Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?

Cara Adriana, rispetto al primo tuo post leggo che sei dell’umore giusto per combattere contro l’ospite indesiderato. Hai raggiunto il giusto grado di incaz…..ra e di motivazione. Mantieni questi livelli, ti serviranno molto per combattere gli effetti collaterali che il sutent provocherà nel tempo. Niente di irrimediabilmente invalidante se affrontato con il giusto grado di caparbietà e volontà e determinazione a superarli per non farsi stravolgere la vita da essi. Sei uscita dal tunnel già una volta, proprio come me, abbiamo sconfitto il maledetto già una volta, perché non possiamo farlo una seconda?? Nel primo post dici che “cerchi di fare tutto prima che non ti sia più possibile”: per carità che non ti senta dire mai più frasi di questo genere!!! Abbiamo, e avrai, tutto il tempo per fare tutte le cose che devi e che ti piace fare… si tratta di organizzarle. Il “bello” (???!!!) di questa terapia è che puoi programmare i tuoi impegni nei periodi di sosta o nella prima settimana di cura, quando gli effetti collaterali non sono ancora evidenti. Come vedi si può andare avanti egregiamente, basta organizzare la propria vita in maniera diversa, come prima non ti capitava di fare, e lottare con tutte le forze affinchè il male e il sutent non la stravolgano. Per quanto riguarda le mucose della bocca in fiamme, io ne ho sofferto in modo particolare in questo ultimo ciclo. Oltre le gengive avevo la lingua “lessata” e stracotta. Negli ultimi 15 gg ho mangiato solo cibi cremosi o liquidi (passato di verdura, minestre, stracchino, ricotta, pane da tramezzini ecc.) perdendo un ulteriore kg che, in questi 7 giorni di sosta ho già recuperato. Tutto sommato qualche kg in meno non fa mai male!! Per quanto riguarda i ringraziamenti… non c’è nulla di cui ringraziare. Sei parte di noi, siamo tutti nella stessa barca, fratelli in questa guerra. I cari amici del forum, a seconda dell’età, li sento tutti come parte della mia famiglia: chi figlia o nipote, chi sorella o fratello. Io ho 56 anni, sono GIOVANE quanto te anche se, permettimi, ti considererò mia sorella maggiore. Continua così, sii sempre più tosta e continuiamo a rendere le cose estremamente difficili al maledetto ospite fino a giungere al suo sfratto definitivo. Ciao Franco

Eccomi di nuovo.
1. auguri a Gianmarino!!! (perdona il ritardo)
2. Benvenuta a Adriana (sei nel forum giusto!)
3. grazie Erminio

Adesso veniamo a noi
Sono giorni che non scrivo, un po per scelta e un po per casini quotidiani. (Albè, mi perdoni? mi vuoi bene lo stesso?)
Ho letto con immensa gioia tutte le belle notizie. Era ora che qualcuno desse una sferzata alla direzione che avevamo preso all'inizio dell'anno

In questi giorni non sono in grado di dire come sta Severino. Stiamo facendo un piccola pausa da Nex, domani cominciamo con "antidolorifici" un po pesanti, un po di cortisone... lunedì prossimo rivaluteranno il tutto e si decide se riprendere Nex, oppure non so cosa
Il 17 faremo tac per vedere come sta andando
Insomma ho un casino mentale da paura

In questi giorni vi ho letto costantemente; penso di averlo già detto ma lo voglio ribadire: Lorenza e Matilde siete uno spasso! avete davvero una qualche marcia in piu' Riuscite sempre a trovare la parola giusta, lo stato d'animo migliore.... (vabbè basta altrimenti vi montate la testa)

buona serata
ern

Grazie ancora a tutti per gli auguri...è vero, non sapevate del compleanno imminente perchè io l'ho scritto qualche tempo fa, (ma Erminio è sempre molto premuroso nel ricordare ogni evento), poi vi sono state tristi notizie, sia dal forum che in ambito famigliare, per cui abbiamo festeggiato un pò sottotono.
Ora siamo proprio pronti per ripartire, domani visita oncologica, ecografia di controllo e VIA CON L'11° CICLO,sperando che vada tutto bene....
Ernmi spiace molto sentire che Severino ancora non sta bene, coraggio, vedrai che questo periodo buio passerà, aspettiamo con fiducia la Tac.
A tutti auguro una serena notte.

