Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?

Grazie Franca49 per le parole di conforto. Oggi va già meglio!!! Ma non dormire la notte o comunque sentirlo girare per casa (tra l'altro è non vedente e ho sempre paura che possa perdere l'orientamento) mi fa stare in ansia. Oggi sono rientrata al lavoro, ho sospeso le ferie perchè sono stata richiamata in servizio, ti dirò, forse avevo bisogno di staccare un pò e il lavoro in questo momento è un vero toccasana!!! Un abbraccio a tutti!!! Non mi lasciate sola!!!

Help!!! H appena ritirato le analisi per la TAC con mdc di domai: creatinina 1,9-transaminasi elevatissime-colesterolo alto- vuole portare le prededenti che andavano meglio. Dio mio!! Io ho paura. Ha finito 3° ciclo di sutent il 17 agosto!!! Cosa potrà succedere, quanto vorrei che si rendesse conto che anche se ammalato gravemente, non deve scherzare con la salute!!! Aiutatemi, si accettano consigli!!!

Vi prego di perdonare gli errori ortografici, ma sono tanto preoccupata, non so che pesci pigliare!!! Ciao!!!!

Elly non lo pensare nemmeno per un'attimo che noi ti possiamo lasciare sola, noi siamo e saremo sempre qui' per ascoltarti e consigliarti per quello che possiamo, ti ripeto, ti sono nel cuore e capisco quando e' difficile per te stare vicino a tuo marito in questi momenti, mi auguro che abbiate vicini anche altri familiari che ti aiutano, condivido anche rientrare al lavoro e' per te un modo di staccare e ricaricarti per quando rientri in casa, comunque il consiglio che ti posso dare, non lo stressare dicendogli quello che lui dovrebbe fare, perche' se non lo decide lui non lo fara' mai, anzi se insisti la prendera ancora di piu' con te.

Per quanto riguarda gli esami anche la creatinina pur essendo alta non e' esagerata e prima e dopo della tac basta una flebo o due e rientra, le trasaminasi non so' a quanto gli sono andate, le mie prima della pausa sono arrivate a 61o e non mi e' successo niente percio' stai tranquilla, ti abbraccio forte forte.

Ringrazio anch'io grabisogno, sono certa che presto sara' contattato dai diretti interessati.

Bacissimi a tutti franca

Ciao, qualcuno sa dirmi qualcosa di questi medicinali che stanno prescrivendo al Don? Grazie...

Axagon 40
Augmentin (questo lo sò, è l'antibiotico)
Lyrica (questo anche lo sò)
Dobetta 1000
Folina (credo sia l'acido folico)
Durogesic cerotto (questo dev'essere oppio)
Tachidol flebo (questo è l'antidolorifico)
ACTIQ400 (questo anche dev'essere oppio, è sotto forma di lecca lecca diciamo).

Nella mia squisita ignoranza, mi sembra di capire che siano entrati nelle cure palliative. O sbaglio?

Grazie a chi sa dirmi qualcosa, un abbraccio a tutti. Isa

Cara Isa
prendere molti antidolorifici non vuol dire che siamo alla fine.
Anche mio padre porta lo stesso cerotto del Don (è morfina) e assume delle gocce anch'esse di morfina all'occorrenza.

I dolori son davvero terribili, ti prendono il cervello, quindi l'obiettivo è quello, innanzitutto, di eliminarli e conteporaneamente agire sulla causa quando si può.
Oggi gli antidolorifici a base di morfina vengono usati molto di frequente anche per dolori di altra natura (tipo le artriti). Quindi non vuol dire che siamo alla frutta.
Però, capisco la tua iniziale reazione, la mia è stata terribile. Non volevo che la prendesse, anzi dopo il primo cerotto di mia iniziativa non misi il secondo. L'oncologa mi fece grande cazziatone.

baci a tutti
ho pochi minuti.......
ern

Ciao Isa questi giorni sono un pò vagabonda e quindi non riesco a scrivere molto, però ci tenevo ad aggiornarmi e rispondere per quanto possibile alla tua domanda: Axagon dovrebbe essere un gastroprotettore visto che assume un antibiotico, e l'altro se scritto do beta potrebbe appartenere alla categoria dei beta bloccanti farmaci usati nello scompenso cardiaco, e nei casi di ipertensione. Il fatto che utilizzino durogesic e altri antidolorifici è molto importante perchè è obiettivo di molti ospedali ormai il controllo del dolore del paziente (e ritengo opportuno non far soffrire inutilmente le persone!) e in certi casi quindi è corretto utilizzare antidolorifici della categoria di stupefacenti.
Un forte abbraccio...
...e un buon pomeriggio a tutti!!

