buon giorno a tutti ragazzi,

mancano pochi giorni all'inizio della prima compressa speriamo bene :-P

l'oncologo dice che papa' (a trenta giorni dall'intervento) si riprende bene. nel frattempo ho parlato ai miei genitori di tutti voi e mia madre mi da l'ansia dicendomi che vuole assolutamente che gli stampi tutte le vs discussioni, forse faccio prima ad insegnarle ad usare il forum :fiufiu:

sono contenta di avervi conosciuto e spero di potervi essere di aiuto anche io nel mio piccolo (data la poca esperienza)

Spero che oggi sia una bella giornata per tutti :-*
Donatella

Buona domenica
 

Buongiorno a tutti e' veramente un sollievo aver trovato questo forum lo vado dicendo in famiglia e a quanti conosco, a me ha reso la sfida meno difficile e con piu' speranze, grazie di cuore a tutti!
Cara LAURA mi chiedi della colonscopia,vi leggo il referto:Esame colonscopico condotto fino al colon trasverso, evidenzia micropolipo a livello del sigma per il quale si consiglia controllo endoscopico ed eventuale termocoagulazione emorroidi interne.Dunque c'e' un nuovo arrivato un micropolipino che evidentemente non aveva altro da fare che venir a rompere i.....tanto non ne abbiamo, comunque niente di male il dottore mi ha detto che basta ripetere una colonscopia tra un anno per tenerlo sotto controllo,ci penseremo,una cosa alla volta.
Con il sutent sono al 18° giorno del secondo ciclo per ora me la cavo discretamente con gli effetti collaterali.
Forza ragazzi!Senza SUTENTennamenti!
BUONA DOMENICA, Erminio.

topino
 

Caro Erminio, leggendo il tuo caso per quanto riguarda il microtopo che ti porti indosso, mi è venuto in mente il caso di mio cognato, il quale è stato trattato seduta stante nella medesima circostanza della colonscopia. Lui si era iscritto ad uno screeneng di prevenzione e, dato che dagli esami delle feci risultava microstriatura di sangue, lo hanno chiamato per un esame più approfondito, appunto la colonscopia. Mentre eseguivano l’esame, il chirurgo ha individuato questo micropolipetto che glielo ha asportato direttamente mandandolo ad esaminare. Essendo il risultato venuto negativo, lo ha rinviato a 5 anni per un successivo controllo. Ora mi chiedo, ti chiedo e chiedo soprattutto a Myta che è diventata la nostra deputata ufficiale a darci chiarimenti di questo genere; perché due pesi e due misure??? Il chirurgo non poteva intervenire anche nel tuo caso, cosa glielo ha impedito????? Ciao a risentirvi.:confused:

Aci
 

Cara Donatella, mi ha fatto molto piacere risentirti, ma soprattutto sentire che tuo papà si sta riprendendo bene. Se tua Mamma è molto interessata a questa discussione è una cosa senza dubbio positiva, nel senso che come avrai notato tra di noi cerchiamo di sostenerci a vicenda anche quando magari in certi giorni l’umore va a finire nel sottosuolo e non per forza si debba parlare di sutent e disgrazie varie, ci sono mille modi di dialogare, tua Mamma potrà trasmettere la sua positività a tuo Padre, il quale senza dubbio ne avrà bisogno, soprattutto quando compariranno i primi dolori in zone operate ed in certi giorni quando per sollevare le gambe e camminare ci vorrebbe l’intervento dell’ACI (carroattrezzi). Beh, a parte qualche battuta che di tanto in tanto inserisco per far sorridere, spero vivamente che le cose possano andarvi sempre meglio, un abbraccio, Alberto.:-)

Ciao!
 

Ciao ragazzi! Ciao alby,Che bello vedere tutte queste pagine riempite nn solo di cose tristi, ma anche di qualche battuta che allenta la tensione,tante nuove conoscenze ,ricordi Alberto quando entravamo e nn si sapeva come fare, nessuno + si collegava molti dubbi, facevamo ricerche ma nessuno ci rispondeva!che ansia che tristezza adesso che s'è creato questo team spero che mantenga presenze costanti.Sarebbe bello essere al mare a galleggiare nell'acqua...oppure ibernati!Oddio meglio al mare ...si si!ciao a tutti a presto!!!!!:ciaociao::-D

Fragola
 

Susanna tutta panna detta fragola dove sei????????????NN si fa così!nn mollare so quasi x certo che ci leggi,nn farci angosciare nn tanto per tua madre ma per te voglio tue notizie!aspetto ciao matilde|!:-!

x laura 64
 

Cara Laura,scusami ma vorrei capire meglio,qua adesso si fatica a star dietro ai post anche se "menomale!!!!"tua madre è stata operata ,poi ha iniziato il sutent ,blocco intestinale nn dovuto al sutent,sospeso.dopodichè hanno fatta la tac e le metastasi erano regredite?o no....:nono:

Myta
 

Myta Myta comè dura la vita!cosa si dice Myta del nuovo farmaco sperimentale anzi dei nuovi 2 farmaci a che punto son le sperimentazioni?un tuo caro lo metteresti in sperimentazione 1°oppure2° oppure3°la quattro tutti noi la conosciamo bene??????Sincera grazie!ciao Matilde!!!anche a tutti gli altri estendo la domanda!anche ad :fiufiu::fiufiu:alberto che ha sperimentato su la sua pelle!

troppo piccolo...ma!
 