grazie a tutti amici che mi avete inviato un sacco di informazioni relativamente alla malattia e alla pensione . Forse ho dimenticato di precisare che papà la pensione ce l'ha già . Anzi era arrivato alla pensione esattamente il mese di agosto e a settembre è stato operato . Quando si dice la sfortuna ! Poi da settembre a dicembre ha continuato a lavorare poichè era a posto con i contributi ecc. e poteva fare il cumulo dei redditi ( con le dovute trattenute richieste dalla legge ) , ma poi è andata come sapete e ora è in pensione e in malattia per quanto riguarda il lavoro . Penso che le metastasi polmonari non gli stiano dando tregua : fa sempre più fatica a respirare e stasera se ne è andato a dormire dopo aver preso alcune goccie di sonnifero poichè voleva addormentarsi per non pensare più . Mi sento così impotente quando lo vedo così ... C'è qualcuno di voi che avverte le stesse difficoltà respiratorie ?
Noi tra una settimana finiamo il primo ciclo di sutent . Stasera ho perso un pò il mio spirito combattivo ...non è sempre facile

Buona notte a tutti ... cari amici della piazza

Manu, se le cose stanno così riguardo alla pensione, dovrebbe comunque inoltrare domanda di invalidità All’A.S.L, in modo che, se riconosciuto come sembra ovvio al 100% con gravità, avrà tutti i benefici del caso compreso l’esenzione totale da tutti i tiket, inoltre ti dovresti informare con il tuo patronato se la pensione che attualmente percepisce non sia da ostacolo all’assegno di invalidità che, in certe condizioni di reddito viene elargito a prescindere dalla pensione che percepisce, ovviamente in misura ridotta. Per quanto mi consta, i dipendenti INPS, hanno questa specie di privilegio, mentre invece ai ministeriali gli è proibito. Per quanto riguarda il licenziamento, lo può fare tranquillamente d’ora in avanti, non prima però di aver prodotto la domanda d’invalidità a qualsiasi attività lavorativa. L’INPS, riformulerà la nuova domanda e lo porrà definitivamente in pensione con al seguito, spero di un minimo di assegno sociale. In bocca al lupo.

Ragazzi, ieri per la prima volta giornata senza febbre, mi sembrava di vedere il mondo da un’altra postazione, i dolori ci sono, ma controllati, cioè se sto immobile non li sento, se tossisco vedo i sorci verdi,rossi e gialli, se mi muovo, mi creano un po’ di affaticamento in quanto su tutti i tre punti ove sono localizzati si fanno sentire contemporaneamente. Oggi telefonerò in onco, per aggiornamento della situazione.
Buona giornata a tutti.

Carissimi tutti, io oggi primo giorno di pausa che durera' solo una settimana, perche' come sapete il mio schema e' cambiato da 4/2 a 2/1-2/1, ho comunque terminato questo settimo ciclo e devo dire che gli effetti collaterali gia' sopportabili per me sono stati ancor meno evidenti con questo nuovo schema, ora per giudicarlo ancor meglio devo far passare qualche mese e se effetti e tac andranno bene come a detto il dott. Orsi a Milano e come hanno detto a Livorno, continuero' cosi'.Ho lasciato il percorso che avevo in parallelo con FRANCO ma l'importante che le cose vadano al meglio per tutti.
Ciao Erminio

Albè, mi fa piacere che non hai febbre!! A leggere sembra che hai un arcobaleno di sorci!!! non ti muovere!!

Oggi qui c'è un cielo nero da far paura, pioggia e a tratti si vedono anche dei fiocchetti di neve! Basta con questo brutto tempo!!!

Severino sta un po meglio. Comunque, Albè, la terapia per il dolore è stata prescritta dal primario oncologo. Io non sono molto contenta, forse il dosaggio è un po troppo alto. Si tratta di un mix di cortisone, oppiacei e ansiolitico. Mi sono ripromessa di vedere come va oggi e domani e poi eventualmente chiedere di abbassare un po il tiro.

