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12-20-2010, 12:25 AM
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Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?
Caro Domenico,
per quanto riguarda la parotide e le problematiche con il nervo faciale sentirei un bravo chirurgo maxilo-faciale. che sappia muovere le mani. ottimi a Padova il prof.Giuseppa Ferronato ed a Modena il prof.Luigi Chiarini. se ti servisse qualcosa su Padova non esitare a contattarmi. Cara Isa, il gesuita che hai contattato si chiama Massimo Tiozzo(non Tozzo). segue il gruppo scout(come il don)ed è,come tutti i gesuiti intelligente e preparato anche se di carattere molto rigoroso. ma non hai nessuno più vicino? un caro saluto.nanni. 
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12-21-2010, 07:29 PM
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Ciao Rosanna,ora avrai sicuramente un po' di pace e serenità,un abbraccio a tutta la famiglia !!!
Forza Niccolo', evviva!!, e' veramente un ometto incredibile. Il signore lo sta sicuramente aiutando...che bella notizia che ci hai dato EDO. Oggi ero in visita a Milano ma sono fuggito via al volo per paura delle neve che mi aveva già rotto ...in questi giorni anche ad Arezzo creando non pochi disagi. Oggi e' il mio primo giorno senza febbre fortunatamente e sono molto contento visto che domano si parte per il Natale a Medjugorje con la famiglia!! Faro' una bella preghierina x tutti noi cari amici!! Per la nostra nuova amica che chiede una data di morte sono veramente sorpreso e dispiaciuto. Nessuno ti potrà mai dire quando sara' giunta la tua ora, oltretutto mi sembra che tu abbia un quadro neanche tanto negativo tutto sommato, ho l'impressione che ti abbiano cambiato le cure troppo frettolosamente,i medicinali vanno fatti agire x un po' di tempo prima di essere cambiati..una piccola ricrescita non significa sempre che e' il caso di cambiare cura. Pensa alla tua famiglia e non pensare troppo alla malattia, non pensare di essere di peso e tirati su di morale...metticela tutta! Faccio a tutti gli auguri di un BUON NATALE!!
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12-21-2010, 08:53 PM
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Mi dispiace veramente tanto di non essere riuscita a farmi capire, ho solo TANTA TANTA PAURA di perdere la mia autonomia , ben lontana da me resta l'idea della data certa.
Penso di essere andata il tilt, perchè erano giorni che cercavo tra di voi qualcuno che avesse usato il sutent per cosi poco tempo. Scusa non volevo mancare di rispetto a nessuno. Saluti L
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12-21-2010, 09:56 PM
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Ciao Rosanna, hai lasciato in noi tutti un gran bel ricordo, ora sono certo che non smetterai di vegliare sui tuoi cari. Non ho parole adatte per confortarli, riporto testualmente quanto tu dicevi tempo fa ad una del forum:
“Col passare del tempo i ricordi della vostra mamma vi offriranno teneri momenti di consolazione e la sua voce sarà sempre più forte dentro di voi” . Un forte abbraccio Giuseppe . Cara Isa, due righe circa la nostra situazione, fra un acciacco e l’altro si procede, i valori del sangue sono sempre ballerini ormai ci si sta abituando, il 29/12 scintigrafia ossea, per verificare che non ci siano nessi fra i suddetti acciacchi e la bestia. Cara Myta, mi spiace che Gianmario sia reduce da una seconda trombosi venosa della gamba sx e che sia in terapia eparinica. In cosa consiste la terapia eparinica? Inizialmente c’era qualche manifestazione che potesse lasciare presagire ad una trombosi ??? Ti faccio simili domande in quanto Bianca ha continui gonfiori solo sul piede sx e non sempre il Moduretic riesce a riassorbirli, ultimamente stiamo anche provando delle apposite bende/strisce adesive che, facilitando la circolazione del sangue, evitano i gonfiori (a detto del nostro medico agiscono solo meccanicamente e li usano prevalentemente gli sportivi). Ciao Letizia65 mai disperare, Edo uso' il Sutent solo per qualche ciclo e, non tollerandolo è passato al Nex , ora e' un vetarano, vedrai troverai anche tu una terapia piu' idonea. Paola/Edo, Ricordate??? una volta eravate la mascotte del gruppo, se permettete, Niccolò vi ha spodestati ! Forza Piccolino !!! Siamo in partenza per un Natale Romano, a tutti voi della piazzetta anticipo i miei migliori auguri di un Santo Natale. Giuseppe
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12-21-2010, 10:14 PM
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Giuseppe, il problema alla gamba di Gianmario persiste da circa un anno, da quando abbiamo terminato la radioterapia per la metastasi ossea tibiale. Infatti dopo un mesetto circa è comparso il primo episodio di trombosi. Il nostro oncologo, dopo aver effettuato lui stesso un ecocolordoppler, ha riscontrato il problema e gli ha prescritto 30 iniezioni di Clexane 6000 da effettuarsi tutti i giorni sottocute. Si tratta di eparina e serve a fluidificare il sangue e sciogliere eventuali trombi.Da allora la caviglia ed il piede sono sempre stati piuttosto gonfi, soprattutto la sera dopo il carico della giornata. Da circa 15giorni la situazione è di nuovo peggiorata e l'edema è risalito fino all'inguine, quindi ancora doppler e ancora eparina.
