Scuola forum (scuo.la) - Forum di discussione per le scuole

Scuola forum (scuo.la) - Forum di discussione per le scuole (https://www.scuolaforum.org/)
-   Medicina (https://www.scuolaforum.org/medicina/)
-   -   Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent? (https://www.scuolaforum.org/medicina/217-qualcuno-ha-avuto-esperienze-con-la-terapia-sutent.html)

grandine72 07-15-2009 12:33 AM

Esito risonanza.........
 
Ciao a tutti! Oggi ho parlato telefonicamente con l'oncologico e mi hanno fatto capire che la risonanza non ha chiarito niente e dovrei fare un'ecografia e la solita tac per vedere le eventuali evoluzioni....sapevo gia' che sarebbe andata così. Vabbe'....
Cara Giuly,splendida Sardegna,divertitevi anche per me. Il 22/07 dovrei tornare con la famiglia per qualche giorno a Principina,ci conosceremo?
Renato,mi insegni a fare le pieghe come Valentino? Oggi ho visto un suo speciale sul programma sfide su RAI 3,che bomba...se non lo hai visto cerca di rivederlo su internet,troppo bello! E' il mio pilota preferito. Dove abiti? Se siamo vicini si potrebbe organizzare una giratina,cosa ne pensi?
Rosanna,il piu' veterano del sutent dovrebbe essere il doctor Nanni che aveva fatto 24 cicli, io per ora ho fatto dieci cicli di sorafenib e sono al 21° di sutent. Potrei raccontare sicuramente tante cose riguardo agli effetti e ai parziali rimedi ma sarei soltanto ripetitivo perche' nel forum c'e' gia' tutto scritto e ripetuto,sono sempre comunque ultradisponibile per qualunque domanda.
Lorenza,siete sempre tutti nei nostri pensieri e sono sicuro che lo sai! Dai un bacione a Laszlo da parte di Erica e Sara,grazie cara!
Nanni,ci voleva assolutamente la nota positiva dei "cinque anni" che hai scritto,mi hai ricordato quello che mi aveva detto il mio oncologo alla prima visita che pero' poi aggiunse anche: con i mezzi avuti fino ad oggi a disposizione. Oggi ci sono molti altri prodotti che ci regalano qualche speranza in piu'...almeno illudiamoci no? Forza per la tac!
Edo,non per vantarmi ......ma diventano piu' belle di quando escono dalla fabbrica,scusa la modestia. Oggi ho riparato una Opel corsa nuova di pacca completamente distrutta dalla grandine e l'ho raddrizzata tutta per poi essere scartata e riverniciata perche' non era possibile fare altrimenti,anche così si ottengono dei bellissimi risultati e soprattutto senza riaffioramenti di gore di stucco invece frequentissime con le riparazioni tradizionali che io sconsiglio vivamente agli amici. Anche io ho fatto un'offerta tirchia ad una vedova per una macchinina un mesetto fa e ancora non ha deciso...ci vuole anche un po' di culo,vai avanti sempre con l'offerta bassa perche' quando riesce e' molto piu' gratificante,e' solo un gioco.Quando ci interessa pero' veramente si possono offrire anche i 50 eurini in piu'. Come fai ad andare al lago senza moto d'acqua? Devi dire alla Paola che quando va a servire ai tavoli deve farsi pagare per comprarti il giochino per l'estate 2009,giusto?
E' tardissimo e domani ho da fare dalla mattina presto,non ho mai il tempo di fare un giretto in moto e questa e' la cosa piu' negativa del lavoro che faccio,quando sto male non lavoro e quindi niente moto,quando sto bene ne devo fare troppe....che palluzze,non esistono mai le mezze misure.
Buonanotte a tutti quanti!

picco.lino1973 07-15-2009 07:46 AM

Quote:

Originariamente inviata da ERN (Messaggio 10995)
Cara Franca e a me dove mi metti?
Comunque se vai a pagina 200 c'è un mio post dove avevo gia fatto l'elenco di tutti (almeno i frequentatori di quel periodo) con tutte le provenienze. Potresti ripartire da lì. Sai, un incontro c'è gia stato. Io purtroppo, nonostante facevo parte del comitato promotore, non ho potuto partecipare. Se riuscite a replicare, ci sarò.

Rosanna, Lorenza, mi spiegate un po meglio queste cure omeopatiche? che cosa è l'ind04?

Giusy mi fa piacere sapervi in Sardegna, e tu Franco ma che combini? E' bello sentirti così pimpante!
Nanni, amico mio, questo è tutto per te:

volevo linkare video jovanotti, ma dopo mezz'ora che provo e non funziona mi arrendo. Comunque, Sono un ragazzo fortunato, è la mia dedica per te!!

http://s165.photobucket.com/albums/u...nato-Video.flv

con immenso affetto a Nanni e Ern

2525pet 07-15-2009 12:41 PM

Certo che le piaghe ai piedi passeranno, però che rottura non poter camminare!!!
Nanni, i cinque anni di sopravvivenza sono solo statistiche, vai avanti con positività nei confronti della vita ed inca....ttura gigante nei confronti del male, vedrai che questo mix ti aiuterà ad andare avanti per tanto tempo ancora... Ciao.
Io non mi porto tutta la cartella clinica, è un papiro notevole. In compenso l'ho riversata tutta su una chiavetta usb che tengo costantemente aggiornata, è decisamente più comodo.
I km in bici servono, o meglio ci tento, a rifarmi i muscoletti alle gambe ma i risultati finora sono scarsi. Prima non riuscivo a chiudermi le cosce con le due mani ne avanzo.... comunque mi servono a rilassarmi ciontemplando la campagna.
Il pranzo è pronto per cui vi saluto. Ciao da Franco :ciaociao::ok:

Fioraia 07-15-2009 01:13 PM

ciao a tutti e tutte
 
Ciao a tutti, la gamba del Don non accenna a migliorare e io mi sono rotta di aspettare oltre. Così domani lo porto a fare l'ecodoppler (o come cavolo si scrive) passando dal Pronto Soccorso. Telefonato poi anche all'oncologico di Casale (il ns. oncologo non c'è questa settimana) e parlato con altro oncologo che mi ha fissato subito visita per lunedì mattina alle 9.00, dicendomi che anche secondo lui, detta così al telefono, non sembra molto normale. Il Don è cmq sempre tranquillo, bello sereno nonostante sia praticamente immobile, quindi almeno in questo, va bene. Tra mezz'ora esco e vado a portare dal dentista un altro don a cui si è rotto un dente. Fa un caldo bestiale qui in pianura!

Sarebbe proprio bello riuscire a trovarsi tutti, anche se la vedo un pò dura perchè copriamo proprio tutto lo stivale! Però proviamoci, dai!

Ciao, torno domani con qualche notizia in più.

PS: i corsi di canto online che ho trovato per ora fanno schifo, quindi continuo i miei gargarismi in auto!:fiufiu:

Niomeri48 07-15-2009 02:45 PM

Volare....
 
Cara LORENZA si sarebbe veramente bello un aereo tutto per noi e volare lontano, lontano da pasticche e tac, lontano dalle cazzate di condominio, lontano dall'ipocrisia di certa gente, lontano da tutti i veleni, forza amici, tutti a bordo! si parte......
un abbraccio a tutti Erminio.

Lorenza 07-15-2009 05:40 PM

integratori
 
Domenico, L' INDO 4 è melatonina più altre cose. Allego spiegazione della ditta che lo produce:

"Sono oramai giunti i tempi in cui, grazie alle nuove conoscenze in campo oncologico, si potrebbe porre fine alla separazione fra terapie convenzionali e terapie complementari.

In questo scenario non può non occupare un posto di rilievo la melatonina.

I ricercatori che meglio hanno studiato questa sostanza sono arrivati ad affermare che "certamente la melatonina non cura il cancro ma non e' possibile pensare ad una qualsivoglia terapia oncologica senza melatonina".

La ricerca in ambito oncologico negli ultimi dieci anni ha ulteriormente cercato di capire le potenzialità della melatonina riuscendo a dimostrare che la progressione neoplastica si associa ad una concomitante e progressiva riduzione della funzionalità endocrina pinealica tra cui quindi la melatonina stessa.

Sulla scorta di queste acquisizioni si e' andata consolidando la tesi della necessità in ambito oncologico dell'utilizzo si della melatonina ma forse ancora meglio degli indoli pinealici.

E’ la costante perdita della funzionalità della ghiandola pineale il principale difetto endocrino caratterizzante la malattia cancerosa.

E’ oggi noto che la ghiandola pineale produce almeno tre indoli pinealici vale a dire la 5-metossitriptamina (5 MMT), il 5-metossitriptofolo (5-MTP), il 5-metossi-iridol-acetico (5-MIA) ed e' altrettanto noto che mentre la melatonina, tra l'altro, agisce per lo più sui linfociti t-helper-1 (TH1) stimolando la produzione di IL2 e sulle cellule dendritiche stimolando la produzione dei IL12, entrambe citochine antitumorali, la 5-metossitriptamina (5-MMT) agisce preferenzialmente sul macrofago riducendone gli effetti protumorali amplificando quelli antitumorali, orientando quindi i macrofagi in senso antineoplastico.

Questo spiega la ragione per cui la Bios Hanna proponga un prodotto, l’INDO 4 , contenente tutti e quattro gli indoli pinealici.

La vitamina D, vitamina liposolubile ne sono state identificate sette varietà principali tra cui le più comunemente usate sono la D2 o ergocalciferolo e la D3 o colecalciferolo.

In ambito oncologico la D3 ha dimostrato di essere la più' efficace, la vitamina D3 quindi e' stata inserita nell’INDO 4 per le sue note capacita' prodifferenzianti, mediate attraverso i recettori VDR, utili non solo nel supporto a terapie oncologlche ma anche alla nota riduzione di rischio a contrarre il cancro del colon della mammella e dell' ovaio.

Questa capacita terapeutica che in un recente passato e' stata motivo di discussione e di negazione ha trovato in uno studio americano di noti centri oncologici, tra il 1996 ed il 2006, una inconfutabile conferma stabilendo persino nel 50% il dato di risposta terapeutica e di prevenzione antineoplastica.

Altro dato rilevante e di recente riscontro e' stata la capacita inibitoria della vitamina D3 sull'angiogenesi neoplastica che ulteriormente spiegherebbe le ragioni della particolare efficacia antineoplastica della vitamina.

L'associazione con il calcio, le cui attività metaboliche e molecolari sono note, trova il suo razionale nelle innumerevoli prove sperimentali che hanno evidenziato un potenziamento significativo dell'attività prodifferenziante ed antiangiogenetica della vitamina D3.

La vitamina C consente, nel dosaggio consigliato nel prodotto, di ottenere tutti gli effetti che le sono propri, antiradicalico e di attivazione del sistema immunitario, che si armonizzano con gli altri componenti del prodotto."



