Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?

Grazie a tutti coloro che mi hanno portato la loro esperienza. Probabilmente ,a detta del medico, la mia è una influenza intestinale perché è accompagnata da febbre. Mi sono rivolto al medico di famiglia perché la situazione oggi mi è sembrata preoccupante visto che le corse al bagno erano sempre più numerose e ravvicinate. Mi ha prescritto il Tiofix 100: spero che abbia successo.
Un saluto a tutti

Ciao bellissima gente!! Io in effetti non sono stato molto sovente attaccato dalla dissenteria, anzi spesso ho avuto il problema contrario. Per quanto riguarda il mangiare non posso certo dire di seguire una dieta specifica. Mangio quello che mi viene in mente cercando di non caricare troppo… Abbondo in verdura, cotta e cruda perché penso che l’apporto di fibre sia un toccasana per l’intestino, già provato dalle medicine. Mangio ogni giorno carboidrati (pasta e pane anche se quest’ultimo fatto in casa da me per cui con poco sale e pochi grassi) cercando di condire con verdure o carne bianca in modo da fare un piatto unico. Bevo molta acqua e mangio tanta frutta. Poca carne, formaggi molto freschi (ricotta, stracchino ecc.) il tutto per cercare di non appesantire il rene. L’unico vero problema che l’apparato digestivo mi riserva sono l’acidità (residuo di una vecchia ulcera gastrica ormai cicatrizzata) che risolvo con tanto Maalox e il reflusso grastroesofageo dovuto allo sfinimento dello sfintere inferiore esofageo. Ormai vado avanti con il Gaviscon ma spesso anche questo non funziona. Purtroppo è questo inconveniente che spesso provoca le crisi di tosse notturna, le faringiti e qualche problemino polmonare. Nei rari casi di dissenteria due belle compresse di Immodium e tutto si aggiusta. Ritengo comunque che una bella dieta sana, con pochi intingoli, pochi grassi fritti, non molte verdure, tanto pesce azzurro e carne bianca possa giovare all’intestino sia sotto l’aspetto dissenteria sia sotto il profilo del dolore, che per quanto riguarda Maurizio potrebbe essere causato anche da irritazione del colon, colite spastica, gastrite ecc. per cui non sottovaluterei il beneficio del gastroprotettore. Se poi, come per Bobo, ci si mette anche l’influenza intestinale non resta che brodino e riso in bianco….
Monia, mi pare di vedere una leggera nota di fatalismo… non ho mai sentito qualcuno, ritenuto intelligente e professionalmente preparato, fissare una scadenza o una determinata lunghezza di vita. 5 – 6 anni …? Perché non 10 o 20! Io sono 10 anni che vado avanti e spero proprio di festeggiarne altri 20 almeno! Indubbiamente bisogna informarsi, consultare altri medici, studiare e percorrere altre vie ma da qui a fare pronostici! Coraggio che la vita è ancora lunga e ci riserva tante sorprese e meraviglie dietro ogni angolo..
Cara Ernesta quanta amarezza e scoramento nelle tue parole. Severino resisti con tutta la forza che hai, attaccati ad ogni respiro e filo di forza e tira avanti questo duro e pesante carro che è la tua vita… l’hai fatto per tanti anni, quando la tua famiglia ne aveva bisogno per crescere. Ora sono loro che ti devono dare la forza, l’alito per andare avanti, ne hai diritto! Sono sicuro, cara Ernesta che la sofferenza nel vedere un padre che si affievolisce ogni giorno di più è forte ma sono altrettanto sicuro che lotterai coi denti per stare vicino a tuo padre in ogni momento senza mai rinnegare la speranza. Auguri…
L’altro giorno, domenica, essendo relegato forzatamente a casa e non potendo andare alla S.Messa come mio solito, mi sono ritrovato a letto a pensare… anzi no a ringraziare il Signore per questa malattia… l’ho detto che stavo “strapensando” ed ora mi metto a “straparlare”. Tutto sommato mi sono detto che questo inconveniente non è capitato per caso. È arrivato nel momento di maggiore apice della mia carriera: promosso al grado superiore, promosso ad un incarico di prestigio quale coordinatore regionale con prerogative da dirigente (alias ufficiale) ecc. Tante responsabilità che mi gasavano, impegni, viaggi, riunioni, potere di veto su decisioni ecc. Responsabilità su uomini (circa 650), mezzi ed equipaggiamenti, responsabilità negli acquisti, un bilancio di circa 1.700. – 2 milioni di euro l’anno da amministrare ecc.Mi dicevo: sono arrivato e questo a soli 45 anni!!. Lavoravo circa 8 ore al giorno per 6 giorni la settimana (mi portavo il lavoro anche a casa!!!!!!) e la sera ero molto stanco, non avevo molto tempo per i ragazzi o mia moglie, però ero soddisfatto!
Dopo 2 anni la diagnosi maledetta! Puoi immaginare come il mondo si sia liquefatto sotto i miei piedi: sono caduto da un piedistallo molto alto ed il botto è stato forte. Ho cominciato a realizzare il tutto non immediatamente bensì dopo l’operazione, quindi dopo circa tre mesi. Ho visto tutto quanto dal basso, da un’altra prospettiva e mi sono visto correre come un deficiente, affannarmi per risolvere i casini creati da altri, togliere le castagne dal fuoco a mani nude perché gli alti papaveri non si volevano sporcare le mani e tutto per sentirmi dire: bravo, sei indispensabile, meno male che ci sei tu, senza di te non sapremo che fare; per vedermi ogni anno confermato il fatidico giudizio di “eccellente” con lode per il servizio impeccabile svolto con zelo, dedizione e professionalità e tante altre baggianate del genere. Dopo l’operazione ho fatto solo 90 gg di convalescenza e sono tornato al lavoro e mi sono accorto che il mondo era andato avanti anche senza di me, forse anche meglio… ed allora mi sono preso tutte le ferie che avanzavo (erano anni che non le facevo tutte). Dopo la recidiva (circa 6 mesi dopo) e tutte le chemio, le immunoterapie, il trapianto ho capito che il Signore mi stava richiamando, mi stava mostrando una via diversa per vivere la mia vita. Non in modo religioso ma in modo pratico, vero, con gli occhi aperti che, e non è retorica, ti permettono di vedere le cose come attraverso un velo d’acqua pura. Ringrazio il Signore per questa malattia, non per le sofferenze –sopportabili fino ad ora- o per la fine che verrà (spero il più tardi possibile) ma perché mi ha fatto scoprire, forse tardi ma per fortuna in tempo per il secondo figlio, la gioia di vivere con due meravigliosi ragazzi, di festeggiare i loro compleanni con festicciole e giochi sull’erba, di averli portati al mare tutte le estati che ho potuto, di averli portati sulla neve dove ci rotolavamo felici e rincretiniti dal freddo. Ringrazio la vita che mi fa vedere e gioire dei colori del tramonto, dei colori dell’autunno e dell’inverno e mi sta facendo invecchiare accanto a mia moglie. Ho imparato ad assaporare ogni minuto in modo diverso, intenso e infinito. Ho imparato a piangere e commuovermi anche per piccole cose (non ho mai pianto, nemmeno in morte di mia madre o mio padre). Grazie a questo inconveniente della mia vita sono diventato questo, oggi non sono più un cretino impettito nella sua bella divisa su misura, con medaglie e guanti. Non sono un freddo calcolatore di costi e benefici in una operazione che, spesso, coinvolgeva uomini, famiglie e sentimenti. Oggi sono io e non mi cambierei per niente al mondo con quello di prima, anche se forte, giovane e sano….
Scusatemi per questo sfogo, ma d’altronde ho sempre detto che la nostra piazza serve anche a questo… una volta tanto vale anche per me!
Ciao a tutti, vado a mettermi un tappo al cervello. Ciao da Franco

