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01-18-2011, 10:10 AM
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Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?
sono molto contenta per Edo, finalmente una buona notizia, mentre per Monia sono veramente dispiaciuta per come sei trattata dai medici.
Elly, ma Pasquale avrà mica fatto l'influenza!? Perchè questi sono i sintomi. Anche io, da un paio di giorni, ho la sintomatologia tipica dell'influenza, ma non ho febbre.Per precauzione ho sospeso la pasticca. Un saluto carissino a tutti Adriana 
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01-18-2011, 11:31 AM
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Ciao bella gente! Anche oggi i piedini urlano.... Ho palmato un pò di crema EMLA che è anestetizzante e piano piano si stanno calmando.
Chiara gli sbalzi di pressione, in forte rialzo sia nei valori massimi che minimi, sono tipici e "normali" della terapia sutent. Ho avuto valori pressori che oscillavano tra 150/160 di max e 100/110 di min. Il cardiologo dello IOV mi ha tenuto sotto controllo per due anni aumentando o diminuendo le dosi degli alfa e beta bloccanti. Ora, dopo quasi 3 anni, la pressione si è stabilizzata su valori normali (140 - 90) e non ho più grossi sbalzi che, allora, si preannunciavano con forti emicranie. Cara Franca ormai ho provato di tutto.... plantari di silicone, plantari di gommapiuma, fasciature con imbottitura di cotone ecc. Il risultato non cambia: i piedi devono sempre e comunque sopportare il peso del corpo quando si è in piedi o si cammina. Ho comprato un paio di scarpe molto morbide di un numero più grande così posso infilarci dentro due plantari, uno di silicone ed uno di gommapiuma. Non che risolva granchè però riesco a muovermi. Sembro uno chde cammina sulle uova o sui carboni ardenti....  Ieri siamo riusciti finalmente ad andare al cinema. Abbiamo visto il film di Checco Zalone "Che bella giornata". Veramente divertente. Consigliato a tutti quelli che stanno attraversando un periodo "no" quale terapia d'urto 
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Un carissimo saluto da Franco 
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01-18-2011, 02:43 PM
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Ragazzi oggi ho iniziato la terapia con la gembetalbina o qualcosa del genere e domani mattina faccio il carboplatino. Spero che si una soluzione azzeccata anche se noto che la dott.ssa comunque ci va calma!!!! Questa mattina ho dormito sempre a causa degli effetti dell'antistaminico e anche adesso ho ancora sonno. La tosse si sta un po' calmando con questo sedativo più forte che mi è stato dato, ma la voce ancora non migliora, nonostante la dose da cavalli di cortisone!!!
Questa mattina ho chiesto alla dottssa se potevo unire alla terapia il veleno di Cuba, ma lei non è molto favorevole perchè potrebbe far reazione con i farmaci usati visto che non si è certi di cosa ci sia dentro. Ma non lo usate tutti in contemporanea con la chemio??? Non mi pare che qualcuno abbia avuto problemi!!!! A qualcun'altro è stata detta la stessa cosa?? Fatemi sapere per favore perchè vorrei capire se organizzare questo viaggio oppure temporeggiare. Caro Edo sei gentile come sempre. Ricordo che già una volta avevi chiesto al tuo dott. e ti aveva dato come riferimento quello che al tempo era il mio oncologo, cioè il suo amico Pancotti di Teramo, ma adesso, visto che ho appena iniziato, voglio fare qualche ciclo, almeno fintanto che non mi sentirò un pochino meglio per spostarmi e sentire altri pareri. In questo momento non sto andando neanche a lavorare perchè veramente non ce la faccio. Io non mi sono mai assentata dal lavoro in 5 anni di malattia, ma adesso davvero è dura!!!! Ringrazio tutti per le parole di solidarietà e di incoraggiamento. Mi fanno davvero bene. Quello che chiedo è solo di essere curata, senza tanta sofferenza e senza tante complicazioni. Lo so che forse è chiedere troppo, allora chiedo che arrivi almeno una "mannata" per volta e non tutte insieme!!!!! A presto
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01-18-2011, 04:35 PM
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Oggi visita oncologica e sospensione del sutent per una settimana a causa della creatinina che è salita a 2,00.Quali consigli potete offrirmi per tenere bassa la creatinina?Tutti gli altri esami ematochimici erano nella norma,unico problema era stato un rialzo della pressione e qualche piccolo problema intestinale.Ero pronto e carico per combattere l'alieno e mi ritrovo già senza armi.Saluti
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01-18-2011, 05:16 PM
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Ciao Monia. Io a suo tempo, 2001 circa, ho fatto la chemio con Gemcitabina. Se si tratta dello stesso farmaco è usato come seconda linea (a me dopo il fallimento dell'immunoterapia). Ricordo che non mi diede alcun problema collaterale, salvo una leggera nausea ogni tanto. A me misero un port nella vena succlavia e una siringona appesa che iniettava 24h su 24. Sono andato avanti per circa un anno e poi ho deciso di fare il trapianto di cellule. Ti faccio i migliori auguri ed un abbraccio particolare
Bobo l'unico rimedio casalingo per abbassare la creatinina è idratare, idratare e ancora idratare. Bevi almeno 3 litri di acqua e se ciò non dovesse bastare chiedi di farti endovene di fisiologica. Nel 2002 avevo la creatinina che oscillava tra 4 e 5 e, oltre bere 2 litri di acqua, mi iniettavano 3 litri di fisiologica endovena un giorno si ed uno no. Poi tutto si è aggiustato e la creatinina non supera mai, almeno fino ad ora, il valore di 1.5. Comunque il tuo valore non mi sembra poi tanto alto da dover interrompere il sutent. 
