Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?

Dopo aver letto l'intervento di Nanni, a cui va tutta la mia solidarietà in fatto di tristezza e "cupismo" (si può dire?? boh), ora scrivo anche io.
Anche noi non portiamo buone notizie...sembra che l'alieno si sia insinuato nei linfonodi della catena aortocavale, almeno questo dice la risonanza magnetica appena eseguita. Stamattina ancora tac torace e addome cmc, non presagisce nella di buono....Seguirà visita oncologica e presumo cambiamento di rotta riguardo alla terapia...
Dopo la "BOTTA" iniziale, comunque, abbiamo deciso di non desistere e continueremo a fare il possibile per combattere IL MOSTRO.
Ed abbiamo anche deciso di raggiungere Lorenza nel week-end ,aspettando gli sviluppi terapeutici (che stiamo a casa a fare???).
Un abbraccio a TUTTI

Non vorrei dire, ma in due giorni...avete scritto tutti! E che è successo?! Meno male...però confesso che ho preso appunti stavolta...

Anzitutto un saluto doveroso a "scuola" che evidentemente ci legge! Un pò tipo "Grande Fratello", ogni tanto compare...Grazie di averci messo a disposizione questa Piazzetta!

Un benvenuto a Marinaemanuela di Milano (Lorenza, sei una vera paraninfa tu però!)

e un bentornato a Domenico e a Nanni in particolar modo.

Condivido quanto scritto da Franco, perchè mentre leggevo l'invito di Franca (grazie!!!!!!) ho pensato praticamente le stesse cose, sentendomi molto felice, in realtà, di questa unione che si è virtualmente creata, fra persone per l'appunto che non si conoscono, ma sanno cos'è l'amicizia, l'affetto e soprattutto, non tengono la mano in tasca ma...la tendono!

Grandine e Giuly invece domani sono a Milano, io sono a Lodi, tendo a non spostarmi visto il caldo torrido, ma in caso...chiamate! Grandine, grazie per la barzelletta! Trovati i biglietti per la Sardegna poi?
A proposito di Sardegna, Adriana, Franco ha ragione, perchè credo anch'io che l'unico albergo che c'è a Chia sia il CHIA LAGUNA e non era proprio per niente economico, ma bensì di superlusso! Lo sò perchè ci andava sempre....il mio ex fidanzato (che poi ho scoperto avere moglie a Roma...) di ben 20 anni fa!Il Don prende anche lui il Co-efferalgan e riesce ad avere un pò di sollievo, speriamo che sta nevralgia si tolga dalle p...

Un affettuoso saluto a Niki, a Matilde (in effetti Piccolino e le sue ricariche sono sospette! indaghiamo....), Monia (oh, finalmente ci hai detto di dove sei!!!) che viene l'11 e io sono qui fino al 15, quindi non fare complimenti, sono a tua disposizione per qualsiasi cosa!, Laura64 (buona Sardegna!), Manu71 (in bocca al lupo per domani, per la visita per la pensione d'invalidità! Facci sapere..), a Paola e Edo che puliscono la nuova casetta (se avete bisogno di una mano..io con il 2 agosto ho finito i matrimoni!), a Bab (noi siamo stati in cura al Policlinico, in urologia, se hai bisogno...), a Massimo (per pigrizia, confesso di non aver letto il testo tutto...in inglese però!!), a Myta (mi dispiace tanto per le notizie...ma sono contenta di leggere che raggiungete Lorenza!)

A Franco: grazie per la tua bella riflessione (mi ripeto), anche se mi hai tolto le parole di bocca (sgrunt!), goditi la pausa fino a Ferragosto, a tutto spiano!

A Nanni: uno di questi, vengo a Padova con un bel girasole gigante. Forza Nanni, lo sò che le mie sono solo parole e pure facili, però sono sentite...

Latest news: nulla di nuovo, cazzutissima piaghetta sempre infettatina nonostante lavaggi, ecc..Accenna a chiudersi e poi, sta malefica, si riapre quel poco..Gamba sempre gonfietta (meno, ma sempre gonfietta) anche se mi sembra meglio con Seleparina 0,6.., però aspettiamo il 6 agosto e vedremo che viene fuori.

In compenso, mi sembra un pò assente, complice il caldo, l'età, lo star fermo, non lo sò...Domani vedrò di svegliarlo un attimino perchè non esiste che si vada lì e lui si alza, accende la Tv, si siede e aspetta la cena...alle 18.30! Così gli ho piazzato la carne e il melone e lui...ha mangiato tutto guardando la tele! Era su un altro pianeta si vede...mah...

