
Registrato dal: Jul 2008
Messaggi: 588
predefinito x nanni

Auguro di trovare una strategia alternativa per debellare il nemico o almeno fermarlo. La tua ricerca servirà anche a tutti noi. Mi sembri forte e determinato.
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