Buon ferragosto
 

Buongiorno a tutti.
Sono venuta qui in piazza. Forse ho preteso troppo: non c'è nessuno.Ma che state a fa? tutti adormire?
Albè! complimenti per la tua performace fisica. Credo che in questo periodo batti anche me! e io non prendo il sutent
Caro franco grazie per i consigli che apprezzo e condivido, comunque condivido con Anna7823 una certa difficoltà per noi figli.
Anna quello che dici sembra uscire dalla mia bocca.....
Abbiamo cominciato il 37.5, per ora regge
Albè allora come ti rompi mi marroni oggi? Dalle tue parti ci dovrebbe essere brutto tempo, come ti sei organizzato? Pranzo da scoppiare?
Io porto i miei a casa di mia sorella, pranziamo li e poi a casa. Mio padre ha accettato solo a patto che lo riporti a casa presto. In compenso li c'è la mia splendida nipotina di 11 mesi, mi spasserò con lei

Buona giornata a tutti. Tornerò in piazza stasera!
ern

ferragosto
 

Ciao Ern, oggi tira un’aria di tempesta qui che non ti dico, non vi è neanche un angolino di cielo non coperto da nuvoloni neri e minacciosi.
Oggi ci romperemo non poco le scatole, non abbiamo organizzato niente, non abbiamo ricevuto inviti ed eccoci qui, io e mia moglie a vedere come si potrebbe trascorrere almeno il pomeriggio, sicuramente andremo a trovare qualcuno, mah vediamo decideremo al momento, mi sa però che se il tempo regge un’altra passeggiata non me la leva nessuno, questa volta sul piano!!
Torno un attimo al dosaggio del sutent da 37,5, posso affermare che con quel dosaggio, a parte una lieve dissenteria non dovrebbe comportare complicazioni, però sai, ogni cosa a questo mondo è soggettiva, per cui quello che affermo è solo testato su di me.
Cercate di spassarvela e, soprattutto spupazzatevi la nipotina al massimo, quando tuo papà vedrà che il vostro interesse principale è la nipotina non ti chiederà più di portarlo indietro presto, capirà che una infante merita la maggior parte delle attenzioni anche da parte sua e ci starà al gioco!!!!
Ancora un felice ferragosto, un abbraccio da me, a presto.

15/08/08
 

BUON FERRAGOSTO!!!!!eh si buon ferragosto a tutti Questa mattina mi son svegliata ho avuta come l'impressione di sentitre un tuono ma pensavo di sognare mentre poi ecco un lampo e ancora un tuono ..poi la pioggia!Finalmente un'afa indescrivibile e interminabile aleggiava sulle nostre terre toscane da troppo tempo!un po disturberà coloro che avevan pensato di trascorrere questo giorno all'aperto ma alla fine darà spazio anche x questo!Come vedi Caro Franco anche noi siam rimasti in città e anche se nn mi son soffermata nella "piazzetta a discorrere con Voi sul muretto"nn c'è stato giorno che nn vi ho letto e gioivo con Voi delle belle notizie, belle frasi,inni ecc..nn sarà certo un farmaco diverso che può scioglire un legame come quello che c'è tra chi frequenta questo forum.Morgan x adesso il sorafenib lo regge abbastanza bene c'è da dire che il farmaco il suo effetto lo inizia a rilasciare dopo il settimo giorno vediamo e rimaniamo speranzosi!Trascorreremo in tranquillitàquesta festa, in casa ,nn abbiam fatto nessun invito i ragazzi si son scambiati i periodi di vacanza x nn lasciarci mai soli faremo un pasto semplice come un altro giorno ,magari questo pomeriggio ci verranno a trovare alcuni amici e così passerà anche il pomeriggio!L'anno scorso in questo giorno eravamoa aTamone in barca a vela!Chi avrebbe immaginato che da settembre tutto sarebbe cambiato ma l'importante è essere insieme e gioire di questi semplici momenti buona festa a tutti maty:ok:

Buon Ferragosto 2008
 

Aggiungo il mio augurio a quello di tutti voi. Qui in questo preciso momento si sta scatenando un temporale con i fiocchi!! Ieri sera con mia moglie siamo andati alla balera di un paesino vicino il nostro. Ero andato giusto per uscire e respirare un pò d'aria fresca, senza alcuna intenzione di ballare in quanto ho i piedi doloranti e la fiacca che imopera sulle mie gambe, però..... quando ho cominciato a sentire una, due, tre canzoni e vedere la gente che ballava il liscio, i miei piedi hanno cominciato ad andare da soli. Nonostante tutto sono riuscito a fare tre, quattro balli con immensa soddisfazione. E' stata una bella serata. Oggi pranzo in famiglia. Mia suocera ci ha mandato due bei vassoi di gnocchi (io li ho mangiati in bianco con la salvia) ed un dolce gelato che era una sguisitezza. Ne ho mangiato un pezzetto, che ho ancora sullo stomaco, però ne valeva la pena. All'ultimo momento si aggregata la vecchia tata dei miei figli, tanti ricordi, baci e abbracci. Il pomeriggio come sarà??? Spero che per tutti voi sia splendido. Arrivederci a presto. Franco :ok::ciaociao:

barca a vela
 

Ciao a tutti, oggi qui ci è precluso uscire di casa, è dalle ore 11,00 che piove, non se ne può più, mi è andata male la passeggiata che avevo pensato di fare.