Caro Alberto il medico ha detto che non lo poteva togliere perche' troppo piccolo.Pero'in un referto del 2005 ho visto poi a casa che mi trovarono un micropolipo che venne elettrofolgorato.Vai a capicci.....Comunque lo terremo sotto controllo e' che quando fai la colonscopia il giorno prima ti devi bere 4 litri d'acqua con 4 buste di selg 1000... che schifo!Poi sei sempre in bagno come se non bastasse il nostro sutentone,ciao di nuovo buona domenica a tutti.:ciaociao:

Secondo me Alberto ha pienamente ragione riguardo alla rimozione del polipo di Erminio per due motivi 1) Non esiste che venga lasciato in sede perchè col tempo potrebbe aumentare di volume e quindi caro Erminio ti consiglio di tenerlo controllato almeno ogni due anni.2)Abbiamo già abbastanza guai per conto nostro per andarcene a cercare degli altri: se l'avessero tolto saresti stato più tranquillo e avresti fatto il controllo ogni 5 anni come da prassi.A Matilde e a tutti voi volevo dire che vi sono ottime novità sul fronte "CARCINOMA RENALE" ovvero oltre ai farmaci di nuova generazione già esistenti in commercio (sorafenib e sunitinib), arriverà un nuovo farmaco PER IL CARCINOMA RENALE in grado di curare solo la parte malata senza intaccare i tessuti sani. Il mio oncologo spera che sarà utilizzabile entro 2 anni.Io trovo questa notizia STREPITOSA e se avrò la fortuna di proporlo a mio marito sicuramente lo farò.Auguro una felice notte a tutti .

vitalità
 

Ciao bella gente, sono testè rientrato, oggi pomeriggio me ne sono andato da casa per il solito giro amici, diciamo che è stata una giornata di tregua su tutti i fronti, mi sembrava perfino di avere assunto del placebo al posto del sutent, incredibile è stato che questa notte sono riuscito a dormire 4 ore di seguito ed oggi pomeriggio un riposino da due ore continuato, perciò ora schizzo vitalità da tutti i pori, tant’è vero che stasera i miei amici quando ci incontravamo mi domandavano a cosa si doveva tanta grazia, forma smagliante il sorriso a 18 denti (quelli rimasti)!!!! Ancora due bombette da fare esplodere e poi via i 15 giorni fatidici.
Matilde, è vero, ricordo nei miei primi giorni d’ingresso la malavoglia che serpeggiava a scrivere due cose, ma poi quando ho cominciato a capire e conoscervi tutti quanti, non è stato difficile starcene uniti, un grazie di cuore anche a te che nonostante Morgan è uno di coloro che sta patendo di più, tu sei sempre corsa a sostenerci lo stesso, vi voglio bene, Alberto.:ciaociao:

Ma che domenicaaaa bestialeeee.......
 

:fiufiu: :fiufiu: :fiufiu:.....
Ragazzi, non so da voi, ma qui a Roma si muoreeee! Un'afa terribile! La mia unica domenica libera dopo mesi e la passo chiusa in casa a persiane chiuse e in mutande per il gran caldo!
Caro Erminio, tutto sommato, anche se ci pare di aver capito che il medico che ha eseguito la colonscopia non aveva una gran voglia di lavorare, è andata bene! Vorrà dire che al prossimo lontanissimo controllo ti impunterai di brutto per farti asportare l'intruso :wall:. Per il resto, spero che il pastiglione continui a non disturbarti troppo.
Cara Matti (diminutivo di Matilde), ti capisco, anche io comincio a fare un po' di confusione vista la folla:-)! Confondo la nausea di uno, la cacarella di tutti, le gengive doloranti di altri ecc- ecc. Solo l'asma di Alberto mi è molto chiara perchè inusuale!
Quando mia madre ha fatto la tac aveva preso solo 5 pastiglioni. L'oncologo ha voluto eseguire così presto l'esame per vedere se i dolori fortissimi che accusava mia madre all'addome e nella zona operata fossero dovuti ad un improvviso aggravarsi del male. Invece, per fortuna, tutto fermo al solito punto. Con sole 5 dosi il sutent non ha fatto in tempo ad agire per la riduzione della massa tumorale, ma credo sia positivo che, nonostante tutto, non sia andato avanti. Morgan come sta?
Caro Alberto, è carino che tu abbia immaginato i nostri incontri come andare a Teatro; il Teatro della vita: a volte da spettatori a turno si diventa protagonisti. Sia che si abbiano posti in platea, palchetti o poltronissime, ogni tanto si sale sul palco con la propria biografia!

Buona domenica a tutti!

comparsa
 

Ciao ragazzi, come di consueto ogni tanto vengo a dare una sbirciatina per vedere se nel frattempo è passato qualcuno a lasciare qualche saluto. Eh si, il caldo mia cara Laura ci sta tormentando un po’, però questa sera qui sulle prealpi orobie si è scatenato un violentissimo temporale, quindi per il momento la temperatura è scesa di qualche grado anche se permane alto il tasso di umidità.:'(
Tornando al discorso del teatrino, è scomparsa una comparsa (Stefano) CHI L’HA VISTO??!!!!???8-)
Non vi racconto i particolari della giornata trascorsa perché rischierei di annoiarvi, vi dico soltanto che al contrario di ieri oggi è stata una giornata di MMMM!!!! Le gambe facevan Giacomo Giacomo, chissà se qualcuno nelle campagne padovane ha avuto la forza di salire in mansarda ad accendere il pc???????:-\
Immagino che sotto l’aspetto caldo dev’essere stata una giornata pesante, poi a prenderci in giro ci si mettono i telegiornali a farci vedere quanto è bello il mare con tutto quel ben di Dio che giace supino sulle spiagge, questo si che è una vera tortura, specialmente per quelli come me che abitano nell’entroterra.:wall:
Dai basta così mi conservo qualcosa da dire alla prossima sbirciatina, intanto vi auguro un felice notte anche se a quest’ora dubito che vi sia qualcuno on line, a domani, salutoni, Alberto.