Oltre a questo, Cristiano prende EgCg (EPIGALLO CATECHIN GALLATO, estratto di tè verde) e Quercetina.

Ovviamente sono solo intergatori, la vera terapia è a base di citostatici e antiangiogenetici.
Ciao a tutti

Myta 07-15-2009 05:53 PM

Pausa prolungata......
 
Ciao Lorenza, ma quanto scriviiiiiii?????? Fra un pò ti eleggeremo ufficialmente oncologo del sito......
Noi sempre in attesa di visita oncologica e commento referto Pet, intanto ci godiamo questo periodo di riposo, temo che poi ci sarà MOLTO da fare, quindi ricarichiamoci un pò...
Un caloroso benvenuto a tutti i nuovi entrati e un abbraccio a TUTTI.:ciaociao:

franca49 07-15-2009 10:06 PM

Scusatemi
 
ERNESTA SEVERINO SCUSATE AVEVO SALTATO PROPRIO VOI, SE RIUSCIAMO AD ESSEGNARE A TUTTI LA PROPRIA PROVINCIA O SE CREDETE LA RESIDENZA, POTREMMO CERCARE UN PUNTO DI INCONTRO, OPPURE POSSIAMO FARE UN GRUPPETTO DI QUELLI CHE STANNO, DICIAMO, ABBANSTANZA BENE, ED AVVICINARSI IL PIU' POSSIBILE A DOVE ABITANO QUELLI CHE NEL MOMENTO CHE DECIDIAMO, SONO UN PO' ACCIACCATI.

PENSIAMOCI RAGAZZI!!!!!!!!!!!!!!SAREBBE BELLISSIMO:act::act::act::act::act::act::act::act:

UN MILIONI DI BACI A TUTTI FRANCA:-*:-*:-*:-*:-*:-*:-*:-*:-*:-*:-*:-*:-*:-*:-*:-*:-*:-*:-*:-*:-*:-*:-*:-*:-*:-*:-*:-*:-*:-*:-*:-*:-*:-*:-*:-*:-*:-*:-*:-*:-*:-*:-*:-*:-*:-*:-*:-*:-*:-*:-*:-*:-*:-*:-*:-*:-*:-*:-*:-*:-*:-*:-*:-*:-*:-*:-*:-*:-*:-*:-*:-*:-*:-*:-*:-*:-*:-*:-*:-*:-*:-*:-*:-*:-*:-*:-*:-*:-*:-*:-*:-*:-*:-*:-*:-*

monia72 07-15-2009 10:39 PM

colica renale
 
Questa mattina ho avuto una colica renale pazzesca, quindi sono andata al pronto soccorso dove hanno verificato che il rene era dilatato, pertanto bisognava intervenire d'urgenza. Ho temporeggiato rifiutando i ricovero nella struttura che già conosco, ma che non è in grado di operarmi. Purtroppo però non sono riuscita a contattare l'urologo di Milano perciò domani mattina ci riprovo nella speranza che mi dica di andare subito per operarmi, altrimenti vado in Ascoli e sostituisco lo stent, quindi anestesia generale per non risolvere nulla....sempre se riesco ad arrivare a domani mattina senza avere un'altra colica, altrimenti anticipiamo!!! Mio permettete di dire: "MA PERCHE' TUTTE A ME???"!!!!!!> :o:wall::wall:
Se riesco vi aggiorno domani, se invece parto d'urgenza ci sentiamo al mio ritorno. Mi raccomando, scrivete, ma non troppo, altrimenti poi ci metterò un'eternità ad aggiornarmi e soprattutto....solo belle notizie!!!
CIAO A TUTTI.:ciaociao:

charmel 07-15-2009 10:52 PM

brutte notizie
 
salve atutti ,sono lidia ,moglie di charmel;purtroppo carmelo ha perso la sua battaglia e ci ha lasciati il 4 luglio.Avevamo disertato il forum restando sul muretto sinceramente xche un po scoraggiati dai consigli,ci siamo sentiti persi,insicuri...la situazione di carmelo era comunque gravissima ,con troppe metastasi polmonari.Mio marito é stato cmq un grande uomo che non si è mai lamentato e che non ha mai fatto pesare la sua condizione ,se ne è andato in silenzio lasciando una voragine dietro di se.....MATILDE come fai?Scusate questo sfogo poco incoraggiante;ci tenevo anche a dirvi che ho 2 conf di sutent(la bomba cm la chiamava lui)che metto a disposizione.ftemi sapere.un abbraccio a tutti

picco.lino1973 07-16-2009 06:33 AM

......
 
Avevo deciso di non scrivere nulla, di aspettare che altri ti parlassero del dolore, della tristezza. Ma il rispetto? Beh, ti dico che così, con questa parola che mi ronzava nella mente, non ho potuto evitare di fermare tutto il mio mondo e pensare per qualche istante solo a te, solo al tuo Carmelo. C’è troppa dignità, troppa forza, troppo altruismo, troppo Amore nelle tue parole per potermi fingere indifferente. Allora ritorno sui miei passi per dirti il mio “mi dispiace”, ma detto senza compassione, detto dal basso della passerella, da chi sa bene di essere meno grande di chi se ne è andato, ammirato per il tanto coraggio e felice per la splendida persona che ha avuto come compagna di una vita. Mi accorgo di quante cose mi sono perso e me ne rammarico, eppure nelle poche parole che hai scritto si legge chiaramente di quale Grande Uomo stiamo parlando. Ti prego pensa a me come a chi, alla fine di un incontro di boxe, applaude emozionato chi sembra che non abbia vinto, ma che ha vissuto con tanta forza la sua prova da poter incarnare in questa la sua più grande vittoria. Grazie Carmelo, grazie Lidia, per tutto quello che mi avete saputo insegnare e che, con il tuo modo di fare, Carissima, mi insegnate ancora.