Grazie a Ern e Niky delle risposte. Peraltro oggi pomeriggio ho parlato con l'oncologo del Policlinico di Milano che lo aveva seguito inizialmente, poi con il suo oncologo, mi hanno detto le stesse cose, che sono medicinali utilizzati nella terapia del dolore. Altresì mi hanno fatto notare alcune altre cose molto importanti. La prossima settimana ci faremo dare altri pareri sulla base degli esami fatti.

Le mie amiche e consorelle sono intanto giunte alla riscossa, mollando le reciproche località di villeggiatura. Il Don ne è contento e non vede l'ora di uscire dall'ospedale. Altresì, molte persone si sono date da fare con tanta premura e discrezione, e ci stanno aiutando nelle cose più pratiche...

E' strano come si possa essere simbiotici quando l'affinità è tanto forte, reale. Ad esempio, la mia amica dottoressa è passata oggi a trovarlo e mi ha detto: "sai,è venuta xy... credo che sia una donna complessata, che ha molti problemi"...ma forse anche perché un altro suo confratello che l'ha conosciuta di recente durante un colloquio, gliene ha parlato invece come di un' isterica. A volte i preti hanno delle opinioni molto radicali..... Però è strano come si segua la stessa corrente di pensiero anche quando non lo si è apertamente condiviso, anche quando avviene qualcosa che mette tensione ma non lo si è detto ad alta voce...

Un abbraccio a tutti voi, di tutto cuore. Isa

Grazie Franca49, di vero cuore per condividere con me quei momenti di ansia, di panico, io sono legatissima alla mia "roccia" e non intendo perderlo, ma lui è un "accentratore" e vuole vivere tutto da solo con la forza di un leone, sai poi non te l'aspetti che possa avere dei crolli perchè io mi sono sempre aggrappata a lui. La famiglia cerchiamo di tenerla fuori dal problema, almeno fino a quando posso reggere tutto da sola e per ora lui nonostante la sua disabilità e la malattia riesce ad essere abbastanza autonomo!!! Ho bisogno di essere supportata da chi vive il problema in prima linea, come voi perchè solo voi potete capire determinate cose e consigliarmi nel modo giusto!!! GRazie ancora.. Un saluto a tutti.

Ciao Elly, devo chiederti scusa anzitutto perché anch'io sono stata un pò nel pallone in questi giorni e non ho letto i messaggi...L'unica cosa che mi sento di dirti, da persona che vive la tua stessa condizione (anche se non si tratta di mio marito ma pur sempre di una persona a cui sono molto legata) è: trova il modo di ritrovare equilibrio e serenità. Perché il rischio che si corre è di essere delle presenze negative proprio noi che gli stiamo vicini!

Mi spiego: se ad esempio ieri fossi rimasta tutto il giorno in ospedale,avendo preso, umoralmente parlando, un ascensore che era precipitato oltre al sottosuolo, ti garantisco che non sarei stata proprio di nessun conforto, perché ieri, invece, lui era più su di morale di me, visto che il piede non gli faceva più tanto male e aveva risolto altri piccoli problemi. Quindi, trova il "tuo" modo di ritrovare serenità e positività, nonostante tutto. Perché la vita è sempre e comunque bella, anche se c'è di mezzo un ospedale, anche se non stiamo proprio una favola,anche se fa un caldo bestia, ma quello che proprio non possiamo fare, in coscienza, è permettere che lo sconforto prenda il sopravvento e ci tolga quei momenti di gioia che ci sono, sempre e comunque!

Franca, chiedo scusa anche a te, così come ad Erminio, tutti. Sono stata presa da me stessa e dal mio stato d'animo, non vi ho neanche ringraziati né chiesto nulla di voi. Ora sono tornata dal sottosuolo, magari non proprio al piano attico, però certamente ad un piano sufficientemente alto da farmi apprezzare la bella vista. Un abbraccio a tutti, Isa

"Ma a sue spese scoprì che, a pensarla in quel modo, non è facile poi trovare amici, fra gli altri uccelli. E anche i suoi genitori erano afflitti a vederlo così: che passava giornate intere tutto solo, dietro i suoi esperimenti, quei suoi volli planati a bassa quota, provando e riprovando.

