Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?

CIAO A TUTTI..
DOPO UNA SETTIMANA DI SUTENT I PRIMI EFFETTI COLLATERALI SI FANNO SENTIRE..
MIO PAPA' E KO, LA PRESSIONE E' UN PO' BALLERINA SOPRATTUTTO LA MINIMA CHE SFIORA I 100 E HA DEI GRAN MAL DI TESTA..
DOVREBBERO ESSERE TUTTE COSE NORMALI MA OGGI SIAMO ANDATI ALLA VISITA DI CONTROLLO E LA DOTTORESSA EVIDENTEMENTE SI E' SBAGLIATA A DARCI L'APPUNTAMENTO E NON C'ERA...
VABBE' VEDREMO....
IN COMPENSO OGGI SIAMO ANDATI DALLA NEUROLOGA E CI HA PRESCRITTO L'ASPIRINETTA..E DI QUESTO SONO UN PO' PREOCCUPATA VISTO CHE L'EPARINA QUALCHE MESE FA GLI AVEVA PROVOCATO ANCHE SEPPUR PICCOLA UN'EMORRAGIA CELEBRALE ALLA QUALE SI E' RIPRESO BENE ....
QUALCUNO DI VOI PER CASO LA PRENDE??
QUESTA CHE EFFETTI COLLATERALI PUO' DARE?
GRAZIE MILLE DEI PREZIOSI CONSIGLI E AUGURO A TUTTI UNA BUONA GIORNATA.

oggi prima lfebo di maxi cortisone.
stanza con tre letti occupati da pazienti semi adormentati e tre poltrone.
a mio fianco un giovane marito affetto da madulloblastomea(50 casi in Italia) che mi mostra nel computer le foto delle due figlie di 4 anni e 18 mesi.
ha rischiato un secondo intervento al verme cerebellare e contro ogni aspettativa dopo 10 giorni camminava dalla sedia a rotelle.
nella terza poltrona una nonna ucraina che per gli ultimi 20 minuti "parlava" in (russo?)al telefonino con il tono di Alessia Marcuzzi.
il giovane infrrmiere,bravo,gentile a timido mi dice che non sa cosa fare per questo atteggiamento maleducato che dura da tre giorni.
è sicuramente il tono di voce usato per comunitra i vari tedt ne care tra le isbe durante le tormente di neve.
provo sorridendo a farle segno di abbassare la voce e ottengo il risultato di sentirla passare alle frequenze delle cocorrenti di Maria De Filippi.
uscendo la saluto e le
faccio presente che siamo in ospedale,in un reparto di terapia intensiva ed esco accompagnato da sonori...DA DA DA...
domani mi porto un piccolo dizionario di russo...
sarebbe utile includere tra i vari test anche quello sulla sensibilità ed il rispetto per il prossimo.
a tutti un caro saluto.nanni

Mi scuso ma ho commesso degli errori nel testo.
sicuramente imputabili al fastidio della vicenda narrata.

Nanni sei perfettamente scusato. Certo che non è facile stare alcune ore con la flebo; intontito, nervoso, con accanto una persona che parla con tono alto per tutto il tempo, senza che tu possa allontanarti. Quando facevo le infusioni ho sempre avuto la fortuna di trovarmi in compagnia di gentili signore che o leggevano o facevano uncinetto, così io potevo leggere il mio libro in santa pace. L'idea del vocabolario russo non è male. Se riesci a fargli capire che si trova in ospedale e non nella piazza rossa sarà un buon risultato.
Fede in effetti gli sbalzi pressori sono frequentissimi nei primi cicli di sutent, e di conseguenza il mal di testa, col tempo dovrebbero attenuarsi sia in frequenza che nei valori. Non so se tuo padre deve prendere l'aspirina per altri problemi (cardiaci?) comunque non certo per il mal di testa dovuto agli sbalzi di pressione, per i quali basta chiedere degli alfa o beta bloccanti al vostro medico di famiglia spiegandogli che l'ipertensione è indotta dal sutent (vedi foglietto illustrativo del farmaco).

oggi terminata seconda e ultima flebo per dimezzare la mega dose di cortisone.
come unico effetto secondario insonnia cronica.mi ero premunito,dopo l'imparziale gad lerner con il "mattoncino di Laine Fox il mondo classico...ne ho letto quasi un terzo.
sono arrivato preparato con il dizionario russo e con qualche frase appuntata ma...la signora non c'era...
sono poi passato in chirurgia maxilofaciale a salutare il fraterno amico Pino Ferronato e ho passato 20 piacevoli minuti bloccato in ascensore con altr 7 persone tra il5 e 6 piano...
Isa che serva uno scongiuro potentissimo o una doccia con acqua benedetta?
a tutti un caro saluto.nanni.

