Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?

ciao matilde anche noi come già avrai letto siamo stati declassati al sorafenib-nexavar, poichè il sutent ci ha toppati, però tutti continuano a dirmi che non è da meno e che in caso di fallimento il farmaco di seconda linea è questo, anche perchè non è detto che ciò che va bene agli altri vada bene per tutti. Gli effetti collaterali su mamma li stiamo vedendo e vivendo quotidianamente e ti assicuro non sono da meno, però almeno sente il gusto del cibo, non le si sono ancora abbassati i globuli rossi, ma le mani e i piedi sembrano patate sbollentate , questo x il momento è il fastidio più intenso.
Teniamo duro e lottiamo con tanta grinta e forza, adesso mi sento meno sola e nonostante i momenti di dolore, sofferenza, angoscia e stanchezza voglio andare avanti e regalare tanti momenti di gioia, serenita ed amore a mamma che è il mio bene più grande.
baci

Ben trovata fragola!(Si fa x dire!)mi stavo chiedendo se tua madre oltre al sorafenib,deve assumere anche antidolorifici,per problemi dovuti alla malattia ciao!

Bhe ho sbagliato nn dovevo scriverlo qua!sapete ho ancora sonno!!buonagiornata a tutti!

Buongiorno a tutti e ben ritrovati, vedo che il passaggio al sorafenib non è stato preso bene, si parla di declassamento e, secondo me non vi è ragione a pensarla così, potrebbe darsi che dia più risposta rispetto al sutent, chi lo sa, prima è tutto da verificare.

Si deve tenere presente che il sorafenib è stato registrato per la prima volta negli USA come farmaco per contrastare il carcinoma renale, se poi in Italia è stato anche approvato per il carcinoma epatico, non vuol dire che abbia perso per strada l’originalità, quindi, io direi prima di parlare di declassamento di aspettare i primi risultati

Abbiamo qualche esempio (Marco ed Erminio) che non hanno trovato una risposta adeguata con il sorafenib, nello stesso tempo ci sono state molte risposte non adeguate con il sutent, perciò penso che non bisogna fasciarsi la testa ancora prima che si rompa. Se poi andiamo a guardare la realtà sotto altri punti di vista, questo è un’altra cosa.

Ieri sera mi sono azzardato a mangiare un gelato, non l’avessi mai fatto, una botta di acidità questa notte che mi ha lasciato stordito per un’ora. Per fare assorbire il tutto mi sono magnato una decina di fette biscottate, poi tutto è rientrato nella norma.

Buona giornata a tutti e che il caldo per una volta faccia soffrire il mostro, a risentirvi,Alberto.

Carissimo alberto la considerazione di essere declassati nasce dal fatto che il sutent è in prima linea mentre il sorafenib è in seconda tutto quaChe giornata!!!!troppo caldo come si fa a sopportare un clima così erminio la toscana andrà in autocombustione come alla fine succederà a noi!!mentre al nord tra un acquazione e l'altro se la cavano!in sicilia?

Mi vorrei spiegare meglio su quello che ho detto prima altrimenti rischio di non essere capito.
Una cosa è l’aspetto curativo del farmaco, uno o l’altro non ha importanza, altra cosa invece è come e da quale punto di vista si guarda la faccenda.

Voi pensate veramente che siccome il sutent è stato designato quale farmaco di 1° linea ed allorquando viene a fallire si va a passare ad un farmaco di 2° linea? Voglio dire, se io sparo con una corazzata contro un bersaglio a terra e tutte le volte lo manco, non mi posso permettere il lusso di tuonargli nuovamente con un fuciletto, come minimo ci vuole un’altra corazzata alla quale nel frattempo le si è aggiustato il mirino.

Se la medicina si dovesse permettere di fare cose del genere, faccio come Ezio Greggio, mi alzo mi prendo la mia targhetta, in questo caso porto via anche la scrivania e me ne vado.

L’ipotesi in premessa diventerebbe accanimento terapeutico che non è consentito da nessuna Legge vigente, quindi vorrei credere davvero che non vi fossero mai casi così.

Tutti noi vorremmo credere a tutto ciò che i nostri bravi oncologi ci propinano, ma sappiamo che non è proprio così, io personalmente ne ho sentito davvero tante di storie, in cui l’errore medico l’ha sempre fatta da padrone, per fortuna che tantissimi casi, grazie a bravissimi professionisti, si sono risolti brillantemente.

Prima o seconda linea, non vuol dire che uno sia meglio dell’altro, entrambi agiscono più o meno allo stesso modo, l’unica cosa che cambia è il principio attivo, cioè il mirino, come dicevo nell’altro post, ormai sono molteplici i fallimenti ora di uno ora dell’altro, per cui, se al momento si dispone di questi due farmaci con questi ci dobbiamo curare, qui mi ripeto ancora una volta, se ciò dovesse accadere a me, anche se mi riesce davvero difficile credere che l’altro farmaco possa fare la differenza, dovrò per forza provarci. Mi sentirei in pace con me stesso, almeno ho tentato.

Nel frattempo la medicina si è messa al riparo dal trasgredire le Leggi perché il mirino era diverso, o almeno credevano che fosse così.

Dobbiamo essere consapevoli se in una cosa ci crediamo veramente, oppure facciamo buon viso a cattivo gioco. Io dico che a chiunque capita una cosa del genere se si vuole essere sinceri fino in fondo, ci facciamo applicare lo stesso il farmaco cosiddetto di 2° linea, ma turandoci il naso.

Non odiatemi per questo che ho detto, anzi dissentite pure tranquillamente, non ce l’ho con nessuno e soprattutto non voglio scoraggiare alcuno, siamo in una fase a livello mondiale in cui noi tutti stiamo facendo da cavie alla ricerca, ben venga questo fenomeno, vorrà dire che un giorno i nostri posteri ci manderanno una preghiera di ringraziamento. Ciao a tutti e abbiate molta speranza.

cari ragazzi, effettivamente Alberto ha ragione in entrambi i post ma anche Matilde, o forse più ancora Morgan, ha perfettamente ragione di sentirsi "declassata" anche se la parola esatta, e di cui si ha un certo riguardo a pronunciarla, è "sfiduciata". Noi tutti abbiamo riposto le nostre speranze, forse credendo anche che si verificasse il miracolo, nel sutent. Abbiamo tentato con tutte le cure conosciute e a seguito del loro fallimento ci siamo affidati a questo nuovo farmaco. Con il suo fallimento è venuta meno la fiducia ma non deve mai venire meno la speranza. Io portio avanti sempre il mio esempio, non ne conosco altri, ho provato con la chirurgia ed è andata male; ho provato con l'immunoterapia ed è andata male; ho provato con la chemio ed è andata male; ho provato con il trapianto di cellule ed è andata male...... o ricorrevo allo stregone o mi affidavo al sutent! Chiaramente già da oggi dico, e sono sicuro e certo di questo, che se anche il sutent dovesse fallire o non riuscissi più a sopportarlo non smetterò di avere speranza e continuerò a provare cure alternative, qualunque cosa scientificamente sorretta e consigliata! Con questo augurio, che tutto vada bene, che la nuova cura dia effetti positivi su Morgan e con la madre di Fragola, vi invito a non mollare mai (mi vengono in mente le parole delle canzoni di Gigi D'Alessio = non mollare mai e Gianni Morandi = uno su 1000 ce la fa; perchè toglierci anche quella possibilità???). Un caro saluto a tutti
P.S. che bello discutere su un forum! nessuno ti interrompe e puoi sempre finire il tuo ragionamento, giusto o sbagliato che sia.