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Un carissimo saluto da Franco
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01-18-2011, 10:53 PM
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Mi affaccio un attimino per dare a Monia un "in bocca al lupo" per la terapia!!!! Soni??????????? Che suiccede? Lucy? Fateci avere notizie ragazze, un bacione!!! franco, tu sei inossidabile e hai ragione, Checco Zaloone è meglio di un dieci antidepressivi messi insieme!!!! Adriana, probabilmente, può essere stata l'influenza, però, credimi, io non ho mai visto mio marito così sofferente, meno male che adesso sta un pochino meglio!!!! Elly
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01-19-2011, 09:41 AM
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Buongiorno
Allora, amici cari, vi aggiorno.
Alle 6 e 15 Papuzzo e Mammuzza sono partiti per Napoli con il loro figliolo Luigi. Ricovero e intervento. Domattina lo vado a prendere io. Per fornire delle informazioni vi racconto come siamo arrivati all'intervento. Come molti di voi sanno, più volte abbiamo cercato di interrogare sulla opportunità di resecare le metastasi epatiche. Già all'inizio della nostra avventura mi informai sulla possibilità e sulla opportunità di farlo. Era possibile ma non opportuno nel senso che si doveva cominciare con la terapia. Io sono d'accordo solo in parte, in verità. Comunque siamo qui. Ora, siccome il Sutent, così come lo prende papuzzo a causa della "piastrinopenia" (Nannuzzo si scrive così?) ossia 50 mg a giorni alterni, all'inizio ha dato comunque una riduzione delle meta-epatiche, ora c'è stato un incremento. Tutto farebbe protendere per l'opportunità del cambio della terapia ma siccome papuzzo è sostanzialmente in ottima forma, anche l'oncologa ha deciso di "tentare" con la pratica chirurgica. Il chirurgo che abbiamo interessato, Dr. Walter Santaniello dell'equipe del Prof. Cuomo presso l'Ospedale Cardarelli (scrivo queste informazioni perché potrebbero essere utili a chi volesse contattarli, recapito su http://www.ospedalecardarelli.it/rep...&id_reparto=60) si è sentito con l'oncologa ed ha deciso che l'intervento più redditizio nel rapporto tra problematiche e benefici è quello della T.A.C.E. in quanto essendo le metastasi diffuse su vari lobi del fegato, "a macchia di leopardo" (sti cacchio di animali selvatici), non era il caso di effettuare una "normale" resezione epatica (taglio di una parte del fegato sic et simpliciter). Cosa effettivamente si farà e come andrà ve lo faccio sapere presto. Intanto ho prenotato già la tac (mi è stata assegnata il 16 febbraio) per avere subito un quadro di partenza e credo che, almeno per un po', proveremo a continuare col sutent. Saluti. Chiamo l'oncologa. Domanico
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In questo forum ho inserito tutte le notizie sulla cura AVASTIN + INTERFERONE che ha fatto mio suocero dal giugno 2009 al maggio 2010. Ecco il link: http://scuo.la/medicina/1712-avastin...a-terapia.html
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01-19-2011, 09:10 PM
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Ciao cari amici !
