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Vecchio 03-21-2009, 12:21 PM
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Caro Tommaso, io sarò una delle poche donne che detestano certi spettacoli televisivi, tipo l'isola dei famosi, la fattoria, amici, ecc.... e le fiction italiane. Preferisco vedermi un bel film o qualche documentario. Stesso discorso sulle riviste. Non mi interessa sapere chi va con chi.
I pettegolezzi non sono il mio forte.
Per quanto riguarda auto e moto, ho dovuto documentarmi, in quanto aiuto mio figlio che ha un negozio di modellismo. Per cui conosco ora modelli di auto mitiche.
Per Taupinambournon saprei, è il primo massaggio che faccio.
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  #3332 (permalink)  
Vecchio 03-21-2009, 02:08 PM
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predefinito Purpose

Sei mitica! Se ti vuoi aggiornare sulla bischerate che trasmettono in tv basta tanto guardare i telegiornali dove gli fanno tanta pubblicita' e si capisce di che si tratta.Passi il tempo in un negozio? Avete anche quelle belle macchinine col telecomando e motore a scoppio vero? Tuo figlio e' appassionato? Non so come sia il settore vendita ma il prodotto che trattate e' veramente fantastico!
Ciao a tutti vado a pranzo,buon divertimento a tavola anche a tutti voi!
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  #3333 (permalink)  
Vecchio 03-21-2009, 03:48 PM
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predefinito Per nanni

Voto a favore della "punta egoistica" ma i "lievi fastidi fisici" non trascurarli troppo. Sono sicura che se ti riguarderai un po', Tommaso ti farà fare un giro con la sua moto al mitico raduno.
A proposito...... non si potrebbe fare dopo la chiusura delle scuole? Povera Ern, che gatta da pelare ti sei presa a mettere d'accordo cento "capocce"! Tienici aggiornati su Severino alla ricerca dell'Everolimus. Ma guarda te quanto si deve tribolare....
Tanti salutoni al resto della truppa.
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  #3334 (permalink)  
Vecchio 03-21-2009, 04:52 PM
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Vedi vedi questi maschietti come fanno comunella all'angolo di piazza sutent!!!e le ragazze del gruppo, a casa a far l'uncinettoooo???Iintanto buonpomeriggio a proposito Tommaso a noi ,penso a tutti ,hanno consigliato di prendere il lansox 30 tu lo stai facendo,Oddio qua sarebbe intervenuto ovviamente il mitico Alberto ovviamente ho solo notato che nn hai digerito ed hai alcune difficoltà...Franco una volta hai detto che eri appassionato di offshores a Morgan farebbe piacere sapere in che anni e dove hai seguito le gare!Adriana e Lorenza, le vostre strategie di rilassamento secondo me le più appropriate con tutto il loro insieme,cura per il corpo ecc.
Lorenza ,ti hanno definita una pitta!!!di pure alla tua ayrveda che nn condivido del tutto il suo pensiero o perlomeno appari diversa...probabilmente, sarei classificata come una kapa,mi son un po documentata ,mi avete tanto incuriosita voglio commisurare il mio dosha adesso che son le 15 nn è particolarmente attivo!spero di trovarvi presto vorrei un bel the aromatico e un po di chiacchere tante belle cose a tutti vi abbraccio!!Buona salute!

