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03-05-2009, 04:34 PM
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Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?
grazie a tutti per le vostre parole di sostegno, ne farò buon uso. tengo a precisare che i miei figli non sono piccolini, uno ha 31 anni, l'altro 28.
Dell'atteggiamento del mio ex marito e dei miei figli sono, lo ammetto, responsabile, perchè non ho mai voluto caricarli dei miei problemi e se non stavo bene preferivo non renderli partecipi. Anche quando ho avuto l'intervento al rene per asportare il carcinoma, non ho fatto pesare la mia malattia e ho cercato di farmi forma per riprendermi al più presto, per cui forse non si sono resi conto di quanto soffrissi. Loro pensano che io sia una roccia e che tutto quello che mi capita può scivolarmi addosso, ma io ho le mie debolezze e a volte emergono tutte insieme. Certo, ho delle amiche, una sorella molto disponibile, ma non è la stessa cosa. Ora ho voi e questo mi riempie il cuore. Un abbraccio Adriana 
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03-05-2009, 04:57 PM
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Silvia
Un abbraccio a SILVIA che e' tornata a trovarci, non ti preoccupare l'hai sicuramente compreso e aiutato e reso felice come solo una figlia puo' fare, con noi poi si e' creato un rapporto speciale che si crea solo con chi vive la tua esperienza.FRANCO hai ragione tra sutent, tac e radiazioni varie, abbiamo tanto di quel veleno in corpo che se si da' un morso a uno, casca stecchito!
Buona serata a tutti Erminio
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03-05-2009, 05:03 PM
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???
..ma scusa Adriana...io ho 30anni come i tuoi figli e mi sento matura abbastanza per affrontare tutto ciò che stiamo vivendo Edo ed io... loro secondo me dovrebbero fare altrettanto ..
sei la mamma ... perdiana !!!!!!! io mi arrabbierei tantissimo con la mia se mi dovesse tenere sotto una campana di vetro alla mia età... scherzi ? ? è vero anche che non siamo tutti uguali, però.....secondo me dovresti parlargliene e in fretta, per loro non è facile capire se non conoscono l'alieno e le conseguenze che può avere la cura che stai facendo.. scusa la domanda: ma quando vai a fare esami o tac sei sola o ti fai accompagnare da uno di loro? Ciao Silvietta che gioia vederti in piazzetta!!!! un abbraccio a te...  Paola Ultima modifica di PaolaEdo; 03-05-2009 a 06:10 PM
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03-05-2009, 05:53 PM
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purpose
ACCIDENTI Adriana,
31 e 28?''' da come ne parlavi pensavo 11 e 8. mi pare sia ora che comincino a ricambiare almeno un pò di tutto quello che hai donato loro. coinvolgili,responsabilizzali al 100/100 e, sopratutto, fatti aiutare. sono due uomini adulti,in grado di occuparsi della loro madre e di supportarla nel gestire al meglio la malattia. un caro saluto.nanni.
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03-05-2009, 06:13 PM
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Adriana, ti vedo in linea; ti prego perdonami, ti chiedo scusa in anticipo..... ma che cosa mi vai a raccontare??? Uno 30 e l'altro 28
  !! Sinceramente pensavo ne avessero moooolto meno, che fossero ancora adolescenti o giù di lì! Da fratello ti dico ti affrettarti a responsabilizzarli, a coinvolgerli nella tua malattia e cura. Non possono fare gli struzzi anche loro come il padre! Sono adulti e consapevoli dell'aiuto e dei bisogni di una madre che lotta ogni giorno con il tumore. Devono cominciare a capire che non sempre una roccia è sempre una roccia impermeabile, su cui tutto scivola senza lasciare tracce. Hai bisogno di accompagnamento, di supporto in casa, di conforto, di una parola di affetto; fra un poco avrai dei problemi ai piedi ed alle mani (anche se non te lo auguro) che ti limiteranno nei movimenti e nelle pulizie (usa sempre i guanti di gomma quando usi detersivi e tanta tanta crema idratante). Avrai emicranie a causa della pressione alta che ti porteranno a stare sdraiata al buio ecc. (almeno questo è quanto è accaduto a me dal 2° ciclo in poi). Non puoi tenere fuori i tuoi figli da queste cose; potrai minimizzarle certo, ma ad un certo punto anche un cieco vedrebbe che stai male e che hai bisogno di aiuto. Scusami, perdonami se ho descritto alcuni dei principali sintomi come se fosse l'inferno; non voglio spaventarti ma è giusto che tu ti prepari e prepari i tuoi figli. Certo che in questo caso, rivolgersi ad amiche e parenti non è la stessa cosa:.. Io l'avevo detto nel caso di figlioli piccoli non di due uomini adulti. In bocca al lupo.Silvia un abbraccio ed un saluto particolare a tua madre. Buona serata e ciao a tutti da Franco 
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03-06-2009, 11:55 AM
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hai ragione CioCiò, io sono sempre stata molto protettiva con i miei figli. Pur essendo a conoscenza della mia malattia, forse temendo il peggio, tendono a viverla in modo distaccato, come se così fosse meno grave.