proctologo
 

Ciao cari, martedì ore 08,30 visita dal macellaio proctologo per sanguinamento emorroidi, io dico, con tutti gli accorgimenti che faccio sull’alimentazione, lui niente, non gli va mai bene niente!!!!!:'(:'(
Si rifiuta di fare il suo dovere, cioè lo SSSSS!!!!!! Mah, speriamo di superare anche questa, a risentirci, Alberto.> :o

Verso la tac
 

Ciao a tutti (che afa fa!) e io abito a Livorno,bene o male un po' di ventilazione c'e'.
Cara LAURA il pasticcone per ora e' sopportabile, oggi e' il 20° del secondo ciclo, ancora otto giorni e finisco (finisco....mi vien da ridere!) e dopo a meta' luglio la tac, che aspetto con trepidazione.
Caro ALBERTO anche io soffro un po' di emorroidi, ma per ora non mi creano grossi problemi, pero' io a differenza tua mangio un po' di tutto non mi controllo tantissimo (dovrei farlo) ma cio'un appetito formidabile nonostante tutto.
Un grande saluto a tutti voi. A presto.:ciaociao:

Pressione sotto i tacchi
 

E no, caro Alberto non cela faccio proprio, mi costa una gran fatica però come vedi sono venuto lo stesso a sbirciare tra i post. Tra l'altro ieri, così come oggi, è stata una giornata pesantissima sia per la pressione che è completamente impazzita in quanto passa da valori estremamente bassi (98-60) a valori per me alti (148-100) nel giro di qualche giorno, sia per il gran caldo e l'umidità presente. Devo ancora calibrare le pastiglie per poterla mantenere costante come, dopo tempo, sei riuscito tu. Nonostante tutto la sera riesco a fare qualche passo fuori casa. Per tua notizia e gran gioia mia sappi che sono cominciate le scariche.... e pensare che credevo di farla franca:-X Dovrò rinforzare la scorta di carta igienica:fiufiu:
In questi momenti di afa tremenda ripenso alla mia città (Cagliari) e mi immagino passeggiare sul lungomare del Poetto dove, a prescindere da tipo di vento, c'è sempre una leggere brezza che ti rinfresca, per poi finire la serata in uno dei tanti locali che si affacciano sul mare in mezzo alle palme. Ancora oggi mi domando perchè, quando me lo proposero 27 anni fa, non accettai il trasferimento a La Maddalena dove ero stato distaccato per un corso di formazione. Forse perchè la mia fidanzata, ora mia moglie, mi disse che non avrebbe lasciato il Veneto neppure morta??:mm: Forse!
Comunque anche oggi è passato, bene o male che sia. Mi auguro bene per tutti anche se ho letto che ci sono stati alti e bassi. D'altronde come potremo dimostrare la nostra forza, la nostra granitica fede nel futuro, la nostra voglia di autosufficienza, il nostro disprezzo per l'autocommiserazione, in parole povere la nostra voglia di vivere se la nostra vita fosse una strada comoda, larga, piatta, senza curve e salite? E' la lotta giornaliera che ci fa vivere..... meditate gente...meditate:confused: Ciao Tosi, buona e fresca serata Franco

tosa
 

……..Stasera ore 22,00 esploderà l’ultima bombetta, a proposito, a voi ve le fanno restituire le due che rimangono nel barilotto??? A me, se non mi porto dietro i due candelotti di scorta non mi fanno neanche la visita, tassativa la restituzione e te credo con quello che costano!!!!!!!!!
Stai attento Erminio, te lo dico con il cuore in mano, anch’io commisi più o meno gli stessi errori all’inizio, mangiando di tutto e di più, la punizione infatti non si fece attendere, al 3° ciclo il nostro sutent-fetentone mi aveva già punito con sgocciolamento di sangue, andai subito a visita e, l’unica osservazione che ricevetti da parte del medico è stata appunto quella di valutare se potevo evitare cibi irritanti con la seguente diagnosi e prescrizione (notevole proctite essudativa, prolasso di mucosa circolare soprattutto posteriore, emorroidi marginali)- [abbondante apporto idrico, dieta ricca di scorie, enterolactis 1 bustina a colazione, fleboral 100 1 cp –die, due bidè-die con anonet crema].:-[
In genere più o meno con sutent è per la maggior parte la fine che andremo a fare, quindi, anche se succede lo stesso, riguardiamoci, già evitare cibi fritti è un grosso guadagno, vi saluto tutti alla prossima, Alberto.
PS. Ho visto in extremis l’ingresso di Franco, si come ti capisco, anch’io lasciai perdere 27 anni fa l’opportunità di poter tornare nella mia amata Sicilia, già più o meno allo stesso modo, nel momento in cui mi stavo accingendo a fare la mia 1° domanda di trasferimento, mi innamorai di una bella tosa che mi disse, o me o la Sicilia, scelsi Lei(croce e delizia),:'(:-):'(:-D tutto sommato non mi sono mai pentito!! Ciao, a risentirci.

Tra un anno
 

Cara MYTA io a scanso di equivoci la colonscopia la ripetero' tra un anno, sara' il male di prendersi quei quattro litri di preparato!:-( e mi raccomando informaci quando ci sono novita' su quella nuova terapia del carcinoma renale,ciao:ciaociao:
Ciao a tutti:ciaociao:

Ciao Tosi!
 

