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11-26-2009, 05:15 PM
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Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?
Elly vorrei ricordarti che se tuo marito ha il riconascimento di H.grave puoi chiededere il congedo per due anni, anche consecutivi. per assistere tuo marito regolarmente retribuita e senza perdere alcun diritto per la pensione. Pensaci!
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11-26-2009, 06:08 PM
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Tantissimi auguri!
Tantissimi auguri per l'anniversario a FRANCO E SIGNORA anche se in ritardo
 per il resto tra la suocera e beghe di condominio sono incasinato......ma vi leggo sempre! meno male che domenica inizia la pausa di due settimane.Un abbraccio a tutti Erminio.
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11-27-2009, 09:07 AM
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Ciao a tutti gli amici della piazzetta, bobo47, come ben sai i due anni si possono prendere soltanto una volta e io sono nel periodo di prova, quindi per il momento non posso prenderli, ma a parte tutto, devo valutare il momento giusto, questa malattia, è capricciosa e imprevedibile, quindi mi potrebbero servire (spero mai) in un momento meno tranquillo…tutto sommato adesso la situazione è sotto controllo. Peraltro a scuola (io lavoro in una segreteria scolastica) su 5 assistenti amministrativi 3 hanno la 104/92 (me compresa) per cui, io che con i miei colleghi ho un buon rapporto, cerco di venire incontro alle esigenze della scuola, pur cercando di non far mancare la mia presenza a Pasquale e famiglia. E’ complicato da spiegare in due parole, ma anche a lavoro si crea come una piccola famiglia, a parte qualche elemento un po’ particolare…un po’ furbetto insomma…, quindi nel rispetto delle esigenze familiari si cerca di venirsi incontro. Il problema si crea con i capi (direttore dei servizi amministrativi e dirigente scolastico) perché da quando la scuola è diventata autonoma (come se fosse un’azienda), la situazione è notevolmente peggiorata, sotto tutti i punti di vista. In situazioni come la mia dovrebbero scattare sensibilità e amore per il prossimo, evidentemente i capi di questa scuola non sono né sensibili, né altruisti, e si sentono onnipotenti, forse pensano di essere immuni da malattie serie o meno serie…che dire!!!! Elly
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11-27-2009, 12:05 PM
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Ciao, mi riaffaccio un minuto per spiegarmi meglio perchè in effetti prima non sono stata molto chiara. Nel periodo di prova ci si può assentare, non è vietato ma solo le ferie non lo interrompono, tutte le altre assenze sì, siccome a Gennaio dovrei finire sto stringendo i denti, per evitare di allungarlo ancora, anche perchè probabilmente dovrò fare un piccolo intervento (safenectomia gamba dx) in day hospital e ho già rifiutato due volte, se mi chiamano entro dicembre non avrò altra scelta che farlo (anche perchè sono ad alto rischio di emorragie e di flebite e il medico si è raccomandato di non prenderla......sottogamba!!) Elly
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11-27-2009, 02:03 PM
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x Elly 47
IL congedo per l’assistenza al coniuge può essere di due anni nell’intero corso della vita lavorativa pertanto puoi richiederlo in tempi diversi per periodi più o meno lunghi: solo il numero complessivo dei giorni di congedo non può superare i due anni per essere retribuito regolarmente senza perdere alcunché dalla retribuzione mensile; altro dall’aspettativa senza assegni che si può richiedere per motivi familiari o di studio ma che interrompono sia la retribuzione e la pensione. L a nostra scelta di richiedere i due anni consecutivi ( cosa mai successa all’INPDAP di Cuneo)è stata una scelta legata anche alla tipologia della malattia che non consente di fare programmi a lungo termine e se esiste un piccolo beneficio è meglio usufruirne oggi perché “del doman non c’è certezza”.
UN caro saluto a tutti 
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11-27-2009, 04:32 PM
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Tanti auguri di 25esimo anniversario a Franco e alla sua signora. Vi invidio molto, quando ho festeggiato il mio, ho percepito che qualcosa non funzionava più da parte di mio marito, ma si spera sempre che sia una pausa passeggera. Il prossimo anno, se io e mio marito fossimo ancora insieme, festeggeremmo il 35esimo.
