Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?

..rieccomi, .. mentre cuoce la pasta rispondo ai msg di Adriana e Tommaso. Sono riuscita a leggere i post di ieri, e devo dire che lo scritto di Adriana mi ha colpita particolarmente....io sono figlia di genitori divorziati da ormai 7 anni e per le poche esperienze che può avere una ragazza di 30 anni posso solo dirti che non è la situazione in sè che mi fa pensare ma il comportamento del tuo ex marito..l'indifferrenza..non riesco a concepirlo, i miei anche se si sono rifatti una vita con altre persone (mia mamma l'anno scorso si è ri-sposata ed io le ho fatto da testimone......!!!) nel momento del bisogno non hanno chiuso la porta in faccia a nessuno perchè si sono amati hanno avuto una figlia..hanno trascorso insieme 22 anni .. per questo confermo quello che ti ha scritto Nanni, non limitarti a pensare a lui che non c'è più e non vuole aiutarti, non ne hai bisogno..l'esperienza fortifica gli animi.. guarda avanti..chiama le tue amiche i tuoi parenti a cui sei più affezionata e butta fuori tutto..
oppure chiama noi..ci siamo sempre!!
Se i tuoi figli hanno un'età che gli permette di comprendere la tua situazione secondo me devono sapere.. se vivi con loro è giusto avere un vademecum con indicato tutto quello che puoi aver bisogo durante la terapia.

Lorenza ti do' ragione anche se di uomini altruisti noi (nel forum) ne conosciamo tantissimi..

Tommaso certo che non ti sei fatto mancare nulla....complimenti per la tenacia e la forza che hai.. ammirevole, veramente!
Speriamo che l'esito della tac sia stabile o meglio..ci sia una riduzione della lesione così potrai fare l'intervento.. sai già come si svolgerà l'operazione? scusa ma in quale struttura sei seguito?

Bobo...sai che ho il dubbio che possa essere l'annata...il 1947 ..mio papà è tuo coscritto e anche lui vede sempre il bicchiere mezzo vuoto.... passa più tempo con noi, fa bene!!!!
...ti offro un bel dolcetto, così ti rilassi un po'!!!

Franco ciao!! ti vedo solo adesso... sai con questa pioggia mista alla nebbiolina della val padana ho problemi anch'io anche se vedo 12/decimi

Ciao a tutti,
sono molto contenta di notare che la vostra piazzetta è ancora molto affollata e addirittura arricchita di due new entries quali Gelsomina e Tommaso ai quali mi permetto, da “outsider” di dare un caloroso benvenuto. Sono certa che il vostro Alberto sarà molto fiero di notare che nonostante lo sconforto inevitabile, tutti abbiate trovato la forza di continuare ad animare degnamente questo forum cui lui ha tenuto tantissimo. Dovevate vederlo come si inc….ava quando certe volte non trovava messaggi nuovi nel forum…Insomma, voi tutti siete stati per lui un punto di forza insostituibile per affrontare la sua prova e leggendo qua e là i vostri ed i suoi vecchi post, credo che, ahimè, spesso abbiate saputo comprenderlo meglio voi di me che gli vivevo accanto….
Intanto vi auguro buona continuazione, cercherò di aggiornarmi quando posso leggendo i vostri post.
Vi saluto,
abbracci
Silvia

grazie a tutti per le vostre parole di sostegno, ne farò buon uso. tengo a precisare che i miei figli non sono piccolini, uno ha 31 anni, l'altro 28.
Dell'atteggiamento del mio ex marito e dei miei figli sono, lo ammetto, responsabile, perchè non ho mai voluto caricarli dei miei problemi e se non stavo bene preferivo non renderli partecipi. Anche quando ho avuto l'intervento al rene per asportare il carcinoma, non ho fatto pesare la mia malattia e ho cercato di farmi forma per riprendermi al più presto, per cui forse non si sono resi conto di quanto soffrissi.
Loro pensano che io sia una roccia e che tutto quello che mi capita può scivolarmi addosso, ma io ho le mie debolezze e a volte emergono tutte insieme.
Certo, ho delle amiche, una sorella molto disponibile, ma non è la stessa cosa. Ora ho voi e questo mi riempie il cuore.
Un abbraccio
Adriana

Un abbraccio a SILVIA che e' tornata a trovarci, non ti preoccupare l'hai sicuramente compreso e aiutato e reso felice come solo una figlia puo' fare, con noi poi si e' creato un rapporto speciale che si crea solo con chi vive la tua esperienza.FRANCO hai ragione tra sutent, tac e radiazioni varie, abbiamo tanto di quel veleno in corpo che se si da' un morso a uno, casca stecchito!
Buona serata a tutti Erminio

..ma scusa Adriana...io ho 30anni come i tuoi figli e mi sento matura abbastanza per affrontare tutto ciò che stiamo vivendo Edo ed io... loro secondo me dovrebbero fare altrettanto ..
sei la mamma ... perdiana !!!!!!!
io mi arrabbierei tantissimo con la mia se mi dovesse tenere sotto una campana di vetro alla mia età... scherzi ? ? è vero anche che non siamo tutti uguali, però.....secondo me dovresti parlargliene e in fretta, per loro non è facile capire se non conoscono l'alieno e le conseguenze che può avere la cura che stai facendo..
scusa la domanda: ma quando vai a fare esami o tac sei sola o ti fai accompagnare da uno di loro?