Ho letto che Franco 27 anni orsono ha rinunciato al trasferimento all'Isola della Maddalena......
Sai Franco che io sono proprio nativa di quell'Isola? (lo scoglio, come lo chiamano gli "isolani"!) E che aggiornamento dovevi fare? All'epoca c'erano solo le Scuole C.E.M.M., L'Aeronautica Militare sulla Torre Rosa (Guardia Vecchia..) e il cantiere navale.... Forse sei un militare anche tu come lo era mio padre
Ti capisco sai, anche a me manca tanto la mia Isola! Tua moglie dev'essere proprio una donna fantastica se hai fatto passare tutto in secondo piano per lei:ok:!
Alberto anche tu non scherzi! E' bello sentir dire che non ti sei mai pentito di aver lasciato la tua Sicilia. Si capisce che, dopo tanti anni, sei ancora innamorato di tua moglie e ti assicuro che al giorno d'oggi non è cosa da poco!
Hai ragione: è sparito Stefano. Ma mi sembra che manchino all'appello da un po' di giorni anche alcune femminucce! Non è che ci tocca andare a "Chi l'ha visto?"
A parte gli scherzi, speriamo che gli altri siano tutti a far vacanza durante pausa Sutent. Susanna, se non ricordo male aveva per il 30 giugno la tac di controllo per la mamma: FORZA MAMMA DI SUSANNAAAAA> :o!!! Alberto, a proposito: in bocca al lupo per l'incontro con il proctologo. Vedrai che il tuo problema saranno sicuramente le "scorie di granito" siciliano di cui sei fatto! Quando tira un po' di vento, le inali e.... ecco fatto! In un attimo i trovi ad espellerle con dolore :-X!!!
Scusate le str.....ate: stasera gira così! Ho voglia di stare un po' su.

Caro Erminio, un salutone anche a te. Anche mia madre ha la pressione ballerina in questi giorni ma la governa controllandola mattina e sera e aumentando o diminuendo la dose del farmaco antiipertensivo al bisogno. Alberto docet!:-)
Dolce notte amici e buona giornata per domani. In alto i cuori!:-*

pressione
 

Mi permetto di intervenire sul fattore pressione parlando sempre per esperienza. Laura, al bisogno in via del tutto eccezionale si può assumere un diuretico quando è piuttosto alta, altrimenti con un po' di buona volontà da parte del tuo medico dovreste fare in modo di trovare una bilancia adeguata in microgrammi, mi spiego meglio, di solito comincia ad alzarsi al 2° giorno di assunzione, poichè il farmaco antipertensivo ci mette alcuni giorni per fare effetto, bisogna prendere in contropiede il nostro sutent cominciando almeno 5 giorni prima con un dosaggio minimo per non rischiare di farla abbassare molto, quindi al 2° giorno di assunzione del nostro sutent si attacca con dosaggio massimo sempre in orario alle 08,00 del mattino in modo continuativo durante l’assunzione del sutent(non farti prescrivere atenololo perchè influisce molto sui battiti)
Quando finisce il sutent il mattino dopo, le diamo ancora una volta con dosaggio massimo e poi ancora un paio di giorni con dosaggio minimo, quindi una decina di giorni senza a meno che lei non ne facesse già uso di un farmaco antidepressivo, in tal modo continuerà ad assumere sempre il suo.
Se non dovesse bastare il farmaco del mattino, le farai aggiungere una specialità di sera verso le ore 20,00 sempre cominciando con dosaggio minimo, spero di essere stato chiaro, tuttavia se Myta avrà ulteriori suggerimenti su questo importante argomento li accogliamo molto volentieri ciao a tutti, Alberto.:mm:

Sono a Milano
 

:-)Salve ragazzi è da qualche giorno che sono uscita da l forum , il mio computer è andatao nel pallone e non mi è stato possibile collegarmi, anche se mi pare di non esser mancata a molti.
Do il benvenuto a tutti i nuovi iscritti , anche se avrei preferito incontrarli su un altro forum.
Da due giorni mi trovo a Milano con mamma, ieri allo IEO abbiamo eseguito la TAC non abbiamo alcuna notizia, sapremo tutto solo giovedì poneriggio poichè alle 17,30 sempre allo IEO avremo il consulto con gli oncologi.Rientrare in questo ospedale dove anch'io ho vissuto la mia tragedia mi fa un certo effetto, questo eè l'Istituto, i medici che mi hanno ridato la vita, facendomi rinascere per la seconda volta, ma è anche lo stesso ospedale che mi sta dando notizie poco felici per mia mamma; rivivere, ambienti, posti, odori, credetemi non è semplice, credevo di aver superato il mio trauma , ma mi sto riscoprendo sempre più fragile e indifesa.
Ho tanta tanta paura che il dosaggio ridotto 37,5 mg non abbia dato gli stessi risultati, sto vivendo ore e giornate d'angoscia e tensione indescrivibili, neppure ai miei follow-up sono satta così agitata e angosciata, figuratevi che ho dovuto prendere una compressa al dì di ZOLOFT un antidepressivo.Mi siete mancati da morire siete diventati parte integrante della mia vita e il non poter comunicare con voi mi ha ancor più reso sofferente, con voi mi sento più forte.
Mamma sta discretamente bene, a parte qualche lieve dolorino ogni tanto in zona recidiva, però molto lieve, l'assenza del gusto, l'infiammazione delle parti intime,le mani screpolate come le patate, l'astenia, un pò di diarrea e cosa più fastidiosa il bruciore di stomaco.
Aspettiamo con ansia e trepidazione, giovedì 3 Luglio e solo allora spero di poter tirare un sospiro di sollievo, intanto l'unica cosa che posso fare è confidare nella volontà di DIO ieri quando mamma è entrata per la TAC ho chiesto a Gesù, la Madonna, S Rita e s. Pio di tenerla per mano di sostenerla e proteggerla mentere io pregavo,mi auguro siano stati accanto a lei .Spero tanto le mie preghiere vengano ascoltate anche per tutti voi che come noi state tribolando e soffrendo .
baci baci baci

