Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?

stò sfruttando la connessione di mio fratello a casa di Mariella perchè a casa mia siamo isolati da venerdì (benedetta telecom che tampona il guasto invece di ripararlo definitivamente!!!!). Ho dovuto leggere ben 3 pagine!!!! Che ve possino quanto scrivete......
Ho sentito che qualcuno di voi ha le comunissime "crosticine" nel naso: con Mariella abbiamo risolto facendo, al bisogno, frequenti lavaggi con la soluzione fisiologica (acqua di mare depurata) dei bambini . Ne esistono vari marchi in farmacia (Isomar, etc....)e in alcuni supermercati a marchio famoso. Ora esiste anche in formato spray per adulti.

Oggi la giornata è iniziata con mille giri e purtroppo non tutti positivi. Prima appuntamento dall'assistente dell'oncologo per commentare il risultato scintigrafia ritirato la settimana scorsa. Si evidenzia iperfissazione nella teca cranica zona parietale sinistra. Ahia! Ai voglia a dire a mia madre (mica è scema!) che [I]"forse si potrebbe trattare di un colpo che ha preso e che ora non ricorda (così le ha detto l'oncologa....) ma meglio approfondire con una radiografia mirata al cranio" [/I];
poi visita dall'endocrinologo che, dopo aver evidenziato che la tiroide a fine ciclo sutent era tutta sballata, ha prescritto altri esami di controllo prima di decidere se aumentare ulteriormente Eutirox; poi corri a Frascati che alle 11 avevamo app.to anche col cardiologo. Lì per fortuna tutto bene e col nostro elettrocardiogramma fresco fresco siamo ritornati a Ciampino dove tutt'ora mi trovo perchè nel pomeriggio alle 16,30 abbiamo appuntamento col Caaf per fare la dichiarazione di mio padre (come eredi) deceduto a giugno scorso! Che vita di m....! Nel frattempo mio figlio Luca solo tutto il giorno a casa (per fortuna a 12 anni è già un ometto) che il padre non è ancora rientrato dal lavoro!!!! Uffà...... Unica cosa positiva è che, essendo momentaneamente disoccupata, stavolta non ho dovuto fare i salti mortali per chiedere permessi vari al lavoro!

Prometto che, casini vari permettendo, appena termino il primo prototipo di borsa in feltro (manca il manico e le decorazioni) faccio una bella foto e ve la mando anche se per la verità sono più brava a recuperare mobili e oggetti con il decoupage.

Un bacio ed un applauso a TUTTI coloro che hanno avuto risultati positivi dalla Tac (e quindi SICURAMENTE Cristiano e il Papà di Manu).
Per i rimanenti amici un grande abbraccio, dita incrociate (anche per mia mamma) e..... CARPE DIEM!

Ora scappo al Caaf......

Grandine: pensa che cucino con....il Bimby! Solo in montagna, ogni tanto, mi diletto ma....con le marmellate! Hai ragione, in effetti, non ho un grande amore per la cucina, se non per le cose molto semplici, tipo linguine al pomodoro e basilico, ecc...Però invidio chi ha passione e sa cucinare! Ad ogni modo, grande ratatouille stamani, solo che ne ho fatta per una settimana praticamente!

Laura64: Ciao, anch'io mi dilettavo con il découpage! Posta le foto delle borse in feltro!
Mi disp per tua mamma, e capisco bene la fatica che ci sta dietro a tutte queste corse, oltre al fatto che spesso, i nostri figli, corrono dietro a noi! Quando il Don è stato per una settimana a Casale a fare le flebo più cortisone dopo danneggiamenti da Sutent...confesso, mi portavo dietro la mia dodicenne con libri, quaderni e computer e le facevo lezione io.. Sarà un pò dura poi sgridarla se bigia con le amiche, eh?
Per fortuna l'ospedale di Casale ha una bella sala ben attrezzata proprio davanti alla camera dei day hospital e non essendo un grande ospedale, queste cose molto umane sono possibili...Io ti confesso che, davvero, non avrei potuto fare altrimenti in quei giorni...

L'appetito del nostro sta calando, i sapori ancora ci sono anche se meno, niente secchezza, piaghe ai piedi, umore non stellare per la verità...Per l'estate, credo che verrà con me a fare qualche su e giù dai monti, almeno si prende un pò di fresco e speriamo che nessuno sia tanto malizioso da stupirsi se condivido casa con un sacerdote o se un sacerdote condivide casa con....una donna! Ah che scandalo!!

Ciao a tutti, stasera siamo invitate fuori a cena...a base di polpo! Baci.Dolce notte a tutti.

