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11-01-2008, 07:19 PM
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Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?
Sai Rosa alla fine anche se dovesse leggere sul pc sui tempi previsti concessi da questo genere di malattia,tu devi fargli capire che è vero che i tempi sarebbero stati quelli se nn avessimo avute queste nuove possibilità tipo il nexavar (e vai con la pubblicità!)del resto se a lui piace sapere essere al corrente fai bene a fargli fare quel che si sente Ciao Valina da tanto che nn ti si leggeva che bello la tua solidarietà,saluti a mamma!Laura che grande Artico l'ha vista brutta questa volta hai fatto benissimo!!Ci sarebbe davvero da sfogarsi ben bene su questi sistemi che hanno...però meglio tacere!tante nuove conoscenze,ma rimango ancora straniata dal fatto che i veri sutentini son sempre dimeno che strano
 eppure dicon in oncologia che sta succedendo un finimondo con questo tipo di tumore al rene tanti casi nuovi! e qua nn si vede tanto traffico li manderanno tutti in sperimentazione!!!!boh! Il nexavar sorafenib si fa MoRGAN Rosa come tuo marito!noi abbiam fatto come i granchi a marcia in dietro!chi parlava del farmaco della bayer??il nexavar lo è probabile che sia una sperimentazione di quello con altro???chissà speriamo che esca qualcosa di nuovo ancora a + tardi baci baci!!!
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11-01-2008, 09:17 PM
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carissimi alberto matilde e gli altri che hanno saputo consigliarmi al meglio ho gia parlato con luigi e gli ho detto che lo aiutero nella ricerca su internet per il nexavar (lui non sa usare il pc ) e lo lasciero fare poi vedremo. avete ragione e giusto che lui sappia, volevo solo aiutarlo a non soffrire. matilde a quanto ho capito morgan prende il nexavar anche lui e dimagrito? che altri sintomi ha luigi oltre a questa perdita di peso ha trovato solo giovamento da questa cura spero che anche per morgan vada bene un saluto a tutti a che ora c e l appuntamento nella piazzetta? forse sto imparando!!ciao a dopo.
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11-01-2008, 10:28 PM
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Cara Rosa ,l'unica cosa che posso dirti qua tutti dimagriscono !!!la differenza è che chi fa il sutent : lo assume28gg e 15 di pausa.il nexavar va preso senza fare pause ,quindi niente recupero. nn mi hai detto o nn ricordo se tuo marito è stato operato perchè anche subire un intervento ,la convalescenza ,per il recupero un po ci vuole!
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11-01-2008, 10:57 PM
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Brrrr......
LA TAC E' ANDATA BENISSIMO......e' quello che volevamo sentirci dire! bene MYTA avanti cosi'.
Cara ROSSELLA che bell'abito e che bella sposina! Hai un anno meno di mio figlio Valerio. E' vero il tuo babbo sembrava piu' emozionato di te. Il libro io lo sto trovando molto interessante, ho quasi finito di leggerlo, io che di solito sono molto lento, penso che porti dei buoni consigli, frutto di un esperienza vissuta sulla propia pelle, insomma la terapia va aiutata, per ottenere dei risultati sempre migliori. Bella la foto in cui vediamo NANNI e la sua dolce bambina. Benvenuto a FAB, brrrr... un brivido per quei sei mesi.... Buonanotte Erminio.
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11-02-2008, 12:13 AM
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...le pastarelle di Matilde!
Ragazzi, oggi mi sentivo un cardellino e pertanto ne ho approfittato per andare a fare il consueto giro amici del sabato che non facevo ormai da molto tempo. Nel frattempo mi è arrivato un messaggino sul cellulare, indovinate chi era? Paola&Edo, i quali trovandosi sulle sponde del lago a trovare la loro Nonnina non potevano collegarsi per salutarci, quindi hanno pensato bene ad inviare l’sms per mandare i saluti a tutti, non vi pare un pensiero carino??? A me, più che carino!!!