Ciao Silvietta che gioia vederti in piazzetta!!!! un abbraccio a te...



Paola

ACCIDENTI Adriana,
31 e 28?'''
da come ne parlavi pensavo 11 e 8.
mi pare sia ora che comincino a ricambiare almeno un pò di tutto quello che hai donato loro.
coinvolgili,responsabilizzali al 100/100 e, sopratutto, fatti aiutare.
sono due uomini adulti,in grado di occuparsi della loro madre e di supportarla nel gestire al meglio la malattia.
un caro saluto.nanni.

Adriana, ti vedo in linea; ti prego perdonami, ti chiedo scusa in anticipo..... ma che cosa mi vai a raccontare??? Uno 30 e l'altro 28!! Sinceramente pensavo ne avessero moooolto meno, che fossero ancora adolescenti o giù di lì! Da fratello ti dico ti affrettarti a responsabilizzarli, a coinvolgerli nella tua malattia e cura. Non possono fare gli struzzi anche loro come il padre! Sono adulti e consapevoli dell'aiuto e dei bisogni di una madre che lotta ogni giorno con il tumore. Devono cominciare a capire che non sempre una roccia è sempre una roccia impermeabile, su cui tutto scivola senza lasciare tracce. Hai bisogno di accompagnamento, di supporto in casa, di conforto, di una parola di affetto; fra un poco avrai dei problemi ai piedi ed alle mani (anche se non te lo auguro) che ti limiteranno nei movimenti e nelle pulizie (usa sempre i guanti di gomma quando usi detersivi e tanta tanta crema idratante). Avrai emicranie a causa della pressione alta che ti porteranno a stare sdraiata al buio ecc. (almeno questo è quanto è accaduto a me dal 2° ciclo in poi). Non puoi tenere fuori i tuoi figli da queste cose; potrai minimizzarle certo, ma ad un certo punto anche un cieco vedrebbe che stai male e che hai bisogno di aiuto. Scusami, perdonami se ho descritto alcuni dei principali sintomi come se fosse l'inferno; non voglio spaventarti ma è giusto che tu ti prepari e prepari i tuoi figli. Certo che in questo caso, rivolgersi ad amiche e parenti non è la stessa cosa:.. Io l'avevo detto nel caso di figlioli piccoli non di due uomini adulti. In bocca al lupo.
Silvia un abbraccio ed un saluto particolare a tua madre.
Buona serata e ciao a tutti da Franco

hai ragione CioCiò, io sono sempre stata molto protettiva con i miei figli. Pur essendo a conoscenza della mia malattia, forse temendo il peggio, tendono a viverla in modo distaccato, come se così fosse meno grave.
Hanno già sofferto tanto per la separazione e questa batosta in più proprio non ci voleva. Hanno ancora troppo bisogno di me, pur essendo ormai grandi.
Per gli esami che ho fatto e per le biopsie, mi ha accompagnato il mio ex marito (mi sembrava il minimo).
Se avessi dovuto fare la terapia con i flebo, sicuramente avrebbero fatto i turni per accompagnarmi.
Tu comunque sei una ragazza e le donne ragionano diversamente, gli uomini purtroppo spesso non riescono a capire.
Un esempio che riguarda proprio il mio ex. Sua madre, in seguito a problemi, è mancata improvvisamente due anni fa. Lui piangeva, dicendomi che non si era reso conto di quanto stesse male. Ecco quello che cerco di farvi capire.

Buon giorno a tutti da Edo, questa mattina mi sto godendo la mezza giornata di riposo che mi spetta a settimana, e volevo mettervi a conoscenza che esattamente un anno fa, intorno alle 13.30, rientravo in cameretta dopo un intervento di circa tre ore per diventare "monorene"!!! Miiiiiiiii che ricorrenza!!! Vabè, guardiamo avanti, il nex fa il suo dovere, non mi fa stare male più di tanto se non tazza del water a manetta!!!
Grazie Franco per il nuovo lavoro che mi propini, ma per il momento preferisco vendere auto, o almeno ci provo.
un salutone a Grandine, noi del 70 siamo goderecci e non ci facciamo mancare nulla, e poi condividiamo la stessa passione moto e auto.
Io personalmente non entro in merito a figli maschi o femmine, la mia esperienza col babbo, mancato a settembre 07 cancro al fegato,mi ha insegnato che non basta mai tutto quello che si fa per un genitore, rendiamo una minima parte di tutto ciò che ci è stato donato. (io sono il terzo il più piccolo di tre figli). Ora che ho solo la mamma andrei sulla luna a piedi se fosse necessario!!!
Ora vado a mangiare altrimenti Paola inizia a stressare.
ciao a tutti amici miei!!!!!!!!!!!!!!!