Ultima modifica di matilde; 03-21-2009 a 06:01 PM
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  #3335 (permalink)  
Vecchio 03-21-2009, 05:55 PM
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ciao amici , giusto perchè due giorni fa vi ho scritto che andava tutto bene ...oggi papà ha un forte mal di testa e mi ha detto che gli stanno venendo delle vescichette ai piedi Quindi sono andata prontamente a leggere il recente messaggio di CIO'CIO' riguardo ai rimedi possibili per alleviare questo fastidio . Grazie mille ciòciò ! Cosa dicevate ? Grande fratello ? Isola dei famosi ? Fattoria e quant'altro .... ORRORE ORRORE non sopporto queste trasmissioni , le toglierei dalla TV , mi domando chi possa trovare piacevoli quelle fandonie ! Rispetto chi le guarda , ognuno ha la sua di testa ... ma mi dissocio completamente ! Per quanto riguarda l'incontro che la grande ERNESTA sta cercando di organizzare , trovo che sia un'idea fantastica , bravissima , però credo che noi non potremo partecipare . Vi devo spiegare la ns situazione . Papà grazie a quel fantastico meccanismo che è il ns cervello , ha attivato il suo meccanismo di auto difesa contro questa terribile malattia , che consiste nel rifiutarla completamente . Rifiutandola mentalmente , e vi posso assicurare che è compeltamente lucido e vigile , dice sempre con se stesso , con noi e con tutti che ha solo una "infezione " un " lumacone" che presto sarà guarito e andrà di nuovo al lavoro . Lui non legge mai i referti dei suoi esami , non vuole sapere . Penso di aver reso l'idea . Per questo motivo non sa nemmeno che io sono sempre in contatto con persone che hanno il suo stesso problema ( perchè lui non è ammalato ... ) e non capirebbe . Mamma invece come me ha una visione realistica delle cose , purtroppo ... anche lei vuole sapere , conosce la situazione vi ha letto e sono sicura che lo farà ancora . Lasciamo papà nel suo mondo se lo fa stare meglio, non vogliamo fargli violenza facendogli cadere quei muri che si è costruito intorno per reagire . Speriamo davvero che un giorno sia in formissima e che si dimentichi di tutto quello che abbiamo passato e che stiamo giorno per giorno vivendo . ciao amici buon week end
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  #3336 (permalink)  
Vecchio 03-21-2009, 08:57 PM
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predefinito info

ciao ragazze/i,
sono nuovo del forum, come potrete facilmente immaginare purtroppo il motivo non è dei migliori anche se devo dire di aver letto bellissime cose nei vari post.
mio padre ha un bel cancrino e dovrebbe iniziare la terapia con il sutent; voi avete per caso qualche contatto dove poter reperire questo medicinale, perchè i costi sono proibitivi.
grazie per l'aiuto
Massimo
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  #3337 (permalink)  
Vecchio 03-21-2009, 09:22 PM
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predefinito x Massimo72

Caro Massimo72,la prima cosa che dovete fare e' rivolgervi dal vostro oncologo di zona e parlare con loro del quadro clinico di tuo padre e capire come intervenire. Purtroppo ci sono anche dei protocolli da seguire e non e' detto che come prima terapia gli venga dato il sutent. Ci sono altri farmaci validi come il sorafenib e un'altro similissimo al sutent che e' il nexavar. Se ti servono nomi di centri a cui rivolgerti perche' non sei soddisfatto del tuo chiedi pure peche' ci sono persone che se possono ti daranno una mano. Ciao
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  #3338 (permalink)  
Vecchio 03-21-2009, 10:42 PM
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predefinito Incontro

Matilde ,grazie dell'interessamento riguardo alla mia schiffosa digestione, io vorrei evitare di prendere altri medicinali oltre al sutent ma tuttavia qualche volta non se ne puo' fare a meno.
Ernesta,il 1°maggio se avro' le condizioni fisiche per poter venire verro' sicuramente molto volentieri al raduno se sono invitato, avete gia' pensato al luogo dell'incontro?
Ciao a tutti e buona notte
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  #3339 (permalink)  
Vecchio 03-22-2009, 12:07 PM
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predefinito Pupose

Ciao Purpose,vedo che sei collegata, buona giornata!
Buona domenica a tutti quanti voi! Oggi ad Arezzo finalmente c'e' il sole, ieri e' stata una giornata freddissima e con la neve,un 21 marzo da ricordare.
Ciao
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  #3340 (permalink)  
Vecchio 03-22-2009, 12:34 PM
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Smile