Un abbraccio grande a tutti, ci sentiamo domani. Per chi fosse in giro in Lombardia, comunque,se vi va, mandate messaggio! ALTRA COSA: vedo che in tanti dovete venire su a Milano a prendere il pasticcone, se avete bisogno di ospitalità, senza farvi problemi, chiedete! Ok?! Bacio

Isa spero veramente di incontrarti e conoscerti, sei una forza della natura!!!
Nanni anche se qualche volta è difficile, fatti sentire un po' più spesso, anche per un saluto, non farci stare in pensiero.
Franco sicuramento il nostro lungomare era bello anche nel 1983, ma da qualche anno è stato ristrutturato nella parte di Porto d'Ascoli ed è uno dei più belli in Italia; se qualche volta hai due giorni liberi, facci un salto. Non posso dire che ho tante stanze libere, ma in qualche modi ci organizziamo. A proposito di amicizia, per tanto tempo è stato il mio sentimento preferito e lo è ancora, insieme all'amore!!!!
Myta quello che conta è continuare a lottare e non richiudersi ad aspettare chissà cosa. Saluta tanto Lorenza e divertitevi.
Con tutto questo parlare della Sardegna, mi fate venire voglia di andarci, ma per quest'anno non se ne può fare nulla. ci sono stata una sola volta, nella zona del Golfo di Orosei, a Santa Maria Navarrese e pernottavamo (ospiti di parenti) a Baunei (Nuoro).
Sono rimasta sconvolta dalla bontà dei "culurgiones". Franco, dico bene??? intendo quei ravioli ripieni di patate e formaggi vari. Ci tornerei solo per quelli; delusa invece dalla sagra della capra allo spiedo e dal maialino mangiato su un altipiano della zona.
A più tardi.

Buona sera a tutti,

inizio subito con il raccontarvi l'esperienza quasi fantozziana che abbiamo vissuto questa mattina.. e poi ditemi se a qualcuno era già successo???
ore 10.30 chiamano Edo per inserire farfalla per mdc ..dopo 10 minuti entra.. fanno le scansioni senza mdc .. poi arriva il bello.. danno l'ok per la somministrazione, Edo per 2 volte dice di sentire male ma loro non si accorgono........ infatti il farmaco si era infiltrato nei tessuti del braccio.. in quanto l'ago era uscito dalla vena..
risultato: braccio destro gonfio come un prosciutto crudo.....................(credetemi a me fa senso..!) e radioattivo (stanotte io dormo sul divano...)
l'infermiera (tanto gentile e premurosa..) arriva con ghiaccio istantaneo e pomata, udite udite: non era una pomata per ematomi ma un lubrificante per uretera......................................e menomale che ho letto il bugiardino..ci mancava solo che gli infilvano un catetere..dopo un istante è tornata con la pomata giusta...la dotoressa era molto dispiaciuta in quanto era stata raccomandata dal nostro oncologo di Pavia..pazienza, è sfiga! Nonostante tutto la tac è stata effettuata e forse per farsi perdonare dell'accaduto l'esito ce l'hanno riferito in mezz'ora:

referto: TUTTO STABILE!

Da dicembre ad oggi non è cambiato nulla..forza NEX continua così!!

andremo in ferie tranquilli!!!

a proposito di vacanze:
MONIA noi non ci saremo quando verrai a Milano perchè venerdì 7 abbiamo la visita a Pavia poi da li' andremo direttamente a casa nostra sul lago, poi torneremo il 15 e il 17 si riparte per Villasimius fino il 28..sarà per la prossima

LAURA mi spiace ma sarà più facile il tuo spostamento confronto al nostro...sai...a volte ci sono degli imprevisti....dovuti alla cura e sinceramente almeno in quei 10 giorni vorremmo stare in totale relax...senza pensieri e problemi!! ..400 km di distanza in sardegna ..sono veramente troppi..anche se la strada si chiama Carlo Felice........