Nonostante ne sia a conoscenza, io rimango ancora esterrefatta dell'atteggiamento di alcuni medici......Non esitate a telefonare, a chiedere...il Sutent alza i valori pressori, per cui bisogna intervenire con il farmaco adeguato. L'aspirina, assunta durante la terapia, può provocare emmoragie. Purtroppo non tutti i medici conosco il Sutent (l'endocrinologa mia non sapeva nulla) e possono prescrivere dei farmaci non tollerati.
Un abbraccio


Nanni....ma te le tiri proprio tutte.....premunisciti di tappi per le orecchie, per le fastidiose ucraine ed del repellente per le persone fastidiose....
Un bacio
Adriana

Ciao ragazzi!mio padre ha da un paio di settimane terminato la radio al cervello ma nonostante il cortisone assunto,gli effetti collaterali lo stanno buttando giu' addirittura piu' del sutent..sente la testa scoppiare e un continuo ronzio che gli impedisce di stare con noi altri..ma è normale tutto ciò? il 22 ha la tac..e dopo una settimana ci sarà la mia seduta di laurea!!non importa se non potrà esserci..voglio solo che stia un pò meglio!

Caro Cris,
il dolore ed il ronzio potrebbero dipendere da un compressione del nervo auricolare grande(midollo spinale c2-c3 )e dall'auricolare posteriore(nervo faciale,ms.occipito frontale ms auricolare posteriore).
dove esattamente si trova il campo di irraggiamento o sai in quale zona è situata la lesione?
dovrebbe essere descritta nella TAC o nella RMN.
con qualche dato più preciso potremo cercare di spiegarti meglio.
un caro saluto.nanni.

Sono rientrato da Torino: si continua con il sutent 37.50 per il nuovo ciclo.Ho ritirato la Tac da cui si deduce che il sutent per ora ha fatto il proprio dovere”stabili le opacità polmonari già precedentemente segnalate in entrambi i lobi superiori;attualmente quella di maggiori dimensioni ha il diametro di 8 mm”( nella Tac precedente era di 13 mm). Alla rinnovata richiesta sulla durata della terapia la risposta è stata:”Si auguri di poterla protrarre il più a lungo possibile”
Un saluto e un augurio per chi come Nanni fa terapie particolari

Buona sera a tutta la famigliola-
Certo che Nanni non sei mai sazio!!!! Ogni giorno una nuova "esperienza", ma quante ne devi vedere ancora!!!?? Sei un grande!! Ho riso dieci minuti, rivedendomi in trattativa con i miei commercianti di auto usate dell'est europeo!!!
Felice di sentire un pochino di tranquillità nel forum, sarà la bella stagione che ci aiuta a stare Meglio?? Io credo di sì, il sole, il cielo azzurro, le giornate più lunghe, predispongono anima e corpo!!.....però stasera c'è un bel vento freddo...speriamo che le previsioni sbaglino!!!
Io vado avanti abbastanza bene, ogni tanto si corre.....al wc, ma tutto nella norma, la "desperate housewife" è sempre presa con tutti i suoi impegni, ma sta bene, piccole allergie di stagione a parte, mangia, dorme,....rompe!! Quindi tutto nella norma!!!
Fratellone Tommy come stai???
Un abbraccio
Ciao a tutti da Edo
Solo ora vedo gli ottimi risultati delle due tac, bobo e ckiari, forza e avanti tutta!!!!......la bella stagione....

Io mi chiedo....se Nanni e Monia si dessero appuntamento lo stesso giorno, stessa ora, stesso ospedale e possibilmente anche stesso medico o reparto (nonostante le patologie differenti), che cosa accadrebbe!!!! Meglio ancora, se scriveste un libretto sulle vostre avventure in ospedale o con la Asl, andrebbe a ruba, ne farebbero un film! !!!!

