Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?

Grazie ancora a tutti per gli auguri...è vero, non sapevate del compleanno imminente perchè io l'ho scritto qualche tempo fa, (ma Erminio è sempre molto premuroso nel ricordare ogni evento), poi vi sono state tristi notizie, sia dal forum che in ambito famigliare, per cui abbiamo festeggiato un pò sottotono.
Ora siamo proprio pronti per ripartire, domani visita oncologica, ecografia di controllo e VIA CON L'11° CICLO,sperando che vada tutto bene....
Ernmi spiace molto sentire che Severino ancora non sta bene, coraggio, vedrai che questo periodo buio passerà, aspettiamo con fiducia la Tac.
A tutti auguro una serena notte.

grazie a tutti amici che mi avete inviato un sacco di informazioni relativamente alla malattia e alla pensione . Forse ho dimenticato di precisare che papà la pensione ce l'ha già . Anzi era arrivato alla pensione esattamente il mese di agosto e a settembre è stato operato . Quando si dice la sfortuna ! Poi da settembre a dicembre ha continuato a lavorare poichè era a posto con i contributi ecc. e poteva fare il cumulo dei redditi ( con le dovute trattenute richieste dalla legge ) , ma poi è andata come sapete e ora è in pensione e in malattia per quanto riguarda il lavoro . Penso che le metastasi polmonari non gli stiano dando tregua : fa sempre più fatica a respirare e stasera se ne è andato a dormire dopo aver preso alcune goccie di sonnifero poichè voleva addormentarsi per non pensare più . Mi sento così impotente quando lo vedo così ... C'è qualcuno di voi che avverte le stesse difficoltà respiratorie ?
Noi tra una settimana finiamo il primo ciclo di sutent . Stasera ho perso un pò il mio spirito combattivo ...non è sempre facile

Buona notte a tutti ... cari amici della piazza

Manu, se le cose stanno così riguardo alla pensione, dovrebbe comunque inoltrare domanda di invalidità All’A.S.L, in modo che, se riconosciuto come sembra ovvio al 100% con gravità, avrà tutti i benefici del caso compreso l’esenzione totale da tutti i tiket, inoltre ti dovresti informare con il tuo patronato se la pensione che attualmente percepisce non sia da ostacolo all’assegno di invalidità che, in certe condizioni di reddito viene elargito a prescindere dalla pensione che percepisce, ovviamente in misura ridotta. Per quanto mi consta, i dipendenti INPS, hanno questa specie di privilegio, mentre invece ai ministeriali gli è proibito. Per quanto riguarda il licenziamento, lo può fare tranquillamente d’ora in avanti, non prima però di aver prodotto la domanda d’invalidità a qualsiasi attività lavorativa. L’INPS, riformulerà la nuova domanda e lo porrà definitivamente in pensione con al seguito, spero di un minimo di assegno sociale. In bocca al lupo.

Ragazzi, ieri per la prima volta giornata senza febbre, mi sembrava di vedere il mondo da un’altra postazione, i dolori ci sono, ma controllati, cioè se sto immobile non li sento, se tossisco vedo i sorci verdi,rossi e gialli, se mi muovo, mi creano un po’ di affaticamento in quanto su tutti i tre punti ove sono localizzati si fanno sentire contemporaneamente. Oggi telefonerò in onco, per aggiornamento della situazione.
Buona giornata a tutti.

Carissimi tutti, io oggi primo giorno di pausa che durera' solo una settimana, perche' come sapete il mio schema e' cambiato da 4/2 a 2/1-2/1, ho comunque terminato questo settimo ciclo e devo dire che gli effetti collaterali gia' sopportabili per me sono stati ancor meno evidenti con questo nuovo schema, ora per giudicarlo ancor meglio devo far passare qualche mese e se effetti e tac andranno bene come a detto il dott. Orsi a Milano e come hanno detto a Livorno, continuero' cosi'.Ho lasciato il percorso che avevo in parallelo con FRANCO ma l'importante che le cose vadano al meglio per tutti.
Ciao Erminio

Albè, mi fa piacere che non hai febbre!! A leggere sembra che hai un arcobaleno di sorci!!! non ti muovere!!

