Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?

Carissimi amici ieri ho fatto la tac ed e' rimasto tutto stabile come nel mese di gennaio. Anche il surrene incriminato nel precedente esame e' rimasto invariato di dimensioni, ho le condizioni giuste per fare l'intervento. Sono contento della stabilita' e un po' in pensiero di tornare per l'ennesima volta in sala operatoria. Va bene cosi'....se avessi avuto altre ricrescite avevo gia' deciso di non operarmi piu',cosi' ha molto piu' senso tutto, anche le mazzate che mi sono dato questi due ultimi mesi col sutent. Oggi e' anche il 1° giorno di sospensione del mio 18° ciclo, avete notato che col sutent hanno il ciclo uomini e donne? Pessima battuta...scusatemi.
Carissimo Nanni,ieri ho fatto anche la visita all'INT di MI dove mi rifornisco del sutent e faccio le tac; mi faccio seguire da tre oncologi diversi in tre citta' in modo che quando devo prendere delle decisioni importanti sento sempre le tre campane. l'ONC di Arezzo l'altro giorno mi ha detto dell'esisistenza di tre nuove molecole e ieri a Milano quando gli ho posto la domanda se avevano tra le mani niente di nuovo mi ha cosi' risposto:"noi qui non abbiamo niente di nuovo escluso le terapie classiche, pero' se la situazione peggiora ti mando io da un' altra parte dove hanno delle nuove molecole!" Devi considerare Nanni che lui sa benissimo che ero gia' stato a PG per consulenza everolimus, quindi si tratta di qualche cosa veramente nuova che ha dato gia' dei risultati. Ti dico questo perche' devi fare una tac per capire come sta andando perche' penso ci siano altri prodotti seri. Nessuno per ora mi ha voluto dire nomi di prodotti o centri dove stanno sperimentando pero' ci sono. Se non ti fai vedere dagli oncologi sei chiaramente tagliato fuori dalle possibilita'.
Complimentoni e tantissime volte grazie per il lavoro che hai fatto!
Grazie Bobo ed Erminio per il vostro buon augurio per la tac, funziona!
Mangiare, bere,viaggi,moto, uscite con amici, aperitivi al bar.....ma siamo malati o no? Siete tutti dei grandi fenomeni!!
Auguri Morgan!!!! , sai che c'e' anche una fantastica macchina che si chiama come te?
Monia, ho sperato tanto anche per te che andasse cosi',auguri. Certo che la classe 72 forse e' di ferro per certi aspetti, ma per altri e' un po' di m...., forse troppa musica anni 80/90?
Franco, io ho sempre saputo che per vedere gli effetti della radio devono passare almeno 40 gg dall'ultima seduta, sbaglio?
La fai per vedere il resto del corpo come procede?
Sento che sei un leone!Grande!
Massimo72, per i polmoni vi siete informati per quella bomba,chiamata pillola intelligente ,se puo' funzionare nel vostro caso? Se ti serve il nome domani ti posso informare, so che lo hanno disponibile in sperimentazione all'IEO.


Un bacione grande a tutti !

Tommaso ma che dici???!!! Il mitico 1972.
Forse hai davvero ragione tu, ma sul fatto che noi siamo tosti, ho ragione io!!!

Salve ragazzi!ringrazio per gli auguri, mi siete nel cuore e ho festeggiato i miei 57 anni in camera da letto con la mia famiglia ma al brindisi vi ho pensati tutti a partire dall'Alberto in maniera speciale,a Franco ,Nanni,Bobo47.Niomeri48,gio63,Ern,Gian,Laura64,taupynambour,Myta,Ciociò,e tanti tanti ancora.........

