Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?

Ciao a tutti amici . Scusate per la confusione con i nick in effetti essendo nuova del forum ho fatto un pò di confusione ... scusa Franco ! Forse è davvero rischioso inserire i propri dati personali su internet ...si rischiano fastidiose intromissioni . Oggi visita oncologica e risposta degli esami sangue di papà . Le piatrine si sono ridotte a 800 e l'oncologo ha detto con papà che lo trova "bene" . Se consideriamo che solo un mese fa siamo stati all'ospedale per 2 settimane perchè non si reggeva in piedi , anemia , piastrine a 1100 , debolezza , febbre ... 15 gg. fa ricovero in pronto soccorso per crisi respiratoria ... dall'inizio terapia Sutent un bel miglioramento davvero. La risposta dell'effettivo stato di salute ce la darà solo la TAC che faremo fra tre mesi , ma intanto stiamo facendo tanti piccoli passi in avanti . E poi sono felicissima di leggere le buone notizie di MONIA . Da grande ottimista che sono mi sento di incoraggiarti ed essere positiva . Inoltre se 72 è la tua data di nascita accidenti ... siamo quasi coetanee e mi sento ancora più vicina a te per questo : forza e coraggio alla grande ! Un abbraccio ALBERTO per le tue parole sempre di conforto . Buona serata a tutti . Ciao ROSA !

Grande Bobo ed ancora di più senza aver mai assunto una capsula di sutent! Evidentemente sei uno di quei pochissimi casi, il cui oncologo non si sia buttato a capofitto sul sutent ed avendo preso tempo per il quadro che gli si presentava di volta in volta, direi bravo anche al tuo oncologo per non essersi preso dall’euforia di distribuire il sutent a tutti i costi. Oggi come oggi, ci vuole coraggio anche a non fare questo.
Lorenza, vedo che godi quando buchi il culetto di Cristiano, ma visto come stanno le cose, fossi io, al momento opportuno un soffietto te lo farei!!!!!!!!!!!!!
Oggi stavo benino, ma stasera mi sento ancora tutto rotto, per cui lascio questa postazione e me ne vado a cuccari, buona serata a tutti.

Cari amici grazie per l'incoraggiamento e gli auguri: sono felice, ma comunque attendo con trepidazione lunedì o al massimo martedì, come suggerisce il grande Franco (di più non resisto!!!). Matilde potrei appoggiare la tua tesi sull'effetto benefico del mare: anche io vivo in una città di mare ed è proprio vero che basta vederlo per avere una sensazione di benessere ed un senso di pace. Io fortunatamento lo vedo anche da casa. Manu71 grazie per la vicinanza, è vero, siamo coetanee, io però ho qualche capello (e non solo...) bianco più di te grazie al Sutent!!!! Rosa ti ho sempre vista un po' come mia madre, che dedica ogni minuto del giorno e della notte a mio padre (malato, ma non di tumore) ed ho sempre pensato che se mai un giorno dovesse rimanere sola si creerebbe un tale vuoto che la farebbe crollare, invece la tua esperienza mi ha fatto capire che è importantissimo che si ritagli anche solo cinque minuti per lei e per parlare con qualcuno di tutto il peso che si porta dentro (tra me e mio padre!!!) GRAZIE anche per questo. Erminio mi avrebbe fatto davvero piacere conoscerti. Adesso vado a letto, ma chissà perchè a volte andrei a dormire anche senza mangiare per il tanto sonno e poi quando è ora passa tutto!!

Salve a tutti voi, sono nuova di questo forum, come gran parte di voi sono arrivata qui dal solito motore di ricerca cercando di avere qualche informazione in più sul farmaco Sutent.
Ho già letto quà e là i vostri post,ma sono veramente tanti,per cui mi sono fermata, li leggerò di volta in volta, vedo che non sono la sola ad essere stata colpita da questa malattia.
Sono stata operata nel 1995 per carcinoma renale a cellule chiare. Soliti controlli, tutto bene per i fatidici 7 anni in cui il rischio di recidiva è abbastanza alto, poi mi viene detto che potevo stare tranquilla e che non era più necessario fare la solita eco annuale. Io per vari motivi che non sto a raccontarvi non mi sono più controllata. A ottobre del 2008 in seguito ad una tac mi vengono scoperte lesioni: una nella loggia renale (dove prima c'era il rene asportato), una vicina ad una vertebra, e poi almeno quattro nel fegato. Un bel disastro,direte voi!!!!
L'urologo, scettico, ritiene che non possa essere una recidiva del K renale (dopo 13 anni). Ho fatto ben quattro biopsie al fegato, prima di avere delle risposte, che purtroppo hanno smentito l'urologo e anche i chirurghi che hanno effettuato l'ultima biopsia.
Ora ho iniziato la terapia con Sutent da appena 5 giorni.
Combatto la nausea con Plasil, per ora è l'unico effetto collaterale, ma siamo appena agli inizi, non mi faccio illusioni. Ho visto che in questo forum ci sono dei veterani di questo farmaco. Poco per volta mi leggerò tutti i post, anche per conoscervi meglio.
Non sono giovane, tra poco avrò 58 anni, ma questa mazzata proprio non ci voleva.Esco appena adesso da alcune vicissitudini negative della mia vita (che forse hanno agevolato il ritorno del tumore) ed avevo in programma tante cosa da fare ed invece mi ritrovo a dover lottare con nausee e tutto quello che mi verrà.
Domani contavo di andare a sciare, cerco di fare tutto prima che non mi sia più possibile.
Faccio gli auguri a tutti voi e ai vostri familiari. Creiamo una squadra forte e mandiamo a quel paese questo maledetto cancro.

