favole
 

Cara Valentina, se mi volevi fare commuovere ci sei riuscita benissimo!
E’ bello sentire le tue parole in ricordo del tuo caro papà, lo stai facendo vivere dentro di te con una intensità impareggiabile. Mi mancava la conoscenza di una persona che scriveva favole ed organizzava teatro per bambini, da come lo descrivi, lo immagino come persona di alto profilo umano e sociale. Ai suoi bambini mancherà sicuramente un grande punto di riferimento.
Un grazie sentito, per aver portato in questo forum la testimonianza tangibile che la solidarietà umana non è sutent in quanto tale, ma lo è in quanto speranza e vicinanza tra le persone, ti abbraccio forte, Alberto.

ordine
 

Cara Susanna, non so più cosa posso aggiungere a quanto ti avevo già detto, certo è che mi stai facendo preoccupare seriamente. A questo mondo ognuno di noi deve poter contare su qualche altro ed in questo momento tua Mamma può contare solo su di te, ma se tu ti lasci andare non so come potrebbe fare quella brava donna ad andare avanti, dunque fatti coraggio e non mollare, questo non è un consiglio, ma è UN ORDINE! Riprenditi che ci sei tanto cara, un abbraccio, Alberto.

gragniuola
 

Buongiorno, oggi comincia l’ultima settimana, fino ad ora solo qualche impennata di pressione che repentinamente riportato a posto. Oggi 4 volte al bagno, spero che sia finita qui, che dire, l’ultima settimana è la più fetente sotto tutti i punti di vista, non vedo l’ora di finire il sutent così ci riprendiamo la mia adorata asma! Tutto sommato ho sempre avuto una buona performance e mille dolorini sparsi in tutta la gabbia toracica, più o meno corrispondenti ai punti operatori. Chi si dovesse mai imbattere sul mio torace nudo mi prenderebbe per un reduce del Vietnam scampato miracolosamente ad una gragniuola di colpi provenienti da entrambi i fronti!!!
Vi penso sempre, Alberto.:mm:

Ciao,sono nuovo.
 

Ciao sono Niomeri48,cercavo notizie riguardanti il sutent e sono arrivato qui da voi e mi ha stupito trovare tante persone con problemi simili al mio e anche contento.(se cosi' si puo' dire!)Brevemente la mia storia:mi operano nel 97,nefrectomia sinistra per un tumore che mi aveva preso quasi tutto il rene e nello stesso momento mi tolgono dei papillomi in vescica.
Operazione riuscita,nei giorni/mesi seguenti mi fanno fare delle instillazioni in vescica ma per il rene tolto niente, dicono che non e' partito niente, posso stare tranquillo e fare gli esami di routine,ecoaddome,citologia,cistoscopia,esami del sangue,radiografie ecc...
Passano dieci anni,faccio sempre tutti gli esami, sto benissimo,ultimamente l'ecoaddome che dovrei fare ogni sei mesi l'allungo un po' lo faccio dopo un anno.E ecco la mazzata dopo dieci anni:tumore al pancreas, poi salta fuori al polmone e al fegato e' una metastasi dell'operazione di dieci anni fa.
Mi operano a dicembre 2007 e a gennaio 2008.L'oncologo mi prescrive il nexavar che ho dovuto interrompere perche' mi ha procurato un eritema tremendo su tutto il corpo, mani e piedi sembravano ustionati per cui mi hanno dovuto ricoverare due o tre giorni e trattarmi con il cortisone.
Ora sono arrivato al sutent,sono al 14° giorno del secondo ciclo.
Ciao a tutti,un salutone per ora mi fermo. ci sentiamo.

Benevenuto
 

Ciao Niomeri48, intanto benvenuto tra noi, quello che tu dici è la conferma palese di quanto io vado predicando e cioè che i medici prendono un po’ troppo sotto gamba questo tipo di carcinoma, il quale sembra di non dover progredire se preso precocemente, ma che purtroppo, troppi casi analoghi si susseguono più o meno simili ed anche dopo dieci anni ecco la sorpresa.
Dicevi che sei stato operato due volte, pertanto ne deduco che ti hanno asportato le metastasi, cosa giusta da farsi nei casi operabili, sono d’accordissimo.
Per quanto riguarda il farmaco Nexavar o sorafenib che dir si voglia, non si sono ancora accorti evidentemente che oltre a devastare il fisico di chi lo assume, poco o niente succede con la sua assunzione e quindi bene hai fatto a farti trattare con il sutent.
Immagino che già saprai degli effetti collaterali visto che sei al 2° ciclo, comunque se ti può servire nei precedenti post qui scritti da noi sutentiani c’è tutto l’occorrente per evitare acciacchi superiori alla norma, dovresti avere un po’ di pazienza e leggere!
Spero di averti tra noi per poterci scambiare esperienze ed opinioni riguardo questo trattamento, per molto, molto tempo ancora, un caro saluto, Alberto.