Fortunatamente e' 7 giorni che non ho la febbre, e' ricomparsa solo la tosse ma sto benino. I dolori sono piu' lievi e sto riprendendo la mia vita "quasi normale". Oggi ho fatto la visita/rifornimento a Milano e indovinate con chi ho pranzato e fatto la visita ??? COL MITTTICCCCOO EDO che è in ottima forma!!! Sono veramente strafelice per il risultato che il nostro Edo ha ottenuto dalla radioterapia, finalmente arrivano delle buone notizie!!! Per quanto riguarda la creatinina di Bobo volevo dire che anche io l'ho avuta a 1,97 e anche la pressione alta ma non ho mai sospeso la terapia. Ho iniziato a bere veramente tanta acqua e piano piano nei mesi è tornato tutto a dei valori normali. Bisogna chiaramente tenere il tutto sotto stretto controllo. Monia,buona fortuna !! Caro Freddy, che ci combina l'EVEROLIMUS??? Buonanotte a tutti, a presto!!
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01-19-2011, 09:39 PM
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Caro Tommaso, che bello leggerti e sentirti di buon umore!Felice poi che i rifornimenti servano a far incontrare Edo e Tommy! Bello sentire anche Nanni nonostante il giramento, ma sono certa che alla prima occasione passerà!Speriamo che Maurizio migliori presto e che Lucy tenga duro!
Oggi consegna delle Benemerenze tra cui medaglia al Don, mi dispiace deludervi ma io sono rimasta a casa per scelta. E' andata la sorella a ritirare il premio. Nn sono andata perché continuo ad avvertire la sensazione che oramai è tardi per tutte queste cose, anche se sono cose buone......quindi non riuscendo ad apprezzarle per intero, ho preferito rimanere rintanata. Un abbraccio a tutti, Isa
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01-20-2011, 01:29 AM
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Isa Isa
perchè perderti qualcosa di bello? ricorda che piuttosto di niente è sempre meglio...piuttosto. la vita riserva così tante privazioni che non vale proprio lo sforzo di infliggersele da soli. hai ragione:mi hai dato una delusione e credo che il Don l'avrebbe pensata allo stesso modo. un caro saluto.nanni
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01-19-2011, 10:06 AM
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Bobo anche a me non pare giustificata la sospensione del Sutent, la creatinina può salire sopratutto per il fatto che siamo monorene. Bere molto aiuta, come ti ha consigliato Franco.
Un bacio a tutti Adriana
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01-19-2011, 10:56 AM
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Bobo piccolo consiglio (ma importante per noi monorene): cerca tra tutti i tipi di acqua minerale naturale quella a più basso residuo fisso in assoluto. Se bevi tanta acqua ad alto contenuto di residuo fisso, a lungo andare potresti avere qualche piccolo problema di calcolosi renale (cosidetta "sabbia"). Questo vale per tutti ovviamente....
Domenico tienici informati a mò di radiocronaca... Ciao
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Un carissimo saluto da Franco
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01-19-2011, 12:17 PM
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Ciao a tutti,
Monia......mi raccomando forza e coraggio!!!! Notizie dal mio fronte e' che Maurizio ha in corso una polmonite basale destra ed e' reduce di 10 giorni di febbre alta ...... ora ha iniziato da due giorni il rocefin con la speranza vada meglio, ma molto probabilmente il tutto e' stato dovuto ad un effetto collaterale dell'Afinitor.....cosi' come in passato si e' beccato due polmoniti dal Torisel....... chissa' se glielo fanno interrompere definitivamente anche questo...... infatti ora e' in sospensione da 4 giorni! Cmq lunedi' 07/02 andremo finalmente allo IEO di Milano, e vediamo un po' se si puo' cambiare qualcosa con la nuova sperimentazione, quando e se ne sapro' di piu' vi relazionero' all'istante!!!! Un caro abbraccio a tutti! Lucy
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01-19-2011, 05:30 PM
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Franco e Adriana
Grazie per il vostro intervento.La sospensione è di una settimana:se la creatinina diminuisce riprenderò subito la cura. Nessuno dei sutentini ha avuto come effetto collaterale l'aumento della creatinina? Un caro saluto a tutti.
Il nostro dottore Nanni non ha consigli da darmi. 
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01-19-2011, 08:28 PM
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Caro Bobo,
durante la terapia di circa 2 anni con sutent non ho mai avuto ne sospensioni della stessa ne grosse variazioni della creatinina. volevo ricordarti di bere molti liquidi(non necessariamente limitati all'acqua...)ma Franco mi aveva già anticipato. vi seguo e vi leggo sempre anche se non scrivo molto ma è un periodo un pò così...con forti disturbi sessuali(giramento totale). grazie ancora a Sara per il regalo delle precise e puntuali informazioni sullo...scorpione. ho trovato di grande utilità il link da lei pubblicato e...ancora grazie. a tutti un caro saluto.nanni.
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