Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?

Monia , a noi hanno sconsigliato il vaccino, perchè, anche se attutito, sempre virus è... Abbiamo parlato di questo in piazza qualche tempo fa, e riocordo che invece ad altri è stato consigliato. Come spesso accade è a discrezione nel medico... Anche se molti dicono che sono cose inutili io propenderei per un potenziamento di difese immunitarie di tipo omeopatico, anche se per quest'anno non ho pensato in tempo di farlo fare a Cristiano (bisogna iniziare ad ottobre).Bisognerà ancora aspettare un mesetto perchè questa influenza sparisca... penso al tuo viaggio in treno e vorrei dire una parolaccia. Spero che da qua a martedì la temperatura sia più calda, qua si gela veramente, questa mattina eravamo a -7!!! Noi siamo a 70 km da milano, se quando sei qua ti serve qualcosa facci un segnale, ti mando il mio numero.
Alberto , anche noi dobbiamo iniziare la pratica per l'handicap. Tu o Franco sapete se il diritto al parcheggio è valido solo nella città di residenza o in tutta Italia? Come stai andando dopo l'antibiotico? Anche a Cristiano da ieri è ritornata la tosse, seguita da qualche linea di febbre. Ho voglia di punzecchiarlo con bel ROCEFIN da 1 grammo... ma restisto fino a domani, so diventando troppo "faidatè" con l'autoprescrizione dei farmaci... il fatto è che vedo che anche i medici il più delle volte vanno a tentativi.
A tutti Hoi gente, svegliatevi!!! Qua fa freddo ma c'è il sole... ce lo potremmo fare un bel bagno turco al centro benessere...magari con qualche olio essenziale balsamico per spazzolare via la tosse ai poveri polmoni, mediastini ecc... Laura apri! Prima le donne però. E
E Rosa tiene aperto anche quando non posta, quindi un bel caffè non ce lo nega di sicuro. Anche Matilde zitta zitta è sempre là con un occhio alla finestra, sù donne scendete, andiamoci a scaldare!!! Ernesta, Giulietta, Rossella, Mytica Myta, Paoletta!
Poi avete visto? Simonetta non ci abbandona, lo prevedevo, le siamo entrati nella vita e resta con noi a fare un'altro pezzo di strada.
A tutti buona domenica.

Il tagliando per parcheggio per portatori di handicap è valido su tutto il territorio nazionale a prescindere dalla regione di residenza. Se non si trova parcheggio sulle striscie gialle riservate, si può parcheggiare anche nei posti a pagamento o in zona a sosta a tempo (disco orario) senza dover pagare e senza limiti di orario.
Alberto forse hai ragione, certo è che è piuttosto complicato quel verbale!Buona giornata a tutti e Ciao da Franco

Eh! Franco, qui mi sa che hai ragione tu, sono andato a spulciare l’impossibile nel web al riguardo, oh, se non vi è quella dicitura ”deambulazione sensibilmente ridotta” nessuno ti rilascia il contrassegno, ora, è da sperare che all’ASL tengano conto della mia dispnea conclamata e l’astenia provocata dal farmaco e mi diano l’autorizzazione, se no dovrei fare come tu dicesti tempo fa una domandina a parte e ritornare in commissione; a vedere tutta sta burocrazia mi vengono i brividi.

Lorenza, con l’antibiotico è stato un nulla di fatto, a prescindere che quel farmaco era veramente terribile, ti assicuro che non ho mai preso in vita mia antibiotici che mi facevano fare dei sogni così brutti, questo rispecchiava quanto riportato nel bugiardino. Io mi domando, perché prescrivono certe schifezze; intanto la tosse non ha mai smesso, cioè è sempre presente con qualche pausa anche di un paio d’ore durante il giorno, se no, mediamente ogni mezz’ora parte la crisetta. La cosa che mi fa incazzare è questa, se ho una tosse secca, al prossimo episodio mi viene produttiva, tiro su dell’acquetta schiumogena che sembra la saliva dei bambini. Comincio a convincermi che quel linfonodo di 4 cm al mediastino solletica un po’ troppo il polmone, per contro, mi accorgo che se esco fuori e respiro aria fredda vi è un aumento esponenziale della tosse. Per quanto riguarda l’handicap, ho visto che Franco ha già risposto, quindi sei in una botte di ferro, l’unica cosa è di fare mettere quel timbretto sul verbale con la dicitura”deambulazione sensibilmente ridotta, perché potresti essere anche in fin di vita, ma se il burocrate non vede la diciturina non se ne fa nulla, che schifo l’Italia farraginosa.

Buona giornata a tutti.

Gentili amici,
mi rattrista molto leggere di alcune brutte notizie, ma il 2009 non sembra essere iniziato nel migliore dei modi neppure per me.
L'esito dell'ultima mia tac di controllo è infausto: progressione delle metastasi in numero e dimensione.
Dopo più di 18 mesi di nexavar la terapia ha smesso di funzionare e l'oncologo, dopo aver candidamente ammesso che se l'aspettava (!!!!) ha deciso di sospenderla e di sostituirla con il sutent.
Entro quindi ufficialmente anch'io a far parte dei sutentiani
Ho cominciato ad assumerlo dallo scorso lunedì (1° settimana) ma il primo approccio non è stato per niente piacevole.
Quasi subito ho iniziato ad accusare dolori lombari abbastanza forti, tanto da non riuscire più a rimanere in piedi, avevo sollievo solamente rimanendo in posizione supina; ho dovuto passare due giorni a letto e qualche dose di voltaren per potermi rimettere nuovamente in verticale.
Inoltre ho avuto problemi anche col fegato (dolori che al momento si sono attenuati ma non del tutto scomparsi).
Volevo sapere se a qualcuno di voi, all'inizio della terapia, è successa una cosa analoga o se devo ricercare la causa di questi problemi da un'altra parte.
Dimenticavo di dire che la dose che sto assumendo è di 50 mg/giorno (!!??). Può essere che la bomba sia un pò troppo potente?
Buona serata a tutti.
Paolo

