Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?

per Topinanbour: ne ho parlato con mia mamma, lei sarebbe felicissima di darti le pastiglie!!
prossima settimana va a ritirare le nuove per il nuovo dosaggio e per sicurezza chiede se deve ridarle. (per non avere problemi, non sia mai che poi un giorno le dicano che doveva ridarle e poi ci tocca pagarle...)
aspettiamo cosa ci dicono e poi ti faccio sapere!!!
comunque l'ultima volta la farmacista non le ha rivolute....

effettivamente poi pensandoci è veramente uno spreco.....noi prendiamo le botticine e quelle che avanzano neanhce le rivogliono...con quello che costano...
comunque mia madre ne ha due boccette nuove
spero che non le rivogliano, sarebbe un bel regalo di natale da farvi!!!

un abbraccio

Ehjlà bella gente!come state?spero bene...Questo è un periodo un po triste si commemorano i nostri cari morti, il papà se n'è andato da nn molto ,in seguito ho perduto mia mamma dopo una lunga malattia.Bellissime foto,è vero riuscire a dare un volto reale tutt'altra cosa.Complimenti ai giovani sposi ,bellissime coppie,x ern anche l'abito e si conosce anche il suo adorato papà...Nanni assolutamente immaginavo questa fisonomia hai una figlia meravigliosa sai sembrate uscire da una rivista americana complimenti a tutti quanti!!!!Alberto te mi sembra di conoscerti già,ma forse mi sbaglio perche quando ti ho intravistoavevi una foltissima chioma e nn solo ma anche un baffo da vero ungherese!sicchè sei alla fine del 20imo...oggi ho letto anche tante belle notizie circa Myta e giulietta menomale..Rosa ciao!sei sicura che tuo marito nn sia a conoscenza del problema,magari nn saprà in dettagli la cosa.alcuni vedi Morgan sanno tutto ma nn gli piace parlarne questo nn significa che nn sono preparati a co0mbattere.la piazzetta è questo posto dove scriviamo Rosa!!!!virtualmente immaginiamo di incontrarci in un paese dove c'è una piazzetta popolata da molti amici dove raccontano le vicessitudini senza ne paura ne vergogna senza pensare alla grammatica o chissacchè..si festeggia si brinada e si piange tutti assieme il motto uno x tutti tutti per uno

Sai Rosa alla fine anche se dovesse leggere sul pc sui tempi previsti concessi da questo genere di malattia,tu devi fargli capire che è vero che i tempi sarebbero stati quelli se nn avessimo avute queste nuove possibilità tipo il nexavar (e vai con la pubblicità!)del resto se a lui piace sapere essere al corrente fai bene a fargli fare quel che si sente Ciao Valina da tanto che nn ti si leggeva che bello la tua solidarietà,saluti a mamma!Laura che grande Artico l'ha vista brutta questa volta hai fatto benissimo!!Ci sarebbe davvero da sfogarsi ben bene su questi sistemi che hanno...però meglio tacere!tante nuove conoscenze,ma rimango ancora straniata dal fatto che i veri sutentini son sempre dimeno che stranoeppure dicon in oncologia che sta succedendo un finimondo con questo tipo di tumore al rene tanti casi nuovi! e qua nn si vede tanto trafficoli manderanno tutti in sperimentazione!!!!boh! Il nexavar sorafenib si fa MoRGAN Rosa come tuo marito!noi abbiam fatto come i granchi a marcia in dietro!chi parlava del farmaco della bayer??il nexavar lo è probabile che sia una sperimentazione di quello con altro???chissà speriamo che esca qualcosa di nuovo ancora a + tardi baci baci!!!

carissimi alberto matilde e gli altri che hanno saputo consigliarmi al meglio ho gia parlato con luigi e gli ho detto che lo aiutero nella ricerca su internet per il nexavar (lui non sa usare il pc ) e lo lasciero fare poi vedremo. avete ragione e giusto che lui sappia, volevo solo aiutarlo a non soffrire. matilde a quanto ho capito morgan prende il nexavar anche lui e dimagrito? che altri sintomi ha luigi oltre a questa perdita di peso ha trovato solo giovamento da questa cura spero che anche per morgan vada bene un saluto a tutti a che ora c e l appuntamento nella piazzetta? forse sto imparando!!ciao a dopo.

Cara Rosa ,l'unica cosa che posso dirti qua tutti dimagriscono !!!la differenza è che chi fa il sutent : lo assume28gg e 15 di pausa.il nexavar va preso senza fare pause ,quindi niente recupero. nn mi hai detto o nn ricordo se tuo marito è stato operato perchè anche subire un intervento ,la convalescenza ,per il recupero un po ci vuole!