FRANCO, che dirti, ha già detto tutto te a tutti noi, l'unica parola che mi viene è GRAZIE di questo tuo meraviglioso sfogo.


FRANCA

Franco, sei un Grande. Sei un Grande non solo per quello che provi, ma anche per il fatto che lo dici, e ti ringrazio, dal profondo del cuore, per averlo detto stasera perché domani mattina andrò a beccarmi della "sfigata" ma che più "sfigata" non ce n'è dal padre di mia figlia che invece è rimasto nel "vecchio" continente (modello più soldi hai, più sei figo, più sei forte, più sei arrogante perché io ti denuncio quando voglio, ti distruggo, ho i mezzi per romperti le p... a dismisura, mi vesto cashmere anche le mutande, Ralph Lauren ovunque, gioco a golf, ho la Jaguar e il Gran Cherokee a 45 anni, sono magro, sempre abbronzato, sono un figo insomma). Oltretutto andrò a beccarmi della sfigata pure dal mio avvocato, quindi poi il giudice teoricamente mi darà della sfigata pure lui!

In effetti, anch'io vengo dal "vecchio continente", agenzie di pubblicità internazionali, viaggi, vissuto per due anni all'Hotel Hermitage di Monte-Carlo (quello dietro al De Paris per intenderci..) dove mi occupavo delle Relazioni Esterne con il mercato italiano, poi la JV in Algeria, che comportava soggiorni a Parigi, Tunisi, Amsterdam, Zurigo, cellulare pagato, auto aziendale...