Buona giornata
 

Ciao gente del pianeta sutent. Oggi, siccome è una giornata abbastanza fresca (quanta acqua è venuta giù questa notte!!!!) ho deciso di passare qualche minuto in più davanti al PC e mi sono letto una parte delle pagine del forum sin dal primo messaggio di Cucciolo. Alla fine mi sono domandato che fine abbiano fatto tutti i nostri predecessori:
cucciolo; aldo74; sagu64 con la sua mamma; princessdaisy con suo padre; andy e suo padre; sicula e sua madre; allegra e suo padre; gll973 e suo padre; vanvaruzzy (con un nick così deve essere stupendamente fantasiosa/so); manuela e suo padre; Stefania alias miranda e sua madre ed infine quello che sembrava un vero veterano del sutent arrivato al 17° ciclo nanni (mi è venuto il dubbio che si tratti di albonf alias alberto). Che fine avete fatto gente?? Fateci sapere qualcosa, perchè non c'è nulla di più stressante di non riuscire a conoscere la fine di un libro, e la vita, nostra e vostra, è il più bel libro mai scritto e da scrivere. Una volta cominciato a leggerlo non si riesce più a staccargli gli occhi da sopra. Una spendida giornata a tutti Ciao Franco
PS: Laura ero militare e frequentavo un corso di aggiornamento presso la scuola CEMM, sono stati 3 mesi (aprile-maggio-giugno) bellissimi. Abitavo in una villetta a Nido D'aquila e le musiche che il vento creava tra le rocce erano stupende. Anche mia moglie, che ha trascorso un mese con me, si è innamorata del posto ma solo a livello turistico.

Alimentazione
 

Ai ragione ALBERTO mi controllero'di piu'nell'alimentazione, comunque di cibi fritti ne mangio gia' pochissimi.
Sulle labbra mi sono comparse delle herpes,mi sono venute anche in passato specialmente durante l'assunzione di antibiotici, ma ora penso che siano una conseguenza del sutent,sapete consigliarmi qualcosa per alleviare il fastidio ? Grazie.Vi saluto amici:ciaociao:

a DONATELLA
 

Benvenuta fra noi, volevo solo consolarti dicendoti che anche mia mamma è stata operata ottobre 2007 rene dx con una annessa massa tumorale di 17 cm, così come il tuo papà, solo che dopo l'intervento non le fecero intraprendere subito il SUTENT , aspettarono il primo follow- up e lì si accorsero delle recidiva ,intraprendendo immediatamente il trattamento col SUTENT, chissà se lo avessero iniziato subito..........................???? Questo è uno dei tanti dubbi che mi tortura .
Comunque al primo controllo dopo due cicli la recidiva era sempre la, non era andta avanti e questo è un buon segno
baci affettuosi fragola

Dimenticanza
 

Mi sino dimenticato di chiedere ad ALBERTO come e' andata dal proctologo?
Bentornata a FRAGOLA siamo tutti con te e con la tua carissima mamma. CIAO, Erminio.

Ciao a tutti
 

Un abbraccio a tutti,
sono nuovo del forum, anche se nelle passate settimane ho lurkato, ma solo oggi mi sono deciso a registrarmi per condividere con voi la mia esperienza. Mio padre è stato operato più di 10 anni fa, gli è stato asportato il rene sinistro e da quel momento, come è successo a molti di voi, è stata tutta un'escalation. In particolare lui ha già fatto 12 mesi con interleuchina ed interferone qualche anno fa, in seguito ad un nuovo intervento per l'asportazione del massetere (il muscolo della guancia), della tiroide e delle surrenali. Qualche mese fa l'ultima tac evidenzia nuove formazioni, alla gola ed al pancreas. Si tratta di metastasi, come nei casi precedenti, così si decide per l'intervento, ma alla fine asportano la metastasi alla gola (solo in fase di intervento hanno visto che era un ramo giugulare), decidendo prima di rinviare l'intervento al pancreas, poi di non farlo più. Inizia così un mesetto fa la terapia di Sutent, ma gli ultimi giorni del primo ciclo sono pesantissimi. Quando va a fare le analisi qualche giorno fa lo ricoveranno d'urgenza perché i valori sono sballatissimi, ha la glicemia al limite del coma diabetico (e sì, è pure diabetico), la pressione alta (lui sostiene di non aver mai sofferto di pressione alta in vita sua), carenza di globuli bianchi e piastrine. Il problema prinicipale, però, è che ha una pancia gonfia come un cocomero e non riesce a mangiare, così ha continui sbalzi di glicemia (ovviamente non gli stanno facendo assumere più il diamicron per il diabete). Oggi gli hanno fatto l'ecografia e pare sia un versamento di liquido nello stomaco, ma non se ne conosce la causa. Lui non vede l'ora di essere "bucato", per sgonfiarsi. Hanno detto che solo dopo aver aspirato il liquido studieranno la situazione, ma io in questi giorni vivo nel terrore. Come se non bastasse ieri una testa di caXXX di medico ha trattata malissimo mia madre dicendole che mio papà è depresso perché qualcuno lo ha illuso che fosse guarito, ma che da queste cose non si guarisce mai e che sono malattie progressive.... insomma tatto zero.
Voi che mi dite?
Un saluto a tutti, in bocca al lupo.

Gianluca.

La vita che fregatura...
 