Grazie
 

Grazie Alberto di avermi subito risposto, questo mi ha reso felice, ho visto non tutti ma parecchi messaggi del forum e mi sono reso conto quanto sei attento e importante per la discussione.
Per le operazioni mi hanno tolto le metastasi al polmone e al fegato ma al pancreas e' rimasta per evitare di doverlo togliere.
E'stato un caso per me ricevere il sutent perche' loro volevano darmi il nexavar.Sono stato a Milano (io abito in Toscana) allo IEO per come si dice sentire un'altra campana e il dottore specialista che mi ha ascoltato e raccolto tutte le informazioni, disse che la cura con il sutent era quanto di meglio potevo fare e testuali parole disse"E'un eresia dare il nexavar quando abbiamo a disposizione il sutent".Per gli effetti collaterali sto andando bene, vedendo cosa succede agli altri, per ora solo un po'di stanchezza, mal di pancia e bruciori di stomaco la sera quando vado a letto.Un salutone a tutti e buona notte.

Anima pesta
 

Carissimi amici (incluso te caro Niomeri48),
grazie per questi incredibili incontri tra le lettere di una tastiera. Ho il cuore in cantina per la perdita del mio adorato papà e l'anima sotto i piedi, nera e pesta, per dadaman.
Cara Daniela, nessuno meglio di me ti può capire: stiamo vivendo lo stesso tristissimo momento. Ma ti prego: non mollare tutto, fatti forza. Sono sicura che il papà avrebbe voluto che tu rimanessi tra noi a portare alta anche la sua bandiera! Per quanto breve, la sua esperienza con il farmaco amato ed odiato può essere utile ad altri e Dio solo sa quanto abbiamo bisogno di confronti e testimonianze! E poi, sopratutto, a noi fa piacere la tua presenza: ci manchi tanto.... Ti stringo forte.

Cara Valentina,
grazie per essere tornata ad affacciarti a questa "finestra". Mi ha fatto piacere sapere qualcosa di più del tuo papà, del suo animo sensibile che sono sicura tu hai ereditato. Torna a trovarci spesso e parlaci ancora di lui e anche un po' di te e delle tue giornate.

A Fragola, che ultimamente leggo tra le righe angosciatissima per la mamma (come non capirla...!), do un immenso abbraccio. Sono sicura che il 30 giugno la tac ti farà tirare un sospiro di sollievo.

Granitico Alberto, meno male che continui tu a tenere le redini di questo club e pensi tu a fare gli onori di casa: qui ogni tanto la situazione ci sfugge di mano. Ma quand'è che ci incontreremo per parlare solo di sole e mare blu?> :o

2525pet, dove sei?
Baci a Matilde e Morgan(che nome importante ha tuo marito! Per caso ha condotto X Factor?)
Se ho dimenticato di salutare qualcuno, non me ne vogliate: siamo diventati veramente tanti!!!!
Dolce notte a tutti,
Laura.

Buongiorno
 

Ciao a tutti in particolare a LAURA64,DADAMAN,E VALENTINA per il particolare momento che stanno vivendo,un abbraccio.
Niomeri e' l'anagramma del mio nome,mi chiamo Erminio e 48 e' il mio anno di nascita, il primo agosto compiro:'( 60 anni.
Oggi ho la preparazione alla colonscopia che devo fare domani mattina(sai che divertimento!)Perche' come se non bastasse alcuni anni fa mi hanno tolto dei piccoli polipi e quindi tutti gli anni devo fare anche questo controllo.
Comunque oggi e' una bella giornata almeno per il clima anche se un po troppo caldo specialmente per noi che facciamo questa terapia e quindi vi auguro ogni bene e avanti tutta:ok:

Mi unisco a tutti gli altri...
 

LAURA64,DADAMAN,E VALENTINA, mi unisco a tutti gli altri e partecipo, pur conoscendovi da poco, al vostro immenso dolore. Capisco perfettamente cosa state provando in questo momento, ma dovete farvi forza e continuare a vivere! So che le parole in questi momenti sono inutili, però un mio pensiero ci tenevo a scrivervelo.

P.s.
Potrebbe essere utile per tutti noi altri sapere l'età dei vostri genitori, l'arco di tempo in cui hanno assunto il sutent, e la patologia renale (es. nefrectomia, metastasi polmone, fegato ecc.), in modo da renderci conto di come realmente questo farmaco possa rivelarsi importante. Mi scuso in anticipo per questa domanda, ma cercate di capirmi, anche io ho un genitore che sta prendendo il sutent e siamo in continuo allarme....

Grazie
Un abbraccio immenso a tutti

infiammazione
 

Ragazzi come va?
Io, a parte il caldo, resisto al sutent come non mai, infiammazione di emorroidi che mi procurano qualche sgocciolamento di sangue, oggi la dissenteria mi ha dato un po’ di tregua, però ieri si era rifatta con tutti gli interessi!

L’appetito si è ridotto, questo è comunque usuale alla 4° settimana, non drammatizzo sapete che faccio? Mangio lo stesso anche senza fame.

Vedo che da qualche giorno mancano all’appello Marco e Giuly, spero siano andati in ferie nella loro adorata Sardegna!

