Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?

affettuosi saluti a tutti! perdonate la mia prolungata assenza dal forum e i mancati auguri per una serena Pasqua!...perdonata????
un saluto ai nuovi frequentatori della piazzetta: benvenuto charmel!spero che la condivisione delle tue preoccupazioni, dei tuoi dubbi e magari qualche risata, che su questo forum ci scappa sempre, ti aiutino ad affrontare meglio la situazione! un abbraccio.

l'errore che tengo a correggere, commesso nel mio ultimo intervento, riguarda la durata della radioterapia alla quale è sottoposto bobore... si tratta di un ciclo di radioterapia di 22 giorni e non di 14 come vi avevo precedentemente scritto. comunque proprio ieri, dopo 10gg di radio, bobore si è sottoposto agli esami del sangue per verificare se tutti i valori sono a posto...speriamo bene!
io nel frattempo sono sempre ottimista...lui no... è convinto che dopo questo ciclo riprenderà il sutent e lo afferma con un'aria strana, quasi come se quel farmaco gli mancasse, quasi come se rappresenti una certezza e a volte confesso che un pò mi spaventa sentirlo così.ma staremo vedere, io non smetto di sperare e di tenere duro per lui!
nel frattempo aspettiamo l'esito degli esami e appena ne sò qualcosa vi metto al corrente.
un abbraccio a tutti, sopratutto se ci sono dei "nuovi" che non ho salutato!
gelsomina

Cari amici eccomi a voi. Ieri, come programmato, ritiro TAC, esami del sangue e visita oncologica.
La Tac è sostanzialmente invariata: dopo quasi 9 settimane di assenza sutent le metastasi sono risultate leggermente aumentate. Quella ai foglietti surrenali dx sono tornate a 2,1 cm (erano scese a 1,5 dai 2 iniziali); il linfonodo al mediastino è aumentato e la lesione ora interessa anche parte del tessuto scissurale tra arteria e vena polmonare sx; la mucosa del bronco principale sx è sempre ben infiammata e rende molto difficoltoso il passaggio dell’aria. L’oncologo dice che queste ultime sono frutto della radioterapia; fra qualche tempo si dovrebbe vedere la differenza. Aspetto per questo la broncoscopia che farò il 7 maggio e la prossima TAC fra tre mesi. Da ieri comunque ho ripreso il sutent sempre a dosaggio ridotto (37,5).
Cara Gelsomina, gli esami del sangue durante la radioterapia sono una routine ogni 10 gg. Più che altro interessa l’emocromo, i valori dei globuli rossi e delle piastrine. Una volta terminata la radio è quasi certo che Bobore dovrà riprendere la terapia sutent. Molto probabilmente è vero che il sutent gli manca. Anche a me in queste lunghissime 7 settimane di radio mi è mancato il sutent. Non certo a livello fisico ma molto a livello mentale. Mi mancava la quasi certezza che qualcosa sbarrasse il passo alle cellule tumorali. Ancora oggi, come ho detto poco fa, non so se il tempo trascorso ha giocato a mio favore o meno, lo “sapremo solo vivendo” cantava Battisti. È una strana dipendenza psichica che si instaura tra noi ed il sutent, spero proprio che non ci deluda!!
Simonetta tu NON sei una comparsa, sei una grande protagonista di questa piazza e quando non ci sei è evidente, il tuo posto sul “muretto” resta vuoto e muto. Vieni più spesso e, se hai voglia, raccontaci del “dopo” e dell’adesso, di cosa c’è sulla bellissima costa nord-orientale di una delle due più belle isole del nostro mare (sai che mi è particolarmente gradito).
Carmelo, sinceramente non so cosa dirti: non ho mai avuto problemi, durante la cura sutent, con le Ggt. Probabilmente il tuo fegato è molto più delicato, affaticato o intossicato. Ritengo sia possibile fare una cura disintossicante durante la pausa prima di riprendere il sutent. Comunque vedo che il tuo oncologo non ha detto nulla circa l’intervento di nefrectomia, continuo a pensare che ciò sia strano. Per quanto riguarda la tosse ho trovato giovamento con 25 gocce, un’ora prima di andare a letto, di CARDIAZOL PARACODINA. Rispetto alla normale Paracodina unisce l’effetto del Cardiazol che è un forte calmante della tosse. Il mio oncologo mi ha suggerito anche di prendere, sempre prima di andare a letto, due cucchiai di GAVISCON. È un antireflusso gastroesofageo. Mi ha detto che spesso, anche se non ce ne accorgiamo, i gas risalgono l’esofago e provocano tosse secca e persistente; usa due cuscini o cerca di dormine con il busto alto. Finora con me tutte queste cose insieme hanno funzionato.
Tommaso i tuoi consigli, nella loro semplicità, sono gocce di saggezza. Il continuare a fare e vivere un’esistenza “normale”, semplice nella sua quotidianità, l’essere rilassato mentalmente sono elementi essenziali per poter affrontare, con la giusta carica, le fatiche, lo stress che una malattia ed una terapia come la nostra comporta. La filosofia “dei piccoli passi”, come ho più volte detto, è essenziale per continuare ad andare avanti. I desideri, i nostri sogni, le nostre passioni devono essere comunque perseguite: con tempi e modi diversi ma vanno comunque perseguiti per farci sentire ancora “vivi” e parte attiva della nostra famiglia; essenziali e non ruote di scorta o, peggio, un peso da sopportare e compatire. Quindi su con la vita! Via i musi lunghi e sorridete, datevi da fare anche quando non ne avete voglia. Quando vi chiedono come state, rispondete sempre e comunque, ad oltranza “BENE”. Incavolatevi quando sentite mormorare….”ma guarda Franco come sta’! Non sembra neppure malato….” IO NON SONO MALATO, sono ferito, sono aggredito da un nemico subdolo che sto combattendo e che, prima o poi, sconfiggerò! Prendetemi per fesso o sconsiderato incosciente però questo è il mio pensiero, questa è la mia filosofia di vita.
Ora vi lascio, un caro saluto a tutti da Franco