Con la separazione, la svolta, si viene a Lodi e per poter essere un pò più mamma e un pò meno "manager", mi spoglio del tailleur e prendo in mano le cesoie. Però il negozio era mio, quindi ero un'imprenditrice! Era l'inizio del cambiamento...con il Don e la sua malattia, il negozio si è adattato alle nostre esigenze diventando laboratorio (quindi chiuso al pubblico), ed è andata bene lo stesso perché i matrimoni non sono mancati e così potevo seguire sempre la mia cucciola e il Don...ora ho lasciato i locali un mese e mezzo fa circa...se non guadagni, almeno limita le spese!

Intendiamoci, il mio periodo di riposo è sempre invernale, però il Signore aveva provveduto a riempire il salvadanaio quest'estate per superare l'inverno, ma mai esagerare!

Nel frattempo, le monache di un monastero hanno offerto ospitalità al laboratorio, quindi andrà bene lo stesso quando inizierà la stagione ma lo smacco c'è stato comunque perché.....il mio negozio è stato subito riaffittato.....ad una fiorista!!!!!!!!!!!

Ora ogni volta che esco da qui, mi imbatto in qualcuno che mi dice "Oh, Signora, ma non lavora più adesso? Ho visto che ha lasciato? C'è Stefania ora ho visto!Eh, lei oramai fa la badante con il Don!!"(che palle penso io...)

Ad ogni modo...nonostante domani mi beccherò l'ira funesta dell'ex marito che naturalmente punterà il dito sulla mia apparente e credibile sfiga (vai a spiegare a chi non vuole ascoltare le motivazioni interiori...), come Franco, devo dire che sono molto serena,ritrovo la pace molto in fretta e se tornassi indietro, non cambierei nulla perché mi sento, come lui, sulla strada giusta.

Del resto, anche il Don e la cucciola, per ora, stanno bene e sono sereni. Però anche se è una strada faticosa, perché al posto dei fiori tengo molto più spesso in mano pannoloni o altro per il momento, mi sento proprio bene con me stessa. E per questo, non c'è prezzo!!!
Un abbraccio, vado a lavare il pupone...per l'appunto! Isa

Buonanotte a tutti cari amici!!

Che bello riuscire a mettersi a "nudo" senza vergogna o rimpianti... mi sento bene! Grazie

cari amici ho letto tutti i vs messaggi e devo dire che come sempre FRANCO sei davvero un grande . Ho una grande ammirazione per te per la persona splendida e saggia che sei . Papà in questi giorni non stava particolarmente male , a parte i soliti problemi alla bocca per noi impossibile debellare questo problema , e a parte mal di stomaco , stanchezza ...gonfiore , pallore ecc.ecc... ma a peggiorare le cose tra ieri e oggi è stato un grande senso confusionale , mancanza di memoria e attenzione e atteggiamenti svaniti e smarriti come di una persona in fase avanzata Alzaimer . Il medico e l'oncologo sono molto preoccupati . Avendo lui già metastasi polmonari ....vorrebbero escludere eventuali estenzioni metastatiche al cervello . Già programmati esami del sangue e TAC per il 27 gennaio , incorciamo le dita . Cosa ne pensate amici ?
buona notte a tutti

dimenticavo ... noi siamo al 11 ciclo ...

Caro Franco,
mi ha molto colpito quanto hai scritto.
Hai la forte capacità,supportata dalla Fede,di riuscire a vedere in positivo tutto quello che per me rimane negativo e così negativo che troppo spesso mi ritrovo ad interrogarmi se valga la pena di continuare a lottare per un vivere di sofferenza psicologica e fisica.
aggiungi uno scenario che pare unicamente popolato, in ordine, da iene, avvoltoi e sciacalli.
i numerosissimi amici...oggi li conti sulle dita di una mano
tutto quello che più mi appassionava,in primis la professione,lo sport...mi sembra un ricordo sempre più sbiadito.
e per quanto razionalizzi non riesco a trovare un solo valido motivo,religioso,psicologico,o quello che si voglia,per subire tutto questo.
così al tuo sfogo aggiungo il mio.
un caro saluto.nanni.

Corte d'Appello di Milano, ore 9.30.

Vestita come una monaca praticamente (del resto mi vesto sempre così..) in mezzo a tailleur, telefonini, giacche e cravatte, acconciature last minute, visi abbronzatissimi...