Brasilero, se avrai pazienza, tornando a sfogliare le pagine precedenti, scoprirai che la maggior parte di noi ha reso noto i propri problemi, reputo logica comunque la tua osservazione per i nuovi ahimè arrivati, il tuo Babbo come sta?

Con sto caldo sarà anche banale dirlo, non fatevi mancare l’apporto di almeno due litri di acqua fresca (mai fredda) al giorno, se poi avrete necessità di berne di più ben venga.
Ora vi lascio, spero in più buone notizie visto che ultimamente sono venuti a mancarne in due, anche se, solo uno in cura sutent. Un abbraccio, Alberto. :ciaociao:

Ciao Alberto, per quanto riguarda mio padre, è tutto ok, ovvero nella norma. E' giunto alla seconda settimana, comincia a sentire qualche bruciore allo stomaco (dissenteria inclusa) ed infiammazione alla gengive (anche questo portata dal sutent?), ma insomma, tutte cose sopportabili.

Non vedo l'ora che finiscano i primi due cicli, per valutare un pò gli effetti di questo farmaco...

Ti lascio una buona serata ;-)

effetti collaterali
 

Eh, si Brasilero purtroppo è proprio così, sti benedetti effetti collaterali con vari dolori compresi fanno parte tutto del pacchetto sutent, speriamo che tuo padre li riesca a sopportare e non si scoraggi, sai la nostra psiche in questi casi se si trova positiva è una buona alleata, se invece si trova contraria non si fa altro che peggiorare la situazione trasformando in danni tutto ciò che di buono potrebbe fare il sutent, quindi, un ruolo importante lo riveste ogni membro della famiglia che si deve adoperare affinché il malato sia consapevole di quello che lo affligge, separando in questi casi quelli che sono gli effetti collaterali con gli esiti della diagnostica, se ci atteniamo a quest’ultima con possibili regressioni visibili, non dobbiamo pensare che domani mattino perché subentra un dolore nuovo possa essere il male che va avanti cadendo così nello sconforto, ma dobbiamo sempre tenere presente fino a nuova prova contraria gli esiti. Un consiglio che mi sento di darvi, non contrariatelo se lui per caso vuole fare qualche lavoretto che magari voi ritenete pesante, lasciateglielo fare, ad esempio orto, giardinaggio o qualsiasi altro hobby, se si stanca vedrai che se ne accorge da solo, lasciatelo uscire se vuole, anche da solo, dovrà tenere il più possibile una condotta di vita quanto più aderente a quella che già faceva prima del male. Un'unica raccomandazione tassativa nel caso lui fosse stato un bevitore di vino o fumatore, dovreste fargliela con tutti gli accorgimenti del caso, ma fargli capire che se si assume questa medicina sarebbe opportuno lasciare perdere per poter acquisire tutti i benefici possibili del sutent. Cari saluti ad entrambi, Alberto.:ciaociao:

buona sera a tutti, sono donatella

come tutti voi sono giunta a questo forum effettuando ricerche sul sutent. mio padre (64 anni) è stato operato un mese fa esportazione del rene sx con annessa massa tumorale di circa 18 cm. tra pochi giorni comincieremo il primo ciclo sono spaventata. spero che attraverso questo forum il tutto mi sarà + chiaro e cosa + importante è capire di non essere sola

mio padre ha grande forza fisica ma temo molto per la sua forza mentale magari fargli leggere le vs testimonianza potrà essere d'aiuto

grazie a tutti

pompelmo
 

Donatella, non ti faccio certo gli onori per essere entrata in questa tragica realtà, ma un caloroso benvenuto per te e tuo padre è d’obbligo.

Spero che dalle nostre chiacchierate potrai trarne qualche piccolo vantaggio e, soprattutto come dicevo prima a Brasilero, bisogna sostenerlo psicologicamente, la tristezza altro non fa che peggiorare la situazione. Qui di seguito ti suggerisco brevemente alcuni consigli per alleviare un pochetto gli effetti collaterali che sicuramente l’affliggeranno durante la terapia sutent:

1- niente latte, latticini e formaggi a pasta molle nonché creme e burro;
2- niente alcolici in genere birra compresa;
3- niente minestre troppo brodose (il brodo fa aumentare la sensazione di nausea e vomito);
4- niente fumo ovviamente;
5- lasciar perdere sottoli e sottaceti in genere (irritano molto il nostro povero intestino);
6- Anche se l’oncologo non ve l’ha prescritto, consiglio spassionato di fargli assumere un gastroprotettore al mattino mezz’ora prima di colazione;
7- Fargli assumere il sutent la sera tra le 22 e mezzanotte, ma sempre alla stessa ora;
8- Niente fritture ed insaccati (consentito cotto e crudo);
9- A me, il the con il sutent fa star male;
10- ASSOLUTAMENTE VIETATO IL SUCCO DI POMPELMO.
11- Se può evitare bevande gasate sarebbe meglio, un po’ di acqua fresca(almeno due litri al giorno è d’obbligo)
12- Ultima cosa (spero di non essermi dimenticato niente) dovresti monitorargli almeno due volte al giorno la pressione e, se del caso fargli fare dal suo medico una bilancia appropriata con farmaci di supporto in quanto con il sutent la prima cosa che va a farsi benedire è appunto la pressione con sbalzi maggiori della minima rispetto alla massima. Avremo sicuramente occasione di poterci scambiare idee ed opinioni circa questo trattamento ed anche di parlare di qualcos’altro che non guasta! Cari saluti ed in bocca al lupo, Alberto.:ciaociao:
P.S. periodicamente almeno ogni tre mesi fategli eseguire esami della tiroide (a me è collassata).:'(