Bentrovati a tutti,vecchi ma soprattutto nuovi. Nei giorni precedenti ho letto tutti i post ma non ho trovato le parole per esprimere il mio dispiacere per gli eventi accaduti a qualcuno di voi,anzi di noi, ma sappiate che vi sono sempre vicina e vi porto sempre nel mio cuore,purtroppo non si capisce perchè nella vita gli eventi tristi sono sempre in numero superiore di quelli belli.
Noi siamo andati a Milano dai Sig.ri Oncologi giovedì,sono rimasti soddisfatti perchè hanno spiegato che il miglioramento è stato su tutti i fronti,invece è più frequente che qualcosa migliori e un'altra peggiori e siamo arrivati in Sardegna sabato sera tardi ( nave con ritardo!),fa un caldo super e stranamente non c'è un filo di aria,la foschia fa da padrona anche qui. Ieri per iniziare siamo subito andati a ripetere quelle analisi che non erano proprio carine,il risultato giovedì perchè vogliono vedere se e quanto recupera durante la pausa,ieri sera inizio assunzione bombe.Ho con me il portatile e l'accesso internet con cellulare per cui ci teniamo in contatto anche da qui.Un abbraccio forte forte a tutti e una buona serata :ciaociao:

Ciao a tutti. Ho letto i consigli "pressori" di Alberto e. ad onor del vero, non saprei dire di meglio ( vuoi vedere che il vero Dottore è proprio lui???). Per noi purtroppo non è stato un buon fine settimana in quanto gli effetti collaterali del farmaco si sono presentati pesantemente.. ma che dobbiamo fare? Sut-tentiamoci comunque! Un caloroso benvenuto ad Akeyo al quale volevo fare innanzitutto gli auguri per lo stato di salute del suo caro papà, tuttavia volevo esprimere anche le mie perplessità sul metodo di cura adottato prima del Sutent. Per quanto riguarda il versamento gastrico devo dirti che purtroppo può verificarsi con la terapia con Sutent, se può consolarti anche mio marito ha avuto un versamento pleurico che si è risolto ed ha tuttora in corso un versamento pericardico. Ad Erminio volevo dire che per le lesioni herpetiche non vi è nulla di meglio che il vecchio caro Aciclovir (Zovirax).Un abbraccio a tutti.:ciaociao:

cavia
 

Eccoci qui, ho visto che il nostro sunitinib-forum si è rianimato!
Per prima cosa un ben arrivato a akeyo con i migliori auspici per suo papà, ho letto le sue traversie e sembrerebbe che il destino lo abbia voluto unire al sutent ed anche a noi non per puro caso, ma come segno di buona speranza, in bocca al lupo papà di akeyo siamo con te, ti sosterremo giorno dopo giorno finché non ne verrai fuori.:-)

Susanna, non solo ci sei mancata, ma ci hai tenuti con il fiato sospeso, ci mancava poco che mi rivolgessi all’interpool nel caso fossi fuggita all’estero!! Non ti preoccupare per il dosaggio a 37,5, fa il suo effetto così come lo fa quello da 50, se no non si spiega che gli effetti collaterali li ha lo stesso. Domanda, la tac a tua Madre la fanno li in Istituto????? Se si, non sarebbe meglio farla fare in esterno e portarla li già bella e pronta così non devi penare ulteriormente???????
Sai cosa penso?? Che se continui così cadrai sul serio in depressione, mentre la tua cara Mamma si riprenderà allegramente con il sutent e dopo dovrà ricominciare a correre per sostenerti, ovviamente con la nostra collaborazione! Un bacio ad entrambe, lo sai che vi vogliamo bene.

Ciao Erminio, domani vado dal proctologo, oggi sono andato a trovare la mia bella e gentile dottoressina oncologa, la quale emanava grazia da tutti i pori, ragazzi fossero tutti così i medici, sarebbe davvero dura a morire!!!!!!!! Ah prima che mi dimentico, confermo quanto già detto da Myta, ho appreso dalla dotta che ci sono questi due nuovi farmaci in alcuni protocolli di sperimentazioni che pare stiano dando risultati sorprendenti, mi sono ovviamente offerto di fare da cavia, ma poiché a suo dire sto reagendo bene al sutent, per il momento me ne sto fresco ad aspettare il mio turno.

Ehm, Franco, le tue giuste osservazioni riguardo gli assenti della 1° ora mi fanno sempre pensare a qualcosa di infausto, eccetto alcuni che di tanto in tanto tornano, certo è che Nanni capostipite del nostro farmaco, quando ha comunicato l’ultima volta pareva stesse discretamente, che mistero!!! Ad ogni modo può essere che ne sia trapassato uno su 6-7 e non tutti insieme.(speriamo nessuno).:-\

Giuly, incrociamo le dita, le vostre notizie sono ottime, ora speriamo che anche le analisi migliorino, intanto godetevi questi giorni di meritate vacanze!!:fiufiu:

MATILDEEEEEEEEEEEEE> :o

Laura, dammi una mano a tirar su qualcuno con il morale che gravita tra la cantina ed i sotterranei! :-(

Nuovi farmaci?
 

Ciao Alberto, come si chiamano questi due nuovi farmaci? E' strano che allo IEO di Milano non abbiano ancora spifferato nulla.... :(

Un salutone a tutti!

DoTtOrEeeeee:fiufiu:DoTtOrEeeeee:fiufiu:DoTtOrEeeeee del B del C,:fiufiu: faffanBUM faffanBUM faffanBUM.:fiufiu:
Avete presente Mike Tyson?? Una bestia così, grammo più grammo meno, dopo aver letto la mia amnesi è impallidito un po’ (forse pensava di essersi trovato di fronte ad un sopravvissuto di Fort Alamo)!!!! Acquisite tutte le informazioni mi ha invitato a seguire l’infermiera per la preparazione, dopodiché arriva lui e mi dice testuali parole “Sig.Alberto, se lei collabora vedrà che non le farò male, ma se lei non collaborà sarò costretto a farle male”. Io con un filo di voce, siii dottò collaboro collaboro(dicevo tra me, ma guarda questo che razza di domande viene a fa), insomma molto professionale ad onor del vero, al primo colpo mi sono trovato su diversi pianeti contemporaneamente,> :o sembrava quasi finita li ed esclama! Ah eccolo qui, io dico, che avrà mai trovato?? Non l’ha mica detto cosa aveva trovato, di li ad un tratto mi sono trovato a passeggiare sugli anelli di Saturno,> :o:'( ma troppo poco, ad un certo punto cambio completamente galassia trovandomi nel vuoto assoluto,:confused: i denti erano talmente stretti che temevo si sbriciolassero tutti quanti!:-X Finalmente dopo un colpetto finale da grande maestro mi dice, sig. Alberto, abbiamo finito, strada facendo ho visto un polipetto e me lo sono portato via, lo manderò ad esaminare. Io, con i lacrimoni agli occhi Graaaaasssssiiiiieeeeeeeeee Dottoreee, Fantozzi la vendetta!!:ciaociao:
Questa la mia storiella di stamattina, nulla di grave, emorroidi infiammati e proctite, un po’ di porcate per lenire i disturbi ed è andata!!!:-$