Quando si raggiungono queste tappe, 10, 20, 25, 30, 35, 40, ecc. penso che si faccia un resoconto della propria vita matrimoniale, si tirano giù i conti e si guarda se si è in attivo o in perdita. Non vogliatemene per il paragone con la contabilità, ma qui si parla di affetti non di soldi. Io ai 25 ero in perdita, cioè avevo dato amore e dedizione, ma non avevo ricevuto altrettanto. Sono felice per molti di voi che vivono in coppia ed hanno il sostegno del compagno, anche se brontolone o arcigno. Il peso della malattia è tutto a mio carico....non fraitendetemi, non vorrei accollare qualcosa ad un compagno, ma forse il peso sembrerebbe più leggero. Un abbraccio Adriana
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11-27-2009, 05:07 PM
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Abbiamo EVEROLIMUS!!
Buonasera a tutti,in ritardo ma desidero inviare a Franco e signora le felicitazioni per il loro traguardo argenteo.
Ora vi ragguaglio sulle novità: ieri finalmente è arrivato Everolimus, ci sono state consegnate per ora 80 compresse, fra 20 gg bisognerà fare i controlli ematici, fra 40 gg la visita e poi verrà fissata la tac al termine degli 80 gg di terapia. Le modalità dell'assunzione: lontano dai pasti, 12h di distanza dal cortisone, togliere dalla dieta tutti gli agrumi. E' stato ribadito che l'effetto collaterale più significativo riscontrato è la stanchezza che potrà essere anche molto importante. Nel frattempo è arrivata la risposta alla domanda fatta per l'invalidità che è stata riconosciuta al 100%, e la copia del verbale è stato trasmesso agli uffici competenti per Unità concessoria Assi nell'eventualità, qualora ne avesse diritto, sarà avviata la procedura per le consessioni economiche. Cara Ern, il tuo papà come stà? Prosegue con la cura? Ora vi lascio, il mio calciatore è in attesa della tassista per il campo sportivo. Cari saluti ed un immenso abbraccio a tutte e tutti. Daniela
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11-28-2009, 09:05 AM
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Ciao a tutti, un abbraccio fortissimo a Isa, ho letto il tuo post e non ti nascondo che mi ha dato da riflettere, oltre al fatto che mi ha generato una forte emozione. Il fatto che associ me e Lucy è sicuramente dato dal fatto che abbiamo i nostri mariti che hanno delle similitudini (a cominciare dalle metastasi polmonari). Dany, felicissima per voi!!! Manuela, non ti scoraggiare, e soprattutto non arrivare a delle conclusioni affrettate, in questo forum io ho sentito esperienza veramente complicate, ma gestibili. Bobo47, il discorso della retribuzione mi interessa poco, quello che è importante per me, è finire il periodo di prova (sono valide solo le assenze per ferie..ho ricontrollato), quindi non posso prendere questo tipo di congedo, sto pregando che non mi chiamino per quel piccolo intervento prima di febbraio 2010, nonostante abbia dei problemini con la gamba, proprio per evitare di assentarmi..è difficile da spiegare in poche parole, le complicazioni sono tante. Concordo con te sul fatto che non è possibile programmare niente quando si ha a che fare con una malattia di questo tipo, perché si vive alla giornata, a maggior ragione vorrei avere tutte le alternative previste per poter stare con il mio amore in caso di ….necessità…(nei ricoveri precedenti- intervento compreso - non l’ho lasciato un attimo, in pratica mi sono ricoverata anch’io ed essendo ancora supplente annuale potevo usufruire solo dei tre giorni di permesso mensili – 104/92 quindi ho dovuto prendere tutte ferie). Lucy un saluto e buona domenica a te e alla tua bella famiglia. Un saluto a tutti e buona domenica. Elly
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11-28-2009, 11:00 AM
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-5.........
Buongiorno a tutti. Finalmente è finita un'altra settimana di sedute di radioterapia. Gli effetti collaterali fortunatamente si sono molto attenuati, ora il percorso è decisamente più accettabile.