Buona domenica a tutti gli amici.
Comincio dal nuovo socio Massimo: benvenuto in questa piazza, se continuerai a frequentarci troverai degli ottimi amici, disponibili a darti i consigli che cerchi e a fugare qualche dubbio che nel tempo è fisiologico che venga. Dici che tuo padre dovrebbe cominciare col sutent; questo vuol dire che è già sotto controllo e cura presso un centro oncologico. Se è così non devi preoccuparti del costo del farmaco, decisamente proibitivo per le nostre tasche, in quanto è distribuito dal SSN anche se solo come uso ospedaliero (vuol dire che viene distribuito direttamente al paziente dalla farmacia interna dell’ospedale). Sarà l’oncologo che segue tuo padre a consigliarlo dopo aver valutato i pro ed i contro della cura sul tumore. Non tutti i fisici riescono a sopportare gli effetti della cura, piuttosto pesanti come avrai letto, tenendo ben presente che il sutent non è adatto alla cura delle metastasi di tutti i tipi di tumore ma solo, prevalentemente, per quelle di origine renale. Facci sapere qualcosa di più, per esempio dove site seguiti, di che tumore si tratta e dove sono localizzate le metastasi ecc. Ti aspettiamo, ciao ed in bocca al lupo per tuo padre.
Caro Morgan, io ho seguito, da spettatore prima e da partecipante al comitato per la sicurezza e recupero in mare dopo, i GP dal 1981 al 1990 che si svolgevano lungo il litorale Veneziano con base alla Marina 4 di Jesolo. Erano i tempi in cui correvano Missoni jr., Panatta ecc. (entrambi recuperati dal sottoscritto al largo dopo varie avarie). Ho seguito come staff anche un’edizione della Venezia-Montecarlo relativamente all’imbarcazione messa in acqua dai Cantieri Dalla Pietà di Venezia facendo tappa nel porto di Livorno. Poi le cose sono cambiate e non sono stati più organizzati a Venezia ma si sono spostati a Trieste e quindi ho lasciato perdere. Erano altri tempi ed il mare era la linfa vitale che mi scorreva per le vene!! Mentre ora lo vivo da tranquillo pensionato, con qualche nuotata estiva e tanto relax sotto l’ombrellone!!
Tommaso, per quanto riguarda lo stomaco, non saprei proprio cosa dirti, ho sempre digerito di tutto, anche i massi! Tieni presente che il radioterapista mi ha vivamente sconsigliato di mangiare agrumi (per l’acidità che dovrebbero provocare) ed io invece non ho mai smesso senza alcun problema. Ovviamente qualche volta anche io ho pesantezza di stomaco, mi prendo un cucchiaio di magnesia e tutto passa. La sera, prima di andare a letto ingurgito due cucchiai di Gaviscon (fa schifo) ma dormo bene perché blocca il riflusso gastroesofageo che è la fonte dei disturbi maggiori. Non è un farmaco nel senso che non viene metabolizzato ma è solo un ”tappo” che dopo 5-6 ore viene espulso naturalmente. Come avrai letto mi piace troppo la buona cucina, per questo so anche cucinare discretamente bene sia ai fornelli che alla griglia. Non posso rinunciare a tutto!!! Giusto Venerdì mi sono fatto fuori un paio di etti (da solo) di calamari e bianchetti fritti, appena scolati ed asciugati erano una delizia!!! Mi dispiace per te fratello…… PS guarda che per l'incontro non serve l'invito!!!
Vi saluto tutti, ora vado a preparare il pranzo (fusilli alle zucchine e galletto ai ferri). Tanto per cambiare. Ciao a tutti da Franco
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Vecchio 03-22-2009, 12:34 PM
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Caro Tommaso il negozio di mio figlio tratta solo modellismo statico, di quelle diavolerie a scoppio non ne vuole sapere.Lui è più interessato al modellismo da Wargame, dipinge in modo divino le miniature, poi essendo una storico, tratta con passione tutto il militare.
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  #3342 (permalink)  
Vecchio 03-22-2009, 12:38 PM
ERN ERN non è in linea
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Buongiorno e buona domenica

