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11-18-2010, 10:48 AM
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Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?
Ciao a tutti.... Vedi Edo, tu e anche gli altri ormai mi conoscete. Quando non ho nulla da dire, mi rinchiudo nel mio mondo e sto zitto. Tempo fa volevo fare il volontario AVO, mi ero iscritto e dovevo fare il corso di preparazione. Poi per questa bella ricaduta, oltre 2 anni fa, ho ricominciato a frequentare assiduamente l'ospedale però, a differenza di 8-10 anni fa, ho cominciato per prima a frequentare la radioterapia. Lì non c'era più la classica corsia di oncologia adulti; c'erano tantissimi bambini, molto piccoli, ed allora il mondo mi è crollato addosso. Piangevo come un cretino al solo vederli giocare con le loro mascherine, troppo grandi per il loro visino (mentre scrivo mi si riempiono ancora gli occhi di lacrime). Loro assolutamente tranquilli, con le flebo attaccate, pallidi e pelati come palle da biliardo.... Confesso che, egoisticamente, ho chiesto al medico che mi seguiva di cambiarmi orario; mai più la mattina (riservata per lo più ai piccoli). Ho disdetto la mia iscrizione all'AVO per non correre il rischio di essere assegnato a oncologia pediatrica (avevo chiesto io di essere assegnato ad oncologia in genere!!). Ecco perchè non ho commentato il caso del piccolo Niccolò. Cosa devo dire???? che ogni volta che ne vedo uno prego il Signore perchè lo faccia guarire??? che sono pronto a prendermi su di me le sue malattie pur di farlo stare bene??? sono solo banalità che ogni Uomo è capace di dire perchè sa benissimo che non funziona così.... ed allora sto zitto. Un caro abbraccio a tutti.
PS: devo imparare a controllarmi..... PPSS: la visita è andata bene, tutto regolare. Alti i valori del fegato a causa di tossicità e presenza di numerose tracce di cellule morte. L'oncologo dice che è logico: quando il sutent fa il suo effetto uccide molte cellule malate per cui.... avanti così 
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Un carissimo saluto da Franco 
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11-18-2010, 10:59 AM
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Ciao a tutti,Edo sentire che un piccolo così,debba soffrire in questo modo ti fà rimanere senza parole.Tante volte pensi se ci sia veramente qualcuno lassù
Comunque coraggio il piccolino ha dimostrato di essere molto forte Un abbraccio
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11-18-2010, 10:59 AM
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Ciao a tutti,
vi ricordate ancora della paranoica Chiara che qualche tempo fa ha ammorbato per breve periodo il forum? Sono io!  Scherzo, non ho potuto scrivere per un po' perché ho avuto un periodo tremendo (non c'entra con la malattia se non parzialmente), ma vi ho seguito e ho gioito con voi in silenzio delle buone notizie e mi sono dispicaciuta per le notizie meno belle: in particolare, voglio esprimere la mia vicinanza a Rosanna, che non ho mai conosciuto, e a tutti i suoi famigliari e anche ad ERN. Leggo inoltre oggi le notizie che riporta PaolaEdo su Niccolò, prima mi dovevano essere sfuggite: i bambini hanno enormi capacità di recupero. Ogni volta che sento di un bambino così piccolo che sta male, mi piace immaginarmelo da adolescente strafottentello ( ) che non si ricorda più una cippa, e quando i suoi gli vogliono raccontare "sai, quando eri piccolo sei stato tanto male...", sbadiglia pensando "no, ancora, bastaaaaa". Passando alle news su mio padre: i controlli sono andati tendenzialmente bene, i noduli al polmone sono là, ma ci hanno detto che sono troppo piccoli per sapere di che natura sono (nella rx torace manco si vedevano). A dicembre farà un ricovero di due giorni per rifare la tac e tenere sott'occhio le dimensioni dei bastardelli. Pertanto per ora niente terapia, anche se ovviamente i medici mi sembrano dare per scontato che la inizieràa breve. Inoltre da qualche settimana mio papà si sveglia "incriccato", col mal di schiena (a volte da una parte, a volte dall'altra), poi camminando gli passa. Solo una lombalgia, dovuta al fatto che ha rimesso su quasi tutti i 15 chili persi nell'intervento, VEROOOO???? Un bacio enorme a tutti, Chiara
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11-18-2010, 07:33 PM
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Mi si è fermato l'orologio
Isotta scusami, hai ragione. E' che il tempo passa e non te ne accorgi nemmeno, poi ci sono quei momenti in cui non senti di avere nulla di intelligente da scrivere. Non che stasera mi senta particolarmente "interessante". Certo è che ho proprio esagerato e qualcosa dovevo pur scrivere. Non ho letto nulla e spero che tutto vada benissimo. Penso a Tommy a Franco, che ho letto poco sopra. Anzi approfitto del nostro meraviglioso 2525pet per dirgli... condivido totalmente il pensiero.