Tornando un attimo ad ieri, circa il nome dei farmaci chiestomi da Brasilero, non ho domandato alla dottoressa come si chiamassero, presumo però che come aveva già detto Fragola si tratti del Rad001 ed anche del Torisel, niente di sicuro, desumo su entrambi in quanto sopraggiunti dopo il sutent.
Per oggi concludo qui, ho una stanchezza. È da ieri mattino che sono in giro per ospedali ed ambulatori, voi ne sapete qualcosa di queste cose, perciò comprendermi vi sarà più facile, in bocca al lupo a tutti da me!!!!!!!!:ok:

Il tatto...questo sconosciuto.
 

Un benvenuto a GIANLUCA,sarebbe stato meglio non dovertelo dare, ma anche a me se avessero detto che avrei un giorno frequentato questo forum non ci avrei creduto, ma meno male che c'e'perche' quello che ti puo' dare questo scambio di opinioni di sensazioni di informazioni non ha uguali.
Purtroppo spesso, troppo spesso, troviamo poco tatto intorno a noi e solo noi sappiamo quanto sia importante in certe situazioni il modo in cui vieni trattato, ti puo' crollare il mondo a secondo di come ti si rivolgono.
A MYTA grazie per lo Zovirax, spero che tuo marito stia bene,ciao.
A GIULY e suo marito auguro splendide vacanze e un in bocca al lupo per le analisi di domani.
Io sono nella quarta settimana ed effettivamente e' un po' dura camino male per via di alcune piaghettine sotto i piedi, ma comunque avanti la pausa e' vicina e niente ci fermera'!
Forza amici vi saluto :ciaociao:Erminio

Buonasera... a tutti 'sti Signuri incruattati.....!!!!
 

Come direbbe Mario Merola se fosse tra noi. Caro Alberto, mi chiedi di darti una mano a tener alto il morale e a riportarlo in soffitta. Ma tesoro: ci riesci benissimo da solo!!!!:-) La telecronaca del tuo incontro dal proctologo è stata uno spasso :act:. Sono sicura che persino la nostra Fragoletta, che sento particolarmente angosciata in questi giorni, è riuscita per un attimo a sorridere!! Susannina, non devi fare così, ha ragione Alberto: rischi di andare così in panico da non essere più d'aiuto alla tua mamma! L'attesa logora, lo so, ma hai superato momenti peggiori. Il farmaco, anche con dosaggio ridotto da' i suoi frutti.Forza,sai che ti vogliamo tutti bene. Attendiamo tue notizie per festeggiare:ok:
Giuly, che bello risentirti! Beata te che sei nella mia Isola a goderti il mare! Assapora con tuo marito ogni attimo prima del rientro!
Caro Franco, io avevo la nonna a Cala Gavetta (la sua casetta ci serve ancora da base per le vacanze quando possiamo...) ma abitavo sotto la Torre Rosa, nelle case dell'Aereonautica militare. Capisco tua moglie: il posto è molto bello d'estate, d'inverno un po' malinconico; però le "radici" e gli affetti chiamano forte!
Myta è il tuo vero nome? Se è così i tuoi genitori avevano visto lungoooooo..... Grazie anche a te per il tuo contributo!
Alb: mi stavo dimenticando di ringraziarti per gli "aggiornamenti" sulla gestione della terapia antipertensiva! wow, che decalogo accurato!
A proposito: mia madre domattina fa l'analisi dell'emocromo per vedere ad 1 settimana di ripresa del Sutent come stiamo messi. Gli è venuta una strana macchia violacea tra il polso ed il taglio della manp dx. Non si tratta di un livido (quando io l'ho insinuato mi ha detto chiaro e tondo di essere ancora capace a distinguere i lividi :-X!) e neanche le fa male. A voi è capitato qualcosa in proposito?
Beh, anche stasera sono stata abbastanza logorroica ed è ora di andare a nanna.
Dolce notte a tutti, soprattutto ai nuovi arrivati. MATILDEEEEEEEE!> :o

Ciao a tutti
 

Ciao, sono Simona ed oggi mio padre ,64 anni ieri... comincia il sutent.
Mi permetto di appoggiarmi a voi perche' solo leggendo in questi giorni i vostri post , ho avvertito talvolta un senso di sollievo .
Ho cercato sinceramente di negare a me stessa di aver letto anche tante cose negative ma se mi vorrete vi ringrazio , perche' ho un bisogno enorme di sentire qualcuno che vive queste esperienze che non si sa per quale arcano motivo siano capitate a noi.
Mi capita in questo periodo di provare un sentimento che non avevo mai avvertito : INVIDIA.
Invidia per la gente che passeggia sorridendo alla vita , che litiga per le sciocchezze , che guarda un film seguendolo veramente e non ,ascoltando 5 parole per poi perdersi nei pensieri .
Mio padre e' la persona che amo di piu' al mondo ... ho una mia vita con lavoro , amore etc e fino 4 mesi fa non credevo che oggi sarei stata cosi' infelice.
Operato a marzo con asportazione del rene veniva liquidato con un : TRANQUILLO TUTTO OK NON DEVE FARE NEMMENO CHEMIO.
A 3 mesi esatti di distanza recidiva loco regionale di 6 cm + un pataccone addominale di uguale misura e 2 piccole metastasi polmonari!!!!!
Alla faccia della tranquillita'.
Dicevo : oggi comincia col sutent ed e' terrorizzato dagli effetti collaterali .
Mi chiedevo se quando si presenteranno le varie controindicazioni potro' avvalermi della vostra esperienza.
Grazie.