Il problema di Bianca, da come lo descrivi, sembra simile a quello di cui soffre Marco, marito di Giulietta, ovvero un linfedema che si manifesta durante la terapia con Everolimus, non so specificarti per quale motivo; se non ha particolari dolori e regredisce a riposo, d'accordo con il vostro oncologo, ed eventualmente dopo un controllo ecodoppler per escludere eventuali patologie venose, potrebbe giovarle qualche ciclo di linfodrenaggio, come sta facendo Marco da tempo. A Tommaso e famiglia, che domani partono, auguro buon viaggio nella speranza che le strade siano praticabili, vista la neve degli ultimi giorni. A TUTTIgli altri un a risentirci a presto!
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12-19-2010, 09:34 PM
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Ciao a tutti, com'è andata la domenica? Spero bene per tutti. Intanto vorrei salutare in modo particolare Daniele e Domenico (il siciliano), e sono sempre più inc...dall'idea che questo maledetto tumore devasti la vita delle persone, giovani e non!!! E poi ci sono i signori del governo che tagliano sulla ricerca!!!! Che dire??? Oggi giornata quasi tranquilla, Pasquale sta benino, mercoledì riprende con la terapia, insomma tutto sotto controllo, il magone c'è sempre, la rabbia anche, ma devo fare la moglie, la madre, la donna che lavora, la casalinga e la nonna, e non ho tempo per deprimermi, bisogna continuare..andare avanti.. Lucy, Soni? Mi raccomando abbiamo bisogno di notizie..a tutti gli altri, mi riaffaccio domani, un abbraccio..Elly
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12-19-2010, 10:56 PM
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che sorprese!
Franco che ci da una meravigliosa interpretazione delle Scritture (concordo con ogni tua parola)
 e Domenico54 che approda sul forum con un approccio pazzesco, da vero pellegrino è andato a cercarsi tutti i pareri su e giù per l'Italia. Bravo Domenico, davvero. Daniele poi che si sta per attivare pure lui (qualcuno sa dargli qualche indicazione magari su Roma?) per sentire qualche parere più...come dire...fondato , Elda che inizia con il veleno dello scorpione (mitica Sara che rientra da Cuba) e Elly sempre molto battagliera che si rimbocca le maniche. Un abbraccio a tutti e tutte voi, grandi guerrieri. Un abbraccio e un pensiero anche a Monia, Lucy, Niky, Dany, Matilde, Domenico, Giuseppe54, Ernesta, Erminio,Nanni, Paola e Edo, Bobo, Tommaso e family, Adriana, e tutti e tutte...  Che Dio sia con Voi. Sempre e Ovunque. Magari gli suggeriamo di calarsi nei medici, di far soffiare lo Spirito Santo su di loro così, come dice giustamente Nanni,avremo qualche caprone in meno sulla nostra strada. Baci. Isa molto in attesa del Natale quest'anno: è un pò come se il Signore si facesse di nuovo più vicino e questa è per me una grande consolazione... 
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12-19-2010, 11:49 PM
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Finalmente!!!!!
La prima cosa che vi voglio dire è che sabato mattina NICCOLO' E' TORNATO A CASA!!!!. Suo papà mi ha detto che quando è entrato nella sua cameretta è quasi impazzito dalla gioia, un'ora di corse e di risate......SEI FORTE OMETTO, ABBIAMO TANTO DA IMPARARE DA TE!!