Oggi qui c'è un cielo nero da far paura, pioggia e a tratti si vedono anche dei fiocchetti di neve! Basta con questo brutto tempo!!!

Severino sta un po meglio. Comunque, Albè, la terapia per il dolore è stata prescritta dal primario oncologo. Io non sono molto contenta, forse il dosaggio è un po troppo alto. Si tratta di un mix di cortisone, oppiacei e ansiolitico. Mi sono ripromessa di vedere come va oggi e domani e poi eventualmente chiedere di abbassare un po il tiro.

Ho letto con piacere la proposta di organizzare un incontro a quel santuario (adesso non ricordo il nome e non posso andare alle pagine precedenti) Ne sarei felice!!
ma faccio controproposta:
che ne dite se buttiamo su una cartina tutte le nostre città di provenienza e individuiamo un posto un po a mezza strada per tutti? Magari cercando un accogliente agriturismo dove poter stare tutti insieme un fine settimana? la prossima primavera? se ci impegnamo riusciamo a trovare posto e una data compatibile con cicli, pause Sutent, condizioni meteo ecc ecc

baci baci
ern

Buon giorno a tutti, eccomi qui ad annoiarvi un po’!
Adriana, nel leggere i tuoi post, ho notato che citi sempre un altro post, se vuoi non è necessario farlo, clicca solo su post repley ed inserisci li quanto da te scritto.
Io non mi dilungo su questo tipo di vita che ti attende sotto terapia.
Franco al riguardo è stato molto chiaro, l’unica cosa che posso aggiungere è se qualche periodo gira storto, stringi i denti e vai avanti, ma mai pensare di sospendere la terapia anche se solo per pochi giorni, ovviamente se ce ne sarà estremo bisogno lo si può fare, giusto il tempo per riprendersi.

Edoooooo?!!! Stai tranqui, lo sai che l’acqua quando diventa ghiaccio per qualche mm. si espande, quando avrà raggiunto la sua posizione desiderata, li si fermerà e basta.

Ern, spero che il cortisone non venga usato quale mix alla terapia del dolore, se lo usano per altre cause, mi sta bene; per il dolore neoplastico ci sono del farmaci specifici, appunto anche gli oppiacei, per quanto riguarda l’ansiolitico, dipende da quanto può essere ansioso Severino, in quanto se si comincia con l’ansiolitico e lui non lo è, la cosa mi farebbe sorridere. Altra cosa che vorrei suggerirti se non già fatto e questa: se il dolore è localizzato proveniente da metastasi ossea si potrebbe irradiare per far si che il dolore diminuisca spontaneamente, viceversa se proviene da parti molli non rimane che la terapia standard del dolore, qui mi permetto di ribadire che gli specialisti di questa terapia palliativa, potrebbero risolvere la situazione. Quando io ero nell’altra oncologia, la dottoressa un giorno me ne parlò e, lei stessa mandava i pazienti in questa struttura.

Io stamattina ancora un po’ meglio, ovviamente segregato in casa, stasera fine degli antibiotici e lunedì ancora contatto con l’oncologia per vedere il da farsi. Via auguro una bellissima giornata.

Albè sei sempre giusto!
Ho gia dimezzato la dose dell'ansiolitico e credo di eliminarlo completamente.
Il cortisone, credo, che sia stato dato per aiutare un po i polmoni
L'oppiaceo mi sta bene (per modo di dire) ma forse la dose è un forte..
Come avrai capito mi sto muovendo per altre "spiagge"
Poi ti spiegherò nei dettagli

Io ci sto ad organizzare un incontro tutti insieme
facciamo così: mi rammentate la regione di provenienza di ciascuno?
grazie
ern