A quanto pare il primo maggio è la data piu gettonata (ovviamente a meno di impedimenti dell'ultima ora che potrebbero capitare a tutti)
Tommaso, all'incontro sono invitati tutti i cittadini di piazza sutent
Sul luogo, viste le provenienze di tutti (escluso Gian) eravamo abbastanza concordi sulla Toscana, mi sembra un po a mezza strada
Comunque possiamo anche proporre dell'altro. voi che dite?
Se confermiamo la Toscana, Erminio mi verrà in aiuto
Quanto al primo maggio mi sembrava la data migliore perchè ci da la possibilità di muoverci su tre giorni; chi non può il venerdi magari ci raggiunge il sabato o la domenica
Laura aspettare che chiudano le scuole mi sembrava un po troppo in là. Comunque mi sembrava sottointeso che ogni cittadino Sutent partecipi con chi vuole: mamma, padre, figli, suocere, compagne, amici, amante. insomma facciamo un po come ci pare

Massimo benarrivato, ma non ho ben capito il tuo post. spiegaci un po meglio, se vuoi. Raccontaci di tuo padre, qui troverai tanto

Tommaso, bravo hai portato una bella ventata di energia!

buona domenica
ern
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Vecchio 03-22-2009, 03:52 PM
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predefinito new entry