Ho letto con piacere la proposta di organizzare un incontro a quel santuario (adesso non ricordo il nome e non posso andare alle pagine precedenti) Ne sarei felice!!
ma faccio controproposta:
che ne dite se buttiamo su una cartina tutte le nostre città di provenienza e individuiamo un posto un po a mezza strada per tutti? Magari cercando un accogliente agriturismo dove poter stare tutti insieme un fine settimana? la prossima primavera? se ci impegnamo riusciamo a trovare posto e una data compatibile con cicli, pause Sutent, condizioni meteo ecc ecc

baci baci
ern

Grazie, Franco Non ti conosco, ma credo che tu sia una persona meravigliosa, con una carica ottimistica spettacolare. Come fai? hai detto bene,dovrò imparare ad organizzare la mia vita, forse avendo anche più cura di me stessa, cosa che forse ho trascurato in passato.
Ho appena terminato la prima settimana di Sutent e, da quanto ho appreso in questo forum, il peggio deve ancora arrivare, ma sentendo i vostri incoraggiamenti, mi faccio forza.
Un abbraccio a te che ora considero mio fratello minore.
Adriana

un grande saluto a tutti e tanti Auguri a GIANMARIO anche se in ritardo.
Rosuzza, ogni tanto ti vedo collegata anche se silente. Mi fa molto piacere: sei una delle poche, anzi l'unica, che è rimasta con noi dopo.... Ti adoro.
Lorenza, hai ragione, mi sento molto stanca. L'unico giorno libero dal lavoro lo passo, quando va bene, ad organizzare visite, analisi, pratiche di successione (per papà...), spesa e pulizie della casa. Mettici poi anche il senso di colpa per non riuscire a seguire moltissimo mio figlio Luca di 12 anni con la scuola. Ma per mia madre faccio tutto volentieri. Solo che il mio fisico ogni tanto protesta. Quello che mi uccide è soprattutto lo stress mentale di dover chiedere favori sul lavoro (faccio uno stage e non ho diritto a ferie nè permessi). Per esempio: io ho il giorno libero di mercoledì e la prossima visita che mamma Mariella deve fare è venerdì 27 febbraio dallo specialista consigliato da Ern. Già mi sto rodendo il fegato perchè dovrò supplicare un cambio turno ed inoltre devo restituire 4 ore di lavoro di quando siamo dovute correre al pronto soccorso. Insomma, non riesco a riposare....GRRRR Salutoni a Cristiano.
Ern, come vedi ho prenotato. Ti farò sapere come è andata. Un abbraccio a te e a Severino. Speriamo decidano presto quale terapia è più adatta per lui.
Alberto, sono felice di apprendere che la tua temperatura sta rientrando nella norma. Un po' di pazienza e potrai riprendere a passeggiare anche tu.
Franco, ti auguro un travolgente ballo in maschera con la tua Signora ma non esagerare con i dolci di Carnevale.
Un saluto a Gian oltreoceano, appena taglio la corda dallo staff di Artico non mancherò di fare nomi e cognomi.
Baci a Erminio, Giuly, Marco, Maty, Morgan, Myta, Nanni, Bobo47, Manu71, Adriana, Paola ed Edo, Pomy59 e Ross con il suo papa' che è tanto che non sentiamo. Immagino non siano giorni sereni ma noi siamo qui se vuoi.
Buona serata.

Cara Adriana, gli effetti colaterali più appariscenti, haimè per una donna, sono la colorazione dei capelli dei bianco e la pelle che diventa giallognola come un cinese. Ti consiglio di monitorare la pressione, tende a schizzare a valori molto alti, così pure controlla i valori della tiroide almeno una volta al mese-due mesi. Anche questa ghiandola purtroppo tende ad andare in tilt, a me è partita all'inizio del secondo ciclo mentre la pressione è salita oltre 140 la max e 95 la min al primo ciclo. Parlane con il tuo medico e ti saprà dare dei beta e alfa bloccanti per la pressione e, quando sarà ora, una pastiglietta per la tiroide. Si convive benissimo anche con queste cose. Come faccio?? Certe volte me lo domando anche io, non che tutti i miei giorni siano rose e fiori, certe volte ci sono delle spine pungenti che fanno molto male. Il trucco, almeno per me, è quello di godere di tutto ciò che mi capita a tiro, anche delle cose minuscole e, quando non vedo niente di buono in giro, me lo vado a cercare: il sole di una giornata invernale, fare una passeggiata con il naso all'insù guardando i palazzi del centro di Padova scoprendo cose che dopo tanti anni non avevo mai visto ecc. Oggi è stata una bella giornata di sole e mi sono concesso una lunga passeggiata per il mercato settimanale del paese. Così per il gusto di guardare le bancarelle, di incontrare due o tre amici con cui scambiare quattro chiacchiere per la strada. Poi altra cosa importante: ho imparato, ed ho insegnato questo anche a mia moglie, a non pensarci. In una giornata, e non in tutte, penserò al tumore per 10 - 20 minuti in totale; minuti intensi è vero, ma per fortuna brevi, dopo la giornata riprende a scorrere normalmente tra i vari impegni giornalieri, lavoretti di casa, di bricolage, o semplici letture. La mia fortuna è che mia moglie lavora per cui da quando sono in pensione fare la spesa e cucinare è prerogativa mia. Mi rilassa cucinare e mi piace variare continuamente il menù. Ecco questo è il mio trucco. Godere di tutto ciò, di bello e di brutto, che la vita mi passa, giorno dopo giorno organizzando quel poco, o tanto, che riesco a fare.
Laura ma tua madre non ha ottenuto l'invalidità civile e la posizione di portatore di handicap ai sensi della legge 104? Se si ti spettano 3 giorni di permesso al mese per accudire tua madre proprio per le visite mediche e quant'altro. Non so se si applica anche agli stagisti ma chiedere non può far male. Salutami tanto Mariella.
Ernesta la tua proposta è fattibile, anche se dubito che tutti potremo partecipare per via dei cicli sfasati, però quanto meno si può tentare. A te l'arduo compito di organizzare il tutto. Facci sapere.
Buona notte a tutti da Franco

