Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?

Ciao a tutti, è da tanto tempo che non scrivo più su questa sessione.Mi spiace avervi lasciato così senza tenervi aggiornati ma dal pc dell'ufficio non possiamo più navigare in internet e a casa me l'hanno rimesso da poco. Comunque eccomi!

Nell'ottobre 2007 a mio padre diagnosticarono tumore surrenale a cellule chiare, una lesione surrenale e altre piccole lesioni sulla gamba.
Mio papà ha fatto due cicli completi di sutent per circa 7/8 mesi. Dopo il primo controllo subito tac e..incredibile riduzione quasi del 50% del tumore surrenale... dopo il secondo ciclo altri esami e la situazione sembrava essersi stabilizzata. Ha terminato il sutent a novembre.
Nel mese di marzo 2009 ha effettuato tac addome e il tutto sembra essersi stabilizzato, ma è comparsa un'altra piccola lesione sulla colonna D5.
Quindi, il tumore ha intaccato anche le ossa e sembra che il Sutent non riesca ad agire a livello osseo.
Giovedì inizierà terapia con Soratenib...qualcuno mi sa dire se a livello osseo funziona?
Ma perchè il tumore a cellule chiare genera piccole lesioni qua e là?
Datemi qualche speranza, siamo tutti a terra.

Ciao Chiara, forse non ci conosciamo ancora, sono entrata nel forum durante la tua latitanza.
Leggo che il tuo papà ha terminato il sutent a novembre, vuoi dire che aveva smesso di sottoporsi a terapia? Io ho sempre sentito dire che, anche nella migliore ipotesi che le metastasi regrediscano completamente, non si smette mai, al limite si riduce il dosaggio.
Adriana

Eccomi di ritorno dalla TAC: per ora non so nulla, referto la mattina del 15 in occasione della visita oncologica (e spero ripresa sutent). Per ora non ci penso, penso solo alla domenica di Pasqua e a tutto quello che comporta (grande pranzo in famiglia e cucina la suocera!!!!!)
Rosanna, la compatibilità HLA, si chiama “tipizzazione”, io l’ho fatta a Padova con tutti i miei fratelli anche se poi al S.Raffaele l’hanno ripetuta solo su di me ed i due che sono risultati identici. Non so se a Bari siano preparati a farla, per farlo dovrebbero conoscere il tipo di trapianto. Provare per credere!
Cara Chiara l’esito della radioterapia, se le irradiazioni avevano lo scopo citoriduttivo (diminuire le metastasi) e non solo analgesico, si vedrà dopo circa un mese dal termine, periodo dopo il quale si dovrebbe eseguire una tac. Le cellule tumorali sono tali: cellule , per cui nessuno strumento è in grado di individuare una cellula che circola nel nostro organismo. Ci sono casi in cui si sono manifestate metastasi anche dopo 10-15 anni (vedi il caso di Adriana che ha avuto metastasi dopo 13 anni di guarigione o me che le ho avute dopo 5 anni). Il fatto che le masse tumorali vengano prese in tempo, cioè quando sono ancora piccole, è positivo perché si possono curare meglio, con più probabilità di regressione. Purtroppo ci sono luoghi del nostro organismo in cui il tumore o le metastasi sono ”silenti”, asintomatiche e quindi ci si accorge di averle solo quando hanno raggiunto dimensioni notevoli o hanno compromesso notevolmente l’organo (vedi rene o pancreas).Tutto ciò non riguarda tuo padre per cui tranquillizzati (nel limite del possibile) e continua a seguirlo come fai. Spero si rimetta presto e che i benefici della radio si manifestino ancora più presto. Ciao a tutti da Franco

Non sapete che gioia tornare qui e trovare tanto calore, non finirò mai di ringraziarvi!
Scusate, mi sono dimenticata di riassumervi che: a mio papà è stato asportato il rene x carcinoma circa 11 anni fa...dopo 10 anni a seguito di un controllo (in occasione di asportazione di un meningioma benigno in testa...) è apparsa lesione surrenale (al livello del rene asportato), una lesione a livello del medistino e una alla gamba (osso). Ora, quella surrenale e quella del mediastino si sono ridotte ai minimi termini grazie al sutent e si sono bloccate, mentre a livello osseo la situazione è peggiorata: lesione a livello di D5 (colonna)...
ripeto, sono tutte lesioni piccole e circoscritte.
Franco , ma sai che non ci hanno fatto sapere nulla circa gli esiti della radioterapia a gamba e spalla??!Domani chiederò meglio.
Grazie per avermi spiegato il tutto, mi sento un pochino più tranquilla ora.
Ciao Adriana, mio papà ha finito definitivamente di prendere il Sutent a novembre 2008, ovviamente ha concluso il ciclo completo, per poi fare il "giro esami" e la radioterapia. Settimana prossima inizierà il farmaco nuovo, il sorafenib, che dicono, essere più valido per metastasi ossee (se qualcuno ha qualche esperienza simile, posti please...)
Avete qualche dritta da darmi per alleviare le infiammazioni che vengono alla bocca e alle mani durante la terapia (sia sutent che sorafenib)?
Grassieeeeeee!!!