Forza ALBERTO sento che va un po' meglio, ma si facciamoci un bel bicchiere di vino!e' domenica!e la nostra cara ROSA ha il bar aperto.MATILDEanche noi siamo stati sommersi dall'acqua, ma veramente sommersi non tanto per dire!ERNper quello che mi chiedevi ti ha esaurientemente risposto ALBERTO. Un benvenuto agli ultimi arrivati, a PURPOSE dico che le metastasi del carcinoma renale si possono presentare anche dopo 20/30 anni, l'urologo lo dovrebbe sapere!A me si sono presentate dopo 10 anni, nel polmone,nel fegato e nel pancreas,ora sto finendo il 7°ciclo di sutent e con l'ultima tac, si sono piu' che dimezzate quasi scomparendo nel pancreas, gli effetti collaterali sono sopportabili,per quanto mi riguarda.Queste cose i miei amici le conoscono,le ho volute ribadire per te perche' tu che sei all'inizio del percorso lo faccia con forza e determinazione i risultati piu' che buoni sono possibili, devi aiutare il sutent con la testa con la positivita' ma come disse qualcuno di noi,bisogna anche essere combattivi e incazzati.....e ricordati niente sara' impossibile mai!
Un abbraccio a tutti Erminio.

Ciao Rosa,noto che sei connessa mi fa piacere vedere quanto sei forte sembri serena, penso che dopo aver vissuto x giorni lo strazio del dolore,sapere che alla fine la tua cara persona ha trovato la pace ,sia quasi una liberazione!anche se purtroppo c'è un grande vuoto x noi che rimaniamo sopra questa terra nn vediamo lo scopo , il perchè proprio la nostra cara persona è stata scelta solo chi ha fede una grande fede penso che troverà una risposta a questo!-------------Gradirei una cioccolata calda visto che mi necessita un bel tiramisù magari al peperoncino che ne dici sei in forma?se altri voglion unirsi a quest a breve pausa diciamo l'ora del thè o facsimile sto aspettando visite x cui son qua seduta in attesa che sq il campanello!

Buona domenica a tutti e bentrovati ai nuovi arrivati.Tempo fa un amico urologo mi disse di non disperare, perchè il carcinoma renale ha un andamento "bizzarro", può ripresentarsi repentinamente, ma può essere silente per moltissimi anni. Allora rimasi un pò perplessa, ora comincio a crederci, viste le ultime testimonianze. Quello che ho sicuramente capito è che NON SI GUARISCE, e quindi bisogna stare sempre all'erta. Detto questo, mi unisco ad Alberto ed Erminio e accetto il bicchiere di vino offerto da Rosa, anche se sono astemia!!
Mercoledì andremo a nuova visita oncologica, penso che potremo ricominciare il nuovo ciclo , visto che i globuli bianchi ora sono FIN TROPPO alti grazie alle iniezioni effettuate (ma non si potrebbe avere una via di mezzo??? )
Buona l'idea di Erminio di trovarci tutti a Montenero, se possibile noi ci saremo...poi se volete poco distante da casa mia, c'è il Santuario di Caravaggio, un luogo assolutamente suggestivo e da non perdere, meraviglioso in primavera ed estate.
A tutti auguro un buon proseguimento di giornata, noi stiamo in casa, non vogliamo rischiare ulteriori malanni, vista la pioggia e il freddo degli ultimi giorni!!!

