cura
 

Simona, dov'è in cura tuo papà, ovvero lu zù Ninuzzu??????

x alby
 

Alby ti connetti di la x favore?:-!

dubbi e paure
 

salve ragazzi, spero bene per tutti, io ancora non sono riuscita a riprendermi e vivo quasi come un vegetale, non ho voglio di far nulla e di veder nessuno.
Non so come mai abbiano deciso di passare al SORAFENIB- NEXAVAR, forse è vero ciò che dice Giuli, ma dal momento che il SUTENT non aveva dopo 4 ccli prodotto alcun effetto, se non avere tutti gli effetti collaterali e l'aumento della massa di 3 cm ritengo fosse inutile proseguire, meglio cambiare farmaco .A volte penso ........ciò che può andar bene a te va male a me e viceversa, ogni soggetto ed ogni tumore ha una sua specifica istologia pertanto non è detto che per tutti vada bene lo stesso farmaco.
Non so che pesci pigliare.............credo che gli oncologi dello IEO -Milano dove è in cura mamma , non siano gli ultimi arrivati, non capisco come mai non mi abbiano proposto ciò che mi suggeriscono niomeri e brasilero.........non sò ....so solo d'esser tanto triste e svuotata dentro.Mi rivolgo continuamente a Dio nella speranza che almeno Lui ascolti le mie suppliche ..ma forse per il momento è assente , è andato in ferie........si è dimenticato di me
Baci

Scusatemi
 

Scusatemi,forse mi sono espressa mae o mi avete frainteso. Io l'ho spiegato,parlo per esperienza personale e a me la scala dei farmaci l'hanno spiegata così : Sorafenib-Sutent-Avastin-Rad001 LUNGI DA ME AUGURARE IL MALE A QUALCUNO ERA SOLO UN CONSIGLIO,anche perchè se non ci fossimo consultati con altri oncologi (non con uno solo) non so cosa sarebbe successo,ma a detta di tutti avrebbe avuto aumento delle vecchie e comparsa di nuove metastasi,puo' darsi che anche il Sutent con il tempo gli darà assuefazione e se cio' si dovesse verificare,ci hanno già anticipato che cambierà terapia ma non tornerà mai indietro e cioè al Sorafenib perchè non avrebbe senso essendo una terapia più leggera (se così si puo' dire) comunque se anche qualche altro Oncologo dirà a Fragola la stessa cosa se non altro avrà sentito anche un'altra campana che non fa mai male.Ciao a tutti

Come tutti i farmaci anche il Sutent non è infallibile e non da' gli stessi effetti per tutti i pazienti. A volte riduce le metastasi ed a volte invece le "congela" lì dove sono, non è comunque in grado di guarire dalla malattia.A volte purtroppo non fa nulla, ed è la malattia ad avere la meglio. In questo caso è una scelta intelligente cambiare farmaco. Malauguratamene "il mostro" è più furbo del farmaco e in rari casi riesce a raggirarlo trovando nuovi modi per progredire. L'importante è accorgersene in tempo e continuare a curarsi al meglio.Cara fragola, come vedi siamo tutti con te..riprendi forza per te e per la tua mamma e qualsiasi strada vi venga proposta portatela avanti con rinnovata fede e volontà. Un abbraccio

Grazie.........grazie..........grazie.......
 

Grazie ragazzi, grazie a tutti, credetemi ma siete il mio grande conforto, vi prego solo di non dimenticarvi di me, anche quando sembra che io non ci sia , non lasciatemi sola ho un grande dolore e tanta tanta tanta paura.
Sono tanto confusa e non so più cosa fare: medici, ospedali, terapie,tutti dicono che lo IEO è un ottimo istituto, con ottimi oncologi, non so più cosa è giusto e cosa no, cosa fare e dove andare .
Un grande abbraccio
Vi voglio bene

Dispiacere.
 