Caro Franco se dobbiamo guardare le forze che ci rimangono, dovremmo starcene tutto il giorno buttati in qualche angolo, tu mi insegni però che dobbiamo fare entrare in gioco la forza di volontà ed eccoci qua, tu balli, io scalo le montagne, quindi se ci andremo a conoscere meglio verrebbero fuori ulteriori potenzialità che magari si era pensato che fossero perdute. L’altro giorno ho provato a rifare delle flessioni al bordo della vasca da bagno, tutto ok, una forza da bestia!!

Mi congratulo con Morgan che regge piuttosto bene il sorafenib, ma d’altronde poverino cosa vuoi che sia il sorafenib rispetto ai dolori atroci di cui è stato vittima negli ultimi tempi?? Matilde, dove si trova Tamone? Non ricordavo che avevate la passione per la barca a vela, a sentirvi un po’ tutti, mi sta tornando la voglia di riprendere a spaparanzarmi su una bella spiaggetta in qualche angolo remoto delle nostre coste, chissà, non è detta l’ultima parola, in ogni caso vicino al mare dove abitano i miei ci andrò, quando sarò li valuterò la situazione.

Vorrei dire a coloro che ci leggono, ma non entrano nella piazzetta a chiacchierare, che noi scambiamo volentieri due chiacchiere anche con loro, rompete il ghiaccio che il muretto contiene molti posti vuoti! Ciao a tutti, a risentirvi sempre.

Uela'!
 

Ma allora ci siete? che meraviglia trovarvi oggi.
Noi abbiamo fatto pranzo da sorella, tornati verso le 16.30. Papà è stato abbastanza bene, anzi si è trattenuto piu' di quanto pensavo. Oggi era particolarmente dolorante e spossato però ha sopportato il sacrificio per la splendida nipotina. Oggi era davvero uno splendoro, impossibile non distrarsi.
Albè, in effetti il dosaggio ridotto va molto meglio di quello da 50 (ovviamente) anche se gli effetti ci sono uguale. forse la cosa che maggiormente accusa è la grande spossatezza, un po di nausea, un peso sullo stomaco, ma sono tutti non devastanti. La cosa piu' difficile da gestire sono i dolori generalizzati alle ossa che non gli consentono di stare un pace, un seduto, poi divano, poi letto.... Ora è il dolore alla spalla quello piu' tremendo. Quando prorpio non ce la fa prende delle gocce (contramal) ma cerca di non abusare.
Stamane gli ho raccontato delle vostre ultime storie. Uno di questi giorni devo riuscire a metterlo davanti al pc. Sapete quando gli dico "non ti preoccupare sono effetti che hanno tutti, lo dicono anche i miei amici del forum" sembra che si tranquillizza.
leggo che il tempo è un po brutto ovunque. Qui oggi coperto ma c'è un'afa disumana.
un grande salutone a franco, Morgan e scusate per gli altri ma in generale io non memorizzo i nomi e qui tra nick name e nomi propri faccio un casino incredibile.
Non ho piu letto fragola. dacci notizie

adesso lascio la piazza (con dispiacere) e vado al mare.
Questa sera mi concedo una serata con mio marito al mare. Sapete oggi, abbaimo trascorso anche la giornata separati: lui con i suoi genitori io con i miei. Da quando papà sta male è un gran casino, passo molto tempo a casa dei miei, e tra lavoro e cavoli vari praticamente sto trascurando tutto il resto.
Mio marito è bravo e capisce ma che fatica!
baci baci
ern

Ciao!
 

Ma te pensa oggi è una giornata no! per prima cosa mi son dovuta rifare ben tre volte x scrivere il messaggio di prima ,che le prime due volte me l'ha cancellato,alla fine esasperata mi son ridotta a scrivere anche di meno di quello che poi volevo!infatti mi volevo complimentare con Aberto x la scalata dell'Everest x noi il sapere quello che ha fatto ha lo stesso senso !!bravo!E poi nn è una novità, i miei errori !anche quello di sbagliare quel meraviglioso punto di mare" la vera perla dell'argentario Talamone!"scusate!poi ora leggo che pure Franco grande appassionato del ballo stringe i denti ma segue i suoi piedi che quando senton la musica nn si reggon +!!!anche il padre d'Ernestina oggi ha fatto miracoli !...l'afa ci ha afflitti x giorni stiamo riacquistando lucidità ,anche qua un cambiamento di stagione davvero imponente era indispensabile !E'passato anche il pomeriggio tra una chiacchera ed un'altra ma oggi nn avevo desiderio di andare oltre quindi nessun invito x condividere la cena,siam rimasti io e Morgan adesso cucinerò un filettino e con un pomodorino poi un bel tiramisù squisito !dovrei farne pervenire un po anche a Franco ed Erminio!così si concluderà questo giorno tutto sommato molto positivo senza aggiunte di sofferenze!Spero che anche xVoi sia così!:ciaociao:

pane quotidiano
 

Vediamo, oggi pare che la giornata parte bene, sole splendente, aria fine e 24c in casa, meglio di così!:-)

Il mio fornaio è ancora chiuso, per cui mi tocca a fare il giro del pane doppio anche oggi, poi una commissione tira l’altra e sicuramente non riuscirò a prendere neanche un caffè al bar, vabbè poco male, il caffè fa alzare la pressione.:-(

Voi ragazzi (si fa per dire!) come ve la passate? Qualcuno che le gambe le ha soprannominate Giacomo Giacomo? Io mi sono lasciato alle spalle uno dei cicli più disastrosi a livello di performance, ancora oggi 5° di pausa sento che ci sono degli strascichi non indifferenti, l’unica nota positiva è l’asma che tarda ad arrivare, neanche lei puntuale!:-[