Non sapeva spiegarsi perché, ad esempio, quando volava basso sull'acqua, a un'altezza inferiore alla metà della sua apertura alare, riusciva a sostenersi più a lungo nell'aria e con meno fatica. Concludeva la planata, lui, mica con quel solito tuffo a zampingiù nel mare, bensì con una lunga scivolata liscia liscia, sfiorando la superficie con le gambe raccolte contro il corpo, in un tutto aerodinamico. Quando poi si diede a eseguire planate con atterraggio a zampe retratte anche sulla spiaggia (e a misurare, quindi, coi suoi passi, la lunghezza di ogni planata), i suoi genitori si mostrarono molto ma molto sconsolati.

"Ma perché , Jon, perché?" gli domandò sua madre."Perché non devi essere un gabbiano come gli altri, Jon? Ci vuole tanto poco! Ma perché non lo lasci ai pellicani il volo radente?agli albatri?E perché non mangi niente?Figlio mio, sei ridotto penne e ossa!".

"Non m'importa se sono penne e ossa, mamma. A me importa soltanto imparare che cosa si può fare su per aria, e cosa no: ecco tutto. A me preme soltanto di sapere."

(sapete perché mi piace questo racconto? perché ci sono piccole perle di saggezza in questo gabbiano....siamo tutti un pò come lui, in fondo....)

Cara Elly, ti sono vicina anche io, con il cuore, in questi momenti che tu vivi con molta ansia.
Non preoccuparti degli esami, in radiologia sapranno come fare.
Non sapevo che tuo marito fosse anche non vedente. Forse comprendo ancora di più la sua rabbia.
Un forte abbraccio
Adriana

Ciao Franca49, Fioraia, a tutti , stamattina TAC TOTAL BODY alle ore 8,00, il risultato domani 22 agosto alle ore 12, che Dio ci assista (io il mio lui il suo Budda), incrociamo le dita!!!! Le facce erano un pò ambigue (mio marito è un tecnico di radiologia medica ed erano tutti suoi amici ed ex colleghi (anche se sopraggiunta la cecità è stato inserito in altro ambito sanitario). Io non chiedo mai nè faccio capire che voglio sapere, ho sempre paura che mi dicano qualcosa che non accetto, una sua ex collega mii ha detto che stanno seguento un caso di carcinoma renale con metastasi polmonari e le metatastasi con un farmaco che il paziente sta prendendo a cicli (sarà il sutent?) le sono scomparse...!!!!! Dio fa che sia il nostro caso, ti prego!!! Tifate per noi, vi abbraccio tutti!!! Un bacione Franca49 e Isa!!!

Caro Cucciolo,
sono un medico e posso dirti che ho in cura pazienti che prendono antineoplastici come te.
Vorrei dirti che esistono rimedi naturali, che sono in grado di annullare tutti gli effetti collaterali, che si sa sono causati da questa classe di farmaci aggressivi, che tolgono di mezzo ciò che va eliminato ma anche qualcosa di più... si sa.
Ma non ti scritto per dirti questo: è solo una premessa.

Cerca la Micoterapia, Agaricus Blazei, Maitake in internet e scoprirai un mondo, che può davvero liberarti dai tuoi effetti collaterali e darti la qualità della vita migliore.
Senza contare che le centinaia e centinaia di studi condotti nelle università di tutto il mondo hanno riscontrato che hanno anche effetti dimostrati sulle cellule degenerate.
Questo approccio, che è nuovissimo in Italia, è seguito da milioni di persone nel mondo con si curano, ciao e in bocca al lupo dr.Walter ardigò