In effetti gli effetti di tutti questi cicli di radio si vedranno a fine aprile, è per questo che ho prenotato la broncoscopia per il 30 aprile. Nonostante tutto proseguo, o almeno cerco di proseguire la mia vita nel modo più normale possibile. Il fiato è sempre più corto perchè, mi hanno detto, il bronco è molto infiammato e la mucosa irritandosi occlude ancora di più la via aerea. I dolori all'esofago si fanno sentire, specialmente durante e dopo i pasti e per tutta la notte ed adesso si è aggiunta anche l'irritazione alla trachea. Sembra di avere una bronchite cronica però secca.
Ieri, visto il bel tempo, ho riproposto alla mia famiglia il classico agnello ai ferri, alla sarda (un paio d'ore di cottura lontano dalla fiamma prima e poi sempre più vicino fino a terminare sui carboni). Pensavo che lo avrebbero mangiato ma non è stato così: il piccolo ne ha mangiato un pezzo, mia moglie nulla perchè gli fa "senso" ed idem per il grande. Morale della favola me lo sono fatto fuori quasi tutto io; per fortuna era poco, solo il quarto anteriore per poco meno di un Kg, Era ottimo!!!!
Bobo sono felice per la bellissima serata, ogni tanto, anzi ogni spesso bisogna evadere dalla solita quotidianità e dai soliti pensieri.
Se domenica piove, come hanno preannunciato, propongo a mia moglie di fare un giro in balera: giusto per partecipare all'allegria dell'ambiente e non tanto per ballare, visto il fiato corto! Staremo a vedere.....
Ora vi saluto, buon fine settimana a tutti i ragazzi ed a tutte le belle ragazze della piazza da Franco

Franco, 1/4 de angioni a solu? Sei un mito, sei sicuro di avere dei problemi con la radioterapia? Ti hanno messo forse dentro alla pancia un alieno affamato. Sono sicuro che averti ospite a tavola sei uno che da tanta soddisfazione. Anche io vado pazzo per l'agnellino cotto al fuoco come lo cucini te, pensa che mia moglie prima di conoscermi non voleva neanche sentire l'odore,ora invece ha imparato ad apprezzarlo...mica scema ehh. Purtroppo da un anno circa mi sono trasferito in citta' e non ho piu' il focolare in casa e non posso fare piu' l'arrosto allo spiedo,mi arrangio ogni tanto con l'arrosto nel barbecue che non e' pero' la stessa cosa.
Purpose, l'intervento non e' indispensabile, ma visto che il surrene interessato e' sopra il rene superstite preferisco toglierlo. E' chiaro che finche' non si fa' l'istologico non si conosce la natura del problema, la biopsia in quel punto e' meglio non farla....e allora tolgo tutto e non ci penso piu'.
Nanni ; ti scivo un messaggio in posta privata.
Domani arriva mia sorella dalla Sardegna che ci dara' una mano nei prossimi giorni,che bello! Siamo molto affiatati.
Buona notte a tutti quanti!

Per prima cosa un grazie a Nanni per aver preso le redini del Forum dopo Alberto. Per le nuove molecole la mia Oncologa non ne sa nulla ma a Giugno c'e' il convegno a Chicago dove di solito escono le novita'. Vi faro' sapere.
Non scrivo spesso ma quando mi collego vado a rileggermi tutti i messaggi. Il mio bookmark va a pagina 121 dove c'e' in cima un post doi Albonf, un modo simpatico per ricordarlo. Saluti a Silvia.
Giancarlo

cari amici questa è stata una settimana pesante per papà , mercoledì 1 aprile finiamo il secondo ciclo e lui è veramente uno straccio , direi che se vi leggete gli effetti collaterali del farmaco lui li ha davvero tutti in questo momento : debolezza , colore giallognolo , mal di testa fortissimo , inappetenza , stomatite tremenda in bocca e anche le mucose del naso gli fanno male , veschiche a mani e piedi , mal di stomaco , dolori muscolari ....e morale a terra ... che altro ancora si potrebbe "desiderare" ??? Anche io sono triste a vederlo così .... senza parlare del clima che si crea in casa ... tutti tesi e più nervosi ovviamente .Speriamo davvero che alla fine del terzo ciclo l'esito della TAC sia buono altrimenti si demoralizzerebbe sempre di più . Sono veramente sconvolta nel leggere di alcuni di voi amici che siete a 18 cicli .... anni di cura insomma ! Noi non la paghiamo per fortuna perchè prescritta dall'ospedale e dall'oncologo , ma ci danno veramente 28 pastiglie contate tutti i mesi che papà deve prenderle . C'è davvero qualcuno di noi che la paga questa cura ? Quanto costerebbe , qualcuno lo sa ? Devo fare i complimenti a Lorenza che ha devoluto alcune delle sue pastiglie a chi non ha avuto la possibilità di averle ... scandaloso che non si possa nemmeno avere la possibilità di curarsi degnamente in questo paese !
Vorrei dire qualcosa a tutti .. auguri di buon compleanno a Morgan , ciao Rosa e Silvia Bonf , ciao carissimo Franco , cara Ernesta , Paola ciociò papà sta usando a quantità industriali la crema all'ALOE da te suggerita. Bene x Tommaso complimenti per la TAC ne sono felice incrocio le dita per te . Purpose lmi sono affezionata in particolare alla tua storia permettimi di dirtelo perchè è simile a quella di papà . Grande NANNI . Poi vorrei dire con Erminio che mi piacerebbe allegare una foto dei miei quadri al mio messaggio , ma non ci sono riuscita ... appena ci riesco te lo mando ! un pò imbranata anche io.... baci a tutti

alla fine allora ha funzionato , foto allegata !

