Laura, quel livido dovrebbe fare parte del pacchetto effetti collaterali, questo almeno si dice nell’opuscolo del consenso informato (vescicole e/o arrossamento alle mani ed ai piedi che possono essere dolorose) (tumefazioni).:-(
Un grazie a te per la tua disponibilità a tenere alto il morale a qualcuno di noi (non faccio nomi) sarà Fragola????!!!!!!;-)
Quando leggo i tuoi post, mi viene voglia di andare in vacanza talmente descrivi bene quei luoghi da dove provieni! La casetta della Nonna (cappuccetto rosso) la torre rosa, tutte cose che passando attraverso la mia mente, mi fa ergere la fantasia come non mai immaginandomi in mezzo agli scogli! Grazie di esistere anche tu, la vita si assapora meglio!!!!!:ok:

gengive lesse
 

Solo una piccola annotazione Brasilero, per il resto è tutto ok, dal prossimo ciclo il sutent daglielo la sera tra le 22,00 e le 24,00, ma sempre tassativamente alla stessa ora, ovvero se cominci alle 22,00, sempre alle 22,00, vedrai che anche se poca cosa ne trarrà giovamento, per quanto riguarda la bocca e le gengive, anche se il prodotto (mycostatin) non è controindicato, non è nemmeno indicato per il trattamento di questo nostro problema che non è legato a nessun tipo di candidosi orale e qualsivoglia fungo, perciò ti consiglio due o tre sciacqui prolungati al giorno con sola acqua e bicarbonato, a risentirti, Alberto.:ciaociao:

P.S. la compressa della pressione sempre alle ore 08,00 del mattino, nel caso di ulteriore compressa quando non basta quella del mattino, il medico vi prescreverà altra specialità da far assumere la sera alle 20,00.

Paura
 

Ciao ragazzi, grazie dell'accoglienza. Ieri sera avevo postato, ma poi mi si è cancellato tutto! Benvenuta Simona, mi spiace molto per tuo padre, capisco la tua situazione dato che mi ci trovo pure io, vedrai che stare qui ti farà bene e ti darà la forza per infondere fiducia al tuo papà.
Oggi mia madre ha chiesto una consulenza chirurgica a pagamento perché qui all'ospedale sembra che aspettino che le cose peggiorino, ho una paura fottuta. Abbiamo parlato con un amico di famiglia medico generico, che ci ha detto che trattasi di ascite. Ho cercato un po' qua e là e vedo che le cause possono essere di natura epatica, ma anche neoplastica. Lui crede che possa addirittura essere dovuta all'ostruzione della vena porta dato che ha subito, come già detto, l'asportazione di una metastasi dalla giugulare un mesetto fa.
Per domani è prevista una tac, io sto vivendo dei giorni terribili, sono 12 anni precisi che mio padre combatte contro l'alieno, come lo chiamate qui, ci sono stati alti e bassi, interventi su interventi, chemio varie, ma mai sono stato così preoccupato come adesso. La pancia è sempre più gonfia, fa impressione. Io lo tranquillizzo, ma dentro sto morendo.
Poi, un'altra cosa che temo è che non stiano attenti ai mix di farmaci. Lui pure senza sutent comunque assume il diamicron per il diabete (che però gli hanno sospeso per l'ipoglicemia) ed i farmaci per la tiroide (che gli è stata asportata un paio d'anno fa), spero ne tengano conto, mi sembra che prendano tutto con superficialità ed è questo che mi rende sempre più nervoso. Speriamo in questa tac, un abbraccio a tutti e forza e coraggio!