Hanno già sofferto tanto per la separazione e questa batosta in più proprio non ci voleva. Hanno ancora troppo bisogno di me, pur essendo ormai grandi. Per gli esami che ho fatto e per le biopsie, mi ha accompagnato il mio ex marito (mi sembrava il minimo). Se avessi dovuto fare la terapia con i flebo, sicuramente avrebbero fatto i turni per accompagnarmi. Tu comunque sei una ragazza e le donne ragionano diversamente, gli uomini purtroppo spesso non riescono a capire. Un esempio che riguarda proprio il mio ex. Sua madre, in seguito a problemi, è mancata improvvisamente due anni fa. Lui piangeva, dicendomi che non si era reso conto di quanto stesse male. Ecco quello che cerco di farvi capire.
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03-06-2009, 12:36 PM
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anniversario!!!!!
Buon giorno a tutti da Edo, questa mattina mi sto godendo la mezza giornata di riposo che mi spetta a settimana, e volevo mettervi a conoscenza che esattamente un anno fa, intorno alle 13.30, rientravo in cameretta dopo un intervento di circa tre ore per diventare "monorene"!!! Miiiiiiiii che ricorrenza!!! Vabè, guardiamo avanti, il nex fa il suo dovere, non mi fa stare male più di tanto se non tazza del water a manetta!!!
Grazie Franco per il nuovo lavoro che mi propini, ma per il momento preferisco vendere auto, o almeno ci provo. un salutone a Grandine, noi del 70 siamo goderecci e non ci facciamo mancare nulla, e poi condividiamo la stessa passione moto e auto. Io personalmente non entro in merito a figli maschi o femmine, la mia esperienza col babbo, mancato a settembre 07 cancro al fegato,mi ha insegnato che non basta mai tutto quello che si fa per un genitore, rendiamo una minima parte di tutto ciò che ci è stato donato. (io sono il terzo il più piccolo di tre figli). Ora che ho solo la mamma andrei sulla luna a piedi se fosse necessario!!! Ora vado a mangiare altrimenti Paola inizia a stressare. ciao a tutti amici miei!!!!!!!!!!!!!!!
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03-06-2009, 02:21 PM
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Per Adriana
Buongiorno a tutti,
vi porto innanzitutto i saluti da mia madre Giuliana, che non essendo un essere tecnologico sta accuratamente alla larga dal pc, pur sbirciando qua e là il monitor mentre leggo e scrivo i messaggi sul forum… Questo post è principalmente per Adriana, dato che volevo unirmi a quanto già espresso da molti di voi, e cioè che è assolutamente necessario, Adriana, che i tuoi figli vengano responsabilizzati il più possibile in questa circostanza, tanto più che sono entrambi adulti. Capisco molto bene il tuo atteggiamento iperprotettivo, perché anche mio padre spesso si è comportato così con me. Qualche volta i miei genitori, durante la settimana, mentre io ero fuori città per motivi di studio, omettevano di raccontarmi alcuni particolari non proprio irrilevanti sullo stato di salute di mio papà, anche se poi ben presto, tornando a casa nel weekend, venivo a conoscenza di come stavano le cose. So che si comportavano così per non farmi preoccupare e farmi stare tranquilla, il loro altruismo è sconfinato in questo senso, però non trovo assolutamente che sia giusto. Anzi, i tuoi figli (anche se sono dei maschietti!!) saranno sicuramente felici di essere maggiormente responsabilizzati e di poter stare accanto alla madre in un momento così delicato. Anche questo significa diventare grandi ed adulti… Lorenza, forse è meglio se ti metti in quarantena, non vorrei che attraverso i tuoi post il mio pc si beccasse qualche virus!!!  Scusate l’umorismo da quattro soldi, ma è quanto di meglio mi riesca in questo momento, in genere sono un po’ più brillante (evviva la modestia!)Buon pomeriggio a tutti! Bacioni
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03-06-2009, 04:50 PM
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Fragola
Salve a tutti, amici vecchi e nuovi, purtroppo, noto con gran dispiacere che i partecipanti del forum diventano sempre più numerosi, segno che sempre più persone si ammalano di cancro, ma per fortuna c'è il SUTENT, NEXAVAR, RAD001...
