Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?

buon sabato pomeriggio cari amici del sutent.

io sto a pezzi, giovedi la situazione e' degenerata, papa' non muoveva piu' gambe e braccia per cui ci siamo precipitati al dh oncologia....non hanno neppur voluto vederlo!!! ci hanno mandati al pronto soccorso..qui viene disposta una tac al cranio, eseguita subito e velocemente, piu' rx torace, piu' vari esami del sangue...viene visto da due medici piu' un neurologo. le metastasi al cranio purtroppo sono aumentate di numero e di dimensione. quel ke e' piu' grave e' ke anke l'edema che le circonda cresce e si muove...COMPLIMENTI ALLA BRILLANTE ONCOLOGA CHE SOLO IL GIORNO PRIMA AVEVA DIAGNOSTICATO INFLUENZA E PURE DIMINUITO IL CORTISONE. COSA CHE ANKE UN PRINCIPIANTE SA KE PIUTTOSTO E' DA AUMENTARE MA MAI DA DIMINUIRE IN QUESTI CASI... Fatto sta che a questo punto il primario del DH si fa vivo in fretta e ordina il ricovero in ospedale per intervenire in modo massiccio col cortisone e allo stesso tempo su mia richiesta da l'ok a riassumere dalla sera stessa il SUTENT.
Ora e' li in ospedale, io sono appena rientrata, ho lasciato la con lui la mia mamma..lunedi max martedi verra' trasferito in un altro ospedale di torino e al piu' presto appena ridotto l'edema, si comincia con al radioterapia all'encefalo. almeno per 10 giorni.. il SUTENT continuera' ad assumerlo, per ora, non ci sono controindicazioni alla radio + sutent...per cui attacchiamo su due fronti...fin che il suo fisico regge...e mi auguro tanto ke vada tutto bene.
e' una lotta dura, ma bisogna combattere con tutte le ns forze sempre, senza mollare mai.

Auguro a voi e alle vostre famiglie una serena domenica.
a presto
sperando di portarvi notizie migliori,
ciao Maddy

Buon pomeriggio,

ieri mi hanno chiamato dall'oncologia per comunicarmi l'esito della tac effettuata qualche giorno prima, non ho avuto modo di leggere il referto, da quanto dettomi dalla dottoressa la situazione è stazionaria, quindi si riprende con il sutent..
Ad essere sincero che il farmaco qualche effetto (non collaterale ) lo avesse provocato.

Un abbraccio a tutti, a presto

Ivan

CIAO MADDY! Ti ho visto on- line e prima di chiudere volevo salutarti. Come reagisce papa'? Si riprende bene? Dacci presto notizie!

Ivan, mi sembra che non proceda male, la stazionarietà alle cose è sempre di buon auspicio, sempre in gamba ed a risentirti presto con nuove sempre più buone.

come dicevo sono passato da sutent ad everolimus.dopo 2 anni di sutent,che sicuramente ha rallentato la malattia e mi ha dato una qualità di vita accettabile,la tac ha riscontrato un aumento volumetrico delle metastasi ossee presenti.sto perciò provando con everolimus.al momento non riscontro effetti secondari.vi farò sapere se vi sarà riscontro positivo alla prossima tac.sono ormai 5 anni che combatto questa dannata malattia e dopo5 interventi chirurgici(rene surrene,occipite,vertebre cervicali,costole ,occipite e fossa cranica posteriore)35 sedute di radioterapia,3 sedute di cyber-knaif a vicenza,2 anni di immunoterapia,22 cicli di sutent embolizzazioni pre-operatorie...aggiunta alla mia idiosincrasia al computer mi porta a rimuovere il tutto sfuggendo da quanto mi ricordi questa fottutissima situazione.a tutti voi coraggio e cerchiamo di non arrenderci.