salve a tutti,
mi presento. Il mio nome e' valentina, ho 21 anni e come e' capitato per la maggior parte di voi sono capitata qui per caso, cercando informazioni riguardo il Sutent. Infatti vanerdi pomeriggio tornata dall'ospedale ho iniziato subito a fare quasta ricerca e, capitata in questo forum, ho iniziato a leggere tutti i post dall'inizio. Li ho letti tutti di un fiato stando per ore attacccata al pc...ho smesso prorpio ora, una sorta di full immersion...Ho dunque, anche se indirettamente, conosciuto tutti voi e di conseguenza mi sono affezionata ad ognuno di voi, in particolare al vostro guru, colonna portante del forum, con il quale avrei voluto scambiare due chiacchiere e farmi infondere un po' di coraggio come solo lui sapeva fare ( soprattutto attraverso la sua straordinaria forza che lo contraddistingueva). Ma solo poco fa, leggendo i post, ho scoperto la tragica notizia. Sono rimasta esterrefatta, non ci potevo credere, chi c....o poteva immaginare che arrivata alla fine mi sarebbe capitata davanti questa realta'?? L'unica cosa che posso dire e' che, nonostante fossi ancora "nascosta" e non partecipassi al forum il "nostro" ALBERTO mi ha aiutato molto (chissa' quanti e lui non lo sa). Cio' che ora mi sento di fare e' mandare un grande abbraccio a sua figlia che gli e' stata vicina in tutte quaste sofferenze e che, munita della stessa forza del padre, e' ancora vicina a tutti voi (spero "noi" da ora in poi) del forum....
Ora pero' vaniamo a noi....
allora la mia e' la storia di una figlia che ha tanta paura...vi spiego
- 7 luglio 2008 mentre preparavo uno dei miei ultimi esami (che tali sono rimasti) mio padre Rosario ha una forte ematuria....viene sottoposto ad una ecoaddome e gli viene diagnosticato un cancro al rene dx di 12cm...enorme
- 19 agosto viene operato e gli viene asportato l'intero rene
il post operatorio e' splendido, si riprende in meno di 10 giorni e torna a fare piu' o meno la sua vita di sempre. Continua a stare benissimo fino a inizio dicembre quando pero' inizia a gonfiarsi l'addome. facciamo tutti gli esami di dovere e si scopre una forte ascite (liqudido nell'addome)... I dottori non riescono a capirne la causa, prima pensano sia l'altro rene che non funziona bene , poi pensano al fegato....invece non era cosi'...pr farla breve
- 29 dicembre viene ricoverato fanno TAC e altri analisi e scoprono che si tratta di CARCINOMA PERITONEALE.... ci spiegano che e' uno dei tumori piu' rari e soprattutto bastardi che esistono e che il fatto che derivi da un tumore al rene primario sia il primo caso al mondo riscontrato...sto non sapevano inizialmente a cosa fosse dovuta l'ascite e soprattutto non sapevano come procedere...cmq la prima cosa che fanno e' quella di svuotarlo da tutto quel liquido che tra l'altro , arrivato fin sopra ai polmoni, gli dava gravi problemi respiratori...dunque operano in due volte, la prima volta gli tolgono 4litri e mezzo, la seconda 6 litri e mezzo....fatto questo
- il 2 gennaio ci dicono che non c'e' nessuna cura per questo topo di tumore (prorpio perche' ancora troppo raro) e di provare con il SUTENT
per il momento abbaimo fatto i primi 2 cicli (4+2)...soliti gli effetti collaterali ma mio padre e' davvero un uomo fortissimo ed e' riuscito a sopportarli abb bene...dopo le 2 settimane di pausa siamo andati dal medico cn ecoaddome rx torace e analisi del sangue....il medico ci ha detto che le condizioni di mio padre sn migliorate, che il sutent, almeno per il momento, ha fatto la sua parte e che sia bene continuare pero' ha anche riscontrato un massiccio calo delle piastrine per cui e' bene sospendere per un'altra settimana e vedere se il corpo riesce a ristabbilizzarle altrimenti bisogna fermarsi col sutent e pi...boh...chissa'...non si sa...si vedra'....[ma come cazzo e' possibile]...vabbe'...speriamo di riuscire a superare anche questa....i dottori avevano dato piu' o meno sei mesi di vita a mio padre per questo gia' il fatto che siano passati tre mesi e che le cose, a quanto dicono, siano migliorate ci fa sperare in bene...ovviamente nessuno ci dice di essere contenti perche' la situazione e' piu' che grave e che le cose potrebbero cambiare da un momento all'altro pero' poi non so...il fatto che mio padre e' una persona forte e che ci dice sempre di stare bene (?) ti fa sparare che le cose siano davvero cosi'...mah
ora pero' vi lascio...gia' penso di avervi annoiato abb...spero pero' di ruscire ad essere accolta nella vostra grande famiglia anche se ne sono sicura...avete accolto sempre tutti con grande affetto
ora vi saluto e vi ringrazio di avermi concesso questo picclo angolo della piazzetta per esporvi il mio pensiero
grazie a tutti...nella speranza di riuscire a imparere in breve tempo i votri nomi
p.s. mi sono resa conto , se non sbaglio. di essere l'unica di napoli per cui contate anche la mia citta' per stabilire il luogo d'incotro perche' se possibile spero di esserci anch'io per questo incontro di "matti"...sempre se mi accettate ovviamente
un bacio, a presto
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  #3344 (permalink)  
Vecchio 03-22-2009, 05:31 PM
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Cara Valentina, benvenuta in questa piazza di matti. Ma certo che ti accettiamo, come non potremmo?? Mi dispiace per tuo padre e per le sue vicissitudini, ma proprio il più raro al mondo doveva capitargli??? Comunque non disperare mai, a volte le cose vanno meglio di quanto si speri o i medici dicano, non sempre ci azzeccano.... Buona domenica da Franco
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  #3345 (permalink)  
Vecchio 03-22-2009, 05:36 PM
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e ma noi le cose o le facciamo bene o non le facciamo proprio.....[meglio che ci scherziamo un po' su altrimenti e' la fine]
cmq grazie per il tuo benvenuto....sn sicura di poter trovare in voi un grande aiuto
a presto
buona domenica a te e a tutti gli altri...




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