Volevo inviare un abbraccio speciale alla mia compagna di sventura [B]Silvia,che come me ha perso un pezzo della sua vita e dire ad AdrianaB]che i figli, le persone care e gli affetti in momenti difficili e duri come questi possno solo trasmettere energie positive, delle quali un ammalato ha tanto bisogno. Non so se tu hai letto i miei post, ma io sono una figlia ammalatami di cancro allo stomaco nel 2004 a soli 33 anni ,che ha lottato con tutte le sue forze per sconfiggere il nemico, ho avuto accanto a me tante persone care ,che con me e per me lottavano , ma il più grande guerriero è stata mamma.Quando stavamo iniziando a riprendere respiro, nel 2007 si ammala mamma:carcinoma sarcomatoide al rene dx, intervento d'urgenza, 18 cm di massa, dopo tre mesi recidiva, inizia il trattamento con il SUTENT ,per poi passare al NEXAVAR,la malattia non risponde e la storia si conclude in mododo infausto. Le sono stata accanto ogni istante, spesso io nascondevo a lei i miei problemi e lei a me i suoi, ma tu sai che lo sguardo o la voce per una madre ed un figlio non mentono ed allora capivamo subito che c'era qualche problema.Abbiamo lottato con tutte le nostre forze, io traevo forza da lei e lei per rassicurarmi tendeva sempre a minimizzare le sue sofferenze,"Stai ranquilla...che ce la farò, mi sento come un leone",ma non riusciva neppure a sollevarsi dal divano. Per me è stata la gioia più grande ed immensa vivere a pieno gli ultimi mesi di vita con mamma;certo avrei volentieri fatto a meno di subire questo grande dolore, l'ho curata, l'ho seguita, ho cercato di alleviarle dolori e sofferenze, l'ho protetta, l'ho accompagnata giorno dopo giorno e adessso che non c'è più vivo una grande serenità perchè per lei ci sono semprestata:notte e giorno,ogni suo respiro era vita per me. Non nasondere nulla ai tuoi figli, loro sapranno essere all'altezza del loro compito e tu vivrai con più coraggio la tua battaglia,traendo forza dal loro esserti vicini. Spero non sia successo nulla di grave a Myta e Morgan  che negli ultimi mess, sembrano poco positivi, comunque un abbraccio di cuore.Un grande in bocca al lupo ai nuovi arrivati...Adriana, Gelsomina, Tommaso,CiòCiò,Lovy ed un bacio speciale a tutti i "vecchi amici" Ultima modifica di fragola; 03-06-2009 a 05:22 PM Motivo: dimenticavo
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03-06-2009, 06:06 PM
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Rx torace
Bentrovati a tutti. Purtroppo Fragola ha ragione, non sono molto positiva in questo periodo e lo sono ancor meno dopo l'ultimo referto della radiografia al torace eseguita ieri, che recita: nella sola prioiezione antero-posteriore si evidenzia opacità tondeggiante di 24 mm ad elevata densità in sede paramediastinica sx al terzo medio, di dubbio significato patologico. La radiologa che l'ha effettuata ed anche un altro medico in cui io nutro molta fiducia hanno cercato di rassicurarmi sulla natura di questa lesione, in quanto secondo loro non ha caratteristiche di malignità. Mercoledì mattina la stessa dottoressa ci farà una Tac smc per evidenziare meglio la cosa. Inutile dire che non sono per niente tranquilla.
Detto questo mi perdonerete se in questi giorni scenderò poco in piazza, ci risentiremo più avanti quando avrò, spero, notizie migliori.
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03-06-2009, 04:58 PM
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Butta Male
Qui per i maschietti butta male spero che magari il povero gattino,insomma gattino.... diciamo gattone di LORENZA la passi liscia....Un saluto a SILVIA e alla mamma GIULIANA un saluto ad EDO io sono diventato monorene esattamente il giorno 11/11/1997 potremmo fare una classifica.....
Un saluto a tutti Erminio
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03-06-2009, 06:54 PM
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Se vogliamo fare una classifica, forse io vi batto, perchè sono monorene dal 06/11/1995.
Per circa 13 anni non ho avuto problemi e sinceramente me ne ero quasi dimenticata, credevo di averla fatta franca. Per quanto riguarda i figli maschi ho scatenato una bella discussione. Effettivamente in questo forum sono apparsi dei ragazzi che avevano uno dei loro genitori ammalato e poi sono spariti (mi sono riletta gran parte dei post, per inquadrare meglio la situazione). Uno in particolare, Stefano, si prendeva cura della sua mamma in modo a dir poco impressionante. Tolto rari casi, le figlie hanno comunque più sensibilità. Veniamo a me. Sono in pausa sutent, sinceramente mi aspettavo di stare meglio. Ho la pressione che, nonostante l'interruzione, non scende e si è stabilizzata a valori alquanto alti. Mi sa che dovrò portare il dosaggio della compressa a 20 mg. Credo che fino ad aprile non farò la tac di controllo, per cui sono un po' in ansia, perchè non so se il sutent funziona sulle metastasi o fa solo dei danni al mio organismo. Ho notato che tanti di voi, alla comparsa delle metastasi, hanno subito degli interventi. A me non è stato proposto, anche perchè avrei dovuto avere un intervento parecchio tosto (recidiva dove manca il rene, una metastasi paravertebrale e ben 4 al fegato. Dovevo anche far togliere una ciste o qualcosa di simile, che però non centrava nulla con il tumore, all'inguine, ma l'oncologa ha preferito partire subito con la terapia, perchè avrei dovuto aspettare 6 settimane prima di poter iniziare. Non so se questa è stata una decisione dell'oncologa oppure ero in uno stadio troppo avanzato per essere operata. Alla prossima visita glielo chiederò. buona serata a tutti e ringrazio ancora tutti per le vostre parole e consigli. Adriana
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