Analisi e terapie
 

Bentrovati a tutti i Sutentini! Stamani ritiro analisi: ha recuperato un po' di globuli bianchi ma nel complesso l'emocromo è ancora un po' sballato ma la cosa assurda sono le lipasi: da 8 sono schizzate in 12 giorni a 213!!!!!!!!!! Stasera vediamo un nostro amico dottore che è qui in vacanza e sentiamo un po' che dice. Per i nuovi farmaci so che per il rad001 è iniziata la sperimentazione sulle persone ma lo danno solo nel caso in cui fallisce il Sutent. Il bevacizumab(AVASTIN) è nato per il cancro del colon retto ma lo danno anche per mammella,polmone e rene ( tutti metastatici ) ma va fatto in ospedale per infusione ogni 15/21 giorni in base alla patologia con una durata che va da 2 ore alla mezz'ora in base alla reazione del paziente.Purtroppo pero' gli effetti collaterali sono uguali per tutti questi farmaci ( o meglio bombe!!!!!!!!!) pertanto la sofferenza e i problemi non ce li risparmia nessuno. Caro Brasileiro,non c'è bisogno che il tuo papà aspetti mezz'ora fra l'assunzione del Sutent e la colazione,l'importante è il lasso di tempo fra la protezione gastrica e tutto il resto (almeno 30 minuti)altrimenti questo pover'uomo impazzisce fra minuti di attesa,pillole e tutto il resto,non complichiamo ancora di più le cose che già sono abbastanza contorte!La pillola per la pressione (premetto che Marco la prendeva anche prima dell'inizio terapia con Sutent) hanno consigliato di prenderla prima di colazione come ha sempre fatto dato che per ora ne è sufficiente sempre una al giorno.
Qui è ancora molto caldo a causa dell'elevato tasso di umidità,ma è proprio vero che in vacanza si sta sempre bene! 8-) Marco ha voluto mangiare subito la zuppa gallurese e la seadas prima che il rischio dissenteria si faccia minaccioso,oggi inizia ad accusare anche un po' di nausea ma ben venga così cade meno in tentazione! (come sono cattiva!!!!:-P) Vorrei avervi tutti qui con noi per fare una grande festa,non sono parole di circostanza ma vi giuro che è la pura realtà,mi sembra di conoscervi da una vita e lo scambiarci opinioni,consigli e fare, perchè no, qualche risata riempie i momenti bui,avere il solito problema purtroppo aiuta,non sempre chi non condivide ci capisce! Un abbraccio forte forte a tutti voi :ciaociao::ciaociao::ciaociao::ciaociao::ciaociao::ciaociao::ciaociao:

Carissimi vi voglio un sacco di beneeee!!!quanti problemi troppi direi sopratutto xcoloro che subiscono le leggerezze dei medici , vedo che ci son nuovi arrivati mi spiace ,le vostre situazioni son le nostre e spero che insieme possiam sorreggerci! beati coloro che son in vacanza e ci fanno sognare!:-Dma ancora nn è agosto nn è detto che in seguito voi sarete a casetta e noi al mare, così sarà come una lunga vacanza un po reale un po virtuale.Certo alberto dopo ieri!! adesso sei sul ciambellone o in ammollo? :-Diri hai davvero avuta una giornata poco invitante direi.e tu laurina tutta briosa,avevi provato con la leocrema?? nn è detto ma potrebbe far ammorbidire .....francamente nn so se una volta esploso il problema funziona +.Brasilero son saccordo con alberto su quali basi sospendere?morgan prende il sutent alle 24
mentre alle 8 il protettore gastrico e francamente da quando fa così sta meglio...poi gli altri effetti tutti li ha provati.ma son salturi e varian da ciclo a ciclo,certo alby la cosa dei surreni è importante a morgan quel genere di esami nn è mai stato fatto mentre x la tiroide si ogni 15 gg.:ok:

Ciao
 

Ora devo scappare finisco appena posso ciao a tutti in mia assenza nn fate casini !!!comportatevi bene!!!!:-P

Grazie per il benvenuta....
 

Innanzitutto vorrei ringraziarvi per le parole di conforto e poi lasciando stare le manifestazioni di giubilo:-) rispondo ad Alberto sulla velocita' del MOSTRO che e' dentro mio padre : istotipo :
carcinoma renale sarcomatoide anaplastico.
UN KILLER praticamente .
Il chirurgo che lo ha operato , non solo ha voluto un "futtìo di soldi" , in quanto il migilore ( dicevano) sul campo ma al referto istologico ha esordito : E' MERAVIGLIOSO !!!!
Azzzzzz se questo e' meraviglioso????? Trattasi del cancro tra i piu' rari.
Tutto questo lo abbiamo scoperto cmq da poco , poiche' prima da ingenui :mm:ci siamo affidati completamente al chirurgo.
Ma io non solo credo nel Sutent , credo nei miracoli e dentro me so che passeremo questo periodo assurdo !!!!!
Con ottimismo immenso.. a dopo.
Il lavoro mi chiama.!!!!!!!!