Buonasera cari amici.
Ero entrata per dire 2 o 3 str...ate e stare un po' allegri ma le ultime notizie portate da Susanna mi hanno fatto spegnere ogni spavalderia, per quanto anche io ultimamente non abbia molto per cui stare allegra (e i veterani del forum sanno a cosa mi riferisco!).
Cara Susanna, avete solo perso una battaglia e non la guerra. Credimi, non lo dico solo per consolarti. Myta ha espresso pienamente anche il mio pensiero. Non sono un'esperta, ma riassumendo mentalmente tutte le nostre esperienze espresse nei vecchi post (rileggili appena puoi), ti accorgerai che molti di noi sono stati "raggiunti" diversamente da questo farmaco. Io stessa ho, ad un certo punto, disperato che mia madre potesse continuare a prenderlo, visti gli effetti collaterali che aveva prodotto inizialmente. Ora, dopo un periodo di pausa (in mezzo c'è stata purtroppo, come ben sai, la morte di papa'), abbiamo riprovato e sta andando molto meglio. Tu sola puoi sapere (noi possiamo solo immaginare da cio' che racconti) ciò che si leggeva sul viso di tua madre sotto effetto sutent. Ricordo che non sopportava la dose standard e quindi siete dovute passare ad una dose ridotta. L'oncologo (il ns. simpaticone privo di tatto... )mi ha detto che addirittura esistono persone allergiche al principio attivo del farmaco. Perchè, visto che tu sei in contatto e-mail con i vs. oncologi e loro sono sempre così carini nel risponderti, non chiedi con coraggio, come mai hanno deciso di optare per un farmaco di seconda linea ritenuto molto più blando nell'aggredire il male? Il fatto che sia aumentato di 3 cm (in quanto tempo dall'ultima tac?) suggerirebbe un intervento moooolto più aggressivo a meno che tua madre non sia molto provata e debilitata e quindi usano un farmaco "più leggero" (si fa per dire) per non lasciarla "scoperta" mentre aspettano che si riprenda. Questo solo tu puoi dirlo. Scusaci se improvvisamente sembriamo diventati tutti dottori!!! Tutti noi parliamo col cuore perchè ci sei cara e vogliamo che tutto vada bene. Io personalmente, dopo la morte di mio padre, non mi fido più così ciecamente dei dottori: anche se bravissimi ed in buona fede, sono umani e, quindi fallibili. Loro ci mettono le mani, il resto lo mette Dio. Per questo credo che, dopo aver ricevuto le opportune spiegazioni, ognuno sia il miglior medico di se stesso. Anche se spesso faccio un po' la pagliaccia e non lo do' a vedere, soffro tantissimo per la perdita di mio padre e spesso, ricordandolo, piango di nascosto per non rattristare chi mi sta intorno."Se avessi fatto questo, se avessi tentato quest'altro, se mi fossi opposta all'operazione...." . Questi sono i pensieri che mi martellano la testa di continuo. Ma, come si dice banalmente, alla morte non c'è rimedio. INVECE TUA MADRE E' VIVA E TU DEVI COMBATTERE PER LEI E ANCHE PER TE STESSA, come faccio io con la mia.
Io, un'altra campana la sentirei. Ti abbraccio forte.

Amici, scusate se stasera vi ho trascurati ma la nostra Fragolina aveva più bisogno. E soprattutto chiedo scusa ai nuovi arrivati AKEYO e SISI: non vi spaventate! E' solo un momento. Abbiamo avuto anche tante notizie e risultati positivi, come potrete leggere dai vecchi post. Fragola tornerà presto a sorridere di nuovo. Vero Susannina? ;-)

Vi lascio con un pensierino per la notte: "Non puoi pretendere di scoprire nuovi orizzonti se non hai il coraggio di lasciare la spiaggia".
Baci, Laura.

Ippocrate
 

Buon giorno a tutti, poiché in questi giorni, ognuno abbiamo detto la nostra a sostegno di Susanna e sua mamma, ora, secondo me, per non crearle confusione, sarebbe bene non soffermarci sull’argomento a meno che non sia lei stessa a chiedere nostri pareri, dico questo in segno di rispetto per loro e per noi stessi, continuiamo tuttavia a sostenerla in tutti i modi possibili.
A me personalmente fa sempre piacere ricevere notizie e migliori proposte da portare avanti, tutti con il proprio caso attingiamo da queste discussioni, di una cosa sono sicuro, serve almeno a valutare la professionalità e l’umanità di determinati medici che non sempre osservano il giuramento di Ippocrate :
"Consapevole dell'importanza e della solennità dell'atto che compio e dell'impegno che assumo, giuro:
di esercitare la medicina in libertà e indipendenza di giudizio e di comportamento;
di perseguire come scopi esclusivi la difesa della vita, la tutela della salute fisica e psichica dell'uomo e il sollievo della sofferenza, cui ispirerò con responsabilità e costante impegno scientifico, culturale e sociale, ogni mio atto professionale;
di non compiere mai atti idonei a provocare deliberatamente la morte di un paziente;
di attenermi alla mia attività ai principi etici della solidarietà umana, contro i quali, nel rispetto della vita e della persona, non utilizzerò mai le mie conoscenze;
di prestare la mia opera con diligenza, perizia, e prudenza secondo scienza e coscienza ed osservando le norme deontologiche che regolano l'esercizio della medicina e quelle giuridiche che non risultino in contrasto con gli scopi della mia professione;
di affidare la mia reputazione esclusivamente alla mia capacità professionale ed alle mie doti morali;
di evitare, anche al di fuori dell' esercizio professionale, ogni atto e comportamento che possano ledere il prestigio e la dignità della professione;
di rispettare i colleghi anche in caso di contrasto di opinioni;
di curare tutti i miei pazienti con eguale scrupolo e impegno indipendentemente dai sentimenti che essi mi ispirano e prescindendo da ogni differenza di razza, religione, nazionalità condizione sociale e ideologia politica;
di prestare assistenza d' urgenza a qualsiasi infermo che ne abbisogni e di mettermi, in caso di pubblica calamità a disposizione dell'Autorità competente;
di rispettare e facilitare in ogni caso il diritto del malato alla libera scelta del suo medico, tenuto conto che il rapporto tra medico e paziente è fondato sulla fiducia e in ogni caso sul reciproco rispetto;
di osservare il segreto su tutto ciò che mi è confidato, che vedo o che ho veduto, inteso o intuito nell'esercizio della mia professione o in ragione del mio stato;
di astenermi dall'"accanimento" diagnostico e terapeutico."
Sarebbe un bel giuramento non c’è che dire, però di mezzo, secondo me c’è sempre S. Palancaio a cui molti dei nostri cari e professionali medici si ispirano e mi fermo qui per non innescare cose antipatiche, vi abbraccio tutti, Alberto.