Ore 10.30 si entra, io muta,giudice che aggredisce il mio ex marito perché dichiara solo 1900 euro di reddito annui, perché in compenso ha macchine e case, quindi si degnasse di mantenere la figlia per quel poco senza osare chiedere di pagare di meno. Sfuriata sul tema "liceo" perché lui insisteva che la figlia andasse a Cr. dove non si va il sabato e perché la chiamassero in tribunale per sentirla dire che non vuole andare a scuola il sabato mentre il giudice (donna!) gli ha tenuto testa dicendo che proprio per questa sua altra insensata richiesta, se fosse possibile, mi ingiungerebbe di mandarla a scuola anche la domenica, io praticamente non ho aperto bocca e praticamente nemmeno il mio avvocato.

E' stato tutto un discutere tra i giudici (tutte donne tranne uno) e lui e il suo avvocato, sempre più nervosi. Temevo persino gli saltassero via le abbronzature ad un certo punto. Siamo usciti, il mio avvocato sbalordito ha detto "beh certo non poteva andare meglio!"

Primo Salmo delle Lodi Mattutine di oggi:

"Nel cuore dell'empio parla il peccato,
davanti ai suoi occhi non c'è timor di Dio.
Poiché egli si illude con se stesso
nel ricercare la sua colpa e detestarla.

Inique e fallaci sono le sue parole,
rifiuta di capire, di compiere il bene.

Iniquità trama al suo giaciglio,
si ostina su vie non buone,
via da sé non respinge il male.

(...)

Non mi raggiunga il piede dei superbi,
non mi disperda la mano degli empi.
Ecco, sono caduti i malfattori,
abbattuti, non possono rialzarsi"

Lettura breve delle Lodi Mattutine:

"Non fare a nessuno ciò che non piace a te. Dà il tuo pane a chi ha fame e fa parte dei tuoi vestiti agli ignudi. Chiedi il parere ad ogni persona che sia saggia e non disprezzare nessun buon consiglio. In ogni circostanza benedici il Signore e domanda che ti sia guida nelle tue vie e che i tuoi sentieri e i tuoi desideri giungano a buon fine"

Primo salmo dei Vespri di oggi:

"Il Signore è mia luce e mia salvezza,
di chi avrò timore?
Il Signore è difesa della mia vita,
di chi avrò terrore?

Quando mi assalgono i malvagi
per straziarmi la carne,
sono essi, avversari e nemici
a inciampare e cadere.

Se contro di me si accampa un esercito,
il mio cuore non teme;
se contro di me divampa la battaglia,
anche allora ho fiducia.

Una cosa ho chiesto al SIgnore,
questa sola io cerco:
abitare nella casa del Signore
tutti i giorni della mia vita,

per gustare la dolcezza del Signore
ed ammirare il suo santuario.

Egli mi offre un luogo di rifugio
nel giorno della sventura.
Mi nasconde nel segreto della sua dimora,
mi solleva sulla rupe.

E ora rialzo la testa
sui nemici che mi circondano;
immolerò nella sua casa sacrifici di esultanza,
inni di gioia canterò al Signore"

Rendo grazie a Dio, in questa sera in particolar modo, perché comunque vada, anche quando bisogna passare un guado, resta sempre vicino! Speriamo comunque che un giorno le cose cambino e si possa essere dei genitori che parlano, anziché quello che siamo stati oggi...un pessimo spettacolo di noi stessi, comunque. Guardo alla mia cucciola e mi dico che si meriterebbe di più, speriamo quindi che quest'astio che lo divora lasci un giorno spazio alle calde lacrime che trasformano i cuori di pietra in cuori di carne.

Un abbraccio a tutti voi, grazie, come sempre, dell'ascolto... Isa

Ma che sta succedendo ....siete stati colti da un caldo raggio di sole!!!!e vi state sciogliendo????incredibile!che Franco ha sempre fatto dei monologhi e da sempre ha fatto sognare tutti. Si sapeva adesso ha aggiunto dettagli privati quasi sembra Gesù sulla barca quando fa la moltiplicazione dei pani e dei pesci ....poi Nanni caro caro Nanni sei come una pentola a pressione che borbotta ;e come di ragione!!!! pure tu con l'amaro....l'Isa sei spettacolare sei un surrogato d'insiemi ,impossibile definirti ,la tua storia vedi di venderla a qualche giornale!!Pasquale foza!!!hai una donna vicino in gamba Elly auguri come del resto la cara lucy per il suo Maurizio,giorni or sono ho letto anche tante belle notizie che rallegrano. Un saluto a Franca,Giuly ,cara Ern carissima Manu71 forza ragazze!!!!vi son vicina,Myta,monia72,grandissima su su, sei una mamma molto forte nn deluderci!Grandine ti sento un po scorato che hai??????ciao Manuela!Domenico mi sa che dormi poco,a me piaceva quando i tuoi interventi eran lunghi e pieni di brio serve!Paola EDO la nuova casa vi ha allontanati tantino!!Laurettaaa sento il tuio profumooo!!!cantaci qualcosa. Bobo tua moglie?la cara Adriana?Rosanna Simonetta Lorenza...............cari fa freddo!!!!!!