Caro Paolo benvenutio nella famiglia dei tuoi cugini sutentiani. Certo è che tu avresti preferito non entrarci ma tantè.. così va la vita. Mi dispiace per la progressione del male. A quanto pare questo giro di Tac non è stato molto positivo per il nostro gruppo. Spero tanto di ricevere buone notizie da Nanni e da chiunque altro debba sottoporsi ad esami in questo periodo. Abbiamo proprio bisogno di un'iniezione di ottimismo e buone notizie. Comunque vada però, dobbiamo continuare come sempre abbiamo fatto: stringere i denti, lottare e combattere, vivere come sempre e non cedere alla disperazione, non farsi attirare dal buco nero dell'apatia e del vittimismo dandosi per sconfitti in partenza. Sono quasi 9 anni che combatto (dal febbraio 2000) e nonostante le numerose cadute mi sono sempre rialzato grazie a piccole/grandi vittorie sul male e devo dire che questi anni sono passati con grandi soddisfazioni e grandi sacrifici però.... LI HO VISSUTI APPIENO e così intendo fare e continuare! A tutti rivolgo questo invito, non abbattetevi e continuate a vivere, prima di tutto per voi e poi per gli altri, a dispetto di tutto e di tutti! Ciao a tutti Franco

Caro Paolo,cio' che è successo a te oggi,a noi è successo un anno fa. Il Sutent con noi fece subito il miracolo di ripulire il polmone di Marco e di ridurre le altre lesioni,purtroppo il Sorafenib deluse anche noi dopo un anno e mezzo di illusioni,forse anche il Sutent lo farà,ma spero il più tardi possibile.La dose da 50 è quella ottimale,forza e coraggio,purtroppo i nostri organismi sono troppo debilitati e gli effettacci sono i più vari e strani per ognuno di noi.
Il vaccino antinfluenzale dovrebbero farlo coloro che stanno a contatto con la persona in terapia,praticamente dovrebbe farlo tutta la popolazione!Le assurdità della vita,tiriamo avanti...

La mia performance, senza progressione con il sutent, è durata esattamente 30 mesi. Sicuramente se domani riterranno veritiere le ultime complicazioni, non tarderanno a rifilarmi un nuovo farmaco. Nexavar o everolimus? Io sarei propenso di farmi rifilare quest’ultimo, tenendomi per l’ultima spiaggia il nex. Se anche questi due dovessero durare 30 mesi ciascuno sarebbe troppo poco comunque, a meno che nel frattempo, qualcuno si svegli dal torpore e ricominci a massacrarci con altri ritrovati.
Paolo, mi rincresce per ciò che sta succedendo anche a te, spero che con il sutent potrai avere una regressione per molto tempo ancora e poi qualcosa succederà con sta benedetta ricerca. Per quanto riguarda gli effetti collaterali, non sono per tutti uguali, quei sintomi che hai descritto, io li ho patiti, ma in forma lieve, si è vero, soprattutto all’inizio della terapia, poi come ogni cosa il corpo si abitua e, via via diventa tutto più sopportabile. Per quanto riguarda il dosaggio, la 50 mg è l’unica via possibile da praticare, sempre che il fisico riesca a sopportare. Se per caso dovessi essere colpito da diarrea acuta, non spaventarti, inventati qualsiasi cosa per attenuarla, ma non sospendere mai il farmaco. Inoltre, se non lo avevi già fatto con il nex, munisciti di un buon gastroprotettore da assumere ogni mattina mezz’ora prima di colazione. Per il resto, poiché i due farmaci sono cugini, sicuramente incontrerai molti effetti collaterali che avevi già testato, un grande in bocca al lupo.
Stasera, qui in paese i preti benedivano le automobili, io non lo sapevo, ma il caso ha voluto che ci passassi in mezzo, perciò l'ho ricevuta pure io insieme ad una immaginetta di Padre Pio. Pensate che quel giro in paese non era stato neanche previsto ed io sono stato l'ultimo ad essere benedetto, in pratica il prete stava andando già via, sarà un segno?
Domani visita in oncologia, vedremo se la radiologa farà carriera(spero di no!), oppure è meglio che lasci perdere, buona serata a tutti.

Non ricordo se lo avevo già detto, comunque abito in provincia di Ascoli Piceno e sentendo le indicazioni meteo di Lorenza (-7), sto quasi pensando di arrivare tardi all'appuntamento e invece di viaggiare di notte ed arrivare a Milano alla 7, partirei alle 5 per arrivare alle 11, sperando che almeno un po' di ghiaccio si sia sciolto!!!
A proposito di dosaggi, io dovrei assumere di regola 37,5 mg, ma già da un po' di tempo sto assumendone 25. Giuly e Albonf, dite che veramente 50 mg sarebbe la dose ottimale??? E che sarebbe meglio non sospendere pe nessun motivo?? In effetti da quando ho assunto questa dose ridotta, i risultati della tac sono risultati invariati (che dicono sempre che sia una buona notizia!!!!!).
Adesso vado a letto e se, come la notte scorsa, non riesco a dormire, pernso a come organizzarmi con questo maledetto/benedetto viaggio.
Buona notte a tutti.