Cara Fragola, purtroppo, in questo mondo spesso si pecca di "mancanza d'umiltà". E' questo uno dei motivi per il quale i medici non ti consigliano di rivolgerti ad un altro collega. Loro ti hanno preso in cura, e difficilmente ti manderanno in cura da qualcun altro. Lo so, sembra un'assurdità. Ma è così! Questa cosa l'ho sperimentata diverse volte.
Comunque tornando al discorso dello IEO, il dr. Orsi, quando andammo per mio padre, ci disse che in quel momento andava bene il Sutent, e quindi la prossima visita avremmo dovuto farla da un suo collega oncologo (dato che lui non lo è). Questo è già un grande segno di umiltà. Poi ci rianimò dicendo che nel caso in cui il Sutent avesse fallito, sarebbe potuto intervenire lui con tantissime altre nuove tecniche di radiologia interventista oggi disponibili, come il sistema HIFU, la Sirt, ecc.

Insomma, come si dice? tentar non nuoce. Contattalo all'indirizzo franco.orsi@ieo.it, illustragli un pò il caso, e prendi un appuntamento.

Altro non posso fare che augurarti un grosso in bocca al lupo!
Ti siamo vicini

Un saluto

Ho ballato!!!!
 

Ragazzi, è vero che in questo momento tutti i nostri pensieri, e ovviamente anche il mio, sono rivolti alla situazione di Susanna però io, al contrario di Laura qualche pensiero faceto lo voglio fare lo stesso giusto per sdrammatizzare la situazione. Non che non partecipèi al dolore ed all'angoscia di Susanna per sua madre, però, nella nostra situazione è meglio sdrammatizzare.
Quindi vi dicevo che finalmente dopo quasi un mese, ieri sera sono andato a ballare. Sono un fanatico, patito perso del ballo liscio ed in questo periodo in ogni paesino o borgata dei dintorni vi sono sagre e feste paesane e immancabilmente non mancano le piste da ballo. Ho fatto un pò di fatica, alla fine della serata i piedi erano tutti indolenziti e le gambe non mi reggevano più, però i miei 5 o 6 balli sono riuscito a farmeli come si deve. Con mia moglie, fanatica anche prima di me, abbiamo raggiunto l'accordo che, fintanto posso e mi sento, faremo tutto quello che abbiamo sempre fatto... poi si vedrà. Dovevate vedere le facce, tra lo stupito e l'allegro, dei parenti e amici che ci vedevano ballare. Sembravano quelle di chi ha visto un miracolo o qualcosa del genere:act::act:
Stamane ho visitato le piante dei piedi ed ho visto che in zona laterale dei mignoli, verso il dorso, ho degli arrossamenti dolorosi mentre non sono dolorosi gli arrossamenti sotto i "pollici". Nelle mani ho come tanti piccolissimi taglietti nella pelle dei pollici ed i palmi soro arrossati, ogni tanto ho delle vampate di calore tali che mi sembra di essere un super eroe pronto a lanciare palle di fuoco. Bene ecco fatto, vi auguro di trascorrere serenamente questa serata domenicale, qui fra un pò si scatena un temporale perchè il cielo non preannuncia nulla di buono... chissà forse si rinfrescherà l'aria e si dormirà meglio. Ciao a tutti Franco:ok:

Buona Sera a tutti

caro albfon la cura è pronta abbiamo le medicine a casa le analisi sono state viste dal medico è sarebbe stata pronta anche la tac - piccolo incidente di percorso si sono scordati - non so di chi sia la colpa di far fare a papa' la preparazione prima della tac con metodo di contrasto

mio padre non è allergico ma puo' mostrare delle intolleranze ad alcuni farmaci - questo mi preoccupa un po'

io non sarò un medico ma le sue analisi sembrano essere meglio delle mie
è mai capitato a nessuno di voi di immaginare che il passato sia solo un brutto sogno e che prendere il sutent sia un po' come prendere degli integratori
forse sto impazzendo

canti balli&compagnia del sutent
 

Caro Franco, la tua vitalità mi appassiona, qui ormai, tra mare, balli, magnate e teatrini vari, abbiamo dato sfogo a tutto ciò che ci sentiamo di esprimere di buono nonostante la bestia che si annida tra di noi, senza perdere di vista ovviamente le vicissitudini che disgraziatamente di tanto in tanto a qualcuno vanno a capitare, ad ogni modo anche così è segno che, benché consapevoli di ciò che ci grava non ci andiamo a buttare dalla torre prima che arrivi sul serio la nostra ora, l’attendiamo questa anche con un bel po’ di allegria e speriamo che arrivi il più tardi possibile diciamo tra gli 85 ed i 95 anni, io mi accontenterei anche a 95!!!!:fiufiu:

Cara Donatella, non mi hai detto che comincerai in ogni caso, io dico di si, se la medicina ti è stata consegnata, a prescindere da quell’asino che vi ha fatto la prescrizione della tac e che comunque se questa è stata eseguita, eventuali situazioni metastatiche a carico polmonare si vedono ne più e ne meno, un ottimo radiologo vede quasi tutto anche in altre zone anche senza il mezzo di contrasto, perciò per questa volta non dovrà più essere rieseguita che si attaccassero al tram, visto che loro fanno errori in continuazione non capisco perché deve essere sempre il paziente a rimetterci andandosi a prendere nel giro di pochi giorni una caterva di radiazioni. Tuttavia per metterti al riparo da qualsiasi incomprensione con i vostri medici, contatta lo stesso l’oncologo e convincilo a dare inizio. Le analisi ora sono bellissime lo so, ma tra qualche giorno se sarà come succede a me ce ne saranno pochi senza asterischi, ma non preoccuparti per questo, se non saranno valori fuori misura si andrà avanti lo stesso. Per quanto riguarda il sutent con un po’ di fantasia lo possiamo definire come vogliamo, l’importante è che ci tenga fuori dai guai. Nei post precedenti dove ognuno di noi ha indicato i problemi che provoca il farmaco, troverai anche le risposte per alleviare qualche disagio più o meno pesante che inevitabilmente arriverà, abbracci ed in bocca al lupo.:ciaociao:

06/07/08
 

:-)Salve ragazzi siam rientrati da poco da un matrimonio,pure Morgan vi ha partecipato son stata felicissima!nonostante la giornata caldissima,la cerimonia con usuale cena e festeggiamenti eran in un posticino in collina e l'aria era davvero diversa dandoci la possibilità di parteciparvi nonostante gli abiti agghindati a festa!anche x tutti voi spero che la questo giorno sia statao positiva vedo che franco è pure ballerino ma di cosa, latino americano o che, beato te,mi ero proposta di voler imparare x adesso ho solo rinviato....poi la donatella che deve iniziare la terapia,auguri! susanna forza! lauretta sei forte, giulietta scusami nn vorrei che ti sentissi offesa!Alby complimenti nn avevo mai letto quel giuraMeto copia e incolla spesso alemo quando vengon a leggere è bene che li rimanga impresso!un ciao anche a brasilero scusate ma son stanca notte notte a tutti VOI e a quelli che nn son citati !un abbraccio Maty:ciaociao:

Si e' cancellato tutto....
 

Riciao a tutti,
avevo scritto ma si e' disintegrato il post precedente...
Vi accennavo alla situazione psicologica di mio padre che e' praticamente a terra!
si sente impotente come del resto io .
Alberto caro, Ninuzzu e' in cura a Palermo dal Prof. Agostara... non so se Susanna e' mai stata da lui per un consulto.
Cmq a parte la situazione psicologica ha dei dolori sulla fascia renale e in quella zona e' quasi perennemente prsente un gonfiore .... che puo' essere?
BOH!
Franco.. sei un mito.. che forza che hai!!! Vorrei ne avesse un po della tua mio padre!
Ma lui dice : NON SO CONTRO COSA STO COMBATTENDO E NON HO ARMI ADEGUATE PER DIFENDERMI.
CHE FACCIO PER TIRARLO SU ???????????????????:confused:
Sono felice per Morgan presente al matrimonio.
Come sta tuo padre Brasilero?????
ciaooooooooo.Simona.

Piccola informazione
 

Ragazzi scusate..
mio padre prende il sutent alle 10.00 quidni quando conviene assumere il gastroprotettivo?
Sempre grata...
Ah dimenticavo..ho visto che ha la pelle delle gambe un po secca ... che mettiamo?Quale idratante da piu' sollievo?

Cara Simo è bello trovarti anche se trapela dalle tue parole molta delusione,io posso solo dirti che x la pelle secca la miglior crema usuale è la leocrema ,giustamente grassa e facile da trovare! certo questo solo se la pelle è secca altrimenti altri magari sapranno indicarti meglio...grazie del tuo pensiero a presto matilde buonagiornata a tutti un bacio!:ciaociao:

Ciao Simona, adotta anche tu il copia ed incolla vedrai che non si cancellerà più nulla, scrivi prima su word e poi lo trasferisci sul post. Tornando a Ninuzzu, ho appreso che è piuttosto giù, da un lato lo capisco, dall’altro posso dire che così si parte con il piede sbagliato, non vi è cosa peggiore in questi casi dello sconforto, la malattia troverà terreni fertili dove andare a colpire, perché si troverebbe di fronte un fisico che non reagisce. Non basta la medicina fine a se stessa per arginare il già difficile tipo di carcinoma di cui è stato colpito, ma ci vorrebbe una grande forza di volontà che purtroppo da quanto intuisco non c’è.
Non conosco il Prof. AGOSTARA neanche per sentito dire, per cui spero che sia un luminare nel suo ambito e che non sia discepolo di S.Palancaio!

Per quanto riguarda i dolori sulla fascia renale operata, è prassi che si verifichino con l’assunzione del sutent, anche il gonfiore se sta sempre nella medesima zona può essere un rilascio dei muscoli addominali, pensa che io a 4 anni e ½ di distanza dall’operazione ho il fianco destro sempre più gonfio del sinistro, un po’ antiestetico, ma fa nulla.