Isa il girasole a Nanni noooooooo soffre il caldo e fa i cagnotti..una gerbera è meglio!!!!!!! grazie per la disponibilità, allora ti aspetto il 3 nella casa nuova armata di scopa e buona volontà........

grazie Niki..!! :)

Myta .. ci spiace per il referto, ma ci vuole tanta pazienza e un bel weekend con Lorenza ti farà solo un gran bene... a proposito (spetegulesss..) sai che anche Lazslo, preso dalla smania dei genitori e un po' per genetica al mattino va in piscina con la mamma, poi si stende sul lettino e si fa massaggiare dall'estetistaaaa....che ridere,me lo immagino!! un abbraccio, forza

Tommy mi sbaglio o hai fatto un viaggetto a Milano com'è andata??Edo diventa matto perchè non trova la Mehari..e neanche la MIni moke....sarà..ma io tutta sta voglia di acquisto non ce l'ho!!!!!!!

un abbraccio a tutti e sogni d'oro... come la Pellegrini!!!!!

Paola

Paola pensavi davvero che a me non fosse capitato anche questo??!!!!
Ebbene si. Facevo una tac per una ciste (ascesso nel douglas) che ho tolto ben tre volte e quando mi hanno sparato il mdc la vena si è rotta ed il liquido iniettato è andato tutto nel braccio. Subito sono corsi il dottore ed il tecnico e massaggiarmi il braccio per togliere il bozzo e non ricordo cos'altro. Morale, non sono riusciti a farmela, quindi mi mandarono in un altro ospedale a fare la risonanza magnetica. Però forse quella della crema per l'uretere non mi è "ancora" capitata!!!!
FORZA EDO ... AVANTI TUTTA e buone vacanze!!!!

Cara Monia e questa non la chiami sfiga??...

dimenticavo..

Bab, mio marito è al nono ciclo a dose piena del Nex , quasi un veterano, e non ha mai avuto rigurgiti gialli. Cmq se ti puo' rincuorare lui sta molto meglio ora confronto i periodi che assumeva il Sutent.. per qualunque consiglio o informazione siamo qua!!!

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traduzione 'alla buona' dell'articolo postato da Massimo

Una dieta ad alto contenuto di carni rosse aumenta in maniera significativa il rischio di morte precoce, in particolare il cancro e le malattie cardiache, secondo uno studio condotto da ricercatori del National Cancer Institute e pubblicata nella Archives of Internal Medicine.

"La necessità è di una riduzione totale di assunzione di carne,soprattutto preparati a base di carne e di altri trattati e molti prodotti alimentari insaccati, ed una riduzione totale di grassi saturi", ha scritto Barry Popkin della University of North Carolina - Chapel Hill, in un articolo di accompagnamento.

Coloro che mangiano più carni bianche hanno un significativo rischio di morte inferiore rispetto a quelli che hanno mangiato una maggiore percentuale di carni rosse.

Ebbene si...
anche gli oncologi lo dicono..


Adesso mando a letto Edo perchè VOGLIO IL DIVANO STANOTTE.. non dormo con i radioattivi io!!!


Paola

Paola e Monia, nel leggere i vostri interventi, mi è venuto in mente Alberto Sordi, o quelli di Amici Miei! Peccato che la cosa non faccia ridere manco per niente!!!E cavolo!!! Da un lato c'è la sfiga che fa cannare tutto a tutti e dall'altra però, scusa Paola, ma ci vuole culo nel rendersi conto dello sbaglio!Guarda che sulla scopa, io....ci arrivo volando e entro dalla finestra!Ricorda le parole del tuo matrimonio....quindi niente divano e...viva i radioattivi!!!! Poi ti svegli tutta pimpante e di buon umore!!!Baci baci Isa
PS: Monia, guarda che ci conto, eh?!

Povero Edo!!!! Ci mancava solo il mezzo di contrasto fuori vena e l'infermiera imbranata.... Paoletta: trattami bene il mio fidanzato sai? Prima te lo sbaciucchi tutto il giorno e poi hai paura di diventare radioattiva di notte? Cmq, applaudo per il risultato positivo della tac
Mancato incontro durante vacanze: non vi preoccupate, capisco. In effetti non mi ero resa conto che, anche se sempre Sardegna, state piuttosto lontanucci.

Anche Mariella buone notizie : nonostante i due mesi di stop della terapia è tutto stabile !!!! La famosa macchia in teca cranica zona sinistra...... boh!!!! pare non sia di origine tumorale e continuano a dirci che non sanno cos'è Continuano a sostenere la tesi del "colpo in testa" . Mah!!!!!!!!
Comunque, domenica 2 agosto si parte: abbiamo fatto il biglietto di sola andata; Tommaso non sai che fatica trovare i posti ad un prezzo decente, auto al seguito! Per il ritorno, dipenderà dalle condizioni fisiche di Mariella. Quindi carissimi, per almeno un paio di settimane non sarò presente sul forum: fate i braviiiiiiiiii.......