Vi voglio un gran bene. A proposito. Papuzzo tutto bene. Baci e, seriamente, a domani Domenico
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In questo forum ho inserito tutte le notizie sulla cura AVASTIN + INTERFERONE che ha fatto mio suocero dal giugno 2009 al maggio 2010. Ecco il link: http://scuo.la/medicina/1712-avastin...a-terapia.html
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11-18-2010, 10:57 PM
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Scusatemi!
Chiedo scusa perchè forse sono stato poco "delicato". Il mio post non voleva essere una tirata d'orecchie alla mia famigliola, ma solo un aggiornamento di una situazione a me molto cara e condivisa con voi...era un pochino che non ve ne parlavo e magari vi eravate dimenticati che mi chiedevate di tenervi informati vista la tragicità della situazione...comunque nessun problema, non ho mai avuto dubbi sulla bontà d'animo del forum. Soprattutto quella del mio maestro Franco. Hai ragione quando parli di ciò che si vede al reparto radioterapia, me ne sono reso conto solo vivendolo quotidianamente, ed ho deciso di non parlarne più con Paola proprio per la crudeltà di alcuni casi.
Un abbraccio sincero. Ciao a tutti da Edo
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11-19-2010, 08:01 PM
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un caro saluto a tutti
è da qualke giorno ke manco......ringrazio tutti per il benvenuto e sono contenta di far parte della piazzetta...... Ciao Edo leggevo del piccolo Niccolò cosa dire, fa male sentire ke un bimbo debba già soffrire e lottare con una situazione di sicuro più grande di lui...........io nel mio piccolo posso solo pregare e sperare ke lassù il mio papà mi ascolti........ la mia terapia prosegue, gli effetti collaterali sono sopportabili e sotto controllo.....per i primi di dicembre TAC di controllo........  Sara ciao sai a me proprio oggi hanno portato l'Escozul da Cuba, ho chiesto al mio oncologo cosa ne pensava, la sua risposta è stata: assolutamente contrario, mi dice che è tossico e che inibisce l'effetto del Sutent. La mia amica cubana ke me l'ha fatto avere mi dice di stare tranquilla perchè è un prodotto omeopatico......ed intanto io nn so cosa fare.............. Ciao Fanco sono veramente contenta di sentire ke è andata bene la visita, ke bello leggere ogni tanto delle belle notizie P.S. Edo facci avere notizie del piccolo Niccolo e portagli un bacio da parte mia Buona serata a tutti
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11-19-2010, 09:57 PM
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Fratres, gaudete!!!! Habemus Domenico!!!!!!!!!!!!!!!!!!
 Nemmeno io ho nulla di intelligente da dire, pubblico questo link che spero vi faccia quantomeno sorridere http://www.corriere.it/cronache/10_n...4f02aabc.shtml Io, devo ammetterlo, mi sono messa proprio a ridere e ho trovato l'artista a dir poco geniale!!!!!!!!!!! Al nostro prossimo raduno, dove spero di riuscire a venire, quasi quasi ci provo, mi porto dietro una tela e poi vediamo se riesco a non pagare cibo e bevande anch'io!  NANNIIIIII FRANCAAAAAA TOMMASOOOOO Un abbraccio a tutti e tutte, Isa
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11-19-2010, 10:31 PM
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Un pensiero grande con una preghiera la rivolgo alla nostra cara Rosanna che in questo momento non sta attraversando sicuramente un bel momento, speriamo che non senta troppo dolore, un caloroso abbraccio anche alla sua famiglia.
Grande Edo, sono felice che sei quasi arrivato al traguardo della radioterapia!! Per quanto riguarda il piccolo Niccolo' di tre anni che sta lottando con la vita....ci lascia veramente senza parole, la cosa piu' crudele è vedere un bimbo che soffre e non voglio commentare perchè . Speriamo che il nostro Signore gli dia una mano di aiuto. Complimenti a tutti i Padovani per come affrontano il problema !! Per quanto riguarda l' ESCOZUL ho iniziato ad assumerlo da questo sabato. Ieri sono stato alla visita di controllo a Milano e mi hanno fatto iniziare ad assumere la pasticca x il colesterolo fatto salire a ben 316 dall'everolimus; nel complesso non sto male, ho dei dolori alle ossa a momenti insopportabili...ma tengo duro e cerco di fare sempre la solita vita anche se ultimamente è piena di visite e controlli in ospedale. La moto per ora è piu' di un mese che non vede il padrone! Speriamo in un miglioramento. Un caloroso abbraccio a tutti, non sto ad elencarvi singolarmente ma vi ringrazio tantissimo per la vostra vicinanza. Buonanotte!!