Invidiatemi tutti e tutte: ho conosciuto la piccola grande Veronica, figlia di Monia e Gianni, è un MITO!!! Davvero una ragazzina simpatica, divertente, spiritosa, sveglia, dolcissima!!!!!! Oltretutto mentre Monia se l'è menata perché hanno fatto tardi - sbagliando - noi ci siamo divertite come matte a curiosare in tutto l'IEO dove oramai non c'era più nessuno, facendo dei gran su e giù con le scale mobili, guardando un pò in tutti gli studi, visitando tutti i piani, insomma, una scoperta ! Lì mi sono divertita veramente un mondo! Avessi potuto stare con loro anche il giorno dopo!

Invece mi sono invece fatta due palle quadre il giorno dopo al matrimonio,con un caldo infernale, una serie di cavolate tremende, i soliti catering disorganizzati che cambiano tutto all'ultimo secondo, insomma...una rottura

Veniamo a Nanni ..... ma tu abiti a due passi da S.Antonio, facci un salto! Con quella basilica gigantesca, giro turistico intorno alla tomba con toccatina, male non può farti!!! Forza Nanni, abbiamo bissssssogno di te!!! (alla Alan Sorrenti)

Sono di fretta perché sono dovuta venire in un Internet Point in quanto la mia chiavetta wind non funzica....speriamo di risolvere il problema in fretta. Vi mando quindi un saluto veloce e torno presto a leggere tutto il resto!

Isa

Ciao a tutti!
Ieri abbiam ritirato i referti della TAC... TUTTO STABILEEEE!!! Tutto esattamente come prima e i linfonodi nell'addome ridotti di dimensione! Il regalo più bello per la laurea!

Ma visto che la tranquillità al 100% è un'utopia... la creatinina all'ultimo controllo era alta (2,14) quindi prima di ricominciare va rifatta. Innanzitutto speriamo che sia scesa...se non qual è la soluzione che voi sappiate? Diuretico? In secndo luogo, tra una roba e l'altra la pausa è stata di un mese... gli oncologi sembrano belli sereni, non si fanno grandi problemi...che voi sappiate può inficiare il prossimo risultato?

Quindi ora aspettiamo che questa cretina della creatinina sia scesa, e poi, perlomeno, si tira il fiato fino a luglio! Un bacio grosso a tutti!

Ciao nanni!Grazie della celere risposta..nell'esito della risonanza si parla di regione sottocorticale e sopraventricolare frontale di destra dove si inscrive duplice piccolo spot di ce e in piu' regione sottocorticale parietale parasagittale di sinistra con inscritta debole piccolo spot di ce.per me è arabo!
in bocca al lupo a tutti.cristina

Bobo, mi complimento con te per gli ottimi risultati, vedi che il sutent funziona!! Anche io sono un stanca della terapia...dopo 25 mesi, ma poi mi fermo e penso "meno male che c'è e che la tollero abbastanza bene" Convinciti che la terapia ferma la malattia e poi cerca di convivere al meglio, cercando di organizzarti. Nella pausa hai potuto fare un bellissimo pranzo con i tuoi amici, poi, quando non starai bene, riposati.... ed aspetta la fine della terapia...e senza accorgertene ti ritroverai a vedere scorrere i mesi e gli anni..
Un abbraccio
Adriana
P.S: vediamo di organizzare qualcosa nella tua prossima pausa..

Cara Cristina,
per darti una spiegazione esauriente bisognerebbe scivere un piccolo atlante di anatomia del cervello.
credo comunque che le strutture interessate siano raggiungibili dalla radioterapia mirata.
si tratta di zone relativamente superficiali, con lesioni apparentemente di piccole dimensioni,al di sotto della corteccia cerebrale(lo strato più esterno del cervello composto sopratutto di sostanza grigia) e al di sopra del ventricolo(cavità naturale)frontale.
un grosso in bocca al lupo e a presto con buone notizie.
a tutti un caro saluto.nanni.

Grazie nanni!spero che questi dolori che avverte possano diminuire!un caro saluto a te.
in bocca al lupo a tutti.cristina