LA TAC E' ANDATA BENISSIMO......e' quello che volevamo sentirci dire! bene MYTA avanti cosi'.
Cara ROSSELLA che bell'abito e che bella sposina! Hai un anno meno di mio figlio Valerio. E' vero il tuo babbo sembrava piu' emozionato di te. Il libro io lo sto trovando molto interessante, ho quasi finito di leggerlo, io che di solito sono molto lento, penso che porti dei buoni consigli, frutto di un esperienza vissuta sulla propia pelle, insomma la terapia va aiutata, per ottenere dei risultati sempre migliori.
Bella la foto in cui vediamo NANNI e la sua dolce bambina.
Benvenuto a FAB, brrrr... un brivido per quei sei mesi....
Buonanotte Erminio.

Ragazzi, oggi mi sentivo un cardellino e pertanto ne ho approfittato per andare a fare il consueto giro amici del sabato che non facevo ormai da molto tempo. Nel frattempo mi è arrivato un messaggino sul cellulare, indovinate chi era? Paola&Edo, i quali trovandosi sulle sponde del lago a trovare la loro Nonnina non potevano collegarsi per salutarci, quindi hanno pensato bene ad inviare l’sms per mandare i saluti a tutti, non vi pare un pensiero carino??? A me, più che carino!!!

Matilde, vacci piano con quelle pastarelle, se no, diventi un barilotto, poi quando cominci a rotolare chi ti ferma più?

Per fortuna che Franco mi arriva puntualmente in soccorso, così io, un po’ sfaticato non debbo stare a rispiegare qualche cosa. Rosa, le parole di Franco non sono certo il Vangelo, però tienine conto come se lo fossero, vedrai che piano piano tutto ti tornerà più chiaro ed insieme a Luigi potrete affrontare al meglio la malattia. Per quanto riguarda lo scrivere più o meno correttamente, non ti preoccupare, io è da quando andavo in 1° elementare che mi sforzo di farlo ed a tutt’oggi non ci riesco, quando comincerai a conoscere bene la tastiera vedrai che qualche apostrofo si andrà ad inserire da solo!!!!!

Erminio, ultimamente racconti molte cose, ma non ci dici come ti senti, io spero benissimo, mi serve la tua conferma!!!!!

Fab, ti ho lasciato per ultimo di proposito e per prestarti più attenzione, innanzi tutto benvenuto tra noi, come vedi qui abbiamo formato una bella famigliola, come se ci conoscessimo da sempre, per cui ci farebbe molto piacere che anche tu e tua madre ne faceste parte. Veniamo alla malattia di tua Madre, che io sappia, quando è stato ideato e sperimentato il sutent è stato appunto per il Gist, strada facendo se ne sono accorti che funzionava per l’epatocarcinoma ed anche per carcinoma renale a cellule chiare; ora si stanno accorgendo che potrebbe funzionare in altri tipi di tumori magari associato con altri farmaci, ormai penso che questa sia per il prossimo decennio la strada che intendono percorrere con la ricerca, aggiustando ora il tiro di qua ora di la, fino a che probabilmente, oltre che a tenerlo sotto controllo riescano a sconfiggerlo del tutto. Io penso che a tua Madre gli stanno applicando con il sutent la giusta terapia, vedrai, che a parte gli effetti collaterali un po’ pesantini, ne trarrà giovamento in termini di sopravvivenza. Per quanto mi riguarda, ad oggi, sono 28 mesi che lo assumo. Nanni per esempio, che è stato suo malgrado il pioniere del sutent, se non sbaglio è arrivato intorno al 25° ciclo, arriverà lo STOP anche per me, però siamo fiduciosi ed andiamo avanti. Ultima considerazione e poi mi fermo, se vi fossero possibilità operatorie, un mio consiglio sempre spassionato è sempre quello di farsi operare, viceversa, rivolgendo prima lo sguardo verso il cielo, ci affidiamo al sutent e che da lassù ce la mandi buona! Un caro saluto, ed un grande in bocca al lupo per tua Madre.
A tutti una felice notte.

Il mio primo pensiero vola lontano tra le stelle, per tutti i nostri cari che non sono più con noi. In particolare all'ultimo che ci ha lasciato: CIAO CARLUCCIO!

****************

Grazie Nanni per la precisazione sull'imbecillità: forse voleva avere l'ultima parola con me ed ha esibito argomenti sui quali non potevo contraddirlo. Meno male che ci hai pensato tu! P.S. (che occhioni immensi tua figlia! E tu, mi ricordi tanto un bel capitano di lungo corso in quella foto.... Hai anche una vaga somiglianza con Luciano De Crescenzo. Tu sei più bello naturalmente!)

Alberto, Giuly, Franco, Erminio, Matilde= grazie per le vostre parole di solidarietà. In effetti martedì mi sono proprio sfogata!

Myta: bellissime notizie. Godetevi questi momenti stupendi.

Alberto: non so perchè, ma sento che stavolta l'asma ti darà tregua! Fammi sapere se c'ho preso!

Stasera, al bar della piazzetta, leviamo i calici al cielo: verrebbe da dire "alla salute" - non foss'altro che a "Loro" della salute non importa più nulla. E allora chiediamogli di sorvegliare la nostra. Mi pare quasi, tra le nuvole e le stelle, di vederli sorridere per tanta terrena stupidità.

Buona domenica, cari amici.