A tutti gli altri ribadisco… siete un mondo meraviglioso (parafrasando Roberto) e sicuramente esiste la speranza che qualcosa di sempre nuovo ci sostenga in questo cammino, ma vi è anche la certezza che la vita, quando hai la fortuna di passare nella storia di persone così eccezionali, è Vita che merita di essere vissuta.

Con affetto sincero
Domenico

P.S.: Un pensiero dolcissimo a tutti quelli che... e alle persone che li hanno amati.

ERN 07-16-2009 08:13 AM

lidia
 
cara Lidia
ti mando un abbraccio sincero.
ernesta

matilde 07-16-2009 08:31 AM

*Charmel
 
A Lidia sentite condoglianze!

2525pet 07-16-2009 09:45 AM

Lidia ovviamente in questo tragico momento si resta sgomenti davanti alla realtà che non avremmo mai voluto incontrare. Purtroppo non abbiamo avuto modo di conoscere a fondo il tuo Carmelo ma da come tu lo ricordi, pur essendo poche e misurate parole, traspare il grande amore che vi legava e la grandezza di un UOMO che cercava disperatamente, pur combattendo una difficile battaglia, di proteggere chi amava e di non coinvolgerlo più di tanto. Questo denota un forte altruismo e un animo nobile. Carmelo ora è insieme ai nostri cari amici che prematuramente ci hanno lasciato, solo nel fisico corporeo, ma che ci seguono costantemente e che continuamente vivono nel nostro ricordo. Non ci sono parole che possono placare il tuo dolore, solo il tempo ci riuscirà: darà una dimensione diversa a questo immenso vuoto che ora ti circonda e ti avvolge. Ti auguro di vivere serenamente questo periodo. Per quanto riguarda il sutent ti consiglio di contattare in privato Lorenza, la nostra farmacista. Un abbraccio da Franco

peppe51 07-16-2009 10:10 AM

a lidia condoglianze

bobo47 07-16-2009 11:34 AM

Finalmente sono terminati i lavori: si ritorna alla normalità riprendendo possesso del mio computer personale. Notizie buone e meno belle: un altro compagno di strada ha abbandonato Piazza Sutent,per lui una preghiera e un ricordo.

Lorenza 07-16-2009 12:26 PM

Lidia
 
Un abbraccio grande senza parole

bab 07-16-2009 02:30 PM

Quote:

Originariamente inviata da charmel (Messaggio 11012)
salve atutti ,sono lidia ,moglie di charmel;purtroppo carmelo ha perso la sua battaglia e ci ha lasciati il 4 luglio.Avevamo disertato il forum restando sul muretto sinceramente xche un po scoraggiati dai consigli,ci siamo sentiti persi,insicuri...la situazione di carmelo era comunque gravissima ,con troppe metastasi polmonari.Mio marito é stato cmq un grande uomo che non si è mai lamentato e che non ha mai fatto pesare la sua condizione ,se ne è andato in silenzio lasciando una voragine dietro di se.....MATILDE come fai?Scusate questo sfogo poco incoraggiante;ci tenevo anche a dirvi che ho 2 conf di sutent(la bomba cm la chiamava lui)che metto a disposizione.ftemi sapere.un abbraccio a tutti

anche se non ti conosco...scrivo nell'altra cartella, ti porgo sentite condoglianze

Myta 07-16-2009 03:13 PM

Cara Lidia, ti siamo vicini e ti abbracciamo forte..

Niomeri48 07-16-2009 04:19 PM

Carmelo e Lidia
 
Cara LIDIA il vostro dramma sta li in quelle due parole, "ci siamo sentiti persi,insicuri..."
Vi abbraccio Erminio

Fioraia 07-16-2009 05:07 PM

...
 
Cara Lidia,mi è venuto un colpo al cuore, anche se non vi conoscevo. Grazie di averci scritto comunque, grazie della tua disponibilità e grazie della vostra testimonianza in questo mondo. Non è da tutti ma è per tutti. Un abbraccio sincero. Isa

grandine72 07-16-2009 10:07 PM

Lidia
 
Ti siamo molto vicini cara Lidia,ci dispiace veramente tanto per la scomparsa del tuo Carmelo. Impegnati ad essere sempre forte anche quando non e' facile esserlo. A presto.
Tommaso

PaolaEdo 07-16-2009 10:23 PM

Carmelo&Lidia
 
Purtroppo un altro amico ci ha lasciati, una grande persona ed un marito ineguagliabile, si vede dalle tue poche parole Lidia, traspirano amore. Ora il vuoto è immenso, solo il tempo riuscirà a farti ricordare quello splendido uomo senza che gli occhi si gonfino di lacrime, ma con la serenità che ti meriti. Veglierà su noi insieme a tutte le persone che ci hanno amato....un abbraccio sincero Edo&Paola.

renato 07-16-2009 10:55 PM

per Lidia
non posso capire cosa stai provando ma posso immaginare il senso di vuoto ed silenzio,
per chi come me vive la cura a sostenerci siete voi che siete i nostri cari,a volte anche la rabbia ci sostiene,ma dopo quando arriava il vuoto chi aiuta voi? mi associo a tutto il mio nuovo mondo e ti sono vicino.un abbraccio

Fioraia 07-17-2009 11:16 AM

ciao
 
Portato il Don in PS. Visitato,andati poi in chirurgia vascolare, dove fatto ecodoppler. Niente trombosi, però due delle piaghe si sono infettate e sono la causa (o una delle cause) della gambia gonfissima. Augmentin per 10 giorni, più benda bielastica e cambio crema (mi sfugge il nome, lo metterò poi)...

