Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?

Carissimi buona serata. Serata uggiosa qui nel Padovano, piove da questo pomeriggio per cui, se il tempo tiene questo ritmo, domani pomeriggio andiamo a ballare (o almeno ci tenterò con tutto il mio fiato corto!!).
Cara Manuela, al termine del secondo ciclo è “normale” avere tutti quei sintomi. Devi dire a tuo padre di avere tanta pazienza, tanta forza di sopportazione: passeranno dopo qualche giorno di sosta e si “godrà” le due settimane di pausa. Poi nel tempo si attenueranno e lui imparerà a conviverci facendoci l’abitudine. Per quanto riguarda le mucose del naso, non ci sono molti rimedi: cominceranno a sanguinare e quindi a formarsi le croste che, soffiandosi il naso, si romperanno e riprenderà a sanguinare e così via in un circolo vizioso. L’unico consiglio che mi sento di dare è quello di inumidire, con acqua o vapore, le mucose prima di soffiarsi il naso (le croste si staccano meglio e si sanguina un po’ meno). Per quanto riguarda il mal di testa ti consiglio di far monitorare la pressione a tuo padre, spesso il mal di testa è dovuto alla pressione alta che il sutent provoca.
Per fortuna la cura sutent è dispensata dal SSN, per i pazienti che seguono il protocollo approvato dalla casa farmaceutica e dal SSN. Chi non lo segue, vedi Cristiano e Gianni il padre di Massimo, purtroppo devono pagarselo. Una confezione di 30 pastiglie da 50 mg costa, in Italia, poco più di 8.700 €, intorno ai 5.000 in Germania e Svizzera. Complimenti per il quadro: è veramente bello.
A Gumper dò il benvenuto (ahimè) nella nostra piazza. Devo dire che tua madre è stata fortunata a trovare l’urochirurgo che ha deciso ugualmente di operarla perché in effetti una massa di 27 cm è enorme ed avrà interessato anche altri organi, ma non per questo si deve decidere se uno merita o no una chance. Contro le gengiviti e le afte (di cui soffro regolarmente durante il sutent) purtroppo, nonostante abbia provato una miriade di prodotti consigliati dal mio dentista, non ho trovato alcun rimedio se non la pazienza e, certe volte il digiuno (cosa che a me pesa tantissimo) nonché il mangiare yogurt, ricotta, stracchino ecc. Per fortuna anche questi sintomi durano solo durante la cura e nel tempo si attenuano un poco… per cui pazienza e forza! Un in bocca al lupo per tua madre.
Caro Tommaso, anche io ho un caminetto/barbecue in giardino, non ho la grande e bella ziminera in casa, però me lo faccio bastare e dalla primavera alla fine estate non so quanta legna brucio per cucinare, anche se qui vanno molto le costicine di maiale, i polletti ecc. io aggiungo sempre un rotolo di salsiccia (purtroppo non quella con il finocchietto nostro). Certi giorni siamo anche in 15 o addirittura in 20 a mangiare.... ed io a cucinare!!!
Buona notte a tutti e buona domenica da Franco

alle prime pagine del tread ho trovato che latte e derivati non sono consigliati. in effetti fino ad oggi lei prende del latte al mattino e mangia crescenza e simili per il "gusto fresco". Mi sapete consigliare una dieta opportuna?

Purtroppo con il sutent le cose non funzionano come per le altre cure. Quello che va bene ad uno non va bene all'altro e così via. Io mangio regolarmente latticini, formacci e qualche volta insaccati, tutte ciose vietate ai sutentini per le problematiche che ne deriverebbero allo stomaco ed emorroidi: a me non hanno mai fatto granchè male e non ho mai sofferto di emorroidi. La dieta ideale è quella che eventualmente il dietologo oncologico studierà su misura per tua madre in relazione ai sintomi che via via evidenzierà anche relativamente alla sua alimentazione. In linea di massima, dopo i primi cicli, vedrete da soli, per esperienza, cosa è meglio mangiare e cosa evitare per gli effetti collaterali che determinati cibi provocano all'intestino. Piuttosto prendi visione dei farmaci che sono assolutamente vietati in concomitanza di assunzione sutent in quanto possono interagire con il principio attivo annulandone gli effetti. Cerca a ritroso un mio post dove ho pubblicato un elenco di tali farmaci. Per fare ciò clicca in alto a dx sul mio nik, si apre la tendina e clicca su "cewrca tutti i messaggi di ..." la ricerca sarà più breve. Ciao da Franco
Tommaso ho visto solo ora il tuo post... mi permetto subito di dire che il Micostatin è uno di quei farmaci vietati durante la cura sutent in quanto a base di Miconazolo, principio attivo che fa a pugni col sutent. Sono felicissmo per la visita di tua sorella e principalmente per quanto di buono ha portato dalla nostra cara e amata terra. Buon appettito e qualche volta prova il brivido di sgarrare un poco con la dieta, è un piacere che certe volte ripaga degli esiti infausti a posteriori. Ciao e buona notte

cari amici , anche qui nel mantovano piove a dirotto , ne ho approfittato per stare a letto un pò di più ...una vera meraviglia !
Grazie amici per le vs parole , grazie Matilde per le tue parole di sollievo e grazie Franco sempre carinissimo spero davvero che con il passare del tempo gli effetti collaterali si allievino ... riferirò a papà che cosa può fare per le crosticine al naso e gli faccio provare la pressione subito.... il mal di testa a dire il vero è sempre stato il suo neo negativo , ne soffre da sempre e forse adesso questo farmaco lo intensifica . Sono incredula ...8700 euro per una scatolina di sutent, ma amici ma come può fare una persona che deve pagarselo ? C'è da mettere in crisi anche economica una famiglia ! ... e poi dicono che i soldi non danno la felicità ? Sicuramente aiutano ... e a volte salvano una vita . Non posso credere nè accettare che ci siano di queste ingiustizie con tutti i soldi che noi poveri lavoratori versiamo !
Vorrei dare un particolare benvenuto a tutti i nuovi amici del forum , siamo veramente tanti .... forza amici ! Ci vuole tanta forza e qui troverete tante buone parole e consigli amici .
Il quadro che vi avevo allegato era un olio , ma adesso ... mando anche un acquerello .... buona domenica a tutti

[QUOTE=2525pet;9177] Piuttosto prendi visione dei farmaci che sono assolutamente vietati in concomitanza di assunzione sutent in quanto possono interagire con il principio attivo annulandone gli effetti. Cerca a ritroso un mio post dove ho pubblicato un elenco di tali farmaci. Per fare ciò clicca in alto a dx sul mio nik, si apre la tendina e clicca su "cewrca tutti i messaggi di ..." la ricerca sarà più breve. Ciao da Franco
Ho trovato questa pagina http://scuo.la/medicina/217-qualcuno....html#post6989 dove parli del file che però non sei riuscito ad allegare e da li non ho poi trovato più le tracce. Saresti cos' cortese da riellegarlo ? anche in .rar. (p.s. se lo alleghi in rar lo puoi scompattare anche con zip e viceversa). Ciao e grazie

Ma che domenica uggiosa!!!Piove.....John sta aspettando di attraversare la strada quando un cieco arriva col suo cane guida.
Il semaforo e' verde e invece che aiutare il padrone il cane alza la zampa e gli piscia sui pantaloni.
L'uomo prende un biscotto e lo porge al suo cane.
John ci rimane malissimo e chiede al cieco: "Se fosse stato il mio cane gli avrei tirato un calcione nel culo!".
Con calma il cieco risponde: "E' quello che sto cercando di fare, ma prima devo almeno trovare la testa...mmh meglio di niente,forse un sorrisino a qualcuno lo strappo buonadomenica ragazzi!!!E buonasalute a tutti!!!

Manu che cavolo ma nn sarà solo per obbi che dipingi sei bravissima!!complimenti queste pansè son fantastiche !!!Confermo quanto detto da Franco con il sutent c'è da stare attenti!!Micostatin no guai se vien deglutito!!

Ho notato molti nick nuovi tra questi Massimo seguito dal prof.Pianezza come va?come articola questi farmaci per il problema di tuo Padre?

purtroppo deve ancora iniziare; l'ultimo ciclo di chemio con il platino lo ha devastato all'intestino costringendolo a prendere imodium più volte al giorno per + di 1 mese, cosa che alla fine gli ha provocato un blocco intestinale, che fortunatamente sono riusciti a risolvere senza intervento chirurgico. Per il mom. il Prof Pianezza deve capire con precisione quale dei recettori cellulari è attivo e quindi gli ha prescritto: 14 gg di nexavar200, 14 gironi di sutent25, 14gg di tyverb250 3 14gg di depakin e un altro farmaco di cui non ricordo il nome. Al termine di ogni ciclo di 14gg deve fare degli esami e alla fine dei 56gg un'altra serie di esami.

Massimo72, per i polmoni vi siete informati per quella bomba,chiamata pillola intelligente ,se puo' funzionare nel vostro caso? Se ti serve il nome domani ti posso informare, so che lo hanno disponibile in sperimentazione all'IEO.

ciao Grandine, non so nemmeno di cosa tu stia parlando, se hai info ben venga ne parlerò con il prof. Pianezza, grazie

un augurio a Morgan e Monia anche se non vi conosco e sono sicuramente in ritardo

Caro Gumper68, mi dispiace per la mamma che immagino non sia al top della forma, quando prendevo il sorafenib mi venivano in bocca una serie di afte e si lessava tutto l'interno e non riuscivo neanche a mangiare i cibi solidi per qualche giorno. Io ho migliorai tanto lo stato della bocca quando il mio oncologo mi consiglio' un prodotto che si chiama MICOSTATIN. Prima bisogna pulire la bocca in modo accurato e poi lasciar agire il prodotto schiffoso per qualche minuto , dopo non bisogna risciaquare la bocca; se ricordo bene x tre volte al giorno. Ora col sutent ho le afte solo x gli ultimi dieci giorni del ciclo ma molto piu' lievi. Faccio spesso i lavaggi con dei colluttori disinfettanti e vado avanti molto bene.
Franco, oggi e' venuta mia sorella che mi ha portato dalla Sardegna dei salami,formaggi, dolci, bottarga..che roba! Per domani ho comprato le vongole e cucinero' spaghetti con vongole,bottarga,zucchine,aglio,peperoncino e prezzemolo. Come secondo ho diverse possibilita' ma io voglio gustarmi essenzialmente questo primo che mi piace molto!
Anche io prima invittavo sempre una marea di gente a pranzo e a cena a casa mia, ma ora che lo stomaco e' scontroso evito perche' altrimenti devo sempre cucinare e soltanto guardare gli altri che si gustano le portate, e' un sacrificio grosso quello di non poter mangiare.
Buona notte a tutti!