Erminio, interessante la tua proposta di un pellegrinaggio a maggio; anche la mia madonnina di Loreto potrebbe essere un'altra meta. Oggi è stata una giornataccia: mi sono svegliata con dei leggeri fastidi al fianco e subito dopo sono diventati una vera e propria colica renale. Ho sostituito lo stent appena 15 giorni fa e non dovrebbe succedere, ma è successo!!! Pomegiggio immobile sul divano con la borsa dell'acqua calda sul fianco ed è passata, ma solo adesso, oramai la domenica è finita e l'ho passata praticamente tutta a dormire. Questa mattina invece qui da noi sembrava primavera, uno splendido sole, caldo, mare calmo: uno spettacolo. Purtroppo un "callo da sutent" sotto il piede mi ha impedito di andare con mio marito a fare una passeggiata in spiaggia. A Milano mi hanno dato una pomata da applicare, ma... speriamo che funzioni!!! Domani mattina sveglia presto, esami del sangue e poi di corsa in ufficio: si ricomincia un'altra lunga settimana. Spero almeno di avere quanto prima i risultati della mia PET: che Dio me la mandi buona!!! Vi darò notizie appena ne avrò. Buon proseguimento di giornata a tutti.

Cari amici ci sono, sono stato dai suoceri perchè oggi mio suocero ha voluto festeggiare il suo compleanno con i suoi 7 tra fratelli e sorelle (tutta una massa di vecchietti tra i 70 e 87 anni) talmente arzilli e carichi di verve e parlantina che, quando poco fa ho accompagnato le 4 sorelle a casa loro, in mezz'ora mi hanno rincretinito dal chiacchiericcio che c'era in macchina.
Rosa ti ringrazio della tua presenza continua ed affettuosa. Non sei monotona, sei semplicemente e stupendamente spontanea e reale e per questo ti prego di continuare così. Erminio l'idea del pellegrinaggio, unito alla possibilità di incontrarci, mi attira alquanto. Pensiamoci bene ed organizziamoci. Si può fare! Myta a me lo avevano già detto nel 2000 che dal tumore renale non si guarisce, così come mi avevano detto che non c'erano cure definitive. Ora sembra che le cose stiano cambiando, qualche cura c'pè, chissà che non si arrivi anche a guarireA Purpose dò il benvenuto in questo forum, anche se il suo, come il mio all'epoca delle recidive, è stato un brusco e drammatico risveglio dal bel sogno che, dopo l'incubo della malattia, della chemioterapia e di quant'altro fatto, inevitabilmente si inizia a fare quando ti dicono che sei in remissiione completa e che questa dura per qualche anno, anno dopo anno....Quando vedi e leggi il referto della tac è una mazzata, una tranvata sui denti che non ti saresti mai aspettato.. Purtroppo questa è la vita... Ora mi chiamano per cena.. ci sentiamo domani, buona notte a tutti. Un saluto al nostro febricitante Alberto. Ciao da Franco

Cara Purpose, gradirei sapere il tuo vero nome, qui in amicizia ci chiamiamo per nome. Mi rattrista ciò che ti è successo lungo tutti questi anni, mi sembra quasi impossibile, eppure i baroni della medicina dovranno registrare anche questo flop; da ora in poi non mi devono venire più a raccontare cretinate, inoltre che rivedessero tutti quei testi ove si parla di carcinoma renale che ormai è la solita solfa, in Italia il 3% ecc ecc, bla bla bla. Dovrebbero invece, scrivere da capo tutta la letteratura che riguarda questo accidenti di carcinoma e comunque molti altri tipi di carcinoma che ormai sono diventati obsoleti allo stesso modo. In un certo senso mi fa piacere che sei entrata a fare parte di questa piazza, dall’altro lato, quando ne vedo uno nuovo mi prende un certo tormento. Tuttavia, stando con noi ti potrai aggiornare sull’andamento di questi farmaci che ci tengono in vita, ogni tanto quando l’umore sarà buono, una chiacchierata ce la consentiamo un po’ tutti, un caro saluto ed a risentirti.

Hai ragione. Mi chiamo Adriana. Grazie dell'accoglienza. Mi aggiungo molto volentieri in questo salotto virtuale per parlare delle nostre sventure, ma anche dei successi che via, via, si spera di raggiungere.
Certo, se anche non avessi abbassato la guarda, le cose non sarebbero cambiate, avrei cominciato prima la terapia, perchè penso che mi sia ricomparso già da qualche anno. Mi sono ancora goduta questi ultimi anni, in cui ho potuto fare delle cose.
ieri sono andata a sciare, è stato bello anche se ho dovuto smettere prima per la stanchezza ed un po' di nausea. Ora devo stare anche attenta a non mangiare cibi graffianti, tipo grissini o pane troppo croccante, perchè la mucosa della bocca sta diventanto troppo sensibile.
Grazie ancora.....