Adriana, la casetta è sull'Isola della Maddalena (ci sono però almeno 5 scalini per accedervi a cui non avevo pensato..... ci sono problemi?) Al mio ritorno, se decidi, scrivimi in privato che ci mettiamo eventualmente d'accordo sulla data.

Myta: Sono contenta che abbiate deciso di raggiungere Lorenza e Cristiano al mare nonostante questa non lieta notizia ricevuta. Io credo che sia solo una breve battuta d'arresto dovuta probabilmente al fatto che il fisico di Gianmario si è abituato al farmaco (credo siano parecchi cicli ormai, vero?). Avete ancora tanta strada da fare però, anche con una cura diversa, perciò riposatevi e riaffilate le lame. Bisogna ridurre l'alieno a fettine (poi le facciamo mangiare al gatto perchè a noi la carne rossa fa' male...)
Nanni: bellissimo ritrovarti tra i post e con più di tre righe!!!! Se stai diventando sordo da un orecchio ti parleremo strillando nell'altro
Ed è inutile che ci dai delle tue descrizioni tipo rudere d'uomo: tanto noi femminucce ormai conosciamo tutte le tue foto e sappiamo che sei un bellissimo e affascinante signore (in tutti i sensi). Continua così, raccogli ancora le tue forze e cammina con noi, anche con equilibrio instabile.

VI ABBRACCIO TUTTI E BUONE VACANZE (BREVI O LUNGHE CHE SIANO).

SIMONETTA: ti mando il mio cell. con post privato: chissa' che non si riesce a conoscersi!

Monia, stavo per chiudere la connessione quando ho visto il tuo post!

Certamente i tuoi medici ne sanno più di me, ma penso che non sia utile decidere l'interruzione di una terapia solo sul risultato di un' unica pet negativa! A volte la pet da' dei risultati un po' falsati, non sempre e non in tutti i casi, ma è già successo! Perchè non prendi in considerazione l'idea di sentire (con tutti i tuoi incartamenti a disposizione) un'altra campana? Forse il dosaggio del sutent era troppo basso.... (non ricordo)....
Cmq, forse basterebbe ripetere la tac......
In ogni caso, tieni duro: sfogati pure in bagno dove nessuno può sentirti se vuoi, ma tieni duro. La soluzione da qualche parte c'è sicuramente (e non sono solo parole): ho una cugina di Napoli della tua età che è stata operata 5 anni fa' da un assistente del Prof. Veronesi. Sono 5 anni per ora tranquilli e speriamo che continui così. C'è sempre qualcosa prima dell'ultima spiaggia... forza!
E facci sapere! Un abbraccio.

Il mio primo pensiero stasera è per Monia: capisco benissimo cosa stai passando, perchè purtroppo questa settimana l'ho vissuto anche io..anche io ho pianto in bagno, così nessuno mi poteva vedere..Però vedi, dopo la batosta iniziale a me è tornata la voglia di combattere, ti prego, ritrovala anche tu, vedrai che tutto si aggiusta
Questo pomeriggio, udite udite, mi ha chiamato Matilde!!!!!! E' già in montagna con Lorenza e domattina li raggiungeremo anche noi!! Che bello, non vedo l'ora!!
A tutti un buon week-end, ci risentiamo al nostro ritorno.

Ciao a tutti, terminato il primo ciclo si son presentate le famose vecicole sulle mani! Ancora non sono molte ma ho paura peggiorino,...avete qualche consiglio??? Sono un pò preoccupata!
Un abbraccio a tutti e una buona notte

Paola: spero il braccio vada meglio!! Sono felice invece per l'esito dell'esame!

A tutti gli utenti del forum che si accingono a fare Tac o esami strumentali che prevedono mezzo di contrasto endovena...Visti gli ultimi sviluppi con maldestre applicazioni di pomate varie, previo avviso con dovuto anticipo L'AGO VENGO IO A INSERIRLO!!!!!! Garantisco un foro solo e soprattutto NIENTE STRAVASI!!!
ISA, eventualmente sono disponibile anche per la Seleparina del Don....