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Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?
Mio padre ha 65 anni. Un anno e mezzo fa gli è stato asportato il rene sinistro per un carcinoma renale. Circa due mesi fa gli sono state riscontrate metastasi al polmone. Ha iniziato subito la cura con il Sutent e per 20 giorni è andato tutto bene. Poi, improvvisamente, febbre, inappetenza, dolori articolari, colorito giallastro....insomma, un disastro. E' stato necessario interrompere la cura. Dopo due settimane ha rispreso con un dosaggio più basso. Dopo 7 giorni dalla ripresa della cura, per ora lamenta solo irritazione alle gengive. Qualcuno ha esperienze in questo senso? Sono spaventata, gli effetti collaterali sono stati piuttosto importanti, mi chiedo se questa cura funziona (i medici mi hanno detto che non gli salverà la vita, ma che gli darà solo un pò più di tempo......ma a che prezzo????)
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Nokia0000: Ciao, benvenuta!
Certamente gli altri membri della Piazzetta ti sapranno dare risposte molto più esaurienti delle mie... Io posso solo dirti che anche noi abbiamo iniziato con il Sutent, dosaggio 50, e siccome gli effetti collaterali erano molto forti, il dosaggio è stato poi ridotto, il ciclo successivo, a 37,5 (come credo sia stato per tuo padre). Le piaghe in bocca, sono la conseguenza della tossicità, così come quelle che magari gli verranno alle mani o ai piedi. Posso dirti però che anche nel nostro caso, gli era stato tolto il rene, poi sono comparse metastasi ai polmoni, ma iniziata la cura, dopo qualche ciclo, a verifica tac, le metastasi si erano ridotte, quindi la cura ha fatto effetto. Da quanto ho potuto capire, si tratta però di arginare gli effetti collaterali (come le piaghe, ecc..). Noi ad esempio utilizziamo i guanti (quelli della Coop per la frutta ad es.) per prendere le pasticche in mano, poi avvolgiamo ogni pasticca in mollica di pane oppure ostie sconsacrate per evitare il più possibile contatto con la bocca, e a noi hanno detto di bere moltissimo (più di 3lt al giorno). Il medico dovrebbe avervi dato una pomata però per le piaghe in bocca, prova a chiamarlo e a chiederglielo. Però quello che vorrei dirti, è di non spaventarti troppo perchè anche solo leggendo i post precedenti di questo forum, ti accorgi che sono effetti purtroppo abbastanza comuni. Ma ti capisco, perchè anch'io, come te, all'inizio, mi sono preoccupata di vederlo ad un tratto "star male". Mi sono poi resa conto che, in un certo senso, il tumore non lo vedi e quindi quando guardi all'altro, ti sembra che stia bene tutto sommato mentre questi effetti, vedendoli, ti obbligano anche a vedere che la malattia c'è. Però quella più grave, è proprio quella che non appariva chiaramente all'esterno... Questi effetti però sono la conseguenza di una cura pesante, ma non significa che la cura non farà effetto. Nel nostro caso, la riduzione c'è stata. Quindi andiamo avanti e proprio oggi riprendiamo i cicli. Un passo dopo l'altro.. Lascio la parola comunque a chi ne sa molto più di me, ti abbraccio e ti sono davvero vicina. Isa |
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Cara Nokia0000 (per favore dicci subito come ti chiami perché questo Nick è troppo “commerciale”), benvenuta in questa piazza di acciaccati. Dunque, dal tuo post mi sembri alquanto spaventata. Vediamo di tranquillizzarti un pochino. L’oncologo è stato, a parer mio, alquanto sconsiderato nel dirti che questa cura non salverà la vita a tuo padre ma gli darà solo un po’ più di tempo. Non esiste, è vero, una cura in grado di debellare definitivamente il tumore di origine renale, specialmente poi se è a cellule chiare. Però non esiste nemmeno la certezza, almeno allo stato attuale della ricerca, che le cure a disposizione (Sutent, Nexavar e l’ultimo Everolimus) allunghino solo di un po’ la vita di noi malati. Gli effetti benefici di queste terapie durano finchè durano, mesi o anni che siano, nessuno può dirlo con certezza, nemmeno