Purtroppo stiamo diventando tanti
 

E' con sentimenti contrastanti che saluto l'entrata in questa grande famiglia di AKEYO: non devi far trasparire troppo le tue paure anche se sono comprensibili. Porti il nick del giovane guerriero della Storia Infinita; cerca di prenderne anche lo spirito battagliero e fiero e vedrai che insieme si sconfiggerà anche la paura. Un caloroso benvenuto anche a SISI e suo padre, DONATELLA, SIMONA e GIANLUCA. Capirete che non si può certamente gioire nel sapervi in questo forum anche se, visto che la compagnia è il miglior medicinale, mi fa piacere sapervi e leggervi qui. Giuly, che tu sia perversa con il tuo povero Marco transeat, ma noi che c'entriamo??? E' proprio necessario farci morire di invidia??? > :o> :o A parte gli scherzi dove sei andata in Gallura? Io qualche anno fa sono stato a Badesi, un piccolo paesino ma con un mare e una cucina stupenda. Conosco abbastanza bene S.Teresa, Palau e dintorni e a Sud di Olbia, S.Marinella; tutti posti fantastici, altro che viaggi all'estero!!! Laura mi fai tornare indietro di quasi 30 anni, quando i Carabinieri ci cacciavano da piazza ammiragliato perchè, passata mezzanotte, giocavamo a pallone o a rubabandiera. Che bei tempi:'(:'(:'(
Condivido,ovviamente, i consigli di Alberto sugli orari dei medicinali e anche le sue perplessità sulla sospensione della cura per soli 2-3 giorni: a che serve??? Mi viene il dubbio che quell'oncologo non sia tanto esperto di Sutent così come raccomandato nel bugiardino del medicinale. A proposito di medicinale controindicati, il mio buon oncologo, o meglio la sua dolce assistente, mi ha rifilato un'elenco di farmaci che vanno evitati durante la terapia sutent per interazioni con il citocromo CYP3A4. L'elenco è piuttosto lungo, sono 41 elementi per cui lo darò a rate se non vi spiace, non vorrei intasare il forum.
INIBITORI= claritromicina; ciclosporina;delaviridina; eritromicina; fluconazolo; indinavir; itraconazolo; ketoconazolo; miconazolo; nefazodone; ritonavir; troleandomicina; verapamil
INDUTTORI= barbiturici; carbamazepina; fenitoina; griseofulvina; hypericum perforatum; nevirapina; rifampicina.
Alla prossima puntata il resto (tra cui è compreso anche il viagra!)=-O=-O
Bene un caloroso 8-) (visto i 35 gradi) saluto a tutti Franco:ciaociao:

Benvenuta Simona
 

Ancora nuovi arrivi purtroppo, comunque benvenuti a tutti, l'unione fa la forza!
FRAGOLA alle 17 e 30 con tua mamma avevi la visita dall'oncologo e le risposte della tac, facci sapere ciao.
A MYTA o a chiunque mi puo' aiutare volevo chiedere se il GENTALYN BETA va bene per i piedi che si sono arrossati sotto le piante e ora ci sono anche delle sciupature che mi fanno camminare con difficolta', ormai sono nella quarta settimana e gli effetti sono un po' piu' pesanti.
UN ABBRACCIO A TUTTI:ciaociao: Erminio

morbidoni
 

Ragazzi, lo dico ai nuovi assutent, quando postate, scrivete prima su una pagina di word e, solo dopo aver completato il vostro pensiero un copia ed incolla ed il gioco è fatto, perché chi si dilunga un po’ troppo, il forum ti lascia cadere la connessione e tutto va a farsi benedire.
Erminio, non saprei dirti se gentalin beta possa risolvere la tua situazione, leggendo le indicazioni potrebbe essere un buon prodotto, beh provalo se va bene ci passi la notizia così altri se ne potranno giovare. Ti suggerisco, anche se fa molto caldo, di andarti a comprare un paio di ciabatte per la casa del tipo morbidoni ed è sempre meglio utilizzare dei calzini di filo di scozia, scarpe molto comode anche un numero in più del tipo mocassino, a risentirti, Alberto.

Ciao Erminio. Io le piaghe le ho avute in un altro posto moooolto più delicato. Comunque tutto si è risolto in circa una settimana con l'abbinata di una pastiglia di DIFLUCAN 100 al giorno e tante applicazioni di pomata CONNETIVINA più volte al giorno. Spero che questo si possa adattare anche a te, ma ti consiglio di farti seguire dal tuo medico di famiglia che se è coscenzioso e scrupoloso anche solo la metà di quanto lo è la mia dott.ssa, vedrai che risolverà il problema. Ciao

notizie
 

Da qualche tempo non si hanno più notizie di IVAN, sarà il caldo che gli fa passare la voglia di scrivere???:-\

decorso
 

Donatella, non ci aggiorni sul decorso di tuo papà???