Benvenuta Simona
 

Cara Simona, un caloroso benvenuto nella famiglia dei sutentiani...

Il primo consiglio che posso darti è quello di stare tranquilla! Cerca di rilassarti e soprattutto di far rilassare tuo padre e di non fargli pesare la cosa. Siamo tutti nella tua stessa (Bruttissima!) situazione. L'arma più potente in questi casi è la pazienza. Il Sutent sta dando ottimi risultati. Il farmaco, unito alla buona volontà del paziente, consentono nella maggior parte dei casi di fermare la crescita del "mostro" e di ridurne le dimensioni.

Io da poco mi sono aggiunto alla comitiva (per mio padre), ma qui ci sono persone che assumono Sutent da diversi anni ed hanno grande esperienza in merito: basta chiedere! Oramai siamo una vera e propria famiglia, il cui capostipite è il buon Alberto :-)

Un abbraccio

Buongiorno a tutti, mio padre è giunto quasi alla terza settimana del primo ciclo di Sutent, e cominciano ad arrivare effetti collaterali più duri: lingua rossa di fuoco, non riesce più ad assaporare, mentre cammina per strada gli vengono giramenti di testa, sbalzi di calore improvvisi, pelle dal colorito giallastro. La pressione invece è ok.
E' tutto normale?

Stamani ha chiamato il suo oncologo per mostrargli la situazione. Questo, di tutta risposta, gli ha detto di sospendere la cura per 2-3 giorni, perchè era in atto un'intossicazione.

Che ne pensate? In base alla vostra esperienza, queste cose rientrano nei normali effetti? Conviene interrompere la cura?

Grazie
Un saluto

sospensione??
 

Ciao Brasilero, rispondo subito a te data l’urgenza. Mio parere personale, è una sciocchezza sospendere per due o tre giorni, dato che il paziente(tuo padre) non è stato nemmeno visitato, di ciò ipotizzo che l’oncologo possa aver preso un abbaglio, su che cosa si è basato se non gli ha fatto fare neanche un esame? Tutti quegli effetti collaterali che all’inizio sembrano devastanti, sono comunque comuni un po’ a tutti, eccetto rari casi; quello che non è molto comune è che a tuo padre non si sia alzata ancora la pressione. Sicuramente il caldo andrà ad influire ancora di più sugli effetti indesiderati e non per forza debba risultare intossicato. E’ vero, l’intossicazione talvolta sopraggiunge, ma dopo un congruo numero di cicli, oppure se anche il paziente inconsapevolmente nello stesso tempo assume farmaci di altra natura per altre noie di salute che vanno ad urtare la sensibilità del nostro sutent. Ovviamente a scanso di equivoci segui le indicazioni dell’oncologo, ma nello stesso tempo fatti prescrivere degli esami del sangue appropriati ed un ecocardiogramma che non guasta mai in questi casi, cari saluti, Alberto.

recidive
 

Cara Simona, mi associo a tutto quanto ha detto Brasilero ed ovviamente a titolo personale ti do un caloroso benvenuto tra noi da estendere anche a tuo padre, qui ci facciamo scuola da soli sulla base delle esperienze personali. La cosa che mi fa arrabbiare di più nel tuo caso è come mai a distanza di soli tre mesi si sono trovate queste recidive. Mi sembra impossibile che in così poco tempo una recidiva possa esplodere in modo così marcata, non è che il chirurgo ha lavorato di laparoscopia per caso e magari non si è accorto che aveva lasciato delle parti infette?? Questa è l’unica spiegazione che mi viene in mente. D’altronde di quante ne ho sentite in questi ultimi tempi grazie a questo forum, non mi meraviglio più di niente, un caloroso abbraccio a te ed il tuo caro papà e se ce lo vorrai dire il suo nome, mi farà senz’altro piacere, Alberto.

dosaggio
 

Ho dimenticato di suggerire a Brasilero di fargli fare al papà, il dosaggio degli ormoni surrenali (se queste inferiori alla norma provocano ipotensione, si potrebbe spiegare il fenomeno come mai fino ad ora non sia salita la pressione) ed inoltre il dosaggio degli ormoni tiroidei, chi non avesse mai fatto questi tipi di esami sarebbe meglio cominciare a farli, ciao.

Grazie Alberto per la tua solita celerità!!
In effetti era quello che pensavo anche io. Perchè interrompere appena inizia qualche problemino? Generalmente, a mio padre, lo vedo in buone condizioni.

Per quanto riguarda la pressione: è arrivata oggi con estrema puntualità!!!
La minima è a 100.

Quindi in abbinamento al Sutent, sta assumendo la protezione per lo stomaco e la compressa per la pressione. Non credo siano incompatibili con il "nostro farmaco". Del resto è stato proprio l'oncologo a prescrivergli questi medicinali.

P.s. Le analisi del sangue le ha fatte la settimana scorsa ed era tutto ok.

Due piccole domande tecniche:

1) Mio padre prende la protezione per lo stomaco alle 7 del mattino, poi alle 7.30 il Sutent, e alle 8 fà colazione.
Ora la compressa per la pressione a che ora la possiamo inserire?

2) Qualche rimedio alternativo per la lingua rossa e i diversi bruciori alle gengive? Mia madre che è infermiera gli ha somministrato del Micostatin.

Grazie