Auguri a Myta e Mariella, un benvenuto a SanDom e Daniele, un abbraccio a Lory, Luca e Laszlo, un pensiero particolare al mio Amico Cristiano. Qui si procede con Nex, ultimi 4 giorni e poi fine del ciclo 25, nessun problema particolare senonchè l'intestino che incomincia a "lavorare un pò troppo", martedì giretto a Pavia...... Un caro saluto, ciao a tutti da EDO
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12-20-2010, 02:03 AM
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Cari Nanni e Ern,
grazie mille per le vostre risposte! Mi sono fatta due giorni di full immersion spulciando qua e là e prendendo appunti: intanto ho detto a mio padre di iniziare a "incremarsi" mani e piedi, visto che già di suo li ha secchissimi...ovviamente il fatto che io dica "gliel'ho detto" e il dedurre "l'ha fatto" sono due cose molto lontane...insisterò! Comunque a rileggermi effettivamente sembro molto più in ansia di quello che sono: o meglio, sono in ansia, ma sapere effettivamente le cose come sono mi ha fatto stare meglio, sono stupita di me stessa!  Mio padre poi, in questo è stato veramente fenomenale, è molto tranquillo (anche la notizia di poter fare la terapia da casa l'ha rasserenato): devo ringraziare anche urologo&onclogo che sono stati molto tranquilizzanti, senza essere superficiali. Quindi, avanti popolo, s'ha da lotta'! Caro Franco, che dirti? Grazie, grazie, grazie. Il link che mi hai dato sono fantastici, come le tue informazioni e le tue rassicurazioni. E sentire tutto quello che fate, seppur con cautela, è una consolazione! Le attività di mio papà consistono nello stare sul divano a guardare il calcio e l'ippica, mi sa che non farà statistica positiva fra qualche mese!!! Comunque ci hanno detto che le pastiglie arriveranno tra circa una settimana (cioè a Natale???), nel frattempo idratiamo la pelle e puliamo i denti (tutta la famiglia, per solidarietà!  ).Mi sento anormale a dire che sono più tranquilla adesso che prima, ma tant'è...la mente umana è misteriosa!!! Grazie ancora a tutti voi, non vi so dire quanto grande è stato il vostro aiuto. A presto, Chiara PS.: Evviva per Niccolò!
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12-20-2010, 11:56 AM
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Ei..... che pensieri bruttissimi Letizia!!!!! Se stai bene e la malattia si è stabilizzata, stai tranquilla, non pensare a queste cose, ma se proprio ci vuoi pensare, sappi che non c'è una regola stabilita. Ognuno ha il suo percorso di malattia, certo che tutti preferirebbero, quando si sta male e si è sicura che ormai non c'è più nulla da fare, andarsene più in fretta possibile, ma insisto che tu non ci pensi ora.
Stai serena, goditi tuo figlio e resisti Un abbraccio Adriana
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12-20-2010, 01:04 PM
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Cara Adriana sto bene, ma la malattia e' stata sempre in progressione da quando mi sono operata, il sutent me lo hanno dato per 3 cicli (3 x 2 mesi) perchè la malattia progrediva con una percentuale del 11 (secondo loro era poco) e poi il 14% poi sono passata all'altra cura, ma fino adesso una reale risposta non c'è stata.
Ciao
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12-20-2010, 04:42 PM
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Non so cosa fare...
Ciao a tutti,
stamane ho chiamato l'oncologo che ha in cura mio padre. Gli ho chiesto chiarimenti circa la questione sunitinib... Sembra che il medicinale non è certificato per la cura del carcinoma alla vescica e pertanto si può ottenere solo a pagamento. Non so cosa fare adesso... Mi sembra assurdo che un farmaco che potrebbe aiutare mio padre, non può essere prescritto, solo perche il SSN non certifica il farmaco come terapeutico per quel tipo di male... Mah non lo so... come faccio a recuperarlo? Grazie a chiunque mi fornisca delle idee... Daniele
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12-22-2010, 01:23 PM
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AIUTO
Quote:
Non è che vi avanza una scatola?
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12-20-2010, 05:16 PM
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Da Cuba con furore!
CIAO CARISSIMI AMICI DELLA PIAZZETTA!
Eccomi rientrata da Cuba...veleno preso! sono proprio felice! ora spero tanto che faccia effetto al più presto, almeno come antidolorifico!Così da oggi ho una mamma velenosa!  E voi come state? non ho avuto tempo di leggervi ancora, ma spero che stiate tutti bene! Un abbraccio forte a tutti!
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12-20-2010, 07:22 PM
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Rosanna non è più tra noi :(
Ciao a tutti,
mi sono iscritto perché mi sentivo in dovere di comunicarvi che purtroppo Rosanna non è più tra noi. Si è spenta sabato sera all'età di 60 anni. Era una persona meravigliosa, io ho avuto il piacere di essere suo alunno e l'avevo come amica su facebook. Cercando la sua mail su google, mi è apparso questo thread. Ultima modifica di solletichino999; 12-20-2010 a 08:35 PM
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