Sarà che da due giorni sto prendendo un sedativo della tosse ed allora se ne sta buona buona in attesa di tempi migliori? Bah, chi lo può dire.:-\

Io, qui vicino a me, ho un cappello, oramai infeltrito e pieno di muffa, che tiene il posto a tale Laura da Roma, la cui mancata presenza nelle ultime settimane, mi da un senso di preoccupazione, spero nulla di grave. Manca da qualche tempo il nostro portabandiera Stefano, anche lui impegnato con sua Mamma, speriamo in buone nuove da ambo le parti.
Ora vi lascio, se no le prendo pure che non ho ancora mosso le chiappe, una doccia e poi via a fare giro botteghe, macellaio drogheria e forse anche bar! Un abbraccio da me a tutti quanti.:ciaociao:

ciao a tutti
 

anche io vi saluto per un pò starò fuori, andremo in calabria a rigenerarci,
scusate, ma mia figlia chiama!puntuale come un orologio si è svegliata per mangiare, baci a tutti e a presto:ciaociao:

oggi pago io
 

Buongiorno e bentrovati a tutti. Avete passato un buon ferragosto? Spero proprio di si anche per quelli che, come me, lo hanno passato sotto la pioggia; si può stare bene anche così, nel raccoglimento della famiglia.
Caro Alberto che significa quella frase ironica circa i ragazzi? Da queste parti si usano i termini bocia = bambini; tosatti = ragazzini e tosi = quelli compresi tra i 18 ed i …… anni nel senso che se parlo di uno che solo qualche anno di differenza da me quello è un “toso”; se invece ce ne sono tanti quello è un “omo”. Siamo tutti “tosi”, tutti ragazzi e non “solo per dire”. Scherzi e facezie a parte è lo spirito quello che conta; l’età è solo un mero dato anagrafico attestato su un pezzo di carta. :act:
Ora vi lascio sta per iniziare la partita della nazionale, ci rivedremo questa sera. Un caro salutone e buon pranzo a tutti.
P.S. gli aperitivi oggi li pago io. Ciao :ok::ciaociao:

Salve!
 

Perfetto franco!sia Morgan che io siam pronti dove ci troviamo?Però tieni presente che la PROX VOLTA FACCIAM NOI!!!!!!Buongiorno a tutti questa piazzetta mi sa che al momento si sta svuotando,ma ho incontrato ermino nell'altro forum, grazie erminio!!questa mattina l'aria è + tersa e finalmente è stato piacevole far due passi a piedi!anche se devo dire che a parte i negozi chiusi, persone ce ne son un bel po a casa!!oggi pomeriggio speriamo di poter andare al bilancino conoscete?dato che il clima lo permette almeno prenderemo una bibita in riva del lago .al rientro spero di incontrarvi buonagiornata!:ciaociao:

messaggio per la piazza
 

Ho trascorso il Ferragosto presso le sorgenti del Po. Freddo e pioggia! Ho ristorato il corpo con una ricca braciolata e sopratutto riscaldato il cuore con Barbera e Nebbiolo d'Alba.Saluti cordiali a tutta la Piazza :-)

saluti
 

Buongiorno e buona domenica, Oggi 6° giorno di pausutent, si comincia ad ingranare qualche marcia, dalla prima ridotta che ero al termine della terapia, sono passato in 3° con andamento tranquillo e, cosa non da poco, la notte ho superato le quattro ore continuato di sonno, contro 1 ora e mezza di prima.
Insomma, per smaltire un po’, ci vuole almeno una settimana, quindi la nostra libertà dagli arresti domiciliari di un mese si traduce in una sola settimana, chissà quale reato abbiamo commesso per meritarci ciò!!
Questa notte ha fatto un bel freschino, tanto che si è dovuto dormire con finestre chiuse ed una leggera copertina, stamane un giro per il paese, un caffettino al bar, ed ora eccomi qui che mi sono ricordato di voi, almeno per i saluti quotidiani, quindi un abbraccio a tutti quanti ed ancora buona domenica.
:ciaociao:

Meno 2
 

Buona serata domenicale a tutti, anche qui e' rinfrescato si sta meglio rispetto ai giorni scorsi. Meno 2 dalla pausa, questo terzo ciclo e' stato un po' piu duro degli altri due per me,comunque contentiamoci!
Caro ALBERTO dobbiamo averla fatta davvero grossa per condirci cosi'....ti viene da scoraggiarti, ma non possiamo permettercelo!
Ciao,Ciao Erminio.

ciao a tutti
 

forse a breve vi lascerò, ieri mio padre è stato veramente male, siamo andati in H e oggi sta peggio di ieri, non parla più, non respira bene insomma......
e io qui a casa a non poter fare nulla, la mia bimba di 3 mesi ha bisogno di me, devo essere forte per lei!!!!!così cerco di trovare compagnia con il pc, voi potete capire il mio stato d'animo e anche se non vi conosco personalmente mi sento vicina a voi e capita.
un abbraccio a tutti e a presto:'(

coraggio Anna
 

Cara Anna, che significa che tra poco ci lascerai!?? Mi dispiace moltissimo per tuo padre, ma sono sicuro che si tratta di una crisi passeggera e che a breve tutto si aggiusterà. Certo che ti capisco e ti capiamo, tutti ti stiamo vicino ma per favore non arrenderti! Non gettare le armi a terra prima del tempo. Come ho già detto la parola fine si scrive al termine del libro e non dà alcuna soddisfazione chiuderlo o leggere la fine prima del tempo. Ricordati che fino a quando il padrone di casa non decide di spegnere l’interruttore, c’è e ci sarà la luce. Tira fuori la grinta ed il coraggio che è dentro di ognuno di noi e sii forte per tuo padre innanzitutto, per tua madre e la tua piccola Francesca. In bocca al lupo e un abbraccio forte. Ciao Franco :ok::ciaociao:

Forza anna!
 