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11-19-2010, 10:43 PM
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Ciao a tutti, ho bisogno di un aiutino, se non ricordo male Franco tu hai avuto una tosse stizzosa che sei riuscito a calmare con uno sciroppo o delle gocce? Pasquale ha una tosse che non gli dà tregua, che non ha mai avuto prima, ma è una conseguenza del tumore? Non è proprio in forma in questo periodo, aspettiamo tempi migliori!! Un saluto a tutti. Elly
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11-19-2010, 11:30 PM
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ciao a tutti, questa è una sera un pò particolare, niente di nuovo tranne che ho un problema di deglutizione, non riesco a ingoiare cibi solidi da circa 15 giorni, solo pastina aiutandomi con tanta acqua, e in più si aggiunge una tosse stizzosa, faccio compagnia a Pasquale, vedi Elly? cosi ci sentiamo meno soli. non so cosa sia, ho un tac urgente fra qualche giorno, spero prima della fine del mese, il 24 visita otorino,
ovviamente temo che l'ospite si stia un po troppo allargando accidenti a lui con un pizzico di coraggio la cura è stata gia decisa, ma ho una fifa del diavolo, scusate ragazzi, di solito sono più ottimista, ma stasera? bo forse per la prima volta, ho davvero paura. forse sono stanca, di combattere l'infame, lo so non c'e lo possiamo permettere, ma qualche volta siamo come tutti gli altri. poi stasera mi hanno chiamato per offrimi un lavoro, dopo tre anni si ricordano di me, e mi cercano, in un periodo in cui il lavoro non si trova, bella soddisfazione, ma io non posso devo combattere l'infame. be che rabbia, il lavoro mi manca, mi mancano persino le responsabilità, le arrabbiature ecc. e invece no, sa da combbattere la bestia. no non voglio lamentarmi, lo so che ce chi sta peggio, pero uffa ba forse è mglio andare a nanna, magari domani mi passa notte soni
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11-20-2010, 11:08 AM
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Ciao a tutti bellissima gente! Oggi giornata, o meglkio nottata infame!! Non ho dormito per niente a causa della tosse che è arrivata improvvisa ed indesiderata ospite. Cara Elly non è colpa del tumore anche se..... in effetti con il sutent e tutte le alktre porchierie che prendiamo il nostro sistema immunitario si affievolisce notevolmente per cui noi, come calamite, attiriamo a noi tutti i mali di stagione. Bronchiti, tracheiti, raffreddori ecc. sono NOSTRI e guai a chi ce li tocca
 Non ci sono cure che valgano: ho fatto il vaccino anche l'anno scorso ma ho beccato ben 4 bronchiti spastiche ed un principio di broncoplomonite L'unico è stare attenti, ben coperti e sperare...Per quanto riguarda la tosse stizzosa io la combatto assumendo CARDIAZOL PARACODINA, 20-25 gocce prima di andare a letto. Dovrebbero essere assunte tre volte al giorno ma sono piuttosto forti e controindicate a chi ha problemi cardiaci, per cui non ne approffitto tanto, giusto quello che serve per dormire qualche ora. Solo qualche ora perchè il fisico tende ad assuefarsi e dopo non reagisce più come dovrebbe al farmaco: ormai sono tanti anni che le prendo e non fanno più lo stesso effetto. Devono essere prescritte dal medico. Provare non costa nulla. Tommaso felice di sertirti agguerrito e per niente abbattuto. Metti la naftalina alla moto e dagli appuntamento per la prossima primavera. Non se ne avrà a male. Soni su col morale. E' naturale avere paura, il coraggio, veramente grande, sta nel confessarla. Sono sicuro che affronterai la nuova cura con la solita determinazione e l'ottimismo che abbiamo sempre apprezzato in te. Per quanto riguarda la difficoltà a degluttire, io ne soffro da quando ho fatto quel ciclo interminabile di radio. Mi hanno spiegato che la mucosa dell'esofago ogni collassa e si restringe non permettendo così al bolo di fluire regolamente. A me, in quei momenti non và giù nemmeno l'acqua... mi devo solo liberare rigurgitando il cibo! Auguri a tutti
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Un carissimo saluto da Franco
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11-20-2010, 11:31 AM
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Ciao a tutti e tutte, mi sembra che vi siate passati tutti la tosse a quanto pare....cos'avete fatto, un raduno che cercavate di tenere nascosto?!
