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09-14-2009, 07:38 PM
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caro Massimo
Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?
ciao cari amici , leggo tra tutti i messaggi quello tristissimo di Massimo !
ti siamo tutti vicini , ma che tristezza caro amico mio ! Anche io figlia di un padre ammalato che domani inizia il sesto ciclo ... capisco benissimo il tuo stato d'animo ! forza ! Noi tiriamo avanti tra alti e bassi .... ultimamente più alti che bassi , ma ci vuole una gran forza ho letto di un incontro che Erminio sta organizzando , bravissimo Erminio ! Noi non ci saremo ma tu sei un grande ! baci a tutti 
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09-14-2009, 10:06 PM
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Domani : Beata vergine maria addolorata
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09-15-2009, 08:16 AM
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Ciao Franco, lui ha nausea, per il momento non ha ancora conati di vomito. L'aerofagia ce l'ha da quando ha iniziato il sutent, il Pantorc che è un gastroprotettore non gli fa niente anzi secondo lui lo fa stare peggio, mi suggerisci un altro prodotto di tua conoscenza? La nausea è soprattutto mattutina proprio come le donne in attesa, ma non può spostare l'orario di assunzione del Sutent (ore 23,00/23,30) per motivi organizzativi. Grazie.
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09-15-2009, 10:50 AM
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Ciao, amici della Piazzetta. Che freddo!!!! Se penso che poco tempo fa ero sparapanzata al mare e indossavo vestiti leggeri......Mi spaventa un po' l'inverno, perchè da febbraio (quando ho iniziato il sutent) ho avuto sempre un gran freddo. L'estate è finita, purtroppo.
Domenica ho fatto l'ultima gita in montagna, poi mi faceva male un piede, per il durone che in terapia mi fa un male bestia. Mi dispiace per Casciana, ma l'11 devo essere assolutamente a casa, perchè nella mia città c'è un'importante manifestazione per i negozi. Avevo preso in considerazione di venire venerdì sera e ripartire sabato sera, ma l'ultimo treno da Pontedera parte alle 16 circa, troppo presto. Per Giuly se ci tenete ad andare a Casciana, provate a chiedere all'oncologo se potete sospendere due giorni prima la terapia. Credo che non ci siano problemi...a me hanno prolungato una settimana di pausa, proprio per permettermi di stare meglio in vacanza. Non credo che due giorni possano compromettere la terapia, quando è continuativa da parecchio. Ciao a tutti Adriana
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09-15-2009, 04:17 PM
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No pausa,no Casciana!
Cara Adriana,niente da fare!!! Ha già fatto 10 giorni di pausa in più per aspettare i consulti e le risposte,pertanto stavolta niente sconti ( anche perchè la situazione non è proprio rosea )!!!
Come se la passa il nostro Don a casetta sua???
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09-15-2009, 04:43 PM
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Salve!
Entro per un salutino e per vedere tutti come state
 .Caro Franco, effettivamente le mani di Mariella erano conciate proprio maluccio ma ora stanno migliorando (la piaga si è chiusa e la pelle nuova che si affaccia sotto è rossa rossa e tutta raggrinzita come una prugna secca). E' arrivata a rimpiangere le piaghette che di solito le venivano ai piedi..... "almeno le mani le potevo usare...." ha detto. Tommaso: anche mamma avrebbe voluto stare con le mani sotto l'acqua corrente 24h su 24, ma essendo piaghe aperte e sanguinanti glie lo hanno proibito perchè non si sarebbero mai cicatrizzate. Spero non debba mai servire a nessuno ma Cicalfate non è una crema bensì una lozione che appena messa forma una specie di calce bianca e farinosa che asciuga la ferita. Veramente ottima. Invece la crema che le avevano detto di mettere all'inizio (ma non avevano ancora visto le mani) Officina pelle, ha solo peggiorato la situazione perchè era un idratante intensivo e teneva quindi umida la ferita  .Cara Paola, attenta a non lasciare troppo spesso da solo Edo: tu vai ai compleanni e agli incontri di beneficienza e lui ne approfitta per stare sdraiato sul divano (birrazza e rutto libero direbbe fantozzi  ...) con una ....vecchia attempatissima signora!!!! . Mi tocca anche stare attenta a quello che dico perchè, nonostante la sottoscritta tifi Cagliari e il padre tifi Lazio, ho fatto un figlio Juventino anch'io !!!!!!Baci a Lorenza e Myta colonne portanti per Cristiano e GianMario. Un abbraccio a tutta la truppa, in particolare -nessuno me ne voglia- a Nanni (ciao roccia!).