Ermino
 

Ciao Erminio sei toscano vero,oggi che giornata terribile!ascolta ma a te nn avevan consigliato cosa usare in caso di problemi?francamente il gentalyn nn credo vada bene l'importante dicon di tenre la pelle molto grassa con pomate grasse
ma nn con antibiotici o cortisonici cmq nn ho competenze magari albertone si....se sei alla quarta settimana vai dello stesso passo di Morgan dovrebbe finire credo martedì e tu? come ti senti? forze ne hai e i capelli???
sai Morgan dalla prima volta che ha assunto sutent i capelli e peluria son divenuti tutti bianchi fluorescenti direi ,persino i baffi cmq è bellissimo lo stesso!!!!e con l'appetito come stai? la bocca che tragedie vero?all'inizio i nostri oncologi avevan una solozione specifica che nel nostro caso ha funzionato come colluttorio e aveva alleviato il bruciore ma il gusto quello rimane lo stesso cioè M...A!!!:-Dohhhhhhhhhhh franco!!! come stai? dall'alto dei cieli?intanto son contenta di verti scrivere si vede che arranchi x le scale nonostante il caldone!!!fragola spero di sentirti presto con buone nuove!

Solo nebbia........
 

STEFANO IL CABARET è STATO SOLO UN PICCOLO ASSAGGIO TI VORREMMO PRESTO CON NOI ovviamente sperando che la tua assenza sia dovuta ad un problema lavorativo.A presto.IVAN dove sei?DONATELLA?come mai nn ci dai notizie?

cute
 

Ragazzi, per quanto riguarda la cute, se non è sanguinolenta o dolorosa, ha ragione Matilde non vanno bene i cortisonici, se si tratta di desquamazione, usate tranquillamente un prodotto di cosmetica, lo sapete che molti dermatologi li usano per certi loro pazienti???

Rieccomi insieme a Voi
 

Sono mancato tanto...troppo...

Rieccomi finalmente con Voi,sono felice di esserci e di darVi mie notizie.
Mia mamma è alsecondo ciclo di sutent 50,al 9 giorno e per fortuna regge bene ancora.
In questi giorni mi sono impegnato nel lavoro ma sopratutto nel risolvergli molto problemi.
Le gengive che non gli permettevano di mangiare le sto curando con ottimi risultati con un olio specifico da applicare anche sul palato e che si trova facilemtne in farmacia.E' olio magico consigliabile a tutti Corti-fluoral.Ritorna il gusto e l'appetito.
Sta mangiando di tutto(anche il gelato).La diarrea la si batte col Polase(ripristina il potassio che si perde).
Durante la visita prima di riprendere il ciclo l'oncologa gli ha dato una pomata per la secchezza della pelle + il polase.Qui fortunatamente abbiamo delle oncologhe brave comprensive.
Ri mane la stanchezza,ma ci mancherebbe,io ho 37 anni e c'e' l'ho di mio!!!
Per quanto riguarda il cabaret,rientrerò presto con novità importanti.
Abbraccio forte Matilde e Alberto,tutti e i nuovi entrati.
Per me siete tutti fratelli di una guerra che vinceremo,sempre e per sempre...
A presto

attendere prego
 

ciao a tutti ragazzi qui i tempi sembrano lunghissimi

abbiamo finalmente ricevuto il piano di cura con il quale possiamo andare a prendere il "miracoloso farmaco" nel frattempo l'oncologo ha prescritto una serie di analisi (tantissime) oggi ultima nonchè + importante tac di partenza dopo l'intervento. dice il dottore che è come fare una dieta bisogna prima pesarsi per verificare se si dimagrisce veramente:-D

le analisi del sangue sembrano buone, io nel frattempo raccolgo quante + notizie possibili per aiutare papa' durante la cura (stampo tutte le Vs mail)

comunque lunedì si comincia
baci e abbracci a tutti

p.s. non so se credete in Dio ma tutte le sere c'è una preghiera anche per Voi

Che Grandi Amici!
 

Vi ringrazio tutti per i consigli, FRANCO, ALBERTO, MATILDE, grazie.Ieri con mia moglie si diceva appunto di queste due o tre piaghe sotto i piedi che mi fanno camminare un po' male e lei mi diceva se il gentalyn poteva andare bene.Aspetta dico io lo chiediamo ai nostri amici e infatti eccoli pieni di consigli e immediati, altro che dottori e reparti vari, c'e' poco da fare come ti capisce chi vive il tuo problema non ti puo' capire nessuno!
Cara MATILDE, sono toscano si, di Livorno,(La terrazza Mascagni,il cacciucco,uummm bono! conosci?) A me hanno dato il sutent e hanno detto vada con Dios,se ci saranno problemi c'e lo faccia sapere.Uguale a MORGAN! finisco pure io martedi 8 luglio.Certo un po' di debolezza la sento, ma poi con questo caldo! Io i capelli li avevo gia' bianchi e non posso dare la colpa al sutent, io li avevo persi quasi tutti con solo 12 giorni di terapia con nexavar che non perdonero' mai chi me la prescritta per chi sa quale interesse loro,anzi ora con il sutent i capelli mi stanno ritornando anche se un po' fragili.
L'appetito quello non manca, la bocca e' in fiamme anche le mani brucicchiano.
Comunque forza MORGAN, siamo vicinissimi a martedi, un ABBRACCIO.
UN SALUTONE A TUTTI E BUONA GIORNATA:ok:

Buongiorno a tutti voi,
Mi chiedevo se a qualcuno sia stato diagnosticato l'istotipo di mio padre ( carcinoma renale sarcomatoide ) .
Vorrei inoltre sapere quando si manifestano le prime tristi risposte del sutent.
Mio papa' e' al secondo giorno.
Il caldo non aiuta molto , siamo in sicilia ma mannaggia l'anno scorso abbiamo venduto la casa al mare che adesso sarebbe tornata tanto utile per alleviare un pochino le sofferenze di papa' che a proposito si chiama Nino , anche se io lo chiamo NINUZZU .
Stanotte prima di addormentarmi ( avete presente il momento mitico di quando si e' in dormiveglia?) il mio pensiero e' volato a tutti voi, quasi come se vi conoscessi da tempo e personalmete. Sara' perche' vi leggo da qualche settimana e in realta' un pochino vi conosco veramente.
Ah ragazzi ... qualche dritta su precauzioni considerato che mio padre soffre anche di :
DIABETE-ULCERA GASTRICA-ERNIA JATALE e al momento nn mi sovviene altro.
Beh non pensate che sia un relitto... lui e' una forza della natura...moooooolto piu' attivo di me che ho 28 anni e apparentemente sto bene.
Ciao ciao !!!!!

Simona, u zù Ninuzzu commu staci? Ragazzi perdonatemi un po’ di campanilismo, ma io adoro il mio dialetto, anche se amo tutti i luoghi d’Italia e che purtroppo fino ad ora non ho potuto visitare.
Tornando al male di cui soffre u zù Ninuzzu, la Mamma di Susanna sicula anche lei,(a proposito come si chiama tua mamma Susanna?) è stata colpita dallo stesso tipo di carcinoma, i particolari se vorrà renderteli noti lo farà lei direttamente.
Per quanto riguarda i disturbi che hai elencato, ulcera gastrica ed ernia jatale, fanno parte entrambe di un unico blocco terapeutico e cioè basta prendere il famosissimo gastroprotettore (lanzox ecc. ecc.), il dosaggio te lo farai prescrivere dal tuo medico perché li come si dice casca l’asino, in quanto in questi casi deve passare da protettore a curativo e quindi non so se basta il dosaggio da 30 mg al mattino mezz’ora prima dei pasti.
Per quanto riguarda il diabete, mi trovi completamente impreparato o meglio dire nu no sacciu!
Tuttavia, anche se nu no sacciu, posso ipotizzare quanto segue: Se si tratta di diabete mellito ed è sottoposto a trattamento con l’insulina dovrà farsi monitorare molto più di prima in quanto con il sutent vi è la probabilità che improvvisamente possano cambiare i valori glicemici con tendenza ad alzarsi ulteriormente ed ecco quindi sopraggiungerebbe la necessità di aggiustare il dosaggio dell’insulina medesima, ribadisco, mai “fai da te” questo tipo di operazione. Se invece si tratta di diabete del tipo alimentare che fino ad ora non ha richiesto l’apporto di insulina, si deve stare molto attenti a non eccedere con i carboidrati, mangiare si di tutto compatibile-sutent, ma mai smodatamente, perché anche in questo caso vi è sempre probabilità di innalzamento glicemico e non vorrei che lu zù Ninuzzu si dovesse sottoporre anche a punturina di insulina quotidiana!!
Ma perché avete venduto la casuzza al mare????(E’ la cosa che ho sempre desiderato e non ho mai potuto avere). Per quanto riguarda le tristi risposte del sutent, io direi e spero ottime risposte, se intendi la riduzione delle varie masse tumorali ci vorranno almeno due cicli, se invece intendi le disgraziate risposte degli effetti collaterali basta la metà del primo ciclo, in bocca al lupo, spero di avere sempre più buone notizie, Alberto.