il più esperto degli oncologi in quanto la durata dell’efficacia è subordinata a molteplici fattori perlopiù legati al fisico del paziente ed alla capacità dell’organismo a non assuefarsi al farmaco. Fintanto che ciò non accade l’angiogenesi resta bloccata ed il tumore (affamato) non avanza. Per quanto riguarda gli effetti collaterali, quelli più innocui anche se più appariscenti, sono il colorito giallastro della pelle e l’imbiancamento dei peli e capelli. Quelli più fastidiosi, frequenti e duraturi sono la dissenteria, l’inappetenza, l’innalzamento della pressione con continue cefalee, il malfunzionamento della tiroide con forti brividi di freddo, la stanchezza cronica, e dolori muscolari. Quelli più dolorosi e invalidanti sono le piaghe alle piante dei piedi e palmi delle mani, gengiviti e irritazione alle mucose della bocca, rottura dei capillari del naso con sanguinamento, emorroidi, esofagite con difficoltà alla deglutizione, acidità e reflusso gastroesofageo. Forse ne ho saltato qualcuno ma questi sono quelli che ho sperimentato e sperimento su di me. Buona parte di questi effetti si possono evitare o curare con apposita terapia (pressione alta, ipotiroidismo, dissenteria, emorroidi, reflusso ed acidità di stomaco), altri si possono attenuare con creme emollienti a base di urea (piaghe ai piedi e mani) o con gel per le stomatiti, altri si devono solo sopportare con tanto spirito e tanta forza. Elenca i disturbi sofferti da tuo padre all’oncologo ed anche al medico di famiglia, sapranno indicarti le migliori terapie del caso. Se ti servono consigli utili in materia chiedi pure oppure, anche se sono tante, rileggiti qualche pagina di questo forum, troverai le risposte che cerchi. Facci sapere come si chiama tuo padre e dove abitate o dove è seguito, magari ci sono centri oncologici vicini che conosciamo meglio. Un in bocca al lupo.
Franca sei stata veramente brava, non tutti riescono ad entrare in confidenza col PC alla tua età, anzi spesso viene rifiutato come mezzo di comunicazione. Hai lo spirito giusto per ottenere tutte le spiegazioni del caso dai tuoi dottori. Auguri Simonetta, mi confondi…mitico per cosa? Cosa ho detto di speciale? Un caloroso, afoso saluto a tutti gli amici della piazzetta da Franco |
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Niente piu' brividi di freddo!!!!
Ciao a tutti carissimi malati e non!!
Matilde,ti ringrazio per il commento del mio rap ,ma in realta' avrei bisogno di qualche anno di studi in piu' e di molta piu' lettura. Il settore in cui lavoro non e' fornitissimo di scrittori,poeti o artisti e sai bene che chi va con lo zoppo impara a zoppicare. Le carrozerie,le officine,le attivita' legate alla riparazione delle auto in cui lavoro sono ambienti abbastanza rustici ma animati da persone allegre dove c'e' la battuta pronta in ogni situazione. Il mio lavoro mi piace tanto ed offre una certa spensieratezza che in altri settori e' difficile da trovare. Avrei bisogno di qualche ripetizione di italiano che mi potrebbero dare ad esempio la Rosanna,Nanni,Franco e tanti altri di voi. Mi piace moltissimo il linguaggio di Nanni colto e sintetico. In realta' credo che a nessuno di noi interessi il linguaggio ma la sostanza delle cose. Nokia,benvenuta nelle nostre discussioni!! E' ben chiara la situazione del babbo,in questo forum e' una condizione molto frequente e ti possiamo dire che in tanti stanno convivendo con le varie terapie e conducendo una vita abbastanza dignitosa. Qualche annetto fa si moriva rapidamente perche' non esistevano questo tipo di cure,per ora bisogna stringere i denti e campare nella speranza che arrivi presto una soluzione definitiva per la nostra malattia. Quando hai bisogno chiedi pure perche' qui ci sono sempre care persone pronte a darti consigli utili. Franco,sono felicissimo che continui ad apprezzare il buon cibo malgrado la tosse rompa i cosetti e non ti faccia ancora riposare bene. Buona notte a tutti!! |
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tac...