Lunedì visita dall'oncologo che sarà tornato dalle ferie. Una delle ipotesi fatte ieri mattina è che il Sutent abbia fatto un pò sballare il sistema vascolare o qualcosa di analogo. Speriamo di no.

Con oggi, l'infermiera se ne va perchè...se non si accorge di una gamba che è più gonfia e manco di due piaghe infettate, visto che l'avevamo presa apposta per punture di Seleparina e per fare le medicazioni....a che serve? E meno male che lavora sia in ospedale che in 118!!

Ogni tanto, piove sul bagnato.

Ieri mattina sono andata poi in farmacia, non avevano bende bielastiche, ma le hanno ordinate. Sono tornata al pomeriggio e mi danno una bella benda biadesiva! Allora dico "no scusi, ma doveva essere bielastica, vede, è scritto anche sul tagliando che mi avete dato!" e la farmacista "Questa è quella che ci hanno mandato, quindi si vede che va bene lo stesso!":wall:........Che dire?........Gliel'ho lasciata e gli ho detto di farmi arrivare per oggi una .azz. di benda bielastica e non biadesiva!:wall:

Un grande abbraccio a tutti. Resta la tristezza nel cuore, innegabile... Non per queste cose naturalmente, ma ogni volta che qualcuno se ne va, è sempre un gran dispiacere...Isa

purpose 07-17-2009 12:11 PM

lidia nessuna parola può consolare il tuo dolore, rimane sempre un grande vuoto. nell'attesa che il tempo sani un pochino le tue ferite, ci farebbe piacere che tu ogni tanto scrivessi, anche solo per salutare e tenerci informati sul tuo stato d'animo. Se noi riusciremo ad alleviare anche solo un po' le tue sofferenze, sarà per noi una grande gioia.
Un abbraccio grande
Adriana

franca49 07-17-2009 05:18 PM

CIAO LIDIA MI ASSOCIO A TUTTI GLI ALTRI PER ESPRIMERE IL MIO DISPIACERE,

TI CHIEDO SE TI SARA' POSSIBILE DI RIMANERCI VICINA, SONO SICURA CHE AVRAI MOLTO DA DARCI E NOI CERCHEREMO DI FARE ALTRETTANTO.

ISA SONO MOLTO DISPIACIUTA PER IL CARO DON, CAPISCO LA TUA DELUSIONE PER IL COMPORTAMENTO DI TUTTI QUELLI CHE DOVREBBERO FARSI IN QUATTRO PER FAR SI CHE UNA PERSONA MALATA ABBIA LE MIGLIOR CURE POSSIBILI, INVECE PURTROPPO SE NE FREGANO, ANZI FORSE HAI RAGIONE TE, SONO PROPRIO PERSONE INCAPACI. COMUNQUE CI SEI TU E QUESTO E' GIA' TANTO.

LE MIE NOTIZIE

IERI POMERIGGIO ORE 15 VISITA DALL'EPATOLOGO, TRANSAMINASI HA 57O CON RELATIVE ALTERAZIONI DI ALTRI VALORI DEL FEGATO, COMUNQUE NON MI HA FERMATO CON LA CURA, ANZI MI HA CONSEGNATO UNA LETTERA PER L'ONCOLOGO, DOVE DICE CHE SECONDO LUI IL PROSSIMO CICLO AUMENTEREBBE LA DOSE PERCHE' E' QUASI CERTO CHE GLI ESAMI RIMARREBBERO I SOLITI, MI HA ORDINATO DELLE INIEZIONI GIORNALIERE DI GLUTATIONE E UNA PASTICCA ALLA SERA DI ACIDO URSODESOSSICOLICO PER AIUTARE IL MIO POVERO ORGANO INTOSSICATO. IL PRIMO DI AGOSTO LUI VA IN FERIE, MA MI HA DETTO CHE POSSO CHIAMARLO IN QUALSIASI MOMENTO AL CELLULARE PER QUALSIASI BISOGNO, DUNQUE NON MI POSSO LAMENTARE.

ORE 16 VISITA DALL'ONCOLOGO, LUI CONTINUA A DIRMI CHE HA EFFETTO ANCHE LA PICCOLA DOSE, COSA CHE ME NON CONVINCE, INFATTI GLI HO GIA' DETTO CHE, ESAMI PERMETTENDO, IL 5 AGOSTO VADO HA RITIRARE IL SUTENT E VOGLIO IL 25 E SE IL MIO FEGATO NON VA IN PEZZI LA PROSSIMA PROVO IL 37e5. SE PROPRIO NON CE LA FACCIO PENSEREMO AD UN'ALTRA CURA.

ORE 17 E' STATA LA VISITA DAL MIO PROFESSORE DI MEDICINA GENERALE, CIOE' IL MIO PUNTO DI RIFERIMENTO, LUI MI CALMA QUANDO SONO AGITATA, MI CONSIGLIA NELLE DECISIONI, MI TIENE SOTTO CONTROLLO TUTTO QUELLO CHE NON RIGUARDA LA BESTIA E CIOE' TIENE SOTTO CONTROLLO LA GIUSTA DOSE DEL CORTONE PER ASSENZA DI SURRENI,
IL FLORINEF CHE CON QUESTO CALDO E' INDISPENSABILE E PER TUTTO QUELLO DI CUI POSSO AVER BISOGNO, ANCHE LUI SEMPRE DISPONIBILE ANCHE IN FERIE, SONO IO CHE CERCO DI DISTURBARE IL MENO POSSIBILE, MA IL FATTO DI SAPERE CHE AL BISOGNO CI SONO MI SEMBRA GIA' TANTO, ANZI NON SO' IN QUANTI SIAMO AD EVERE QUESTI BENEFICI. IO RINGRAZIO DIO PER QUESTO.

PER CONCLUDERE, MARTEDI FINISCO LE 30 PILLOLINE, FERMA 15 GIORNI ESAMI E DIO PERMETTENDO IL 5 AGOSTO RICOMINCIO.

UN ABBRACCIO AFFETTUOSO A TUTTI IN SPECIAL MODO AI NUOVI ARRIVATI.

FRANCA

Fioraia 07-17-2009 10:03 PM

Ciao a tutti, lo metto qui per chi fosse magari interessato,comunque io ho un appartamento carino, a 1400 mt di altezza, sotto alla Grigna, al Pian dei Resinelli. E' un piano terra, solo 3 scalini per entrare, vista sul Nibbio e molto tranquillo. Io non ci andrò fino a fine agosto, perchè cmq il Don con sta gamba non può andare in montagna. C'è una cucina, soggiorno con divano letto, camera da letto con due letti e bagno. E' abbastanza grande, spazioso. Se qualcuno di voi avesse voglia di farci un salto, star lì qualche giorno, a me fa solo che piacere. Dico davvero. Almeno qualcuno lo tiene un pò aperto e aerato! Visto il caldo di questi giorni...
Grandine, ti ho pensato...sotto alla grandine!Nubifragio tra Milano e Lecco...Ciao Franca, ti ricordo, e facci sapere come procede. Domenico,sembra che io sia irrintracciabile su Fb, prova a mandare mail...come sta Papuzzo? Nanni, Franco, Monia, Adriana, Matilde, Lovy, Giuly, Bobo, Ern, Lidia, a tutti, un grande abbraccio.Isa

monia72 07-18-2009 12:04 AM

Il primo pensiero è per Lidia e per il suo Carmelo: ti sono vicina. Continua a rimanere con noi se può esserti d'aiuto.
Per quanto riguarda me, sono tornata oggi dall'ospedale dove mi hanno sostiuito lo stent ureterale, perchè era già partita l'infezione, quindi non potevo essere operata: tutto rinviato a settembre credo. Sutent sospeso da mercoledì e visto che ho fatto l'antibiotico endovena in ospedale, per casa non mi hanno dato nessuna cura, quindi domani mattina contatto i miei oncologi e spero di riprenderlo prima possibile.
Ho una fifa pazzesca per la PET di mercoledì. Franco, Nanni, ma questa PET è affidabile oppure no??? L'altra volta mi hanno detto che le zone evidenziate potevano anche essere qualcos'altro e che si fidavano di più della TAC; adesso mi dicono facciamo la PET per toglierci qualsiasi dubbio...:mm: non ci capisco più niente!!!!! Certo è che più penso a quel referto della TAc e più mi inca....o.
Addirittura il nodulino (!!!25x19mm!!!) tra trachea ed esofago se non sbaglio ... ed io che credevo che quel fastidio che sento quando ingoio era dovuto alla tiroide!!! Ma perchè avevamo continuato a fare tutti quei discorsi inutili sul fatto che la malattia spostata sul linfonodo della catena mammaria interna non doveva considerarsi matastasi perchè comunque era rimasta sullo stesso organo. Ma quindi adesso sono piena di metastasi!!!??? Non l'ho mica capito!!!:confused: Questa cosa mi fa impazzire e mi toglie il sonno. Per fortuna che ogni tanto mi fanno un po' di anestesia!!!!
A domani, buona notte a tutti. Monia

grandine72 07-18-2009 12:41 AM

Monia,anche l'infezione oltre alle coliche...che palluzze,hai ragione.
Non ti scoraggiare e impegnati sempre come hai sempre fatto,ci saranno periodi migliori dopo questa burrasca,stringi forte i denti e vai avanti. Ti sono vicino e ti penso.
Isa,speriamo che la tua macchina venga risparmiata almeno dalla grandine,lo sai che tutti quelli che mi conoscono quando sono sotto ad una tempesta di grandine mi chiamano al cellulare perche' sanno che mi diverte?
Grazie della tua ospitalita',sei veramente molto gentile.
Vado a dormire perche' sono cottissimo da una giornata interminabile e con primi sintomi pallosi da sutent piu' flebo zometa.A domani cari amici

LAURA64 07-18-2009 12:46 AM

Per Lidia, ricordando Carmelo....
 
Ti trascrivo questa poesia di Emily Dickinson. Sai, lei sentiva spesso "le voci"degli Angeli intorno a se' tanto da dedicargli una raccolta di versi. La bellezza di questi sta proprio nelle ultime 3 righe che rispecchiano pienamente il mio pensiero.
Spero tu possa condividere. Un abbraccio.