Buongiorno a tutti,
vi porto innanzitutto i saluti da mia madre Giuliana, che non essendo un essere tecnologico sta accuratamente alla larga dal pc, pur sbirciando qua e là il monitor mentre leggo e scrivo i messaggi sul forum…
Questo post è principalmente per Adriana, dato che volevo unirmi a quanto già espresso da molti di voi, e cioè che è assolutamente necessario, Adriana, che i tuoi figli vengano responsabilizzati il più possibile in questa circostanza, tanto più che sono entrambi adulti. Capisco molto bene il tuo atteggiamento iperprotettivo, perché anche mio padre spesso si è comportato così con me. Qualche volta i miei genitori, durante la settimana, mentre io ero fuori città per motivi di studio, omettevano di raccontarmi alcuni particolari non proprio irrilevanti sullo stato di salute di mio papà, anche se poi ben presto, tornando a casa nel weekend, venivo a conoscenza di come stavano le cose. So che si comportavano così per non farmi preoccupare e farmi stare tranquilla, il loro altruismo è sconfinato in questo senso, però non trovo assolutamente che sia giusto. Anzi, i tuoi figli (anche se sono dei maschietti!!) saranno sicuramente felici di essere maggiormente responsabilizzati e di poter stare accanto alla madre in un momento così delicato. Anche questo significa diventare grandi ed adulti…
Lorenza, forse è meglio se ti metti in quarantena, non vorrei che attraverso i tuoi post il mio pc si beccasse qualche virus!!! Scusate l’umorismo da quattro soldi, ma è quanto di meglio mi riesca in questo momento, in genere sono un po’ più brillante (evviva la modestia!)
Buon pomeriggio a tutti!
Bacioni

Salve a tutti, amici vecchi e nuovi, purtroppo, noto con gran dispiacere che i partecipanti del forum diventano sempre più numerosi, segno che sempre più persone si ammalano di cancro, ma per fortuna c'è il SUTENT, NEXAVAR, RAD001...
Volevo inviare un abbraccio speciale alla mia compagna di sventura [B]Silvia,che come me ha perso un pezzo della sua vita e dire ad AdrianaB]che i figli, le persone care e gli affetti in momenti difficili e duri come questi possno solo trasmettere energie positive, delle quali un ammalato ha tanto bisogno.
Non so se tu hai letto i miei post, ma io sono una figlia ammalatami di cancro allo stomaco nel 2004 a soli 33 anni ,che ha lottato con tutte le sue forze per sconfiggere il nemico, ho avuto accanto a me tante persone care ,che con me e per me lottavano , ma il più grande guerriero è stata mamma.Quando stavamo iniziando a riprendere respiro, nel 2007 si ammala mamma:carcinoma sarcomatoide al rene dx, intervento d'urgenza, 18 cm di massa, dopo tre mesi recidiva, inizia il trattamento con il SUTENT ,per poi passare al NEXAVAR,la malattia non risponde e la storia si conclude in mododo infausto.
Le sono stata accanto ogni istante, spesso io nascondevo a lei i miei problemi e lei a me i suoi, ma tu sai che lo sguardo o la voce per una madre ed un figlio non mentono ed allora capivamo subito che c'era qualche problema.Abbiamo lottato con tutte le nostre forze, io traevo forza da lei e lei per rassicurarmi tendeva sempre a minimizzare le sue sofferenze,"Stai ranquilla...che ce la farò, mi sento come un leone",ma non riusciva neppure a sollevarsi dal divano. Per me è stata la gioia più grande ed immensa vivere a pieno gli ultimi mesi di vita con mamma;certo avrei volentieri fatto a meno di subire questo grande dolore, l'ho curata, l'ho seguita, ho cercato di alleviarle dolori e sofferenze, l'ho protetta, l'ho accompagnata giorno dopo giorno e adessso che non c'è più vivo una grande serenità perchè per lei ci sono semprestata:notte e giorno,ogni suo respiro era vita per me. Non nasondere nulla ai tuoi figli, loro sapranno essere all'altezza del loro compito e tu vivrai con più coraggio la tua battaglia,traendo forza dal loro esserti vicini.
Spero non sia successo nulla di grave a Myta e Morgan che negli ultimi mess, sembrano poco positivi, comunque un abbraccio di cuore.
Un grande in bocca al lupo ai nuovi arrivati...Adriana, Gelsomina, Tommaso,CiòCiò,Lovy ed un bacio speciale a tutti i "vecchi amici"

Qui per i maschietti butta male spero che magari il povero gattino,insomma gattino.... diciamo gattone di LORENZA la passi liscia....Un saluto a SILVIA e alla mamma GIULIANA un saluto ad EDO io sono diventato monorene esattamente il giorno 11/11/1997 potremmo fare una classifica.....
Un saluto a tutti Erminio