Matilde, vacci piano con quelle pastarelle, se no, diventi un barilotto, poi quando cominci a rotolare chi ti ferma più? Per fortuna che Franco mi arriva puntualmente in soccorso, così io, un po’ sfaticato non debbo stare a rispiegare qualche cosa. Rosa, le parole di Franco non sono certo il Vangelo, però tienine conto come se lo fossero, vedrai che piano piano tutto ti tornerà più chiaro ed insieme a Luigi potrete affrontare al meglio la malattia. Per quanto riguarda lo scrivere più o meno correttamente, non ti preoccupare, io è da quando andavo in 1° elementare che mi sforzo di farlo ed a tutt’oggi non ci riesco, quando comincerai a conoscere bene la tastiera vedrai che qualche apostrofo si andrà ad inserire da solo!!!!! Erminio, ultimamente racconti molte cose, ma non ci dici come ti senti, io spero benissimo, mi serve la tua conferma!!!!! Fab, ti ho lasciato per ultimo di proposito e per prestarti più attenzione, innanzi tutto benvenuto tra noi, come vedi qui abbiamo formato una bella famigliola, come se ci conoscessimo da sempre, per cui ci farebbe molto piacere che anche tu e tua madre ne faceste parte. Veniamo alla malattia di tua Madre, che io sappia, quando è stato ideato e sperimentato il sutent è stato appunto per il Gist, strada facendo se ne sono accorti che funzionava per l’epatocarcinoma ed anche per carcinoma renale a cellule chiare; ora si stanno accorgendo che potrebbe funzionare in altri tipi di tumori magari associato con altri farmaci, ormai penso che questa sia per il prossimo decennio la strada che intendono percorrere con la ricerca, aggiustando ora il tiro di qua ora di la, fino a che probabilmente, oltre che a tenerlo sotto controllo riescano a sconfiggerlo del tutto. Io penso che a tua Madre gli stanno applicando con il sutent la giusta terapia, vedrai, che a parte gli effetti collaterali un po’ pesantini, ne trarrà giovamento in termini di sopravvivenza. Per quanto mi riguarda, ad oggi, sono 28 mesi che lo assumo. Nanni per esempio, che è stato suo malgrado il pioniere del sutent, se non sbaglio è arrivato intorno al 25° ciclo, arriverà lo STOP anche per me, però siamo fiduciosi ed andiamo avanti. Ultima considerazione e poi mi fermo, se vi fossero possibilità operatorie, un mio consiglio sempre spassionato è sempre quello di farsi operare, viceversa, rivolgendo prima lo sguardo verso il cielo, ci affidiamo al sutent e che da lassù ce la mandi buona! Un caro saluto, ed un grande in bocca al lupo per tua Madre. A tutti una felice notte.
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11-02-2008, 12:48 AM
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è bello conoscervi
da quando sono arrivata in piazzetta mi sento meglio. Vorrei dirvi tante cose,ma questa notte non riesco. Rosa, ora sei anche tu in piazzetta e offri il tuo orzo coi dolcetti... respira tranquilla e non avere paura. ricordati che anche 2 gemelli con una malattia identica potrebbero avere destini diversi. Alberto imcredibile!! anche mio figlio fa biotecnologie e vive a pv! lui però frequenta il secondo anno del triennio, ed è pure un po'indietro... Myta, quella tac... che grande cosa! ogni volta che c'è la tac di controllo devo andare a lexotan per giorni... Rossella, Ernesta e Nanni quelle foto sono dolcissime. Nanni, sai che ti immaginavo così? Se mi viene il coraggio prima o poi manderò anche io una foto. 2525PET franco Ti mando mio indirizzo, e ci attacco dietro un bacio ENORME, lo stesso bacio che mando ad Ernesta ed a Valina. Tenete presente che Cristiano usa il dosaggio 25, quindi vanno bene il 12,5, e i 25 e non i 50 (non credo sia opportuno cercare di dividerne in 2 il contenuto, non credete?