Ragazzi quando la sera in un momento di calma mi leggo i vostri messaggi, sola nella cameretta, come adesso, è come se avessi lì la mia migliore amica con la quale mi confido qui ocn me e mi scappa sempre una lacrimuccia!!!!
Vale la pena di ribadire l'unicità di due grandi come Franco e Nanni: i vostri sfoghi sono condivisi perchè in fondo sono quelli di tutti noi!!! Le vite sballottate dall'oggi al domani, le continue lotte con il male e ...con gli stronzi che ci circondano, le cattive notizie, ma anche quelle belle, un po' di tempo ancora da trascorrere, ma in maniera completamente diverso rispetto a come sarebbe stato se non ci fossimo ammalati!!!!
Vale la pena ricordare la forza ed il coraggio delle donne di questo forum, di tutte, siano esse compagne, figlie o ammalate in prima persona.
Vale la pena ricordare anche quelli che, come me e come [B]Tommy e Edo/B] si sono imbattuti in questo male ad una giovane età, ma anche quelli che nonostante una lunga vita di sacrifici e di lavoro, giunti all'età in cui avrebbero potuto godersi la vita ...... ma noi non molliamo!!!!
E poi le nostre amiche sostenitrici come Lorenza, Matilde, Rosa, Silvia di Alberto e tutte quelle che non ricordo, che non ci abbadonano mai.
Elly questo forum è come il mondo intero concentrato: qui troviamo persone di tutti i tipi, ma soprattutto troviamo amici pronti ad ascoltarci e a darci conforto ogni volta che ne abbiamo bisogno. E allora gli sfoghi di Franco, di Nanni, tuo, mio, di Isa, sono le confidenze che ci facciamo e che ci fanno stare bene e che ci fanno essere ancora di più degli amici speciali!!!!
Buonanotte amici miei.

Ciao amici, ciao amiche..

lunedì abbiamo ritirato gli esiti degli esami ematici e li abbiamo portati in quel di Pv..il dott. ha trovato Edo, come sempre, in splendida forma....
gli esami vanno bene, a parte il calcio leggermente incrementeto a 10.6 ...sembrerebbe nella norma ma il ns oncologo per scrupolo e per controllo
(dopo quasi 2 anni) ha prescitto una scintigrafia ossea + tac in scadenza trimestrale..da fare entro l'11 febb. data per il prossimo incontro a Pavia.
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Non vi nascondo che durante la lettura del post scritto da Franco ho pensato a quanto le sue parole potrebbero far bene ad altri che, come Nanni,
stanno attraversando un periodo buio, e il suo modo di raccontare le sue sensazioni ed emozioni è un dono che non tutti possiedono..grazie Franco perchè
mi hai emozionata!!!
Sto iniziando anch'io un percorso di vita che due anni fa' mai avrei potuto immaginare...la meditazione intrapresa nei mesi di ottobre e novembre mi ha
aiutata ad ascoltare i miei silenzi..i miei vuoti..ma il mio 'mondo interiore' è ancora invalicabile..misterioso.. e ci vorrà molto tempo prima di arrivare ad
uno stato di raccoglimento e riflessione profondo..spero di acquisire costanza, solo così riuscirò a raggiungere un sogno!
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Isa cara, sai cosa cerco??? l'immagine della sacra sindone...
ma,ho appena letto il tuo msg... che bello.. ah ah ah !!!anzi, che goduria... gustarti tutta la scena senza aprir bocca!!!!!! lasciali scottati
dopo questa lezione di abbronzatura .. !!!!!
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Lunedì tornando verso Milano ci siamo incontrati con la mia BIG..Lorenza!!! L'abbiamo trovata bene, combattiva come sempre, tenace
e piena di vita.. anche nei momenti di difficoltà ha sempre avuto parole di conforto e rinascita.. sempre e per tutti. Insostituibile ed esplosiva Big !!


Edo mi ha abbondonata ed io sono quasi tentata di farmi abbracciare dalle possenti braccia di Morfeo!!! cosa ne dite?? vado...!

Buona notte a tutti..in particolare a voi due birichine.. Franca e Monia, compagne di tastiera!

Paola