Prima di ammalarsi Ninuzzu che faceva? Aveva qualche hobby? Piace giocare a carte con gli amici? Insomma dovreste insistere affinché nel limite del possibile possa condurre una vita affine ai suoi desideri anche se si tratta di lavoretti pesanti che se lui se la sente di affrontarli lasciatelo fare, lasciategli fare tutto ciò che gli pare, gli fate presente soltanto di non stancarsi troppo in un'unica volta.

Secondo me Ninuzzu faceva il pescatore ed ora si vede perso senza il suo adorato mare!!!!
Un oceano di abbracci, Alberto.;-)

gastroprotettivo
 

Un consiglio per l'assunzione del sutent, io direi sempre alle 22,00, tuttavia se già lo prende alle 10,00 del mattino per il gastroprotettore non fa differenza, glielo dai sempre al mattino mezz'ora prima di colazione, ricordati che dal prossimo ciclo di farglielo assumere alle 22,00, ciao

NINUZZU prima di ammalarsi?
Ogni week end fuori con mia madre!!!!!
Abbiamo un negozio di informatica e il sabato siamo chiusi , quindi lui partiva sempre .... vi giuro tutti i fine settimana!!!!!
Un vulcano mio padre... ma ora.. terra bruciata!
Matilde. Grazie del consiglio sulla crema,, si perche' al momento solo secchezza non piaghette.

informazione
 

Salve!!!ditemi secondo voi i centri oncologici che fan al nostro caso di maggior fama in toscana...e pure come chirurgia?grazie ciao!:ciaociao:

viva la vita!!!
 

Ciao ragazzi!!
SISI devi convincere tuo padre, che mi sembra di capire sia un uomo in gamba, a vivere la vita nello stesso modo di prima, con le stesse ambizioni, interessi e passioni di prima. Sprona tua madre ad assillarlo perchè la porti fuori la sera. In questo periodo, in tutti i centri abitati, pullulano le varie attività estive organizzate dai Comuni. Portalo a vedere un bel film all'aperto, a mangiare un gelato sul lungomare. Stuzzica i suoi interessi e fategli capire che la vita è bella e va vissuta comunque si presenti, non si può scegliere di mangiare solo e sempre i pasticcini che ci piacciono, qualche volta bisogna mangiare anche quelli con la graniglia di cocco (che schifo!!). Vedrai che a poco a poco, con il tempo che è un gran guaritore, si abituerà a questa situazione, finirà per accettarla e riprenderà a sorridere. Comunque non è vero che non sa contro chi combattere: oltre al TUMORE (chiamiamolo con il suo nome) deve combattere contro se stesso, contro l'apatia, il malvivere e l'angoscia di sentirsi sconfitto in partenza. Io il Cancro l'ho sconfitto già due volte, nel 2000 e nel 2002 e sono intenzionato a sconfingerlo anche la terza volta anche se la battaglia mi costerà fatica e forse qualche pezzo di me. A forza di rinvii, vincendo le varie battaglie, sono andato avanti di 8 anni e se tanto mi da tanto continuerò per almeno altre 5 battaglie, non importa se poi perderò la guerra, mi accontento di arrivare ai 90 - 95 anni (Alberto docet):fiufiu: Coraggio a Ninuzzu e, visto che è pratico di PC, perchè non lo fai scrivere ogni tanto??
Cara Matilde, ho frequentato per anni una scuola di ballo e solo quest'anno ho dovuto interrompere la mia assiduità, comunque non dispero di poter riprendere le lezioni questo autunno. Sono un appassionato di ballo liscio sia da sala che standard (sai quello che ogni tanto fanno vedere in tv con tutti quei pinguini in frack che ballano il valzer). Non disdegno ovviamente i balli popolari quali la mazurka ed il fox trot ma il mio preferito resta il TANGO (non argentino che mi piacerebbe molto imparare). Da due anni ho iniziato anche i latino americani (salsa e cha cha cha), anche questi divertenti.
Bene, anche oggi, dopo avervi rivelato un'altra piccola parte del mio carattere deve lasciarvi per andare a preparare le carte per domani mattino: ho la visita medico legale per il ricorso alla Corte dei Conti per il riconoscimento della dipendanza da causa di servizio e successivamente si discuterà per l'aggravamento dell'invalidità civile; voglio arrivare al 100%, non per avere pensione o altri emolumenti, che forse non mi spettano per il reddito che ho, ma solo per saggiare lo stato delle Commissioni mediche Invalidi Civili. Vedremo Ciao a Tutti Franco:ciaociao::ok:

Ospedali in Toscana
 

Careggi
Mayer
Firenze
Empoli
Prato
Pistoia
S. Chiara
Pisa
Lucca
Massa
Livorno
Viareggio
Le Scotte
Siena
Arezzo
Grosseto
Gli Ospedali delle località elencate, fanno parte tutti dell'Istituto Toscano Tumori, penso che la scelta sia molto ampia e d'avanguardia, per quanto riguarda i blocchi operatori, senza nulla togliere a nessuno, per la toracica mi affiderei a quello di Pisa, per il resto secondo me tra Firenze & C. c'è solo l'imbarazzo della scelta, IN BOCCA AL LUPO:mm:

causa di servizio
 

Ciao Franco, in bocca al lupo per la causa di servizio, so che sarà dura, hai comunque fatto benissimo a tentare, non si sa mai!!