ciao a tutti amici . Caro Franco le cose che mi scrivi sono esattamente quello che avevamo detto noi a quel furbo del ns oncologo e cioè mentre papà faceva la cura noi suggerivamo all'oncologo di fissare già l'appuntamento per la TAC e lui diceva , ma nooooooo , non c'è bisogno , appena termina la cura ci penso io .....e adesso ???Sono passati 15 gg. dal termine del 3 ciclo e niente .... e io sono piuttosto preoccupata perchè non mi piace affatto l'idea che sia scoperto da Sutent per altro tempo , visto che so che durante la sospensione il MOSTRO non sta fermo . Grazie per il consiglio dei cerotti , anche per questo argomento la dottoressa d'accordo con l'oncologo dice che per ora meglio proseguire con gli antidolorifici già prescritti in attesa della TAC e poi valuteranno il da farsi . Ma intanto papà sta a giorni alterni meglio e spesso peggio perchè ha forti dolori , cosa che io proprio non accetto ! Cerco di non cedere alla depressione , ma spesso proprio non ce la faccio . Benvenuta NOKIA , anche io sono figlia di un papà malato .... e grazie a Laura64 , Lorenza , Matilde per le vs care parole d'affetto . Tommaso ti sento sempre bello carico , come si dice qui dalle mie parti , bravo .... a proposito di brividi di freddo ecco l'unica cosa positiva è che con questo caldo papà sta benissimo
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Cara NOKIA, anchio mi meraviglio molto del tuo oncologo e delle spiegazioni che ti ha dato,
io sono dieci anni che combatto con il tumore al rene a cellule chiare. Nel 1999 ho subito l'asportazione del rene destro e relativo surrene, nel 2oo2 metastasi di sette centimetri al surrene sinistro, altro intervento, nel 2oo8 altra metastasi al rene supestite, altro intervento con asportazione di una parte del rene. Dopo un anno tac.Esito due lesioni al rene e quattro noduli al polmone. Il mio oncologo mi ha spiegato molto chiaramente le grandi possibilità che ci dà questa cura, e credimi che io non sono una che mi fermo ai primi discorsi, continuo ad informarmi fino a che non ho avuto altre conferme, nonostante in questo momento sia ferma perchè mi si erano alzati i valori delle transaminasi continuo ad avere molta fiducia anche perchè questa non è l'unica cura ha nostra disposizione. Ora una cosa che voglio dire a tutti cari amici e compagni di viaggio, ha noi non ci è dato sapere quanta sarà lunga la nostra vita, ma noi dobbiamo fare tutto per arrivare alla meta nel miglior modo possibile, e goderci giorno dopo giorno tutte le cose belle che abbiamo vicino, dalla famiglia gli amici la natura, senza dimenticarci, per chi crede, la preghiera che ci permetterà di salvare l'anima. Ora cara NOKIA voglio dirti di stare vicino a tuo padre con molto ottimismo così che lo trasmetterai anche a lui. Non sò se tieni tuo padre al corrente di tutto, ma credimi , è molto meglio sapere che immaginare, naturalmente sempre tranquillizzadolo. Ora ti abbraccio forte forte, abbi fiducia e stai serena ora allargo le braccia per farvici entrare tutti. Ciao FRANCA. |
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Scuola forum (scuo.la) - Forum di discussione per le scuole | This thread | Refback | 10-14-2014 12:07 AM |
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