Cara ANNA,stringiti ai tuoi cari e non mollare, vedrai che babbo migliora.
Facci sapere, Bacioni Erminio.

...consulto all' ircc
 

....BUON POMERIGGIO A TUTTI...
rieccomi...ho passato ferragosto al mare con papa' e con tutta la famiglia...almeno siamo stati insieme, papa' ha anche giocato a bocce sulla spiaggia, se non altro non ci abbiamo pensato con la testa...
oggi invece consulto a IRCC CANDIOLO mi han detto che concordano con la terapia SUTENT...meno male...almeno non andiamo in confusione su quale campana credere e dare ascolto, ma prima di cominciare vogliono una PET o per lo meno una scintigrafia ossea e tac al cervello. In sostanza vogliono capire se davvero la malattia e' limitata ai soli (...soli.....!!!!!) polmoni e addome..o se invece c'e' gia' anke qualche altra cellula....in giro..
dicono che e' importante e' ke la sola tac non e' suff.
devono sapere il numero esatto di queste metastasi anke ai fini del monitoraggio e controllo successivo ai termini dei vari cicli di sutent...credo sia giusto e ke sia bene fidarmi...dicono ke posticipare l'inizio del sutent di una settimana non comporta nulla, ma devono sapere con esattezza la diffusione della malattia....ragazzi cosa mi dite hanno ragione vero ???
attendo ansiosa vostre opinioni...magari anke tutti voi non avete fatto solo una tac all'addome in toto, ma al cervello e scintigrafia ossea???

PER ANNA : EHI PER FAVORE NON MOLLARE!!!!!!!!!!! IO DEVO ANCORA COMINCIARE LA TERAPIA DI MIO PAPA'....NON CI ABBANDONARE MICA COSI'...
NON PUOI FARLO..CI DEVI ESSERE DI SUPPORTO....RESTA CON NOI....
E NON MOLLARE LA SPUGNA,,,,,,LA PAROLA FINE NON SI METTE MAI PRIMA.....FORZA ANKE PER LA TUA STELLINA DI TRE MESI....

CIAO A TUTTI
BUONA DOMENCIA SERA

Buona sera/notte a tutti gli astanti, interloquisco un attimo con Anna per dirle soltanto che la sua compagnia fino ad oggi non ci è stata indifferente ed ovviamente non sarà indifferente anche in futuro, abbiamo anche se idealmente, la piccola Maria Francesca da crescere, le siamo tutti quanti zii e zie, l’abbiamo nominata nostra mascotte, quindi qualsiasi cosa succederà mia cara Anna non ci abbandonare, intanto spero che Salvatore si rimetta in piedi al più presto possibile, speriamo in buone nuove al tuo prossimo ingresso, ciao ed in bocca al lupo.

Erminio, sai, come tutte le persone normali di questo mondo, quando il morale se ne scende per qualche mezza giornata sotto i tacchi delle scarpe talvolta mi pongo dei quesiti , poi però come tu dici, non ce lo possiamo permettere ed allora dai, via a scalare qualche collina con la lingua che mi sembra una cravatta,:-P spero bene di te così come tutti noi, quindi, borraccia nel tascapane che domani si riparte!!:fiufiu:

Maddy, tempo fa si era acceso un dibattito tra noi sull’opportunità o meno di eseguire la pet nei casi di carcinoma renale, credo che avrai già letto, tuttavia, ti ribadisco le scuole di pensiero di certi nostri oncologi, uno il mio, per esempio, sostiene che la pet nei casi di carcinoma renale porta più falsi positivi che altro, altri sostengono che comunque è sempre un esame da eseguire, quindi non me la sento di dirti se la pet è meglio della tac in questi casi, di sicuro c’è che sia una che l’altra non riescono a contare di quante metastasi uno al momento è dotato, mi spiego meglio, quando nel mio caso la tac scoprì le metastasi ai polmoni se ne vedevano tre per parte, fatte le operazioni di resezione ne asportarono 25, per cui ritengo che la tac sia d’obbligo, invece la pet come optional può essere significativa per indicare laddove capta, la presenza di qualche metastasi, di cui però il chirurgo se ne guarderà bene di eseguire eventuale operazione se non supportato da una tac a strati sottili così come loro amano che la tac si faccia, quindi, segui tranquillamente il consiglio dell’oncologo, fargli eseguire tutti gli esami che ti prescriveranno compresa la scinti ossea, quest’ultima; a differenza della pet che agisce sui tessuti molli; va a captare eventuali lesioni ossee dovute a qualche metastasi, se può esserti di conforto, quando io feci la prima scinti ossea ero praticamente spacciato, captava lesioni ripetitive su quattro punti con aggravamento alla seconda scinti, non mi detti per vinto, ho cambiato ospedale ed incredibilmente, quelle lesioni ossee vennero declassate come vecchie ed impercettibili fratture, ma non finisce qui, nel frattempo avevo iniziato la terapia con il sutent, dopo un anno, alla scinti non si vedeva alcunché tanto che il brav’uomo del primario di medicina nucleare rimase interdetto dicendomi che ero ancora tutto da scoprire!
Sono sicuro tuttavia, che li a Candiolo non sono secondi a nessuno e perciò vai avanti, noi possiamo dibattere come ci pare, il coltello per la parte del manico ce l’hanno sempre loro, quindi contraddirli sarebbe perfettamente inutile, in bocca al lupo a presto.:ciaociao:

Cari amici eccomi qui. E’ stata una bella giornata e si preannuncia una magnifica serata, cielo terso e aria fresca. Non sembra nemmeno essere ad agosto.:-D
Cara Maddy, condivido il parere dell’oncologo anche se il mio, di oncologo, è piuttosto scettico circa la valenza della PET ed ancor di meno della scintigrafia ossea per gli stessi motivi che ho già illustrato e che, in buona parte, ha illustrato Alberto: la scinti evidenzia qualsiasi lesione ossea, anche pregressa ed anche di sola natura flogistica. Il mio oncologo si fida molto più della TAC a spirale che permette di evidenziare lesioni anche molto piccole (0,5 cm) e su tutti gli organi, ossa comprese. Questo ovviamente è un parere personale, mio e dell’oncologo dello IOV, che non sfiducia minimamente quanto detto e richiesto dall’oncologo dell’ IRCC CANDIOLO; peccherei di saccenza stupida se pensassi il contrario. Auguroni per il futuro tuo e di tuo padre.
Domani ultimo giorno di sutent e ritiro esito Risonanza al surrene…. Spero tanto nella mia buona stella che finora, con notevoli alti e bassi, mi ha sempre aiutato. Mercoledì visita ed esami ematologici di controllo oncologico con relativa lettura e consulto con l’endocrinologo…. Vi farò sapere.:-X Sinceramente questo ciclo è stato abbastanza strano. È cominciato piuttosto duramente, dolori muscolari, tumefazioni e scottature alle piante dei piedi, tanta stanchezza ecc. ecc. Questa settimana, la quarta, è invece scivolata via in scioltezza. Niente più dolori e stanchezza, i piedi sono tornati quasi normali (riesco a camminare senza plantari, cerotti ecc.).:mm: Anche l’appetito è tornato quasi regolare, infatti ne ho approfittato e ora sto male (bruciori e pesantezza allo stomaco).:fiufiu: Spero tanto che anche il prossimo ciclo, che inizierò il 3 sett., sia così leggero anche se non ci credo troppo in quanto questo era di 37,5 mentre il prossimo sarà sicuramente di 50 mg.
Erminio cosa dobbiamo aspettarci dal tuo concittadino per la prossima partita della nazionale? Spero proprio che ripeta i risultati del mondiale anche se leggendo la nuova formazione dei convocati sono rimasto un po’ interdetto per le assenze di alcuni grandi.
Bobo che fai, una toccata e fuga? Raccontaci un po’ delle tue vacanze, se le hai fatte o se le devi ancora fare…..
Anna come sta Salvatore? Ha passato una buona domenica? Si è ripreso un pochino? Facci sapere.
Un caloroso saluto a tutti, a risentirci presto Franco :ok::ciaociao:

ciao a tutti...
per FRANCO E ALBERTO : ehi ragazzi potreste quasi ottenere la laurea in medicina honoris causa...ehhh mica skerzo dico sul serio...
E' COSI' DI AIUTO PARLARE CON VOI KE CI SIETE GIA' PASSATI...
in effetti lo staff del san luigi ha espresso vs stessa opinione circa la PET, ma concordano sul fatto ke almeno una tac al cervello con contrasti e' da farsi.. voi avete mai fatta ? per la pet credo la programmeranno comunque in accordo con candiolo solo per questa ragione: il cancro di mio papa' seppur partito dal rene poco ha a ke fare con i carcinomi renali, infatti non si tratta di una forma comune ma di cellule con sarcomatoidi, una brutta bestia credetemi, e' una forma rara e loro stessi affermano poco conosciuta..per cui potrebbe essere utile la pet sempre affiancata alla tac....quel ke mi preoccupa un po' e' questa ricerca di metastasi al cervello...cavolo ci manca solo piu' questo...spero sia una tac di routine piu' per scongiurare...
domani mattino alle 8 siamo in DH per valutare come muoverci ed eventualmente se non e' posticipato a prox settimana sara' il primo giorno di SUTENT...

A RISENTIRCI PRESTO...BUONA SERATA E BUONA CENA....
SIMO/MADDY

Buona sera a tutta la piazza, il periodo non ci consente di starcene un po’ assieme, è come in una piazza vera, c’è chi va e c’è chi viene. Qualcuno se ne va in certi posticini (non c’era U.B.?!)a farsi braciolate e bere del barbera e nebbiolo, mi raccomando, i vini non vanno mai mischiati se no ti segano le gambe qualora qualche muscolo fosse rimasto indenne dal passaggio del sutent! Ciao Bobo, a presto.

Mi riallaccio alla tac dell’encefalo che dovrà eseguire il papà di Maddy, anche qui è un busillisi, se la tac scopre qualcosa è già troppo tardi, purtroppo il cervello ti da subito segni di squilibrio anche con millimetriche formazioni, quindi tecnicamente parlando sarebbe perfettamente inutile eseguirla, come sarebbe perfettamente utile eseguirla nel caso si fossero manifestati eventi provenienti dall’encefalo, si sa poi che quello che pensiamo noi conta quanto il due di coppe quando la briscola è a bastoni ed allora, non ci rimane che starcene alla finestra a guardare. Insomma per capirci meglio, l’eventuale tac all’encefalo servirebbe di più al neurochirurgo laddove dovesse operare che all’oncologo, il quale si metterà la coscienza un po’ più tranquilla, consapevole del fatto che se una metastasi attacca l’encefalo, lo può fare tranquillamente anche il giorno dopo la tac. Dopo che facciamo ancora una tac??????