grazie ALBERTO,

sono sicura che con VOI TUTTI sarà + semplice e cosa + importante il senso di solitudine pian piano sparirà

baci
Donatella

Informazione
 

Buongiorno a tutti in particolar maniera a Donatella e Niomeri48 anche se dire ben arrivati è un paradosso!Ovviamente inziate un cammino faticoso ma in molti casi anche molto positivo ,esempio vivente il nostro idolo il grande Alby,che nonostante tutte le battaglie regge bene ma nn solo riesce a tener testa al'alieno ma ci spiana la strada x poter combatterlo!Da noi tutti un grande grazie!è un onore conoscertii ,Si perchè appunto invece di premiarvi visto che siete i precursori di nuovi farmaci,tante sofferenze nn vien dato neppure il dovuto!Questa mattina visto che l'argomento è stato toccato da molti che mi sembran anche ben informati vorrei che cortesemente mi spiegaste cosa significa "Ricorso in prima istanza per reiezione domanda di pensione di inabilità"Ecco se mi fate capire qualcosa riguardo a questa cosa Vi ringrazio!:-)Questo caldo è davvero deprimente troppa umidità che toglie ogni forza nn aiuta certamente! neppure con l'appetito!un abbraccio a tutti voi a prestom.m.:ciaociao::ok:

rosso peperone&giallo sutent
 

Grazie Matilde di cotanto elogio nei miei confronti, mi viene perfino da arrossire!
Accetto volentieri la tua attestazione di stima, penso tuttavia che ognuno di voi sia ugualmente portato alla solidarietà e questo nostro contenitore ne è tangibile testimonianza, quindi non mi rimane che ricambiare con grande affetto le tue parole ed estenderli a tutti i nostri cari amici che ci seguono e ci sostengono anche solo con qualche sporadica apparizione. Vi abbraccio tutti, Alberto.:-[

Sintomi collaterali nuovi????
 

Ciao Tosi. Dopo qualche giorno di assenza sono qui. La mia assenza è dovuta al fatto che il mio PC è ubicato in mansarda. E questo che c'entra? C'entra...c'entra. Dalla seconda settimana sono cominciati a comparire in massa gli effetti collaterali peggiori: la bocca sembra un campo dopo un bombardamento massiccio (ulcere, bubboni, gengive doloranti e chi più ne ha più ne metta), mancanza di appettito (proprio mi devo sforzare per mandare giù qualcosa), aumento improvviso ed esagerato della pressione (specialmente quella minima che si è attestata intorno ai 110). Tutto questo associato al caldo infernale che si è abbatuto si questa soffocante pianura padana ha fatto sì che da venerdì scorso sono in uno stato che definisco larvale semivegetativo per cui non ho avuto la forza di farmi due piani per venire qui a scrivervi.
Innanzitutto mi unisco al coro dando il benvenuto (per modo di dire) a Donatella ed Erminio. La prima imparerà a conoscere gli effetti del Sutent man mano che vedrà comparirli su suo padre mentre il secondo è più o meno nelle stesse mie condizioni per cui per ora non mi sento di consigliargli alcunchè.
Per quanto mi riguarda ieri mattina ho fatto la visita di controllo a metà ciclo e gli oncologi, mossi a pietà dalle mie condizioni, hanno deciso di sospendere la terapia per una settimana con rivalutazione al 2/7. Dopo appena due giorni di assenza del sutent la pressione è crollata passando a 90 quella massima per cui oggi ho più o meno gli stessi effetti ma solo dovuti ad una causa opposta.... comunque passerà.
Ai soli maschietti presenti segnalo la comparsa di un effetto collaterale nuovo : nelle parti intime (zona sessuale tanto per capirci) la pelle si è prima arrossata, poi è diventata bruna come bruciata da radazioni e si è staccata come quando la si perde dopo una scottatura solare, poi si è completamente piagata sia all'interno che all'esterno. Potete immaginare il maleeee!:-X
Speriamo che ora, senza Sutent, la situazione migliori al più presto :ok:
A me, contrariamente a quanto leggo, la terapia non ha dato problemi gastrointestinali (diarrea), anzi ad essere sincero sono diventato un pò stitico. Bene ora vi lascio. Un caloroso saluto ed augurio a tutti ciao Franco:ciaociao:

Cara Daniela comprendo perfettamente la rabbia, la delusione, lo sconforto per un'illusione che nel tuo intimo (come in quello di ognuno di noi) doveva funzionare e che invece così non è stato. In maniera più lieve (grazie a Dio) è capitato anche a me. Dopo 5 anni dal trapianto di cellule (all'epoca sperimentale) che doveva cancellare o quasi ogni possibilità di nuova recidiva, eccomi qui come tutti gli altri. Quando a gennaio mi hanno diagnosticato le recidive mi sono sentito perso, ho pianto e mi sono disperato. C'è voluto del tempo ma poi ho reagito e mi sono guardato intorno ecc. ecc....... Quello che voglio dirti è che non devi disperarti. Non è colpa del sutent che non ha funzionato così come non è colpa di nessuno se il tuo caro papà ci ha lasciato. L'importante è farsi forza e guardare in avanti, pensare al futuro. Non so se hai famiglia ma in caso affermativo devi vivere in funzione sua ed in caso negativo vuol dire che sei ancora abbastanza giovane per pensare e fare progetti per il domani. Auguri e coraggio.
Cara Matilde, la frase in sibillino e perfetto burocratese si può brutalmente così tradurre:" la domanda di pensione di inabilità è stata respinta perchè per noi il richiedente non è affatto inabile, anzi può fare quello che vuole e come vuole. Se ha la voglia, il tempo e la forza, può presentare ricorso in prima istanza (per la prima volta) all'ente indicato" e qui dovrebbe sentirsi l'eco della risata sarcastica di qualche stupido e ottuso funzionario che può permettersi il lusso di lavorare e non sudare perchè il suo ufficio è climatizzato con i nostri soldi. Non perderti d'animo e presenta il previsto ricorso. Eventualmente chiedi l'aiuto di un buon patronato di qualsiasi sindacato (non è obbligatorio iscriversi e prendere la tessera e l'assistenza dovrebbe essere gratuita escluse le spese per certificati e perizie medico legali) e comunque chiedi l'accesso agli atti amministrativi relativi alla pratica = chiedi allo stesso ente che ti ha respinto la domanda di accedere o di avere copia di tutti i pareri espressi e degli atti emanati in relazione alla domanda di inabilità, al fine di controllare il rispetto del giusto iter amministrativo, il tutto ai sensi dell'art.25 della legge nr. 241/1990. Tieni presente che ai sensi dell'art. 3 della stessa legge il parere negativo deve essere motivato (in sua assenza l'atto è nullo); visto che ci sei chiedi anche di sapere il nominativo del "responsabile del procedimento" in modo tale da avere un referente dall'altra parte. L'importante è non mostrarsi deboli, impreparati o passivi. Il burocrate è una bestia che, siccome è laureato ed ha 30 anni di esperienza nel settore, può permettersi il lusso di pensare, anzi di credere che solo lui sa tutto e può di conseguenza prendere solo ed esclusivamente decisioni giuste. Il comune cittadino è un essere inferiore che non sa nulla ed è innocente e remissivo come un bambino che deve essere guidato. Non mostriamoci impreparati, anzi armiamoci con tutti gli strumenti che la legge ci mette a disposizione.
Spero di essere stato utile. Ciao Franco

mollusco
 

Tranquillo Franco, quegli effetti collaterali alle parti intime, con il passare dei cicli spariranno ed anche la bocca tornerà ad essere normale a parte i sapori. A proposito di bocca fagli qualche sciacquo con acqua e bicarbonato almeno un paio di volte al giorno, contribuirà a lenire i bruciori ed arrossamenti vari, quindi non ti preoccupare se si aggiunge qualche nuovo effetto collaterale fa sempre parte del nostro odiato ed amato sutent.
Tutti questi effetti collaterali che hai elencato li ho avuti tutti, ma solo nell’ambito dei primi otto cicli, poi via via molti dei quali sono regrediti ed addirittura quello delle parti intime scomparsi.
Ora, a proposito di effetti indesiderati, mi è venuto in mente una cosa che forse non avevo ancora detto, quando cominciano i primi freddi, MOLTO VIETATO USCIRE SENZA GUANTI, rischiereste di tornare a casa con il dorso delle mani pieno di lesioni cutanee sanguinolente.
Per quanto riguarda la dissenteria, non temere, arrivera, arrivera!!! Per la pressione durante l’assunzione del sutent è quasi sempre d’obbligo aggiungere terapia di supporto, se no a 110 di minima ti verrà sicuramente un mal di testa tremendo. Quei Dottori ti trattano proprio bene, a me la tregua me l’hanno data con una riduzione del dosaggio a 37,5, dal 14° al 16° ciclo, ma ormai ero ridotto come un mollusco somigliante di più ad un pesce palla!! A risentirti presto,ciao ciao.:-D

inabilità
 

Ottimo intervento Franco, mi domandavo appunto se per ottenere un giusto beneficio la persona interessata debba andare a fare ricorsi, quando il beneficio medesimo è la stessa Legge in vigore che te lo impone, eccetto se, uno all’atto della domanda di inabilità abbia scelto di svolgere lavoro sedentario. Mah, io non ci sono mai andato d’accordo con sta gentaglia, se Brunetta licenzierà anche costoro farebbe un grande favore alla società. A presto.:wall:

Rieccomi
 

Scusate ma mi sono concesso una breve vacanza al mare vista la pausa del sutent ..