A me quei fannulloni di Roma, dopo 3 anni non si sono degnati neanche di darmi una risposta, aspetteremo con santa pazienza, tanto prima o poi S.Brunetta li colpirà, Ciaooooooooooo

Strutture oncologiche in Sicilia
 

Ciao questa sera mi è preso lo schizzo di andare a vedere i nostri compatrioti siciliani quando ammalati di cancro a che Santo devono rivolgersi, ebbene, con mia grande sorpresa vado a scoprire cose che manco mi sognavo esistessero anche se per la verità trattasi come sempre di strutture private ed accreditate con il SSNN:
http://www.salutesicilia.it/iom/chisiamo/home.shtml
http://www.oloshop.it/vsteresa/home/dovesiamo.php
http://www.ccocatania.it/
Addirittura si dice che a Villa S.Teresa di Bagheria applicano un tipo di radioterapia “Radioterapia stereotassica o radiochirurgica” che altrimenti ci si dovrebbe rivolgere al S.Raffaele di Milano per avere pari risultati. Sarà proprio così chissà?? Tuttavia è sempre bene sapere quante poche buone cose ci sono e la maggior parte di noi non conosce parlo ovviamente dei siciliani. Salutiiiiiiii&Saluteeeeeeee:mm:

perdita di peso
 

Ciao ragazzi,
stamattina mio padre si e' pesato : 75 kg contro i 79 kg di 20 gg fa.
Come mai dimagrisce cosi' tanto?
Credete sia un segno della malattia che avanza?
Lui mangia , anche se molto piu' pesce rispetto a prima , non credo cmq che questo possa giustificare una tale perdita di peso.
Sono preoccupata.
Inoltre ha dolore al rene "buono".
Non so fratelli di sventura .... non so che dire!!!!:-\

Villa S. Teresa di Bagheria
 

Simona, figliola cara, Ninuzzu, se non sbaglio dovrebbe essere al 6° giorno di assunzione, hai notato se per caso lui dice di urinare con più frequenza ed anche di notte? Se così fosse, il dimagrimento può essere anche messo in relazione a questo, bisogna poi vedere gli esami se per caso vi è proteinuria, ciò starebbe a significare che starebbe perdendo delle proteine, vale a dire massa muscolare, attenzione sto azzardando solo ipotesi non deve essere per forza come dico io; comunque in relazione a quanto premesso, per quanto riguarda me, la 1° settimana comporta una maggiore minzione ed una minore in relazione all’ultima settimana con la 1° settimana di pausa.
Spero che le cose vadano di pari passo così come capitano a me, altrimenti non saprei dove andare a parare.
Nel mio precedente post ho elencato tre indirizzi web di cui uno potrebbe interessare la vostra situazione nell’eventualità del bisogno ed è quello di Villa S. Teresa di Bagheria, magari conoscevate già quel centro, ad ogni buon fine, io lo ribadisco non si sa mai, ciao a risentirti,Alberto.:mm:

Stop terapia
 

Ciao a tutti:ciaociao:

Oggi primo giorno di riposo dopo il secondo ciclo, se ricordo bene entrano in pausa anche, MORGAN e FRANCO.Ho fatto gli esami del sangue e sono stato a visita dalla dottoressa (veramente carina e dolce, mamma di Bolzano e papa' siciliano un bel connubio ) e mi ha detto che gli esami non vanno molto bene vari asterischi, creatinina:1,48 (0,70-1,30), piastrine:87 (150-450) e che mi avrebbe sospeso momentaneamente la terapia, ma non c'e' bisogno perche' appunto da oggi ho 14 giorni di interruzione, tra una settimana dovro' ripetere gli esami del sangue e tornare da lei.
Comunque il secondo ciclo l'ho sopportato discretamente,la mia speranza e' che il sutent abbia gia' funzionato ( poi lo dira' la tac del 14 luglio ) ne ho parlato anche con la dottoressa, il fatto che la mia glicemia da ormai 20 giorni e' tornata normale dopo mesi, secondo me e' perche' il sutent a lavorato sul tumore che ho al pancreas.
Carissimi amici ci sentiamo, ciao.

perdita di peso
 

Simona, per il momento, anche se è difficile, non disperarti ad ogni novità. Lo so che tutto ciò che è nuovo sembra negativo ma non sempre lo è. io in un mese ho perso 4 chili, esattamente uno alla settimana. Come avevo detto in precedenza, per fortuna prima dell'inizio della cura, avevo fatto un buon piano di accumulo (di grassi ovviamente). Mi sono accorto, come ha detto Alberto, che ho perso pochissi grassi e quasi tutta massa muscolare per cui mi sono riproposto, dalla settimana prossima visto che oggi è l'ultimo giorno del primo ciclo, di riprendere un pò gli allenamenti in palestra (fintanto che ci riesco!!). Fa bene tuo padre a mangiare tanto pesce, voi ve lo potete permettere. Per il resto non esprimo pareri perchè sarebbero azzardati qualunque cosa dicessi. Ciao