Maddy, quel tipo di cellula non so come reagisce con il sutent, sta di fatto che è davvero molto insidiosa, se si presentasse qualche piccolo spiraglio di eventuale operazione, sarebbe meglio intervenire, se no pazienza, ci affidiamo al nostro farmaco e speriamo bene. Un abbraccio ed in bocca al lupo.

Tac al cervello
 

Cara Maddy io non l'ho mai fatta. Come ha detto un pò di giorni orsono Myta, confermando le parole del mio oncologo, il cervello è un posticino molto ristretto e compatto. Anche una sola metastasi infinitesimale darebbe parecchi problemi di carattere neurologico, motorio ecc. che non passerebbero inosservati. Per cui, se non ci sono sintomi allarmanti o premonitori perchè fare Tac o Pet all'encefalo? Questo il mio parere, confortato dal medico e dagli amici, haimè, più esperti. Comunque, essendo le cellule tumorali di un particolare tipo, può darsi che bene facciano i medici di tuo padre a consigliare queste indagini... sicuramente male non faranno se permetteranno di vederci un pò più chiaro. Vi auguro buona notte e vi lascio. Vado a dare un pò d'acqua a queste piante che ci circondano... se non ci penso io non lo fa nessuno!!!:fiufiu: ciao a domani Franco :ok::ciaociao:

Si respira!
 

Chi c'è questa mattina in piazzetta?nn s'è alzato ancora nessuno!pensavo di prendere un caffè in vostra compagnia...Carissimi con vero piacere che leggo x molti di voi il ciclo è terminato ed altri son in via...Cmq tutti ben attivi!Son molto dispiaciuta x il padre di Anna , mi unisco a tutti voi x incitarla ad avere forza a superare questo momento"FORZA".Per quanto rigurda la tac del padre di Maddy penso che ogni caso sia a se, e probabilmente se la richiesta è di una tac totale ci saranno i presupposti x farla!se poi questo si intende anche compresa la testa!che dipende dalla situazione .
Morgan Vi augura buonagiornata spero che lo sia anche x noi ciao!maty:ok:

Saluti
 

Ma nn era il 19 che Alberto sarebbe dovuto partire?:act::ciaociao:

notizie
 

Salve a tutti, mi si è scassato il monitor del pc, ho provato a rianimarlo con un po’ di sutent, ma niente da fare, l’ho messo in sperimentazione, nulla di fatto, alla fine gli ho pure fatto il trapianto di cellule, niente, un rigetto ed è defunto per sempre!!

Scusate il sarcasmo, so che non è bello, ma è come un’autoironia che mi prende, mi ci puccio due risate e poi via a rifare i seri come sempre.

Vedo che Matilde si preoccupa per me, non ti preoccupare Matilde, se improvvisamente (faccio corna) dovessi venire a mancare, te lo farò sapere anche dall’aldilà!!! Come sta Morgan?

Anna, come sta Salvatore? Dacci qualche notizia.

Notizie
 

Morgan ,caro Alberto è un portento della natura lottatore estremo da sempre anche in questo caso nn si smentisce infatti va discretamente un po di pririto alla testa e affaticato ma esce come prima ,diciamo che al momento a parte i primi giorni ,nn ci lamentiamo:-DA presto!

Ferie accordate!
 

A proposito nn pensavo che eri salito al cielo a spiegare a s.Pietro quando avevi lottato e ti meritavi di rimanere la!ma che eri pronto x la meritata vacanza!!!!!!!!Fai bene come faremmo bene tutti a delegare qualcuno di dare notizie se accadesse il peggio!!!(A volte il meglio):ciaociao:

Risonanza magnetica
 

Buona sera a tutta la bella compagnia.
Oggi come detto, ho ritirato l'esito della Risonanza all'addome: tutti gli organi presenti sono nella norma per volume e forma e non presentano nessuna anomalia; a carico del surrene dx c'è una formazione di circa 1,5 cm (quindi non è cresciuta rispetto alla Tac precedente) di natura prevalentemente benigna! Che significa, che la parte rimanente non è benigna!????? e il radiologo può capire, dalle sole lastre, se il tumore è benigno o meno ?? Il mio istinto, positivista fino alla fine, mi porta ad interpretare questa risposta nel migliore dei modi. Domani mattina visita di controllo e consulto con l'endocrinologo. Non ho nessuna voglia di andare sotto i ferri per cui spero bene, comunque anche se dovesse essere, che operazione sia! Vi farò sapere domani pomeriggio. Un caloroso saluto a tutti da Franco CIAOOOO :ok::ciaociao:

Xfrancoooooooooooooo
 

Ciao Franco!ho letto che hai ritirata la risonanza e ti senti naturalmente un po angosciato sin che nn avrai chiara la strada che dovrai prendere,x altro nn credo di aver letto il tipo d'intervento che hai subito e pure oggi si legge"tutti gli organi presenti" ma nn si menzionano gli assenti,scusami!nn so che dirti posso solo augurarti in bocca al lupo!Cmq mentre ero qua ho cercato un tuo post che avevo trascurato,Appunto n°17anche tu avevi seguita la strada del sorabenib nn hai dato nessun contributo sul periodo che hai passato quando l'assumevi!oltretutto sei l'unico che ha seguito il percorso del trapianto quali sono le caratteristiche x le quali sei stato scelto? come mai nn lo propongono a tutti?Insomma vorrei capirci di +.Sarei veramente contenta se si potesse approfondire questo argomento ora devo scappare a dopo!

