Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?

Rossella, ho l’impressione che la fame d’aria che accusa tuo papà possa essere qualcosa di simile al mio caso, ovvero dispnea provocata dal sutent quando questo non è in attività; se la cosa è superabile e si sopporta ok, viceversa non rimane che coprirsi di cortisone nel periodo pausa sutent per non incorrere a vere e proprie tragedie, altrimenti l’unica possibilità che rimane è quella dell’assunzione continuativa di sutent a 37,5. Comunque c’è tutto il tempo per farlo valutare, a questo punto sarebbe opportuna una spirometria da effettuarsi nell’imminenza del disagio in modo che possa dare valori reali al suo stato attuale, con il bollino verde, gli fai fare richiesta di visita pneumologia con spirometria completa. Ciao a risentirti e, sempre in boccaccia al lupaccio!

Ern, dammi una delucidazione, sulla scorta di che cosa, loro hanno capito che il nex non funziona in questo momento su Severino? Non penso che si basano sugli effetti collaterali che via via emergono. Come minimo si saranno trovati di fronte una malattia che sta avanzando ugualmente in modo inesorabile, altrimenti, anche il nex necessita di un certo periodo di tempo prima che dia risposte sulla malattia. A me sembra che sia passato troppo poco tempo da quando Severino aveva cominciato l’assunzione, se non ricordo male, i primi di novembre. E’ ovvio che per coscienza non bisogna costringere nessuno al martirio, ma se si potessero superare queste avversità a fronte di un farmaco che contro la malattia fa il suo dovere non sarebbe male, ovviamente, quello che dico è sempre opinione personale, dunque, se è necessario sostituirlo a ragion veduta che sia sostituito. Purtroppo, non c’è molto altro a parte l’everolimus in circolazione, se poi mi dici che in quel centro oncologico non hanno molta dimestichezza con certi tipi di farmaci la frittata è fatta. Io comunque li invito personalmente a fare un aggiornamento in uno di quei convegni che periodicamente vengono organizzati qua e la per l’Italia portati avanti dalla staff oncologico del rene di Pavia, quanto meno per aggiornarsi se potessero disporre anche solo di un farmaco in più. Boh, mi sembra un’altra Italia. Un abbraccio e sempre in bocca al lupo.

Potresti darmi qualche delucidazione in merito all'LDH? Secondo il parere del nostro oncologo è un indice di progressione di malattia nel caso in cui i valori siano oltre la norma. Mi sento di smentirlo su una buona dose di esperienza fatta "sul campo" in quanto su numerosi malati oncologici con metastasi evidenti si sono riscontrati livelli di ldh nella norma, viceversa in malati oncologici apparentemente stabili i livelli di ldh a volte risultavano aumentati. Vi è una una spiegazione a tutto ciò? Inoltre non dovrebbbe essere un esame altamente aspecifico in quanto si alza anche in casi di processi flogistici ecc ecc? Ti ringrazio in anticipo se saprai chiarirmi questo dubbio.

Caro Alberto hai colto nel segno
è un'altra Italia
Comunque le cose stanno così: raccontati gli effetti avversi (ovviamente solo raccontati perchè nei dh non si fanno visite) l'oncologo suggerisce l'ennesima interruzione
"Per prima cosa va tutelata la qualità della vita". Bene allora io dico "ma se continuiamo cosi, un po di nex una pausa, un po nex una pausa, prima poi lo dovremmo abbandonare definitivamente. E allora che si fa?"
e da qui son venute tutte le cose che ho raccontato nel precedente post.
Comunque io una mia idea me la son fatta:
1) non hanno molta esperienza con questi farmaci per cui, per loro stessa ammissione, non sanno gestirli molto bene
2) non hanno fiducia in questi farmaci per cui.....
E' vero che ancora non sappiamo come si sta comportando il nex. La tac è prevista per il 17 febbraio che bene o male corrisponde a circa tre mesi di assunzione. Vedremo un po che succede....
Ti ringrazio per la puntualità. Ci sentiamo domani
Oggi è stata davvero una giornata terribile (non solo per gli eventi Severino) sono a pezzi, non so neanche se quello che ho scritto ha un filo...
baci
ern

Buona sera a tutti

la visita è andata bene, grazie. Abbiamo ricevuto la terza scatoletta di Nex per un'altro mesetto di terapia...il Dott.era soddisfatto delle buone condizioni fisiche di Edo, anche gli esami del sangue andavano benissimo, tutti i valori nella norma anche la tiroide..quindi si procede e al 05 febbraio Tac di controllo.

Laura mi spiace per l'accaduto..come dice Franco magari la tiroide ballerina può aver causato il malessere..scusa, ma perchè non cambiate centro ospedaliero? noi l'abbiamo fatto, non è bello essere trattati come numeri e nel vostro caso non siete proprio considerati.

Alberto la primavera è lontana.............devi pagare prima!!!!!
e poiiiii ultimamente mi sembri Gioele Dix (Zelig) sempre incaxxato come una bestia!!!!! un abbraccio forte aspettiamo notizie in merito al soggiorno al Rep.16!! Ma con tutte quelle belle e giovani dottoresse non sarà una brutta avventura!

Franco i cereali non sono insieme agli ingredienti del sugo, ma è la pasta della Barilla fatta con 5 cereali..praticamente il sapore non cambia!! fidati, provali ogni tanto fa bene cambiare farine..ovvio, non saranno come quelli fatti da tua suocera, non illuderti..!! sei sempre nei nostri pensieri ..in bocca al lupo.