Pausa
 

Noto con piacere che molti di noi sono in pausa questa settimana..anche noi lo siamo, abbiamo fatto i prelievi ieri e siamo in attesa dei risultati e della relativa visita oncologica che seguirà la prossima settimana. Per quanto riguarda la perdita di peso devo dire che anche a noi capita di perdere due o tre chili durante il ciclo, mio marito mangia normalmente di tutto e non c'è motivo di pensare che vi siano problemi al di fuori della terapia..dunque coraggio,non preoccupiamoci oltre il dovuto. Buona serata a tutti:-):ciaociao:

Sutent
 

Oggi Per La Prima Volta Ho Visitato Questo Forum
Mio Padre E' In Cura Con Il Sutent... Non So Dire Da Quando Visto Che Abbiamo Iniziato, Alla 11 Pasticca Abbiamo Interrotto
Abbiamo Ripreso A Giorni Alterni Alla Ottava Abbiamo Interrotto
Insomma Ancora Non Si Riesce A Fare Un Ciclo A Causa Degli Effetti Avversi
Non Mi Sembra Che Tra Di Voi Ci Sono Esperienze Simili
Piu' O Meno Tutti Siete Riusciti A Sopportare Almeno Un Ciclo
Che Ne Pensate?
Io Oggi Un Po Scoraggiata Anche Se Non Sconfitta
Aspetto Vostre
Ern

sutent si sutent no
 

Ciao Ern, oltre ad un caloroso benvenuto, altro non ti posso dire se non andarti a vedere con la santa pazienza i precedenti post da noi scritti e che evidenziano più o meno tutte le avversità che provoca questo farmaco, attenzione però, esprimo mio parere personale non vincolante, non dovrebbe il tuo babbo fare così tante pause come le hai descritte, non credo che così facendo il sutent farebbe il suo massimo effetto, sarebbe a dire che salta oggi e salta domani e poi così via non si conclude assolutamente nulla perché il farmaco è stato concepito per funzionare a 50 mg con 37,5 mg nel caso di particolari e gravi intossicazioni, altrimenti lo si deve assumere tassativamente per 28 giorni consecutivi, salvo che agli esami del sangue non vengano fuori valori talmente sballati che se ne sconsiglia proprio l’uso. In tal caso si dovrebbe interrompere per un certo periodo di tempo, fare rientrare certi valori e poi dagli dentro senza stare a guardare le sofferenze che ci provoca se no va a finire che fa più male che bene.
Detto questo, con la speranza di essere stato chiaro, auspico a te e tuo padre, una lunghissima permanenza tra di noi e sempre in più buona salute, se lo vorrai ci farai anche sapere come si chiama e quanti anni ha e da che tipo di carcinoma è stato colpito, in bocca al lupo, Alberto.=-O

causa si causa no causutent boooo?
 

Francooo, non dici nulla di come è andata la visita medico legale per il ricorso della causa di servizio????:-\

pausutent
 

Ciao Myta, siamo tutti in pausutent, ovvero in ferie per chi non gli viene l’asma come me, non vedo l’ora di ricominciare così comincio a respirare, come procede il maritino, si da, da fare, insomma ti aiutina un po’ in cucina o pensa solo a sgranocchiare? Io per passarmi il tempo quando mi ringalluzzisco un po’ faccio certi pranzetti!!!! :fiufiu:

Alberto grazie per avermi risposto
Mio padre ha 67 anni, carcinoma del rene con mestasi polmonari e ossee
Le interruzioni che ho raccontato sono state tutte consigliate dal medico
Onestamente anche io ho le tue stesse perplessita' ma è difficile contrastare il consiglio dell'oncologo di fiducia
Ad esempio ieri, dopo due giorni di diarrea persistente mi ha consigliato di interrompere per evitare un indebolimento eccessivo. Forse bastava contrastare con dei medecinali o delle flebo?
Non so
aspetto preziosi consigli
grazie

acqua
 

Caro Erminio, guarda tu, due pesi e due misure. La tua Dottoressa si preoccupa quando vi sono alcuni asterischi e le piastrine un po’ basse (per questo serve la pausa come tu dici), invece la mia comincia a preoccuparsi quando nelle vene circola solo acqua ed i valori sono talmente sballati che si limita ad offrirmi una settimana in più di riposo, cosa che io puntualmente rifiuto e lei di buon grado approva, a dire il vero due cicli consecutivi a 37,5 me li ha fatti pure fare, inoltre mi aveva offerto un protocollo ad oltranza che era già stato approvato dalla casa farmaceutica psifer, cioè 37,5 di farmaco sempre senza interruzioni, io per il momento ho rifiutato tale proposta, ma non si sa mai, mi terrebbe lontano l’asma e quindi non sarebbe così male, chissà cosa succederebbe al 3° ciclo consecutivo?? Dovranno venire i pompieri a prelevarmi perché bruscio????!!!!:nono:

Santa Pazienza !!!!!!
 

Ciao Amici,
Vi racconto questa....
Nel ricordarvi che anche se ho un mio lavoro , al momento sfrutto le mie ferie per aiutare al negozio di mio padre , stamattina un essere ignobile mi ha dato il buongiorno : circa 20gg or sono ha acquistato un pc con relativo monitor lcd 22 " LG da lui scelto... ora costui pretende che , visto che passando da qui e vedendo in vetrina un modello samsung che preferisce al suo... io con molta tranquillita' abbia l'obbligo di cambiarglielo!!!!!!
ora dico ... se questo avesse i problemi che abbiamo noi... romperebbe le scatole alla gente per di piu' avendo torto marcio?????????????????
Voi direte : Simo' ma a noi che ci frega?????????
Niente... ma mi andava di raccontarvelo :-P
Benvenuta ERN , che Alberto invece chiama erroneamente Erminio :mm: ......!!!!!!!!
Io sono una novellina a proposito di Sutent ma nonostante la mia poca esperienza , non credo che queste interruzioni siano indicate ...
Non avete risposto al quesito : dolore al rene superstite ....voi ne avete mai avuto?????????
Per il resto noto un assenteismo allucinante... spero siate tutti sereni e a divertivi.Susannina dai notizie della tua mamma , e spero che ti stai riguardando.
Ciao.

Grazie per il benvenuto, e grazie per avermi risposto
per evitare confusioni il mio nome è Ernesta (abbreviato con Ern)!
Credo che voi tutti avete ragione: tutte queste interruzioni non hanno senso; mio padre ha comunque gli effetti avversi ma rischia di non beneficiare dei successi della terapia...
Venerdì ho intenzione di riparlare con calma con il medico
A proposito di calma e medici. Io sono alla prima esperienza e forse da ingenua immaginavo che il paziente oncologico avesse bisogno o diritto ad una attenzione maggiore, disponibilità, ecc ecc
ho l'impressione che la sanità italiana stia davvero messa male
voi che esperienze state facendo? Come gestite i controlli, i prelievi, gli esami tipo radiografie, tac ecc

cara sisi
le rotture di scatole tipo quella che racconti tu per me sono all'ordine del giorno
Ogni mattina prima di uscire è come se metto un casco di protezione, una tuta antiproiettile e vado ... a combattere la mia giornata
con grande sforzo arrivo a sera fortunatamente riuscendo a non mettermi nei guai; sai a volte è difficile non farsi prendere dalla rabbia!

un saluto a tutti

Monitor
 

Ciao Simona, molto divertente il tuo cliente, talmente divertente che se trovava me starebbe ancora trottolando per le Via di Palermo per via dei calci in C….. che avrebbe preso, nondimeno come tu sai il cliente ha quasi sempre ragione e dunque facciamo buon viso a cattiva sorte.:wall:
Il quesito che hai proposto, se nessuno ti ha risposto è solo perché tra coloro che lo hanno letto non hanno trovato riscontri su di se, in tal caso giusto non rispondere, se no, se ognuno dice la sua in men che non si dica si intaserebbe il forum.:mm:
Avrai modo di constatare che qui ci sono giorni vuoti in cui nessuno ha voglia di scrivere qualcosa e viceversa altri giorni che quasi tutti rientrano anche solo per qualche saluto, perciò non te la prendere più di tanto se tu scrivi e non trovi risposta, prima o poi qualcuno di noi intercetterà il tuo post e risponderà, fino ad ora ognuno di noi, secondo il mio parere si è comportato da persona perbene usando il massimo rispetto per tutti gli altri. Hai ragione vorresti trovare un appiglio che possa darti un po’ di tranquillità, ma qui come vedi di tranquilli purtroppo non c’è nessuno, tutti consapevoli di ciò che ci sta accadendo, quindi ci rifugiamo in questo contenitore ad esprimere i nostri dubbi ed a trascorre qualche momento lieto nell’apprendere che qualcuno di noi possa avere la meglio sul mostro.:-\
Per quanto riguarda Erminio ed Ern non ho commesso confusione, se vai a vedere Erminio è Niomeri48 mentre Ern è l’ultima giunta che tra l’altro non so se sia Ern il suo vero nome perché non lo ha ancora reso noto. Un grande in bocca al lupo per tuo papà, a risentirci, Alberto.

Ern
 

caro Alberto
forse non hai letto il mio post :-)
Mi chiamo Ernesta (abbrev Ern)

Io non ho molta esperienza di forum, ma mi son letta tutti i vostri messaggi precedenti e oltre a trovare preziosi consigli, utili confronti, mi sembrate un gruppo davvero OK: piacevoli conversazioni, serie e rispettose ma anche divertenti e affettuose

basta con i complimenti!
ern

dissetunteria
 

L'ho letto, in ritardo, ma l'ho letto, Ern, si vede che mentre scrivevo per Simona tu stavi pubblicando il tuo, talvolta ci si trova in queste confusioni!
Poi più avanti avremo modo di scambiarci idee ed opinioni, se sarai della partita (purtroppo). Per quanto riguarda la dissenteria di cui soffre tuo papà, è purtroppo una reazione avversa del sutent, pertanto non vi scoraggiate e cercate di andare avanti con la terapia cercando di arginare soltanto la dissenteria, più terapia continuata riesce a fare meglio è, se no il sutent blandamente non ce la potrebbe fare ne ora ne mai, in bocca al lupo, ciao, Alberto.