caro Franco, i miei dubbi su Cucciolo sono molto simili a quelli espressi da Laura. Non per essere la solita scassa...... ma giusto due o tre cose non tornano. ovviamente spero di sbagliarmi.
Grazie per tutti i mess di solidarietà. Ho letto tutte le vostre ultime novità (belle e brutte)
cara maddy ti son vicina.le nostre storie sono così parallele....
a chi diceva di fare un sito tutto "nostro" appoggio caldamente:ottima idea
un saluto a nanni che per me è nuovo

baci a tutti tutti tutti
ern

Il ritorno nella piazza di Cucciolo e Nanni ci dona nuove conoscenze e speranze.Mi auguro che qualche volta passiate a prendere il caffè con noi.
Un particolare augurio al babbo di Maddy e un saluto a tutti

ciao cari amici,
oggi e' cosi'...mi sento malinconica...ho paura di cio' ke dovremo affrontare: radioterapia all'encefalo...dovranno irradiare quasi tutto l'encefalo, purtroppo le metastasi erano circa 15 nella prima tac, in questa dove mi dicono che sono aumentate di dimensione e di numero, non ho chiesto e non ho voluto sapere a quanto ammontano...
la situazione e' drastica.....
ho consultato gli altri due illustri medici oncologi "famosi" nel nord italia a cui mi ero gia' rivolta per parere e entrambi mi dicono ke il sutent per il cranio non e' stato suff. e a questo punto non basta, c'e' bisogno della radio. anzi rafforzano e mi dicono: cominciatela al piu' presto.

papa' oggi sta abb. bene, con le dosi di cortisone aumentate ha ricominciato a muovere gambe e braccia e a coordinarsi in modo corretto. si e' alzato da solo. e' molto spaventato...ha solo 60 anni e' ben lucido e sa a cosa sta andando incontro.

bisogna credere e sperare ke tutto andra' per il meglio..

X ALBY : sai mi dicono ke se non irradiamo subito il rischio e' proprio che il cervello sia compromesso e la paralisi arrivi velocemente..e' l'ultima cartuccia che abbiamo da sparare...il sutent per la zona cranio per il cancro di mio papa' non e' suff..dobbiamo aiutarlo con la radio..

cara LAURA un saluto anche a te e alla tua mamma Mariella..speriamo potete trascorrere una domenica tranquilla..qui da noi c'e' una cosi' bella giornata di sole...peccato avere la pioggia dentro nel cuoricino...

ERNestina..forza dobbiamo lottare insieme e tenere duro..x i ns papa'...che possiate avere una buona domenica anke te e severino...

vi abbraccio tutti
baci Maddy

un caloroso bentornato.
per il resto ke dire....forza NANNI NON MOLLARE MAI....
una serena domenica anke a te...con affetto Maddy

Nanni, di quante ne hai passate, devi avere un fisico bestiale, una vera rarità! E poi, lasciamelo dire, credo che i tuoi oncologi ed i tuoi chirurghi devono essere delle persone ardite, non se ne sono lasciata scappare una, così è bello sentirne parlare, se poi ci mettiamo che anche tu non sei uno sprovveduto, ecco che il mosaico prende forma, ogni casella al suo posto finchè non si ricompone tutto! Non avere avversione al pc, è il mezzo più opportuno per tutti in questi momenti, che ci aiuta ad andare avanti anche solo sotto l’aspetto dell’informazione, scambiarsi qualche opinione a me personalmente ha aiutato molto, a volte divaghiamo, non ci dobbiamo per forza fossilizzare a parlare di malattia, ci possiamo inserire argomenti diversi alla portata di tutti. Ora, con Everolimus si spera che le cose procedano ancora meglio e, se gli effetti collaterali saranno minori a fronte di maggiori benefici, ci sarà festa per tutti! Un grande in bocca al lupo.

Maddy, percorri la strada che ti è stata indicata dagli oncologi, se incontri una certa vitalità da parte di Carluccio è forse il momento buono per approfittarne ad irradiarlo, con la speranza che quanto dice il medico radioterapista possa valere veramente la ripresa della deambulazione, quindi senza indugi e, speriamo bene.

avevo...un fisico integro.oncologi e chirurghi vanno...pilotati e in qualche caso un pò forzati.nel mio caso ho cercato,ove possibile,di far rimuovere il maggior numero possibile di metastasi per aiutare la terapia farmacologica.il fatto drammatico è che non essendoci protocolli o terapie certe di guarigione ci si deve affidare al buon senso e al fattore C...non ho ancora provato lourdes nonostante i pressanti consigli di buona parte dei miei parenti.le sedute di radioterapia,nel mio caso,non hanno avuto efficacia sulle lesioni a cellule chiare pur ottenendo una diminuzione del dolore e dell'infiammazione.auguri e coraggio a tutti.