Cara Isa,
se non ricordo male,secondo le direttive ecclesiastiche,un sacerdote può essere accudito da una"perpetua" purchè di età superiore ai 40 anni...
personalmente ho sempre considerato il giudizio del mio prossimo,riguardo i miei personali affari,con valenza zero.
e "malizia" mi ricorda esclusivamente un vecchio film,neanche poi tanto bello,del regista padovano, da poco scomparso,Salvatore Samperi.
Cara Lorenza,
grazie per la tua immancabile solidarietà...
credo che il vostro medico,eterodosso ma scientificamente molto preparato,creda veramente in quello che fa.
al tuo prossimo passaggio in quel di Treviso sarò costretto a mettere un blocco autostradale a Padova.
Cara Laura,
ma come si fa a dire ad una paziente"forse un colpo che ha preso e non ricorda più?"
questa è medicina e psicologia anni 30 (1730!).
siamo affetti da cancro non da rincoglionimento...almeno per ora.
mentre mi pare che alcuni medici sani...vi ricordate il mitico... Artico?
Caro Tommaso,
se ti trsferisci in veneto,tra trombe d'aria e grandinate...soldoni a palate.
un caro saluto a tutti.
p.s.giovedì ultima seduta radio.ultimi neuroni lessati,voce roca ma spero sexy,sempre grossi disturbi...sessuali.
e questa volta non potete fraintendermi.

Cara Fioraia ,l'appetito cala per forza se cucini solo linguine al pomodoro! Naturalmente scherzo.
Lorenza,Cristiano ci salirebbe sulla moto tra una decina di giorni?
Laura64,quando abbiamo cattive notizie diventa tutto molto piu' pesante,ci vuole sempre tanta forza e cercare di ricaricare le pile in ambienti allegri.
Valina,bisogna affidarsi agli oncologi e tenere allo stesso tempo pero' le antenne dritte,per ora effettivamente 2 mm sono pochi ma sono anche un campanello d'allarme da valutare nella prossima tac per capire se la terapia sta funzionando o no. Buona fortuna.
Buonanotte a tutti!

E' vero ultimamente ho meno voglia di scrivere, capita, sara' la stanchezza dovuta al mio primo anno di forum ( il 24 giugno),ma comunque vi seguo attentamente, dal punto di vista della salute per ora tutto bene,non posso lamentarmi,prossima tac a fine luglio e intanto una bella vacanza (spero) in sicilia.
Un abbraccio Erminio

Ciao a tutti. Oggi brutta giornata: è da un paio di gg che ho la pressione min a 95 mentre la max è regolare (135), il mal di testa non mi abbandona per tutto il giorno nonostante le pastiglie; la luce mi disturba gli occhi, che votrrei tenere permanentemente chiusi..... ciao a tutti, a tempi migliori

Ern ma di dove sei?Se sei vicino a Tortoreto ci sentiremo sicuramente!Mio padre è una bomba, è sempre solare, sicuramente ci faremo due risate alla faccia di questo male!Tiè!

Fioraia!!!Certo potrebbe essere una buona idea...a questo punto Grandine pesca i pesci e li cucina..io darò una mano a mangiare!!!

Manu sono addolorata per la situazione di tuo papà, ma siamo fiduciosi dai, con il Sutent starà meglio, bisogna avere pazienza (quella santissima pazienza!!!) e crederci davvero.
Un abbraccio a te e alla mamma.

Settimana prox mio papà farà la tac alla testa...controllo post-intervento meningioma dell'ottobre 2007 (da allora una tac ogni 6 mesi), speriamo non sia comparso un nuovo ospite...
Vi comunico che stà trovando leggero beneficio alla gola con la Vitamina A per le micosi.
Il nexavar procede per ora senza sintomi fastidiosi.

Ciao a tutti

b.giorno a tutti!
la mattinata è cominciata nella maniera più elettrica possibile. Sono arrivata in ufficio con agitazione a mille, ho preso un caffè, fumato una siga, cerco di calmarmi e vi scrivo... se continuo così prima o poi mi verrà l'infarto (vi tralascio i dettagli dell'accaduto)
Manu hai tutta la mia solidarietà e comprensione massima. So quanto è dura mantenere le fila di tutta la situazione. Possiamo cercare di fare solo del nostro meglio e mettercela tutta

princessdaisy: io sono a Teramo, certo che se venite e Tortoreto ci vediamo! magari ci scambiamo i num di tel

ops! devo scappare... a dopo

BUONGIORNOOOOO....
c'è aria di incontri qui eh?? beneeee!!!
a proposito : Lauretta ma tu non dovevi venire a Varese per il saggio canoro???? quando e dove!!...??
un bacione a tutti...

Paola