Non posso essere sola,
mi viene a visitare
una schiera di ospiti,
non sono registrati,
non usano la chiave,
non han né vesti, né nomi,
né climi, né almanacchi,
ma dimore comuni,
proprio come gli gnomi,
messaggeri interiori
ne annunciano l'arrivo,
invece la partenza
non è annunciata, infatti
non sono mai partiti.

purpose 07-18-2009 11:24 AM

Per Monia, nel mio caso, che le metastasi sono di carcinoma a cellule chiare, l'oncologa mi aveva sconsigliato la pet, in quanto non rilevava questo tipo di lesione. Per cui abbiamo sempre optato per la tac. Forse, il tuo caso è diverso, essendo, se non ricordo male, originato da lesioni al seno.
Comunque non avere paura, credo che sia soltanto un po' più lunga e poi quello che rileverà sarà valutato dal tuo oncologo.
Buona domenica
Adriana

peppe51 07-18-2009 11:56 AM

carissimi del forum è molto tempo che non ho dato notizie in merito alla terapia che mia moglie ha seguito : dopo soli due mesi di sutent (terapia data dall'ospedale casa del sollievo di S.Giovanni Rotondi) cambio ospedale fatebenefratelli di benevento e nel confronto con la tac precedente i noduli erano avanzati. Quindi si cambia terapia e si passa al nexavar , dopo quattro mesi di terapia al alla visita controllo con tac i noduli avanzano ancora, l'equipe di oncolongia tenta con la terapia VELBE ... chiedo un vostro riscontro su dette terapie...

renato 07-18-2009 02:49 PM

per Monia
anche nel mio caso(K recidivo da rene) la Pet potrebbe non dare tutti i riscontri,e quindi consigliata (da entrambi i centri specialistici di torino-novara ) la tac .
comprendo il tuo disappunto ma non farti salire la pressione..un abbraccio

picco.lino1973 07-18-2009 06:57 PM

Sutentenalotto
 
Sistemino giocato. Tanti pensieri per voi. Più tardi vi aggiorno su Papà. VVTTBB

Domenico

rosanna 07-18-2009 07:18 PM

ciao amici della piazzetta, sono stata poco con voi perché dopo i due interventi al Rizzoli mi muovo pochissimo dal letto. Mi fa piacere che tanti stiano meglio, per me la situazione è in continua involuzione: ho ancora dolori , dovuti alla embolizzazione e all'elettrochemioterapia alle anche, per cui anche la sedia a rotelle è una tortura e cammino pochissimo e peggio di prima, la RM all'encefalo ha rivelato che la nuova metastasi è sempre lì, nonostante la Cyber Knife fatta a Maggio, anzi è un po' cresciuta e si vede anche l'edema. Aspetto per la prossima settimana dalla dott.sa del Besta che mi segue delle informazioni su cosa fare, anche perché è piccola ( meno di 1 cm.) e profonda ( forse non è operabile. UFFA!!!
per quanto concerne la cura omeopatica, sono seguita dal dott. Biffi di Brescia che mi dosa i medicinali sulla base delle analisi e delle patologie presenti. Il composto Di Bella è preparato in farmacia, so ha una azione di rinforzo ed è accompagnato da pillole di melatonina e da capsule di vitamina C, sempre preparate dal farmacista. A queste si aggiungono preparati specifici per le ossa, Dove ho metastasi, e interferone, somatostatina ed altri integratori + microflor 130 ( potentissimi fermenti lattici) per evitare che l'intestino si sballi. Non so come starei senza omeopatia, ma ritengo che mi abbia aiutato per cui, nonostante l'alto costo, cerco di seguire la terapia con una certa assiduità.
Per LIDIA, sono con te. La voragine si riempirà poco alla volta con i ricordi belli della vita insieme, ora è troppo presto. Sii coraggiosa. A presto

grandine72 07-19-2009 12:41 AM

Dai Monia,vedrai che andra' tutto bene,sii fiduciosa e cerca di mettere da parte i pensieri troppo negativi perche' non ci aiutano in niente.
Rosanna,malgrado questo percorso travagliato che stai percorrendo mi sembra di percepire un'aria abbastanza positiva da te. Sei veramente forte,vedrai che tra una ventina di giorni starai molto meglio,il corpo ha sempre bisogno di ritrovare il proprio equilibrio dopo che viene aggredito da corpi estranei,ci vuole sempre tempo e molta pazienza........riposati senza rilassarti troppo a lungo coccolata dai tuoi cari. Un abbraccio
Renato,Edo,Nanni,se non ci saranno intoppi lunedì accompagnero' un amico alla pista di Magione (PG) per fare un corso di pieghe in moto con Luca Scassa (corre in SBK),spero di non stare troppo male con la terapia perche' vorrei godermi la giornata "a tutto gas".
Domani io e Michi festeggiamo i nostri 11 anni di matrimonio,come passa il tempo ragazzi! Speriamo di festeggiare almeno altri 20 anni vicini,chissa'.........
Buonanotte a tutti cari amici!

picco.lino1973 07-19-2009 12:18 PM

Sutentenalotto
 
Lo so, è una divagazione e forse è inopportuna ma, ve lo devo!