Buona sera a tutti, magari qualcuno è già nel mondo dei sogni... ZzZ ZzZ ZzZ..
Oggi è arrivato l'esito della tac ve lo riporto di seguito:
Tc Torace - mediastino:
Al controllo attuale rispetto alla precedente indagine di Dicembre '08 si osserva un modesto, ma cmq documentabile incremento dimensionale della nota formazione espansiva e verosimile carattere adenopatico del mediastino superiore, tra i vasi epiaortici a sn (attuale diametro cm 2.9x2.5 in precedenza 2.7x2.4) Non ulteriori immagini adenopatiche in ambito mediastinico. Non si osservano addensamenti alveolari o lesioni nodulari, non versamenti pleurici.
Tc addome:
Non si documentano sicure focalità con significato patologico a carico degli organi superiori in esiti di intervento o di nefrectomia sinistra. Cisti biliare epatica al IV segmento (cm1 senza significato clinico) Non adenopatie o versamenti in atto.Non patologie dell'apparato biliare e della via escretoria di destra- In sede pelvica la vescica appare regolarmente conformata, improntata alla prostata discretamente ingrandita.
Ecco, questo è quanto..., abbiamo già riferito all'oncologo e secondo lui non c'è da preoccuparsi, la situazione è stazionaria.
Buona notte a tutti, un bacione.
Paola

Paola non mi sembra male come esito. 2 mm possono essere valutati come incremento come no, è troppo piccola la variazione. Secondo me ha ragione il vostro oncologo nel dire che la situazione è stazionaria. In bocca al lupo per il prosieguo e buona notte. Franco

bravo, forse hai trovato il segreto per sopportare questa croce che ci tocca portare.
In verità anche io ci penso poco al tumore, ma quando mi arrivano delle ramate di nausea, penso a che cosa la provoca. Per ora il colorito giallastro non è ancora comparso e spero proprio che non appaia, per quanto riguarda i capelli, erano già bianchi prima, per scelta mia non li tingevo più, pare sia di moda adesso lasciare i capelli al naturale....
Voi cosa prendete per attenuare l'infiammazione in bocca?
Ho parecchia sonnolenza, ma sarà mica il plasil che la fa venire!!!!
Un bacione a te e a tutti quanti, che poco per volta conoscerò

Adriana, purtroppo, per quanto riguarda l'irritazione in bocca così come pure per le vesciche o escoriazioni a mani e piedi, ho provato di tutto in collaborazione con il mio dentista e l'oncologo. Risultati non ne ho visti di nessun genere per cui mi tengo le mie irritazioni e vescicole e cerco di andare avanti così.....
Ernesta come si vede dal mio nick io abito in provincia di Padova. Ciao e salutami Severino. Ciao a tutti e buona giornata, qui oggi è una splendida giornata di sole, temperatura tiepida per cui adesso vado a potare qualche pianticella in giardino..

Stamane nella fretta mi son dimenticata di fare le congratulazioni a Paola.
Noi tutti abbiamo una gran sete di belle notizie!

e' un po che non vedo Nanni....
buon pomeriggio
ern