me ne sono accorta solo adesso ....

ah dimenticavo : noi siamo di Mantova , ma poco cambia

Grandi siete tutti dei grandi!!!Ognuno per la sua specilità rimango esterrefatta x il quadro Manu, ma sei veramente un artista !se nn erro questo è un acqurello per il tuo papà nn preoccuparti più di tanto x gli effetti via via che i mesi passeranno vedrai che gli effetti si ridurranno in maniera esponenziale tranquilla.mmh bona la mantovana!!!Per quanto rigurdan gli auguri, ringrazio a nome di mio marito che accetterà ben volentieri anche quelli giunti in ritardo :Come ringrazio nche l'amico Gian che ci segue con occhio attento.Son andata or ora a rileggere il vecchiotto messaggio d'Alberto che rispecchia in pieno il suo modo d'essere sempre a prodigarsi per gli altri quanto mi manca!!Il grande Nanni vigila e senza dubbio ci sentiamo molto più protetti.Franco ma sei impressionante ti diletti in cucina se nn sta attento Gianfranco Vissani si troverà spiazzato dalla tua arte culinaria!son contenta di come seguui il progragramma,sempre con il massimo del coraggio e sopportazione.Ho notato molti nick nuovi tra questi Massimo seguito dal prof.Pianezza come va?come articola questi farmaci per il problema di tuo Padre?Adriana Morgan aveva iniziato diverso tempo fa a costruire un modellino del famoso motoscafo RIVA che nn è ancora del tutto terminato giace inerme e scolorito in un angoletto!Mah! Morgan anche giace, a riposo!quando riuscirà a scendere le scale magari risponderà sia a Franco per le gare nautiche ,che a Tommaso per quanto ruguardan le" Morgan "che senza dubbio gli piaccion eccome al loro fascino nn rimane indifferente!!!!qua sta piovendo anche ben bene
chissà se Lorenza Paoletta & Co.avranno bel tempo spero tanto di si!!che si posson togliere un po di giallognolo cittadino e rientrin ben rinfrancati!Erminio stai sereno vedrai che tutto andrà per il meglio li i presupposti ci son!!!Auguri pure al 28enne figlio di BOBO che ha regalatoo una sera in festa al papà!a presto, che amarezza!!!

Scusa Tommaso permetti che ti chieda... è proprio indispensabile l'intervento? Io avrei dovuto togliere un ingrossamento inguinale di non precisa definizione (la biopsia non ha dato esito istologico), ma la mia oncologa ha preferito iniziare subito con il sutent, perchè avrei dovuto aspettare almeno sei settimane prima di iniziare. Da quel che ho capito il sutent non può essere somministrato nè prima nè dopo un intervento.
per la cronaca l'ingrossamento inguinale si è ridotto moltissimo, lo sento appena....merito del sutent?

Caro Tommaso,
vorrei aggiungere alla palma di primo sutenista e di primo everolimista anche quella di primo ...nuovo molecolarista.
potresti farmi avere il modo di contattare l'oncologo che ti ha fornito la notizia?
e se si sapesse in quale nazione sia iniziata la sperimentazione?(U.S.A.-Germania-G.B...?)
qui a Padova non ne sanno nulla ma... mi hanno chiesto informazioni.
per l'ennesima volta sarà il paziente ad informare il medico.
ti ringrazio fin da ora.
a te e a tutti un caro saluto.nanni

scusa il ritardo ma ci tengo a farti i miei

MIGLIORI AUGURI

DI


BUON COMPLEANNO

p.s.: la camera da letto è sempre il miglior posto per festeggiare!!!!!!!

paola e lorenza vi invidio un pò se devo essere sincera vorrei incontrarvi anch'io ma c'è "troppo" mare di mezzo!!!!