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Laura
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09-15-2009, 04:59 PM
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W i casalinghi!!
Cara Giuly, come se la passa il Don a casa?
MA BENONE!! Tra una visita e l'altra, io che faccio un pò da vigile urbano, ma direi che stiamo più che bene! Stamani sono venuti quelli dell'ospedalizzazione, due infermieri e un medico: fatto tutto, lavaggi, cambi, visita, ecc... Segnalo però che due non bastavano e quindi alla fine abbiamo dovuto essere in 4!! Ad ogni modo, lui era bello contento perché in realtà era un poco preoccupato di arrivare a casa, e di come ci saremmo organizzati....Poi andati via tutti,tutto contento, ha esclamato "MA E' UN'ORGANIZZAZIONE PERFETTA!!! GRAZIE!!".  e da lì in poi, lo sentivo che rideva come un matto con un suo confratello che gli raccontava alcuni pettegolezzi "curiali", con il barista suo amico che è poi passato a raccontargli invece alcuni pettegolezzi del quartiere, insomma, direi bello sereno! Poi alle 13.30 è arrivata la cucciola, abbiamo mangiato lì e alle due e mezza siamo venute a casa. Anche la signora che fa la notte, dalle 20.00 alle 07.30 gli è piaciuta molto, perché è una donna di cuore, molto carina, affettuosa, premurosa oltre che attenta, quindi, anche da questo punto di vista, il Signore ci ha proprio dato una grossissima mano!Poi, altra grande novità, mi ha chiesto stamani "Ohi, ma come stanno i miei confratelli di Sutent?"  e mi ha chiesto anche di te cara Lorenza, perché i pomodori di Varese Ligure gli sono piaciuti da matti e gli sono tornate in mente le pesche. Vi saluta tutti, credo che una di queste prossime mattine, gli porterò il computer e gli presenterò ufficialmente: "I Sutentiani, questo piccolo grande mondo!". Era molto divertito dall'incontro alle terme, preoccupato che fossi certa che, dietro ad ogni nickname, non ci fosse un maniaco o una pazza furiosa ("perché queste cose succedono, non li leggi i giornali?!) e allora gli ho detto che a parte un paio su cui in effetti ci sono molti dubbi ( Guess who?!!),eravate tutti molto terrestri!!!Per la parte di medicinali, devo dire che abbiamo praticamente una farmacia in casa, ma l'appetito è buono (oggi a pranzo insalatona, pizza e macedonia), beve abbastanza, legge i suoi 4 giornali di sempre (Avvenire, Corriere della Sera, Il Cittadino e...Gazzetta dello Sport!), manda i suoi sms, ecc.. quindi, tutto bene! Un abbraccione a tutti, un bentornato a Franco (ieri ti pensavo e dicevo "ma è sparito?), un torna! a Nanni, un abbraccione a Elly, Franca (tra Santa Croce e Beata Vergine di oggi, abbiamo di che meditare, eh?!), Edo sempre grande alla console e naturalmente la forza della natura Paola, Lorenza e Cristiano, Domenico con Papuzzo e famiglia, Adriana sempre bella tosta, un grazie a Erminio per l'organizzazione del ritrovo, Matilde (dove sei?!), Meladancer, Niky, Bobo, Massimo, Tommaso con il suo motto "vado al massimo, vado a gonfie vele!", Monia che spero di vedere presto!,Laura64 e spero di non aver dimenticato nessuno, ma se così fosse, l'abbraccio va anche a voi!!! Isa  PS: non vogliatemene, ma io sono contenta che piova...Non se ne poteva più del caldo, noi di "pressione bassa" diventiamo delle povere larve in stadio avanzato di gelatinoma!!!!
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09-15-2009, 10:13 PM
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Ciao a tutti cari amici!