Caro Franco, quando le cose sono così indecifrabili fanno venire davvero il nervoso, io te lo auguro che la formazione di 1,5 sia benigna. Se è rimasta tale e quale, due sono le cose o, è benigna sul serio, oppure il sutent ne ha bloccato la crescita. Ad ogni modo, per il momento cerca di non pensarci. Una curiosità, Nel tuo caso, la tac non avrebbe dato più attendibili risultati? Ciao ed in bocca al lupo.

Ciao ragazzi....

Intanto felicitazioni per franco... La rm e' andata decisamente bene a quanto pare...mi raccomando domani facci sapere esito consulto...dai ke va bene...

Oggi con papa' al d.h. Di oncologia ci han detto ke :
Giovedi mattino tac cranio
ecocardiogramma
e al pomeriggio prima compressa di sutent....
Ci han detto monitorare pressione e divieto di succo di pompelmo (....ma io queste cose le sapevo gia'!!!!! Perche' mi aveva istruita a dovere il mitico alberto,,,,,,e anke tutti voi altri...)
poi giovedi proximo 28/08 primo controllo dopo una settimana esatta di assunzione sutent...controllo piu' ravvicinato rispetto ai soliti ogni 15gg, perke' gli esami del sangue relativi al fegato non erano troppo in linea....

Ho chiesto all'oncologo se era necessaria una protezione per lo stomaco ma per ora ha detto di no.....ma...devo credergli???
Papa' fino ad oggi per tutto il cortisone che deve assumere per la febbre ha gia' sempre preso il lansox come protezione...ma ci han detto di spospenderlo... Mi ricordate quali protezioni assumete voi???

Qualcuno prende degli integratori ?
Pensavo ke se avra' molta nausea e poco appetito potrebbero essere utili..ovviamente non per sostituire i pasti ma per integrarli...attendo vs preziosissimo parere.....

Buona serata a tutti
baci maddy

omeprazolo&Lansoprazolo?
 

Maddy, come sempre le scuole di pensiero la fanno da padrone. Ad oggi e per fortuna, che sin dal primo giorno il mio oncologo sperimentatore di sutent e non bau bau&micio micio, mi aveva prescritto il gastroprotettore. A dire il vero mi aveva prescritto antra 20 mg , il cui principio attivo è omeprazolo. L’unico errore materiale che gli posso imputare è che me lo prescrisse come assunzione verso le ore 20,00. Siccome io ci ho voluto come sempre in ogni cosa mettere il naso, mi sono documentato, trovando un po’ fuori luogo quest’orario, dopodiché andai dal mio medico per farmi confermare se quello che avevo capito era vero, egli mi disse che avevo capito bene ed infatti mi ha ribadito che qualsivoglia gastroprotettore si deve assumere al mattino, digiuni, mezz’ora prima di colazione. Non contento di quanto detto dal mio medico, quando mi recai in oncologia per alcune formalità ne parlai appunto con le mie oncologhe di supporto, che confermarono ciò che il mio medico mi disse, inoltre affermarono nella medesima circostanza che non vi è nessuna differenza tra antra 20 mg(omeprazolo) e lanzox n30 mg(lansoprazolo), per cui ho optato per quest’ultimo in quanto, costa la metà e, dato che per un periodo me lo passa la mutua e per un altro periodo lo devo acquistare, tu mi capisci.
In altre parole, se lo assume, credo che avrà minori problemi a livello di stomaco e intestinali, se non lo assume, anche un goccio d’acqua si può trasformare in un mattone da dieci chili, forse il sutent non bucherà lo stomaco così come fa l’aspirina, ma ti assicuro che di problemi a livello gastrico ne da davvero parecchi.
Ora, approfitta del fatto che lui lo sta già assumendo per altre cause e, zitta zitta, continua a farglielo assumere sempre al mattino e sempre mezz’ora prima del caffettino!!!!!! Per il resto, vedo che viene seguito piuttosto bene. Monitoraggio di pressione giornaliero, esami vari alla prima settimana, secondo me anche fin troppo scrupolosi, io direi che gli esami nel suo caso cominciano ad essere d’obbligo alla 3° settimana, ma non lamentiamoci di cotanto scrupolo meglio di quelli che di scrupolo ne hanno un po’ di meno.
Ti ricordo che sempre meglio è l’assunzione del sutent la sera verso le ore 22,00 e sempre costantemente alla stessa ora senza mai sgarrare una volta. Un grande in bocca al lupo ed a risentirti presto.