Ernesta..non è facile, lo so, soprattutto lo stress psicologico è tosto da sopportare..tieni duro a abbi tanta tanta pazienza..! Un bacio a te e a Severino.

Taupy..! dove sei di bello?

Mati...anche tu dove sei andata a bere il caffè stasera..mi bidoni?
Un saluto a tutti, buona notte.

ALBERTO anche qui a Roma piove a dirotto sembra che il tempo segua il nostro umore.
Cari amici non sara' che stiamo facendo un brutto sogno e non ci siamo accorti che il 2008 e' finito e siamo nel 2009?
Svegliamoci da questo sogno e con grande forza e coraggio affrontiamo questo 2009, anche se partito male vedrete che finira' bene, perche' siamo dei grandi guerrieri. Percio'bisogna LOTTARE LOTTARE SEMPRE e non arrendersi mai!!!!!!
GRAZIE della vostra amicia e della vostra vicinanza, in questo forum ho trovato persone speciali.
Non sono molto brava come voi a esprimermi pero' di una cosa siatene certi VI SONO VICINA ATUTTI TUTTI!!!!!
Un grande abbraccio di vero cuore Rosa

Rosa, non c’è bisogno di esprimersi, per te è il tuo cuore che parla ed a noi tanto basta, un abbraccio forte forte.

Caro Alberto,
cerco di rispondere sinteticamente ai quesiti emersi su everolimus.
everolimus è un farmaco prodotto da Novartis(Svizera e NON U.s.a.)nato per la profilassi del rigetto d'organo in sllotrapianto renale o trapianto cardiaco.
in commercio dal 2003.
si è notata efficacia nel trattamento del carcinoma renale in stdio avanzato(congresso mondiale di urologia Chicago giugno 2008).
viene somministrato in ambito di programma definito "compassionevole"dopo approvazione da parte del comitato etico,
confezioni:0'25 0,50 0'75 e1'00mg.
compito di un medico,specialmente oncologo è...aggiornarsi...sempre.
un caro saluto.nanni.

Chi sa interpretare questa definizione ricavata dalla tac visto che la visita oncologica mi è stata spostata al 6 Febbraio
In sede paratracheale dx si evidenzia linfonodo di mm.13 di diametro e di aspetto reattivo.
Grazie dell’attenzione e un saluto a tutti

Ciao Piazzaroli, com’è il tempo da voi? Non vi chiedo della salute che quella vien da se man mano che ci sentiamo. Qui stamattina, tanto per non cambiare piove, quindi la 1° incazzatura della giornata è questa, se il buon giorno si vede dal mattino andiamo bene va la!!!!

Paola, se non sono sbagliate le previsioni meteo, oggi a Pavia dovrebbe nevicare, per fortuna che ci siete già stati ieri, se no chissà che pacciuga in quell’ingresso tra il pronto soccorso ed il reparto. Senti, cosa gli fai da mangiare a quel ragazzone per tenerlo così in forma?! Dai che va alla grande, con il fisico che si ritrova andrà ancora a fare escursioni in montagna stando attento però a ripararsi il viso dal sole perché se no lo scuocerebbe, dato che il nex trasforma in peperoni!! Hai ragione in merito alle dottoresse, li c’è n’è un eccesso esagerato, sarà per via dell’Università che vengono sfornate quotidianamente, devo dire che la cosa non mi dispiace, il vecchio orso ha già perso il pelo, ma non ancora il vizio di annusare se nel cesto vi è ancora del buon miele!!!!!!

Ern, a questo punto, una visitina dal dermatologo con il bollino verde, io la tenterei, anche solo per il fatto di sapere come meglio trattare quelle scottature e se si debba sospendere il nex a tutti i costi, facile per loro dire sospenda e basta, tanto poi, se la malattia va avanti diranno come al solito che la medicina non era all’altezza della situazione, per forza in tre mesi l’avranno fatta sospendere almeno 5 volte. Non mollare, devi asfissiarli se puoi, fino a che non si decidano a prendere per Severino le cure più opportune, anche con ricovero se necessario.

Laura non ti scandalizzare per l’appuntamento alla stessa ora, è una cosa comune quasi in tutte le oncologie, poi si prende il numeretto e si attende come gli ebeti in quelle sale d’attesa asfissianti guardandoci in faccia uno con l’altro per vedere quanto siamo belli, ogni tanto viene fuori qualche dottore e non chiama mai te, attesa minimo di due ore e mezza, visita te la sogni, non gliene può fregare di meno di dirti qualche parolina di conforto e di incoraggiamento ed avanti il prossimo. A me personalmente, a parte le lunghe attesa nella mia vecchia oncologia, non è mai successo, ma ho sentito tanti miei conoscenti dire ciò che a voi succede, per cui non mi scandalizzerei più di tanto, bisogna dire che nelle cose negative ci si ritrova ad ogni latitudine.

Franco, la piazza ha bisogno del tuo carisma, quindi sai benissimo quali sono i tuoi doveri!!!!!!!!

Matilde, sto everolimus lo stanno ancora fabbricando? Se non ricordo male lo produce la Novartis che è una multinazionale svizzera, che c’azzecca con gli USA?
Buona giornata a tutti.