Edo,sei veramente carinissimo.....per tutto! Per quanto riguarda la tua fidanzata ti confesso che il calcio non mi ha mai appassionato e se so qualche cosa a riguardo e' soltanto dovuto al continuo bombardamento televisivo che parla solo di questo sport.....quindi non sono gelosa! Isa,siamo felicissimi per il rientro del DON a casa! Adriana,anche io sono molto dispiaciuto per l'improvviso calo delle temperature,uso gia' canotta,polo o camicia a manica lunga e gilet mentre qualcuno va ancora in giro in motorino con la mezza manica....io gli guardo con invidia. Per quanto riguarda i farmaci alternativi al sutent,ieri mi hanno detto che ad Arezzo e in un altro centro di Roma stanno sperimentando ancora un' altra molecola nuova,purtroppo pero' come sempre l'uso e' concesso solo per trattamento in prima linea e a persone come me non ne spetta per ora l'utilizzo. Praticamente di tutti i nuovi farmaci nuovi che ci sono in sperimentazione e con provata efficacia io posso usare soltanto il Rad perche' non rientro in nessun' altro protocollo,esiste solo la possibilita' di avere qualche prodotto in uso compassionevole. Questi protocolli assurdi hanno rotto veramente i COG...NI e le case farmaceutiche che pongono questi limiti assurdi nell'utilizzo dei loro prodotti andrebbero cancellate dalla terra perche' pensano esclusivamente ai loro interessi. Stiamo vivendo uno scandalo assurdo,un ragazzo di Arezzo della mia eta' che ha provato tutti i protocolli possibili compreso i compassionevoli e che sta veramente male ha ricevuto un no' secco alla richiesta nominale fatta alla casa farmaceutica dall'oncologo con tutto il suo caso clinico allegato, hanno risposto che non possono permettersi di creare dei "precedenti" uscendo dal protocollo di studio,cosa ne pensate? Io augurerei a questi "padroni" tanta sofferenza tale da fargli aprire un po' il cuore e cercare di salvare piu' vite anziche' guardare esclusivamente al soldo.Che rabbia! Sto passando delle interminabili giornate e sono molto stanco,ora vado a fare la ninna e auguro a tutti quanti voi una buonanotte!
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09-15-2009, 11:08 PM
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notte
Oh Tommy..capisco... sono cose ti fanno veramente in.....zare....!! fai dolci sogni!!
Isa ...anch'io sono interista!! Yuppieeee... Edo dice che non replica ai cori da stadio perchè sei una signora!!! un abbraccio al Don che è tornato al centro delle vostre attenzioni!!! Stasera mi son fatta il mio bel corso di yoga..e devo dire che sono distrutta... sono tornata a casa tardino e maritino mi aveva preparato una leccornia......: patate lesse!!!!!!!!! Da 2 gg siamo a dieta..perchè qui butta male...adesso a stecchetto finchè l'intestino torna a fare giudizio!! in vista della visita di Giovedì a PAVIA.. per Lorenza un waffancucù a squarciagola!!  Buona notte a tutti.. Mati..com'è il nostro bel Gabriel???!! Paola
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09-17-2009, 12:29 PM
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Scusami flicky per aver interrotto bruscamente il messaggio, ma ero in pausa lavoro e mi hanno chiamata per una cosa urgente. Ti volevo dire che lui alla solita cp. di blopresid che già ha in terapia ne aggiunge una metà quando la pressione si alza troppo. E' un consiglio che gli ha dato un amico cardiologo, ma con l'oncologo non affronta il problema!!! FIORAIA, UN ABBRACCIO FORTISSIMO, IO STO AFFRONTANDO I DISTURBI DELLA PRE-MENOPAUSA (47 ANNI) MA A PARTE QUELLI, TUTTO OK!!! LA mattina lavoro (segreteria scuola), la sera baby-sitter (nipotina di 5 mesi per casa), i genitori lavorano... Il mio amore, tutto quasi nella norma, per il momento (9 gg. sutent da 50), fa solo un pò il "cinese". Picco.lino1973, 2525pet, un salutone.