Manuela, sono molto dispiaciuta per il referto Tac del tuo papà. Come scriveva Isa, l'intervento chirurgico è controindicato perchè le piccole metastasi sono localizzate in entrambi i polmoni, sarebbe troppo invasivo e peraltro non si avrebbe la certezza di aver risolto definitivamente il problema. Il nodulo descritto in sede mediastinica se nn sbaglio non è segnalato come secondarismo, potrebbe essere di altra natura.Comunque non disperare, comprendo il tuo stato d'animo, quando si ricevono certe notizie ci casca il mondo addosso...però le metastasi si possono tenere a bada con la terapia, quindi coraggio....avanti tutta!! A TUTTIun abbraccio grande grande, ora se riesco ne approfitto per fuggire dalla mia amica parrucchiera..così ne approfitto per una "sistematina".Ciao CIao
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11-28-2009, 11:44 AM
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Grazie care! Il problema e' che credo che il sutent non abbia prorpio fatto effetto su papa' visto che le metastasi da tre sono passate a numerose. Oggi lo abbiamo portato in reparto perché aveva dei giramenti di testa e gli hanno dato dei farmaci per tirarlo su e per sistemare lo stomaco. Ora vedranno il cd della tac confrontandola con la vecchia per capire come sono Messi questi noduli.
Forse gli cambieranno terapia? Aspettare fino martedì e' tremendo grazie un abbraccio Grazie
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11-28-2009, 12:21 PM
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ciao a tutti.... papà una settimana fa è stato operato al braccio.. un chiodo di rinforzo per riuscire ad avere sostegno su un osso dove la metastasi stava ledendo la parte corticale e rischiava frattura... tutto bene sembra.. forse perchè è già un mese abbondante che non prende sutent (piastrine a 15mila, sospensione immediata) e ha ripreso a mangiare.
il braccio è ancora gonfio e stò pregando che sia per l'operazione e non per le metastasi.. da lunedì ricomincierà il calvario e mi auguro che questa volta, visti che i tempi del S sono stati ridotti, non si renda ancora necessaria una sacca di piastrine... si vive un pò alla giornata respirando i suoi momenti e cercando di far sembrare tutto il più normale possibile.. la cosa più bella è che per ora non ha dolori ..l'oxy evidentemente funziona.. e quindi ha ritrovato anche il sorriso. l'altro gg voleva pesarsi ma l'ho convinto a non farlo per vivere più serenamente possibile questo momento un pò positivo ...cosa ne pensate? ..
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11-28-2009, 03:37 PM
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Cara Manuela, per evitare queste ansie, io faccio recapitare direttamente la tac all'oncologa, lei legge il referto, le lastre e poi mi chiama. Sul referto fanno già il confronto con la precedente tac che io porto sempre. Tutto questo mi evita cattive interpretazioni.
Ti faccio tanti auguri Un abbraccio Adriana
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11-28-2009, 06:32 PM
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Grazie Adriana infatti oggi ci hanno detto che devono visionare il
cd perché dal referto non si capisce bene. Speriamo ... Non mi resta altro che sperare e pregare... Un abbraccio
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11-28-2009, 09:49 PM
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Ciao a tutti, contenta per Tommaso che con l'allegra famiglia va a Bolzano in camper (è la mia UNICA vacanza da sogno!!! Forse questa estate con la mia cucciola? Certo mi piacerebbe!!!). Manuela, porta pazienza, scusa, non ricordavo che tuo papà avesse già preso il Sutent, a noi avevano proposto il Nexavar, ma non abbiamo poi mai iniziato! Myta, contenta per il tuo andare dal parrucchiere, è una cosa che dovrei fare anch'io e forse.....Lorenza?!
 Elly e Lucy, siete due donne proprio in gambissima!Sono proprio stanchissima oggi. Abbiamo preparato la corona d'Avvento, l'altare, poi i ragazzi hanno fatto il solito megapresepe qui fuori, uno spettacolo. Domani vi posto le foto. Però tutto questo trambusto e queste corse, oltre a quelle quotidiane, mi hanno un pò disfatta. Domani alle 8.30 messa scout in chiesa, poi alle 11.00 messa scout a casa. Un abbraccio a tutti, che questo Avvento ci mantenga fedeli. Isa
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11-29-2009, 12:07 AM
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Ciao a tutti, innanzi tutto bentornata a ISA, ero in pensiero ma invece dipendeva tutto dalla connessione, spero che anche PAOLA E EDO, risolvano presto il problema e tornino in mezzo a noi.
Io stasera ho preso l'11° pasticca e tutto va bene perchè anche per questa volta ho deciso di farla da 25, ha Gennaio riprovo il 37,5, non volevo per NATALE essere all'ospedale ha fare la settimana bianca. Un grosso in bocca al lupo a tutti. Un grande abbraccio FRANCA
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