Mi spiace davvero per le notizie poco piacevoli che ho apperso leggendo gli ultimi post .. vi sono vicino !!

stamattina sono andato a ritirare gli esiti della TAC effettuata la settimana scorsa e devo dire che sono andati molto bene .. almeno per quanto riguarda le mie aspettative .. questo è il responso ..

Evidente miglioramento, con netta riduzione in numero e dimensioni dei noduli, permangono bilteralmente una decina di di noduli di dimensioni non superiori a 3/4 mm.
Devo dire che il sutent sta rispondendo molto, questo ero l'ottavo ciclo, vedremo che accadrà dopo i prossimi tre ..

Riguardo alle lesioni della bocca ed alle parti intime (ora spariti ) è normale che ci siano almeno nei primi cicli , visto che il farmaco va ad intaccare le mucose, consiglio di fare lavaggi per via orale con acqua e bicarbonato e per quanto riguarda parte orale, per le altri parti ho risolto il problema con la pomata gentalyn beta e passa tutto in qualche giorno.

Saluti a tutti Ivan

Glicemia
 

Un salutone a tutti (ma che caldo oggi!) vorrei sapere cosa ne pensate della mia glicemia che da mesi e' piuttosto alta a causa del cattivo funzionamento del mio pancreas colpito dall'alieno...i valori presi la mattina a digiuno sono sempre stati da 130 a 150, a volte con picchi piu' alti.
Durante il primo ciclo di sutent avevo notato un lieve miglioramento dei valori, ora che sono alla terza settimana del secondo ciclo addirittura da sette, otto giorni sono diventati valori normali, 103-105-107-99 ecc..questo accade dopo diversi mesi, sara' il sutent che sta' lavorando? speriamo!
SUTENTiamoci ancora! CIAO! :ciaociao:

Per Brasilero
 

mi hanno riconosciuto il tesserino auto per due anni e riguardo alla legge 104 mi è stato riconosciuto il comma 3 con condizione di gravità ai seguenti punti, indipendenza fisica, mobilità, inserimento sociale ed occupazione.

In bocca al lupo per il papà.

Un abbraccio Ivan

Ciao Erminio, anche a me è successo benchè non intaccato il pancreas, che per un certo periodo mi si alzasse la glicemia andando a finire intorno ai 150 di valori, dopo, piano piano con un po' d'impegno sono riuscito a riportarla ai valori regolari, mi ero accorto del fenomeno grazie a continui cali di zucchero e, poichè io sono sempre stato un forchettone non mi rendevo conto della situazione. Il tuo caso mi sembra un po' diverso, ovvero che c'è una stabilizzazione dei valori in senso buono grazie all'assunzione del sutent, ad ogni modo od in uno o nell'altro caso il sutent è sempre responsabile nella buona e nella cattiva sorte. Tuttavia io se fossi in te non mi preoccuperei più di tanto con i valori recenti che hai, evidentemente come tu dici la nostra medicina ha dato un impulso all'organo che era diventato un po' pigro, ciao a risentirti, Alberto.

tac
 

Ciao Ivan, finalmente qualche buona notizia! La tua tac sembra essere molto buona visto la scomparsa di alcuni noduli ed altri in netta regressione, vedrai che piano piano tutto andrà sotto controllo, continuiamo così, nella speranza e con morale sempre alto, a risentirti, Alberto.:ciaociao:

Alberto
 

Grazie per l'incoraggiamento, lo stesso incoraggiamento lo faccio a te ad a tutti gli altri nella nostra stessa situazione.

Per mia fortuna il morale è sempre stato molto alto anche in situazioni ben peggiori, ad esempio quando facevo l'altra terapia che era ben peggiore di questa.

Un abbraccio a tutti e mai smettere di lottare !!

Ivan

Buonasera a tutti. il mio nome e' Myta, anche io ho trovato questo sito girovagando per internet in cerca di rassicurazioni. Mio marito e' alla fine della 3 settimana del 6 ciclo di SUTENT. Il suo problema e' un carcinoma renale sx operato nel luglio 2007. E' stata eseguita una nefrectomia ed a seguire ha iniziato la chemioterapia con cicli di vinblastina e interferone associati a numerose sedute di radioterapia. A seguito di una totale immunodepressione si e' passati a questa nuova terapia e le cose sono notevolmente migliorate. Ho deciso di intervenire nelle vostre discussioni non per conoscere gli effetti collaterali del Sutent perche' sono un' infermiera e so alla perfezione come funziona,ma solo per dirvi che grazie a voi ho trovato un po' di serenita',ascoltando persone che come me hanno tanta paura ma continuano imperterrite a lottare contro "il mostro", come io lo definisco. Soprattutto il sig. Alberto e' una vera forza della natura, e per tutti un punto di riferimento, in quanto e' sempre positivo nei confronti della malattia, ed è il modo migliore per affrontarla. Un saluto a tutti, sono felice di avervi incontrato.

A 2525 pet & CO.
 