Allora azzeccato solo il Numero Superstar. Vincita complessiva € 35 che, come da contratto unilaterale che, MI CONSENTA, HO STIPULATO CON GLI ITALIANI... del forum, me li pappo io per coprirci le precedenti spese di giocata. :fiufiu::fiufiu::fiufiu::fiufiu:

Grandine72 non fare troppo il dolce e malinconico, "FA L'OMM", senno altri 20 anni insieme a michi non li fai... ma perché ti lascia:-P:-P:-P

Rosanna un grosso in bocca al lupo per il prossimo consulto.

PEPPE51 ho visto un po' in giro sul web, VELBE è il nome commerciale di un medicinale usato in oncologia ma, mi pare di non sbagliare, non ho mai letto di questa terapia per i signori che partecipano a questo forum. Io vivo a Benevento, se ti va incontriamoci.

Monia72 Ti dico solo, se tu fossi "piena di metastasi" ti direbbero sei hai tot lesioni qua, tot la, tot a destra, tot a sinistra etc. etc. e mi pare che non sia così. Per la pet, papà l'ha fatta, in verità in dubbio gliel'ho fatta fare io, ma la dottoressa che lo ha in cura disse che per il carcinoma a cellule chiare che ha papà non si sarebbero evidenziate eventuali lesioni. Probabilmente vorranno avere un altro riscontro con quello che già hanno in tac. Per quanto riguarda l'esame papà non me ne ha parlato diversamente dalla tac, il macchinario utilizzato per lui era lo stesso e anche la procedura...
Comunque siano o stiano le cose hai una sola possibilità, tenere gli attributi in funzione alla massima potenza...

Franca, Adriana, Paola e Edo, Renato, Laura a voi tutti un bacetto.

A Lidia e Sisì un caro pensiero.

Isa, da VERO PROFANO, hai mai pensato di FARLO BENEDIRE il DON :mm: :mm: Ho esagerato èh :fiufiu:.

Notizie Papà ha finalmente iniziato la terapia con Avastin a ciclo regolare (10 mg per kg per circa due ore di circolo venoso) mentre l'interferone lo ha voluto lasciare, per ora, a 3 Milioni di Unità. Quasi nessun effetto collaterale, papuzzo conduce una vita ottima. Speriamo ci siano gli effetti voluti che così andiamo alla grande. Sono molto fiducioso. Spero grandi cose per tutti.

Nanni, Franco e tutti gli altri se avete bisogno, a disposizione.

Ora vado a casuccia dai pargoli e dal mio amoruccio. :ciaociao::ciaociao::ciaociao:

Saluti, Domenico

Giuly 07-19-2009 01:21 PM

Non si puo' stare senza sbirciare in piazzetta che mi ritrovo subito brutte notizie...
LIDIA,il mio primo pensiero non puo' essere che per te,sappi che qui troverai sempre i tuoi amici,se e quando vorrai.Un abbraccio e un bacione
MONIA,il mio consiglio è di farla la PET,so bene che di regola per il cancro renale non la fanno perchè puo' dare falsi,ma per Marco è stata fondamentale.Le metastasi in zona surrenalica le hanno viste proprio così,chiaramente dopo è stata ripetuta una tac per conferma,se non l'avesse fatta probabilmente ora non sarei qui a dialogare con . voi.Considera che aveva fatto la tac di controllo un mese prima della pet e non avevano visto niente,poi il Prof. Bajetta che,nonostante le parcelle salate,non è proprio l'ultimo arrivato,gliel'ha prescritta e li la sorpresa.
Vi abbraccio tutti,qui c'è un bel maestrale tipico sardo!!!

Fioraia 07-19-2009 04:28 PM

Ciao a tutti.
Grandine, se tu abitassi in provincia di Milano o Lecco, a quest'ora, saresti milionario! Ho sbirciato la mia auto, ma sembra che la grandine non abbia fatto danni! Incredibile ma vero.
Domenico, il don è già benedetto! Ha me, che sono la sua benedizione!!! (hi hi hi che modestia!).

Allo stato attuale, tolta di mezzo la cara infermiera (che non si è fatta pagare e io mi sono sentita una cacchetta per averle dato addosso....), mi dedico alle ultime due piaghette, e al bendaggio. Mi da grandi soddisfazioni perchè sembra che vadano meglio e pure la gamba. Adesso aspettiamo domattina, sta a vedere che l'oncologo ci dice che sono ancora più infettate e io dallo stadio cacchetta passerò allo stadio merdina! Comunque per ora mi sembrano meglio e quindi inizio a pensare che, come cantava la Pausini, è "chiaro il mio destino, che mi porta qui!". Il morale del Don va meglio perchè vede anche la gamba andare meglio.

Monia, io sono alle prime armi, però sò una cosa sola: non bisogna mai demordere, dopo lo scoraggiamento, bisogna assolutamente andare oltre e continuare a camminare.

Rosanna, ti penso tanto e ti ricordo! Anche il don sta facendo una cura omeopatica con punture giornaliere, domani posto dettagli

Giuly, com'è andata con il maestrale sardo?

Peppe
, se tanto mi da tanto, mi sa che passeremo a breva anche noi al nexavar!

Adriana, Franca, Matilde, Nanni, Franco, Lovy, Paola e Edo (com'è andato il week end con i girasoli???!!!), a tutti...un ricordo speciale

A tutti, ricordate che non siete soli, in Piazzetta, c'è sempre qualche scansafatiche!!! (scherzo..)
Buona domenica, ciascuno sul proprio monte a riposare un poco. Che sia una buona domenica per i nostri cuori. Un grande abbraccio, Isa


Tutti gli orari sono GMT +2. Attualmente sono le 05:04 PM.