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09-17-2009, 04:35 PM
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Isa sono veramente contenta che il Don la prenda così bene. ho letto che tra gli altri farmaci assume lyrica. A me era stato prescritto per la nevralgia occipitale che mi viene durante la terapia, ho provato ad assumerlo una sera, la mattina dopo ero completamente sfasata, confusa e problemi di equilibrio. Non ho continuato, anche perchè stavo per partire per le vacanze e non volevo creare complicazioni. Avevo intenzione di riprovare, ma per fortuna, anche se sono ormai alla 3° settimana di Sutent, non ho ancora avvertito dei gravi dolori alla zona occipitale, per cui aspetto.
A quanto pare il Don lo tollera piuttosto bene, bisogna dire che è lettato per cui non sente vertigini o simili. Per fortuna oggi è tornato il sole, come mi mancava!!! Domani sarà ancora bello, ma le previsioni per il fine settimana saranno pessime. Vorrà dire che tirerò fuori il golfino e accenderò il riscaldamento. Buon pomeriggio e buona serata a tutti. Adriana
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09-17-2009, 06:29 PM
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Cara Isa è sempre possibile chiedere copia della cartella clinica come è obbligo per l'ospedale rilasciarla. La domanda, a firma del richiedente, deve essere presentata, con una copia di un documento di identità in corso di validità e una delega a firma del richiedente, presso l'apposito ufficio "Cartelle cliniche" in carta semplice. Normalmente i fanno pagare un tanto a fotocopia per cui nella domanda richiedi specificatamente la cartella relativa al solo ricovero e dimissione. Vai avanti e fagli vedere che sei un maschiaccio come racconti....
Flicky ma di quali valori stiamo parlando? A quanto è la pressione? Che problemi vi sta procurando e perchè mette a rischio il prosieguo della terapia? Scusa tutte queste domande ma ancora non so di chi stiamo parlando, di te o di un tuo parente. Raccontaci di più... età, che tipo di tumore aveva e dove siete seguiti ecc. ecc. Ciao Adriana, io sono alla 4^ settimana, finisco il 22. Sinceramente questo è stato uno dei migliori cicli sostenuti fino ad ora; gli effetti collaterali sono stati molto più sopportabili del precedente: forse il fisico sta ricominciando ad abituarsi dopo l'interruzione di 10 settimane (tra febbraio e marzo) per la radioterapia. Spero proprio che sia così perchè ci metterei la firma...  Elly, a proposito di cinesi, ieri sono stato dalla mia cara dott.ssa di famiglia per farmi la solita prescrizione degli esami del sangue e la spesa di medicinali vari.... vedendo gli esami precedenti mi ha detto che a prima vista potrei essere scambiato per uno che sta benone se non fosse per il forte ittero che allarmerebbe qualunque medico mi vedesse. Ho risposto che sono le mie ascendenze asiatiche che ogni tanto riemergono..... Tommy va avanti così che và bene: ricordati che un sano ottimismo libera l'uomo dalla depressione e dall'azione cattolica.... un saluto in famiglia. Nanni... notizie?? Un saluto a tutti da Franco
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09-17-2009, 07:20 PM
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che bbusciarda
era la libidine, ISA, non barare!!!
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In questo forum ho inserito tutte le notizie sulla cura AVASTIN + INTERFERONE che ha fatto mio suocero dal giugno 2009 al maggio 2010. Ecco il link: http://scuo.la/medicina/1712-avastin...a-terapia.html
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09-17-2009, 08:11 PM
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Cari amici, oggi sono andta a facre la 2° dose della chemio con una macchina della croce rossa. Pensavo di essere più tranquilla, invece è arrivato un vecchietto che correva come un matto!!! Ho chiuso gli occhi ed ho sperato di arrivare sana e salva!!!!
Isa per quanto riguarda la macchina, i meccanici (che sono i miei fratelli, nonchè mio padre in pensione) dicono che è da buttare, visto che è completamente distrutta. Oggi mi sento un pochino meglio, spero di non avere problemio per il 10/10. Oggi ho messaggiato con Ern che si tiene aggiornata, ma mi sembra di aver capito che è oberata di lavoro!!!! Tommy tieni duro. Nanni noi le avversità ce le mangiamo a colazione, vero!!!! Un salutone a tutti gli altri e una dolce buona notte.
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