Mi permetto di chiamarti franco!Certamente cercherò di eseguire alla lettera quanto mi hai consigliato!ti ringrazio moltissimo.Sai una cosa proporrei che il pc lo mettessi al livello che usi giornalmente cosichè tu possa seguire senza sforzo "l'angolo della speranza"Visto come ti esprimi ,scrivendo il tuo sapere ,i tuoi pensieri ,le tue vicessitudini ,metti le persone a proprio agio,sei rilassante e tutti qua abbiam bisogno di questo!Sei perfetto.Purtroppo Ci mancavi!!!!!:-!:ciaociao:

salve!
 

:act:Ciao Myta,ti sei unita a noi purtroppo ovviamente ci fa molto piacere leggere altre realtà specialmente se esposte da personale paramedico purtroppo la delusione è che nessun oncologo si è mai presentato pazienza!spero che tornerai a trovarci!:-)salve a tutti amici d'avventura!oggi davvero il caldo s'è superato!Son felicissima x Ivan che bella notizia hai portato quest'oggi davvero !!!!una buona notizia anche x brasilero che ha ottenuto qualche buon riconoscimento utile :ciaociao: un salutone a tutti a presto

Grazie Matilde ed Alberto per le vostre parole. Ho avuto molto a che fare con la burocrazia della peggior specie: quella statale e credetemi quando vi dico che per fare il lavoro di un normale ufficio molto impegnato, e farlo meglio di quello attuale, basterebbero la metà di impiegati ed un terzo dei dirigenti: questi sono i peggiori perchè per mettere una firma ti fanno penare l'anima con le loro paure ed i loro assurdi pareri > :o Confido tanto in Brunetta (a prescindere dal fatto che sia Veneto o dall'appartenenza politica), spero che gli facciano fare il suo lavoro fino alla fine e che riesca a mantenere le sue promesse. E' ora di finirla con l'equazione impiegato statale=non licenziabile.
La Spagna ha segnato il terzo gol:act:
La posizione del PC è strategica, serve ad impedire ai ragazzi, specialmente al minore, di passarci giornate intere davanti. Loro insistono perchè lo metta in una delle loro camere, ma io resisto granitico :wall:
Do un caloroso 8-) benvenuto a Myta. Dopo il dott. Alberto ci voleva un'ottima infermiera per completare l'organico. Sono sicuro che le tue esperienze ci saranno di ottimo aiuto per cui non fare la timida con i consigli.
Sono felice per le ottime notizie che provengono da Ivan. La mia ferrea certezza è che, prima o poi, verranno per tutti. Ora che il caldo asfissiante si è un pò attenuato, mi accingo a fare un giretto al fresco con la cara mogliettina, magari ci scapopa un gelatino perchè no??;-) Un salutone a tutti Franco:ciaociao:

Morgan
 

Siam alla terza settimana del sutent,questa volta gli effetti collaterali son stati diversi tra cui nausea vomito,dissenteria, nelle prime due settimane dolori alla bocca secchezza delle mucose ecc.ma la cosa che segna di + è dovuta all'appetito e alla spossatezza ovviamente il caldo fa la sua parte! gli esami del sangue si sa son in parte leggermente sballati ma come sempre alla fine del ciclo si rinormalizzeranno!!!!cose che tutti quanti sapete x cui adesso vi auguro una notte serena un abbraccio e forza l'alieno dobbiam sconfiggerlo!:ok::ciaociao:8-)attenti al caldo acqua acqua!

Buonanotte ragazzi, buongiorno per chi legge stamane!
Vedo che in questi ultimi giorni il nostro confessionale si sta animando come non mai, che con l’ingresso di Myta (benvenuta tra noi) abbiamo acquisito ulteriore competenza in materia, grazie Myta, intanto un grande in bocca al lupo per tuo Marito. Ci farà senz’altro piacere sentire le tue osservazioni, sai, a me sembra che automaticamente qui si stia creando una grande famiglia che come obiettivi ha scelto la vita e la solidarietà. Dunque siamo sulla strada giusta, vedrai che vi sentirete meno soli, esplode la gioia quando uno porta un buon risultato. Purtroppo come avrai notato qualcuno ci ha già lasciato ed allora come dice Laura, si va in cantina.
Ciononostante ci stringiamo idealmente mano con mano esprimendo tutte le cose buone che ognuno di noi ha dentro e che fino ad ora per un motivo o per l’altro non ha avuto occasione per farlo.
Un grande abbraccio, Alberto.