ERMINIO, ma perché affondi il coltello nella piaga???!!!!!!!?????? La terrazza Mascagni,il cacciucco,uummm bono! Io sto già pensando a cosa non stanno mangiando Giulietta e Marco e ti ci metti anche tu a farmi soffrire?!! Un giorno o l’altro mi rifarò e poi vedrete come si contorceranno le budella!! Ciaooooooo :wall::wall:

raccomandazione
 

Due raccomandazioni a Donatella, ho letto sul tuo post che l’oncologo vi ha prescritto una serie lunghissima di esami, sbagliato, il prelievo ve lo devono fare loro direttamente in day ospital, la tac falla fare pure dove ti pare, per il resto devono provvedere loro, in bocca al lupo.:confused:

risposta per Franco,alias 2525pet
 

Io te lo dico dove siamo,pero' poi non dirmi che ti faccio morire di invidia...siamo a Portorotondo,nella zona della Spiaggia Ira. 8-) Se vuoi e se il posto è di tuo gradimento,sei il benvenuto! Oggi si è finalmente alzato un po' di maestrale e l'isola ha ripreso i suoi colori,avvolta dalla foschia proprio non la riconoscevo.Ritornando alla terapia,lunedì (a distanza di una settimana) andranno ripetute le analisi per vedere se il picco della lipasi è stato un caso o è persistente,in questo caso si dovrà vedere cosa è successo al pancreas,per il resto (stasera è la quinta del terzo ciclo) si regge. Bacioni e alle prossime

basta con l'invidia
 

In effetti non ci serve altro per farci ingrossare il fegato. Sono felicissimo per chi si gode una meritatissima e mi auguro spensierata (ovviamente nei nostri limiti) vacanza al mare. Comunque, nel mio piccolo anche io oggi ho trascorso la mia giornata al mare. Ovviamente il lido di Sottomarina non è quello di Cagliari ed il mare non è quello della Sardegna.... ma chi si accontenta gode:-X Oggi è il terzo giorno della quarta settimana, finirò martedì prossimo. Devo dire che in effetti buona parte degli effetti collaterali peggiori si sono attenuati. E' rimasta la pazzia demenziale della pressione (che tengo abbastanza in riga con i farmaci), una sorta di stanchezza cronica, che ho già conosciuto qualche anno fa in corso di chemio e che frego usando la bici elettrica che mio cognato mi regalò in quell'occasione e l'inappetenza e assenza di gusto che comunque non bastano a non farmi mangiare anzi, ne aprofitto per mandare giù anche qualcosa che prima magari non mi piaceva troppo. Comunque ora vi lascio, è giunta l'ora di andare a cucinare per l'appunto. Una buona serata a tutti ciao Franco:ok:

Rieccomi
 

Ciao a tutti, ho visto che Albetto era preoccupato per la mia assenza, ti tranquillizzo subito .. mi sono concesso qualche giorno di mare, approfittando della pausa Sutent, l'otto di luglio devo ricominciare il nono ciclo, spero solo che vada tutto come l'ultima volta in cui ho avuto effetti collaterali quasi nulli, tranne un po' di diarrea, tenuta sotto controllo con il lopemid.

Vi abbraccio tutti e forza e coraggio :-)

Ivan

chiappe chiare
 

TuTtI al MaRe,:fiufiu: TuTtI al MaRe, :fiufiu:a vedere le chiappe chiareeeee!!!!!!!!!!:fiufiu::fiufiu::fiufiu:

Bentornato Ivan sei una potenza come sopporti il sutent, vorrei che anche altri riuscissero come te, io vado sempre predicando che esseri positivi aiuta molto alla sopportazione, poi per il male questo non si sa. Io comincerò il 18° ciclo il 15 luglio e se va come questo (eccetto emorroidi sanguinolente) farei peccato a lamentarmi, pensa che mi è pure rimasto il gusto anche se attenuato, in questo periodo ci sto dando dentro con la forchetta, oggi per esempio mi sono magnato la mia adorata mortadella (chi si accontenta gode)! Bene, sono contento di sentirti sereno, continua a divertirti ed in bocca al lupo, Alberto.:ok:

angoscia e disperazione
 

Carissima Fragola
 

Volevo scherzare un po' con ALBERTO, scrivendo di cucina ma e' arrivato il messaggio di FRAGOLA, e mi ha buttato giu'.
Carissima FRAGOLA, chissa' cosa farei per aiutarti in questo momento , come tutti noi.Volevo solo dirti, non so se per la tua mamma e' fattibile ma propio allo IEO dove anchio ho fatto una visita di controllo un paio di mesi fa, il direttore di radiologia interventistica, mi disse che il sutent andava benissimo ma che se non avesse prodotto gli effetti sperati avrebbe preso in considerazione la possibilita' di intervenire direttamente sulla massa tumorale con il sistema HIFU.
UN BACIO CARISSIMA FRAGOLA STAI SU,NON TE NE ANDARE.Erminio

Per fragola
 

Cara fragola, io faccio parte dei nuovi ingressi ed ho imparato a conoscerti leggendo le pagine precedenti.Sei una persona davvero speciale, ti prego di non perdere MAI la speranza nonostante la vita ogni tanto non è come noi vorremmo.A noi è stato richiesto un percorso un pò più impegnativo rispetto ad altre persone ma non per questo dobbiamo perderci d'animo. Continua a star vicino alla tua mamma come hai sempre fatto con tanto amore e non lasciarti prendere dalla disperazione. Ti siamo tutti vicini.

Susannina!!!
 

Carissima fragola!ho un bel nodo alla gola quanto dolore.....son veramente dispiaciuta,però aspettiamo un attimino ,cerchiamo d'esser positivi,nn è detto potrebbe essere che x tua madre sia + adatto quest'altro farmaco è ottimo anche questo.Capisco la tua sofferenza,nn so neppure se hai parenti che ti stan vicini ,nessuno può colmare il freddo che senti dentro,ma sicuramente potrebbero condividere alleggerendoti di questo grande fardello aiutandoti ti stringo forte anche se virtualmente Coraggio altrimenti come ti poni davanti a lei!e tu? Pensi che il tuo organismo nn risenta di questo stress? cerca di portare un po d'attenzione anche alla tua persona pur nn tralasciando niente x mamma tvb ciao susanna...

Cara Susanna, ho letto il tuo post e sono praticamente rimasto pietrificato, la tragica realtà che talvolta fa tornare con i piedi per terra fa si che per qualche periodo di tempo i nostri sogni svaniscano, ma poi ci rimbocchiamo ancora le maniche e si riparte, quindi ti voglio dire che fino ad ora non è ancora perduto nulla, gli oncologi stessi che vi hanno cambiato la cura che sarà sicuramente più pesante da sopportare ritengono sicuramente un miglioramento, se no che motivo avevano di cambiare se non ci credono neanche loro??
Diamo un po’ di tempo, io non sono qui a dirti o ad illuderti che sicuramente le cose andranno meglio, ma non perdiamo di vista quel filo di speranza a cui siamo aggrappati, almeno in questo ci devi credere anche tu. Fin dall’inizio ho seguito tutte le tue traversie, ti ho ammirata e mi sono ritenuto fortunato poterti conoscere anche se tramite questo mezzo, per cui ti reputo persona insostituibile per tutti gli insegnamenti che ci hai dato. Il grande coraggio e la tua determinazione, io li avevo fatti propri ed ora sentendoti così angosciata, sinceramente, mi dispiace immensamente, spero che tu continui a combattere e che la tua grande fede possa aiutarti in questo.
Un grande ed affettuoso abbraccio per te e tua Mamma, Alberto.

Cara Fragola, come dice anche Niomeri48, porta tua mamma dal direttore di Radiologia Interventista dell'IEO, dr. Franco Orsi. Ci siamo stati circa un mesetto fà per mio padre. E' una persona preparatissima e di un'umanità immensa. Lui potrà eventualmente proporti qualche terapia alternativa basata su radioterapia, visto il fallimento del Sutent.

Detto questo ti faccio un grosso abbraccio... mi raccomando stai su! Siamo tutti con te, per qualsiasi cosa!

Alberto per iniziare la cura è necessario avere il risultato della tac? se si ha dopo qualche giorno cambia qualcosa?

la malasanità qui non è un sogno è la tristissima realtà

Che tristezza...che amarezza.
Ho letto cio' che e' accaduto alla mamma di Susanna ed e' per me un doppio dolore.
Il fallimento del sutent su di lei, mi porta a pensare ad un possibile fallimento su mio padre visto che ha la stessa malattia.
Tra tutti i guai mio padre e la mamma di Susanna , sono invasi dal piu' raro dei maledetti.
Ho fede .. ma talvolta ne perdo un pezzetto perche' non riesco a capire questo strano disegno !!!!
Potrebbe sembrare ovvio, sentire dalla mia bocca ,visto che sono sua figlia , le parole del genere :
Mio padre e' buono , disponibile con tutti e non merita tutto questo ... e allora perche'?????????
Comunque vi chiedo perdono perche' non riesco stamane ad essere ottimista.
Mi dispiace tanto Susanna .Spero che la nuova cura dia dei risultati .

cura
 

Ciao Donatella, la cura se ce l’hai disponibile la puoi cominciare solo dopo aver effettuato i prescritti prelievi, mi spiego meglio, se è già stata stabilita la data d’inizio e vi è silenzio da parte dell’oncologo, la cura la puoi comiciare, se invece l’oncologo vi dovesse chiamare dopo aver letto l’esito dei prelievi allora vi dovreste attenere alle sue decisioni, Ciao ed in bocca al lupo.

Cara Fragola...
 

Cara Fragola,il titolo del tuo post "angoscia e disperazione" è dir poco. Sono sbigottita e amareggiata,capisco la situazione dato che ci siamo passati a febbraio. Se mi permetti,la cosa che mi lascia molto perplessa è la proposta di trattare mamma con il Sorafenib e ti spiego il perchè. Il Sutent è più potente,infatti si da quando il Sorafenib non da più risultati e non capisco questa scelta,pensavo che proponessero l'Avastin,che dovrebbe essere più simile al Sutent. Il Sorafenib (almeno nel nostro caso) ha dato qualche risultato dopo 5 mesi di trattamento ma è durato poco dato che solo dopo 3 mesi il tutto è ripartito in modo più aggressivo avendo dato assuefazione.Se posso darti un consiglio,farei almeno un altro consulto presso un altro ospedale.Un abbraccio :'(

Non mollare!! Non ci pensare nemmeno!! in questo ed in altri momenti bui che probabilmente verranno la fede, la speranza in un momento migliore DEVE sorregerti. Devi farlo per te e per i tuoi familiari ma sopratutto per tua madre che in questo momento forse, assorbendo la vostra angoscia, sarà più bisognosa di conforto di chiunque altro. Non devi essere necessariamente forte per lei, devi essere forte per te stessa. Devi infondere tranquillità a chi ti circonda e amore, tanto amore a tua madre. Per quanto riguarda la nuova terapia, non so che dirti ma credo che i medici, in generale, debbano essere estremamente sinceri con i pazienti ed i loro familiari; almeno questo è quello che ho sempre domandato io ai miei oncologi anche se dovessero rasentare la brutalità... d'altronde la verità non sempre è piacevole ma è sempre meglio conoscerla fino in fondo. Per questo ritengo che, se hanno deciso di passare ad un altro farmaco, un buon motivo di fondo ci deve essere. Mi spiace ma devi farti coraggio ciao Franco

Aria pesante!scusate ....
 

Ciao ragazzi!scusate ma nn mi trovo d'accordo con giulietta!!!scusami!!!!!!Ma se i medici visto la nullità del farmaco sutent x il caso della madre di fragola mi sembra giusto che tentano con un altro farmaco approvato e sperimentato che secondo loro ritengano idoneo quello che proponi tu ,probabilmente nn corrisponde ai requisiti x quel tipo di alieno oppure lo lasceranno in eventualità che anche questo nn dasse risultati .Gurda giulietta sarebbe bene che prendessi 5 minuti (x dire) e leggere tutte quelle pagine dove spiegano del sutent avresti + chiaro che può succedere che nn a tutti vabene...nn si fa di tutta un erba un fascio! certo che alcune volte si vorrebbe che fosse così e alla fine ci si convince ,sarebbe bello credere che tutti potessimo essere come alby .vabè via ....forza fragolaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaa!!!!!!!!!!!!!!nn leggere e basta scriviiiiiiiiiiiiiiiiiiii!!!!fatti vedere.....che temperatura hai trovato al rientro? Come vi siete riprese dal viaggio e dallo stress di aver rivisto quei posti dove anche tu hai sofferto troppo?abiti vicino al mare? so che mamma nn abita con te.Sai a volte penso che magari sei una suorina dolce,so che vieni al forum e cerchi di sfogarti con noi e fai bene!nessuno meglio di noi capisce , mamma ha fatto tanto x te nn vorrebbe certo che a causa sua poi avessi una ricaduta dovuta allo stress.Devi concentrarti anche su altro x l'appunto è estate e immagino che nn ci sia scuola altrimenti anche i bambini potevan distoglierti un qualche ora .Sfogati nn ti chiudere cerca di aiutare anche tu noi....abbiam bisogno di te!:-)

oh!
 

Perchè ho il punto rosso?eppure nn mi sento infiammata!:ciaociao:come passerete questa serata? e domani?:-D:ciaociao:

Humanitas
 

Susanna, ti linco qui di seguito l’indirizzo “humanitas” di Catania, so che sono all’avanguardia nel combattere svariati tipi di carcinomi, in linea di massima potrai chiedere li un consulto e se la cosa ti convincerà non dovrai più penare con questi viaggi per Milano, io non mi vorrei pronunciare sull’opportunità di passare a sorafenib, so per certo che questo farmaco è stato già fallimentare per molte persone, auspico che ci potranno essere prove contrarie e che faccia effetto una volta per tutte cominciando da tua Madre. Prova tuttavia con Humanitas, in linea di massima, internamente se lo riterranno opportuno hanno a disposizione molti tra i migliori chirurghi che operano nel settore; inoltre non sottovaluterei neanche ciò che ti ha suggerito Brasilero, vedi un po’, so che continuerai a farcela, sappi che hai una ventina di persone che stanno vigilando su di te, non ti lasceremo sola, mai, in bocca al lupo, Alberto.

http://www.ccocatania.it/