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11-03-2008, 06:55 AM
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Fab, ti ho lasciato per ultimo di proposito e per prestarti più attenzione, innanzi tutto benvenuto tra noi, come vedi qui abbiamo formato una bella famigliola, come se ci conoscessimo da sempre, per cui ci farebbe molto piacere che anche tu e tua madre ne faceste parte. Veniamo alla malattia di tua Madre, che io sappia, quando è stato ideato e sperimentato il sutent è stato appunto per il Gist, strada facendo se ne sono accorti che funzionava per l’epatocarcinoma ed anche per carcinoma renale a cellule chiare; ora si stanno accorgendo che potrebbe funzionare in altri tipi di tumori magari associato con altri farmaci, ormai penso che questa sia per il prossimo decennio la strada che intendono percorrere con la ricerca, aggiustando ora il tiro di qua ora di la, fino a che probabilmente, oltre che a tenerlo sotto controllo riescano a sconfiggerlo del tutto. Io penso che a tua Madre gli stanno applicando con il sutent la giusta terapia, vedrai, che a parte gli effetti collaterali un po’ pesantini, ne trarrà giovamento in termini di sopravvivenza. Per quanto mi riguarda, ad oggi, sono 28 mesi che lo assumo. Nanni per esempio, che è stato suo malgrado il pioniere del sutent, se non sbaglio è arrivato intorno al 25° ciclo, arriverà lo STOP anche per me, però siamo fiduciosi ed andiamo avanti. Ultima considerazione e poi mi fermo, se vi fossero possibilità operatorie, un mio consiglio sempre spassionato è sempre quello di farsi operare, viceversa, rivolgendo prima lo sguardo verso il cielo, ci affidiamo al sutent e che da lassù ce la mandi buona! Un caro saluto, ed un grande in bocca al lupo per tua Madre.
A tutti una felice notte.[/QUOTE] Grazie per la risposta! Attualmente mia madre ha solo due noduli nel parechima del fegato di circa 4 mm, (quindi teoricamente operabilissimi). Gli oncologi dicono che si tratta di una metastasi al fegato (si è già operata 3 volte di GIST allo stomaco: una molti anni fa quando non esisteva ancora il glvec, poi una recidiva e poi un operazione di chirurgia preventiva dato che avevano individuato dei piccoli nodi). Ora il glvec non fa più effetto dato che le TAC a distanza di un mese evidenziano una crescita di questi due noduli di circa 1 cm e mezzo. Hanno proposto il sutent. Dicono che la chirurgia in questa fase non è risolutiva perchè il problema deve essere sconfitto in radice ed anche operando si ripresenterebbe dato che la malattia è "in circolo" Se qualcuno ha esperienza di GIST e di centri (anche all'estero) in cui si sono trovati bene aspetto notizie. Attualmente mia madre sta benissimo non ha sintomi di nessun tipo, è seguita dall'istituto tumori di milano (devo dire che l'assistenza è ottima). Ma sapete com'è in questi casi...non voglio aver rimpianti e scoprire dopo che magari c'è più di un protocollo di cui non ho tenuto conto. Grazie...!
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11-03-2008, 09:34 AM
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farmacianti-tirosin chinasi in abbinamento
Buona settimana a tutti! Nanni, in effetti l'abbinamento di nexavar e sutent proposto dal mio medico va verso la tua proposta. Putroppo credo che, fino a quando non sono autorizzati in un protocollo la via sia ardua. In più , riflessione : le case farmaceutiche sono bayer e pfizer... ognuna delle quali ha specifici interessi che venga adottato soltanto il proprio medicinale... Se esistesse una seria ricera "super partis" e non sponsorizzata soltanto dalle varie " 7 sorelle"credo che i nostri problemi sarebbero di più facilmente risolvibili
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11-02-2008, 12:29 AM
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Dolcissima notte a tutti.....
Il mio primo pensiero vola lontano tra le stelle, per tutti i nostri cari che non sono più con noi. In particolare all'ultimo che ci ha lasciato: CIAO CARLUCCIO!
**************** Grazie Nanni per la precisazione sull'imbecillità: forse voleva avere l'ultima parola con me ed ha esibito argomenti sui quali non potevo contraddirlo. Meno male che ci hai pensato tu! P.S. (che occhioni immensi tua figlia! E tu, mi ricordi tanto un bel capitano di lungo corso in quella foto.... Hai anche una vaga somiglianza con Luciano De Crescenzo. Tu sei più bello naturalmente!) Alberto, Giuly, Franco, Erminio, Matilde= grazie per le vostre parole di solidarietà. In effetti martedì mi sono proprio sfogata! Myta:  bellissime notizie. Godetevi questi momenti stupendi.Alberto: non so perchè, ma sento che stavolta l'asma ti darà tregua! Fammi sapere se c'ho preso! Stasera, al bar della piazzetta, leviamo i calici al cielo: verrebbe da dire "alla salute" - non foss'altro che a "Loro" della salute non importa più nulla. E allora chiediamogli di sorvegliare la nostra. Mi pare quasi, tra le nuvole e le stelle, di vederli sorridere per tanta terrena stupidità.  Buona domenica, cari amici.
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