Seriamente....come dice Franco (ohi, domenica Cristo Re, già che stai sveglio, preparaci un'omelia!), quando si è immunodepressi, ci si becca un pò tutto quello che c'è in giro e con l'avvicinarsi dell'inverno, meglio stare decisamente al caldo, coperti e essere anche un pò scortesi con le persone che impunemente si avvicinano con un dichiarato raffreddore o tosse....perché poi loro se la cavano magari con un Tachiflu, ma per voi, diventa un pò più lungo!.....Quindi Tommy, la moto, lasciala lì tanto con tutta questa pioggia in arrivo! Meglio un bel thé caldo con biscotti al calduccio con le tue bimbe! Soni, effettivamente il tempismo lavorativo è sconcertante....uno aspetta, cerca e poi quando meno te lo aspetti, ecco la proposta! Non prendertela troppo, a volte la proposta è allettante e poi quando ti ci ritrovi, scopri tutta una serie di altarini che ti farebbero arrabbiare ancor di più!Un abbraccio grande, prima o poi il sereno arriva nel tuo cuore...Elly, come va l'umore Pasquale? Come stai tu?Un abbraccio grande. Comunque non c'è che dire: la tosse stizzosa è una grandissima rottura. Baci, mi dispiace che vi siate beccati tutti la tosse mannaggia....Un abbraccio. Isa
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11-20-2010, 04:19 PM
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Buon sabato a tutti cari amici della piazzetta!
Mi dispiace tanto sentire che molti di voi hanno la tosse....uff...! Margò, per quanto rigaurda l'Escozul, io circa un mesetto fa avevo parlato con l'oncologo di mamma e a parte dirmi che secondo lui non serve a niente, non mi ha parlato di controindicazione con Sutent! comunque ora proverò a chiedere nuovamente più esplicitamente...anche se sono dell'idea che essendo una cosa naturale, non influisca con il farmaco! Soni, mi dispiace sentirti un pò giù..ma non devi preoccuparti, è normale avere qualche periodo di sconforto! anche così si combatte il mostro...con l'incazzatura! (scusa il termine ma ci sta a pennello!) Tommaso, coraggio...vedrai che quando meno te lo apetti, arriva il momento che stai meglio e "riabbraccerai" la tua moto! ...tienici informati sull'escozul per favore! ...hai avuto già qualche riscontro positivo come antidolorifico? Franco, sono felice che la visita è andata bene! ...ma anche tu purtroppo hai la tosse..sig sig sig...non si può prendere i malanni invernali il nostro super franco! Invece la mia mamma è da due giorni che è molto debole, stenta quasi a stare inpiedi...è anche questo uno dei sintomi del Sutent? Inoltre continua a non riuscire ad andare in bagno...le hanno già dato di tutto per aiutarla..però a quanto pare non basta! avete per caso qualche rimedio utile? perchè a quanto pare ora il suo gonfiore addominale non è più ascite...ma sono tutte feci! (scusate l'argomento..ma se va avanti così mi scoppia! ah ah ah..) Auguro a tutti di passare un buon weekend! Bacioni e un forte abbraccio a tutti...in particolare a chi si sente più giù! Ciauuuuuuuuuuuu...
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11-20-2010, 04:20 PM
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scusa Franco una domanda ma è possibile che un effetto del genere dopo la radio? e sopratutto che venga ben due anni dopo, anche io come prima opzione ho pensato alla radio, sono stati i medici a farmi pensare ad altro, perche la radiopropio li la feci nel 2008 è il problema ad ingoiare mi venuto ora, bo vedremo. arrivera sta benedetta tac, intanto il 24 otorino, per la serie non ci annoieremo mai
un caro saluto a tutti, soprattuto a chi naviga in acque tempestose vero Elly, Lucy monia ecc. Sara scusa ma una soluzione devono trovarla per la mamma, altrimenti si forma un vero tappo e son dolori!! ne avete parlato ai medici, di sicuro lo avete fatto ma insistete un abbraccio soni
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11-20-2010, 04:40 PM
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Soni, abbiamo già interpellato sia l'oncologo che il medico di famiglia... ogni volta provono a darle un farmaco diverso (ora ad esempio le hanno dato il plasil, dell'olio di vaselina da bere e il movicol..) ...ma tanto non basta...
giovedì è andata alla visita e volevano farle un day ospital e farle un cristere ma alla fine hanno lasciato perdere perchè solitamente li fanno da due litri di soluzione...ma nel suo caso x fare effetto avrebbero dovuto farlo da quattro litri...ma hanno detto che sarebbe stato troppo doloroso x lei! e quindi...nulla... solo che andando avanti così è sempre peggio! ha dei dolori molto forti..ed è sempre più gonfia!
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