Primaditutto un benvenuto ai nuovi ce ne sono sempre per fortuna e per sfortuna!
Dopodiche' devo ringraziare insieme a Giusy la meravigliosa FRANCA per la straordinaria accoglienza nella tranquilla Casciana Terme.
FRANCA e' un vulcano! tipo LORENZA per intenderci, programmatrice, estroversa (detto tra di noi e' il ritratto della salute,tocchiamo sempre ferro...) siamo stati suoi ospiti a pranzo insieme a suo marito MASSIMO che gestisce una macelleria propio in piazza davanti alle Terme e dicono che sia un bravo cantante....una sera lo andremo ad ascoltare! abbiamo parlato,parlato come dei vecchi amici le ore sono volate e io ho riflettuto sulla straordinaria potenza di questa nostra amicizia nata sul web che ogni tanto si materializza e diventa reale,vera ed e' molto bella e mi tornano in mente le parole di CRISTIANO alla Bandita, di fronte a questo nostro status siamo tutti uguali tutti nudi, l'architetto,il medico,l'imprenditore,l'operaio,il pensionato......
Abbiamo sentito anche LORENZA ed e' nata un idea,un incontro ad ottobre in questa tranquilla cittadina termale, ottobre tempo di castagne e del buon vino novello precisava FRANCA,che ne dite si puo' fare?
Le foto che abbiamo fatto ve le faro' vedere in seguito.
Un Abbraccio Erminio.

Ciao a tutti e tutte!

Per il Meeting "Gli amici del Sutent", io ci sono sicuramente, possibilmente non il 1 ottobre perché è la giornata in cui faccio la mia Consacrazione Privata (e non è che ci possono essere tutti meno...IO!),non il 3 ottobre e il 31 ott!)
Potremmo fare il 10-11 ottobre
oppure il 17-18 ottobre
Vedete voi cmq, tra cicli Sutent e impegni vari, come potrebbe andar meglio, poi io cercherò di adeguarmi e di raggiungervi!

Ho sentito Lorenza, domani torna (e quindi si interesserà sicuramente della scatola di Sutent in omaggio!) e.....allora, come sono nati sti primi uomini??!!!!

Franca, se facessi un salto da te il sabato 29, traffico permettendo? Carol è via per il fine settimana, il sabato e domenica c'è sempre tanta gente dal Don, quindi... arriverei presto al mattino, ci facciamo una colazione insieme, due chiacchiere e io poi tornerei cmq in tempo per non stare via troppe ore da Lodi. Se puoi, mi farebbe tanto piacere. Se invece non puoi, sarà per un'altra volta!

Grandine: senza impegno, facciamo una prossima volta, comunque tu sappi che sono sempre qui!!! (il tormentone..)

Nanni, com'è andata la tua vacanza?

Paola e Edo, ma dove siete? Monia, Franco, Matilde, Adriana, Erminio, a tutti, un grande abbraccio.

Stamani prima dal Don alle 6.30 per cafferino, Actimel, brioche e giornali, poi puntatina in Valle d'Aosta per consegna di 50 bonsai (tutti diversi da come li volevano, amen, è andata così!) e ritorno a casa in gran corsa, dopo essermi fermata a Pont S.Martin per vedere una chiesa (x matrimonio) e prendere dei bei lamponi al mercato per Carol e il Don. Ma vedere un panorama diverso da quello cittadino, anche se per poche ore, è comunque un toccasana. Accompagnata da figlia con hi-pod, quando si toglieva le cuffie, sentivamo Hannah Montana (o come diavolo si scrive), niente traffico, insomma, è andata anche questa!
L'altra novità è che il Don stamani ha detto chiaro e tondo che non vuole sapere niente dai medici dell'ospedale e che vuole che tutto sia gestito dal suo oncologo e con me che faccio da filtro (con sua sorella informata chiaramente!). E' arrivato un suo sms scritto a metà mattinata, probabilmente dopo una qualche visita che deve averlo innervosito o agitato.... Messaggio che ho girato al suo medico chiaramente.

Un abbraccio grande a tutti. Che Dio ci benedica e ci custodisca! Isa

Ciao a tutti,
prima di chiudere l'uff e tornare a casa vi faccio solo una domanda.....perche' non la vorrei fare alla dottoressa . Assumendo il sutent (37.5) mio marito continua a fumare il suo "bel" pacchetto di sigarette e beve di tanto in tanto il suo "bel" bicchiere di vino che secondo me, rispetto a prima di assumere il medicinale, lo fa' andare prima su' di giri, secondo voi assumere alcolici con il sutent a quali altri rischi si va' incontro?

Vi auguro una buona domenica......

Lucy