Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?

Cara Isa da oggi sono ufficialmente a dieta!!! Anzi....siamo a dietà!!!
Questa mattina ci siamo pesati tutti e tre ed abbiamo appeso in cucina una lavagnetta con scritto il menù base della settimana, così stasera, dopo la pasta al forno di ieri, ci aspetta un bel passatino di verdure con legumi.
Caro Bobo anche io da questa malattia non ho ottenuto niente, neanche di poter perdere qualche "etto" in più che avevo, anzi, nel periodo che facevo tanto cortisone ero gonfissima. Tra l'altro non ho mai avuto il vostro problema. Anzi, la stitichezza che da sempre mi caratterizza, si è accentuata, tanto che una volta sono dovuta andare anche al pronto soccorso!!!
Adesso però dieta ferrea e se riesco riprendo a fare acqua gym.
Myta sono felice di sentire che Gianmario sta benino e che presto inizia la nuova terapia.
Ragazzi in questi giorni mi sto chiedendo se è il caso di sentire il parere di un altro oncologo, visto che continuano a bombardarmi con questo cisplatino. L'altro giorno ho chiesto conferma del fatto che io non possa fare l'herciptin (o qualcosa di simile!!), visto che ho il HERB2 negativo e questo sembra essere un buon farmaco, praticamente non posso fare niente della nuove cose uscite e mi hanno detto che le persone con questo valore positivo stanno peggio, quindi a me la scelta di considerare il bicchiere mezzo pieno o mezzo vuoto. Io lo vedo sempre il bicchiere quasi tutto pieno, ma volevo sapere se rientro in quei casi che statisticamente vivono quei cinque o sei anni, perchè se così fosse, eviterei di stare male con il cisplatino e mi godrei quello che resta, ma loro mi hanno risposto con una battuta!!!
Magari nei piccoli centri vanno avanti finchè possono con le terapie classicissime, ma poi appena c'è da scavalcare e andare un tantino più avanti, si arrestano. E' successo anche a Severino, ma poi a L'Aquila gli hanno proposto un'altra cura e sono passati altri due anni!!!!
Tanti di voi vanno dal dott. Cracarda, ma mi pare di aver capito che è un luminare per i reni. Avete un nominativo da darmi?? Magari di un centro in cui si utilizzino anche farmaci sperimentali o comunque nuovi??? Non so se finirei con il complichermi di più la vita, ma sto pensando appunto di provare!!!!

Buona serata a tutti.
1) Buon anno a tutti (penso di averlo fatto)
2) Buon compleanno a Elly
3) un saluto con un pizzico di invidia a chi sta in Brasile al caldo a non far niente
4) a Fra, la pacatezza e la saggezza dei tuoi mess mi danno una bella serenità: Severino sta lentamente peggiorando, le lesioni alle anche complicano il quadro generale. ormai cammina quasi nulla. Abbiamo ridotto la dose dell'everolimus sperando migliorasse un po, ma in verità per ora non abbiamo avuto l'effetto sperato. Tra pochi giorni, spero, faremo la tac per rivalutare un po tutto e in particolar modo le lesioni ossee per vedere se ci sono ancora possibilità di sedute di radioterapia (anche se solo con effetti antalgici). Nel frattempo la mitica dott.ssa de l'aquila sta tentando di ottenere altri farmaci alternativi, ma sempre passando per il comitato etico visto che siamo gia alla terza linea.
5) Monia, ti sento poco fiduciosa. che succede? se senti il bisogno di sentire qualche altro oncologo fallo, (io lo farei). Non mi sento di darti un nome piuttosto che un altro, però se vuoi di indico quelli che conosco io (Roma, L'Aquila)
6) Myta in boccaallupo
7) i miei pensieri vanno spesso a Tortona (peccato essere così distanti....)
8) Freddy, noi però siamo vicini, che ne dici?
9) un grande bacio tutti tutti

ern

Eccoci!!!!!!!!!!!!! Direttamente dalla mia nuvoletta in cui vivo mentalmente, torno alla base! Ma Franco, certo che mi ero accorta che era Matilde, però non credo di aver mai saputo dove vivesse! Insomma, la mia idea del fondo Sutent non ti è piaciuta, ma pazienza!

Io intanto ogni giorno metto qualcosa da parte, è un modo per fare delle piccole,piccolissime economie! Poi arriva l'ennesimo cliente del Don alla porta, a cui stamani ho dato 1 euro ed è mancato poco che ce lo ridesse perchè....era troppo poco!!!

Qui tutto procede, credo anche la malattia che nel suo sotterraneo avanza e danneggia sempre qualcosina. Ogni tanto mi sento come l'idraulico incapace , avete presente Hugh Grant in alcune sue scene? Riesci a tappare una falla e zacchete, se ne riapre un'altra! Così saltarello qua e là come una ranocchia, mentre il Don da una parte ride, dall'altra, ogni tanto, come oggi, si stufa di questa situazione che non lo fa mai stare bene bene per 24 ore!

Ho altresì scoperto che l'unico giorno in cui posso allontanarmi da casa, è la Domenica paradossalmente. Ieri ho preso la macchina alle 8.00 e sono andata a Torino, rientrando per le 17.00 all'ovile. Una bellissima giornata, di lavoro per la verità perché ho visto le nuove coppie 2010, ma ho potuto fare il rinnovo delle promesse battesimali dai "miei" Padri Gesuiti ed è stato un toccasana. Unica giornata in cui....il Don non mi ha mandato neanche un sms!

Baci a tutti e tutte
Isa