Chiedo venia
 

per essere mancata per così tanto tempo carissimi amici, ma la stanchezza ultimamente ha avuto la meglio! Ho accusato il colpo di tutti quei giorni in corsa tra ospedale, lavoro e casa e la sera crollavo letteralmente. Non scrivevo post ma vi giuro che i vostri li ho letti tutti anche se con gli stuzzicadenti negli occhi per tenere su le palpebre!
Ho letto che, essendo cambiata la stagione, siamo tutti passati dai posti a teatro alle panchine in piazza! E questa piazza si è popolata di tanta nuova bella gente con un po' di dolore nel cuore ma con tanta grinta e voglia di combattere. Cara Anna, forza, la speranza è l'ultima a morire si dice e così dovra' essere! I problemi di respirazione di tuo padre sicuramente saranno transitori. Vedrai che piano piano la situazione si stabilizzerà.
Un bacio a Bobo, ad Alberto, ad Erminio, doppio anzi triplo a Franco per il controllo di domani, a Fragola, a Matilde, a Morgan, a Giulietta, a Marco, alla "nuova" Maddy, a Stefano, ad Ivan. :-* :-* :-* Mi scuso se ho dimenticato qualcuno ma siamo diventati veramente tanti!
Per stasera...... una immensa dolce notte a tutti voi!:ciaociao:

Alb, ma lo sai che il tuo prossimo post sarà il 300esimo? CHIAKKIERONE!

300° post
 

Ok Laura, utilizzo il 300° post per perdonarti della tua lunghissima assenza e, per chiederti come sta la tua Mamma, non credo che lo hai detto poc'anzi, un rinnovato abbraccio da me, a presto, e quando dico presto si intende presto!!!!

Buongiorno a tutti....
Siete gia' svegli in piazza questa mattina....????

Anna e fragola ci fate avere notizie dei vostri papa' e mamma ???

Alberto: Come sempre, grazie.
Continuero' a farle assumere il lansox 30 mg al mattino come protezione... L'oncologo non ha parlato di orario assunzione sutent..infatti era proprio quello ke volevo kiedere. A ke ora tutti voi assumete il sutent ??? Pero' vedo ke mi hai gia' anticipata...la sera prima di andare a dormire...verso le 21/22 quindi...e' meglio perche' poi ci si dorme sopra ?

Franco: Appena torni dal consulto facci sapere tue nuove...

Buona giornata a tutti...
Questa mattina vado dall'estetista a farmi dare una sistemata...e se ci sto nei tempi mi faccio fare un bel massaggino..se no per seguire malattia di papa' mi sto praticamente annullando...
Baci a piu' tardi....

Buondì!!!!
 

Ahhhhh!!stamane mi ha preceduta la cara Simo(Maddy) ,purtroppo si quando in famiglia succedono casi così gravi ci sentiam un po demotivati e la tendenza è di lasciarsi andare ma un bel mattino ci svegliamo con forza combattiva e pian piano riprendiamo i ritmi di prima e così dobbiam fare nn lascirsi schiacciare ,stringere i denti e avanti!fa bene nn solo a noi stessi ma anche a chi ha la sofferenza della malattia la delusione che questa gli produce con un cambiamento repentino del loro modo di vivere vabè basta!Caro Franco tu che hai la dote del positivo a tutti i costi "tu che sei diverso "almeno tu nell'universo...e qui m'è venuta in mente la Mia Martini che bei ricordi troppo bella questa canzone!Cmq caro Franco siam qua ad aspettare che il consulto si compia ti auguro ogni bene!:ciaociao:AH dimenticavo x Alberto buon trecentesimo!(però li porti bene!):ok:

Odissea infinita
 

Come dicevo, l’altro giorno mi si è rotto il monitor(finalmente!) era ancora un vecchio 17 LG, quindi contatto il mio fornitore di fiducia e gli chiedo se ne avesse uno, si ce l’ha! Corro a prenderlo, me lo da, mi aggiunge il piedistallo da inserire a parte, monitor sotto l’ascella e via a casa. Monto il monitor tutto elettrizzato che finalmente era a schermo piatto, vado per metterlo sul piedistallo, non entra, non si incastra, i buchi non sono combaciabili, bene, anzi male, non mi perdo d’animo, ricontatto il mio fornitore, gli spiego la situazione e mi dice di andare che me lo sostituisce, ok, stavolta bello mio me lo monti tu prima che lo ritiri, ok lo mette sul piedistallo e me lo consegna, corro di nuovo a casa lo collego al pc, bella grafica, tutto a posto. Dopo cinque minuti si spegne, boh nuovo di pacca, niente vado avanti non c’è verso di farlo rinvenire, spengo il monitor e lo riaccendo dopo cinque minuti e riparte in pompa magna, passano dieci minuti e si spegne, capisco da me che il monitor è difettoso, quindi cosa faccio??? Non mi metto a monitorare il monitor per vedere se si spegneva e si riaccendeva??!!! Dopo, dico a mia figlia, sai quel’è il colmo dei colmi, lei, no! Il colmo dei colmi è monitorare un monitor. Sono sicuro che sarei rientrato nel guiness dei primati, quale 1° somaro che si mette a monitorare il monitor.
Dopo essermi compianto del cattivo affare, lo riporto indietro per la 2° volta e ne prendo un altro, questo finalmente va così come si voleva andasse il 1°.

Ora che vi ho tediato con il monitoraggio del monitor, vi saluto e mi vado a mettere sotto carica perché la pila, sebbene sia al litio, quando viene a contatto con il sutent si ossida e mantiene poco la carica!!!! Ciaooooooooooo

ciao ragazzi
 

questo è un momento terribile, il mio papà ci ha lasciati, mi sembra un incubo , non riesco a farmene una ragione,non capisco perchè Dio si è voluto prendere una persona così buona!
non continuo a scrivere perchè non voglio angosciarvi, ma voglio dirvi solo grazie, grazie e ancora grazie per la compagnia e il sostegno che mi avete dato in questo periodo.
con affetto Anna e in bocca al lupo a tutti voi