Myta, ma quei benedetti dottori, a luglio 2007 non si erano ancora accorti che il sutent era già in circolazione? Soprattutto, non si sono mai resi conto che radioterapie, vinblastina ed interferoni vari altro non sono che bicchieri di acqua fresca nei confronti del carcinoma renale, mentre al contrario devastanti per il nostro fisico? Io certe volte rimango indignato di come procede la nostra sanità, per fortuna che dopo, ma solo dopo o quando un danno diventa irreparabile corrono ai ripari. Scusa lo sfogo, ma non riesco a starmene zitto, spero che lo capiscano una volta per tutte che il carcinoma renale a parte il sutent ed eventuali operazioni chirurgiche è resistente a qualsiasi altra terapia, ciao a risentirti, Alberto.:wall::confused::mm:

Grazie a tutti per il caloroso benvenuto.. a Franco, a Matilde, ad Alberto.Siete davvero molto cari. Ad Alberto volevo rispondere che da "addetto ai lavori" sono una persona molto pratica e non ho mai creduto molto nell'oncologia..troppe persone ho visto morire dopo terapie estenuanti, alcune delle quali cui mi ero affezionata.Per contro ho sempre amirato chi, come gli oncologi,fosse in grado di sopportare tutto questo e continuare a proporre nuove terapie. Quando ahimè è toccato a me le cose son totalmente cambiate. Da sanitario sono passata al ruolo di paziente ed ho dovuto adattarmi.Probabilmente avrei detto anch'io che le prime cure che ci hanno proposto erano troppo pesanti per le condizioni di mio marito..ma gli avevano dato 6 mesi di vita ed io avrei fatto di tutto pur di tenerlo con me..Ora è passato un anno, ci sono stati momenti di sconforto e pianto, ma anche tanta gioia e la consapevolezza di percorrere la strada giusta.Spero di poter essere di aiuto per voi, se potro' essere utile per qualche consiglio terapeutico lo farò più che volentieri. Vi saluto con affetto.

dilettanti allo sbaraglio
 

Carissima Myrta, i tuoi consigli saranno di fondamentale importanza, quindi un consiglio te lo do io, non ti allontanare troppo dal forum, vedrai che man mano si va avanti ognuno di noi avrà qualche domanda da porti, noi fino ad ora in qualità di dilettanti ci siamo arrabattati alla meglio, ma ora che ci sei tu sarà più facile proseguire. Ovviamente a prescindere dalle competenze tecniche sarai ancor più importante ad assorbire tutto il nostro calore e trasferirne gran parte a tuo Marito, al quale auspico ogni bene, vi abbraccio, Alberto.:ciaociao:

curiosità
 

Lo sapete che alcuni dei nostri nikname sono andati a finire nei motori di ricerca? Io per esempio se digito albonf su google e su msn, arrivo in prima pagina, carino no?8-)

barza
 

"Dottore, dottore... ho la diarrea!" "Ha provato con il limone?" chiede il dottore. "Si, ma quando lo tolgo, ricomincia!!"

Non fatelo mi raccomando!!!!!!!!!!!!:fiufiu:

Non posso assentarmi un attimo.....
 

che quando rientro trovo il forum affollato:-P!!!!
Quanta nuova bella gente!!! Benvenuti tutti!!!! Alberto tienimi il posto (metti il cappello...) altrimenti le prossime volte ci sarà posto solo in piedi!
Voglio dire a qualcuno dei nuovi, mi pare Brasileiro, che la morte del mio papà non è collegata in alcun modo con il Sutent ma causata da complicazioni sopraggiunte dopo un'operazione a cuore aperto.:'(
Sono da qualche tempo in questo forum per via di mia madre: è lei che prende il sutent. O meglio: lo ha preso per 5 giorni, poi si è sentita male (occlusione intestinale ma pare che il farmaco non c'entri...) ed ora, da ieri sera, nonostante le nostre vicissitudini (leggete qualche mio vecchio post se ne volete sapere di più = la sfiga a volte non ha confini), coraggiosamente ha deciso di riprendere il coloratissimo pastiglione! Avete visto quanto lo hanno fatto carino? Se non fosse così tremendo.... ma è l'unica alternativa a cose peggiori, quindi: SUTENTIAMOCI, come dice qualcuno di noi! (bellissima battuta - ndr).
Con oggi siamo alla seconda pastiglia e già la minima è schizzata alta ma subito fatta rientrare nei ranghi perchè, grazie al mitico Alb, ora sappiamo come affrontare la bestia.
Caro Erminio, com'è andata la colonscopia? Facci sapere :ok:
Mi unisco alla gioia del gruppo per i progressi fatti da alcuni di noi (riduzione di massa e numero di metastasi e noduli). Sono il giusto premio per chi sopporta piaghe in bocca, dissenteria a fischio, e quant'altro di peggio.
Sono sicura che il momento dell'esultanza arriverà per tutti noi perchè ce lo meritiamo :ok:
Un grande abbraccio e.... dolcissima notte a tutti, Laura.

Cara Laura, nel teatro della compagnia del sutent il tuo posto è sempre riservato in tribuna vip, solo che non ti vai mai a sedere perché ormai fai parte delle attrici protagoniste insostituibili!!:act:
Finalmente apprendo che tua Madre ha ripreso il pastigliotto come tu lo chiami, cosa giusta, speriamo che non debba più interrompere il trattamento se no, quello li alzerà ancora il capino e diventeranno guai seri. :-(

Susanna, quando tu cominci a mancare qua dentro è come se a bordo di una nave si fosse rotta la bussola, spero non vi sia successo nulla di grave, ti aspetto.:confused:

Aspetto da tutti ancora più buone notizie, Alberto.:ciaociao: