Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?

Non sono proprio di buona compagnia( sono uno che vedespesso il bicchiere mezzo vuoto) ma volentieri mi fermo al bar della Piazza per sorseggiare un buon caffè, scambiare un sorriso e due parole,felicitarmi con Rosa per il futuro nuovo status e per palesare l’angoscia provata nel leggere le vicende vissute da Grandine- la tua storia mi appare incredibile come sovrumana la tua forza di lottare. Un saluto a tutti

...Noooo!!!!avevo scritto un post lunghissimo, di cui andavo molto fiera, e per colpa di un paio di telefonate chilimetriche con clienti rompi ho perso tutto!!!!! Albi avvisava sempre che poteva succedere e dava suggerimenti in merito!!! Che oca.
Paoletta, sono qua!!! Ma per festeggiare la nostra piccola futura nipotina portafortuna preferirei una cioccolata calda! con la panna!
Comunque riassumo ed evito l'eccessivo lirismo-come preferisce Edo, vado spedita prima che mi si cncelli tutto!!
Avevo chiamato Bobo (e vedo che nel frattempo magicamente è sceso in piazza... che empatia!! anche tu, come Nanni, mentre ringhi scodinzoli e ti tradisci)
Giulietta, bene per l'esito della tac.. riguardo al fatto che i farmaci dopo un po'siano meno efficaci il nostro prof.Pianezza preferisce modularli in sinergia (nel nostro caso nexavar e sutent, mezza dose x uno). Questo,chiaramente, è al di fuori di ogni protocollo, dato che è difficile che Pfizer e Bayer se ne vadano a braccetto a proporre una terapia comune... A proposito , Ernesta, anche a me da fastidio la pubblicità esplicita che tu hai notato, ma forse mi infastidisce ancora di più quella occulta di chi propina chemioterapie ai malati terminali e regala viaggi premio alle maldive...
Tommaso, se il tuo nick riassume il tuo sentire, non permettere alla grandine di devastare il tuo raccolto. Anche noi abbiamo un bimbo di 4 anni, tra 2 grandi, so bene quanto è dura, quando non si ha fiato per giocare...
Adriana, scusa il cinismo, mi attirerò tante ire, escludo da questa invettiva Pomy e Peppe, ma è raro trovare mariti che seguono le loro mogli accudendole ed incoraggiandole... per lo più si angosciano e vogliono loro stessi essere rassicurati... ergo, da soli forse si viaggia più leggeri, almeno nella maggioranza dei casi... Altro discorso riguardo ai figli, che in genere proteggiamo dalla nostra angoscia,anche se sono grandi... La tua pressione è aumentata di molto? A cRis avevano dato i diuretici, prima di valutare se fosse il caso di stabilire una terapia antipertensiva costante, e poi la pressione si è assestata sui 140.

Carissimi buon giorno a tutti, anche se qui sono due giorni che piove.
Tommaso sei fortissimo. Affronti la vita e la sfida contro la malattia in modo esemplare. Anche io, tra le altre, ho una metastasi di 1,5 cm al surrene dx superstite. Quando mi dissero di questa lesione mi preoccupai parecchio perché, erroneamente, mi avevano detto che la vita senza surreni era molto difficile. Poi ho conosciuto meglio una cugina di mia moglie che da sempre vive senza surreni in quanto atrofizzati. La sua vita è “normale” anche se continuamente sotto cortisone con tutti gli effetti collaterali che ne conseguono. A questo punto mi sono rassicurato e continuo ad andare avanti meno spaventato di prima. Tommaso mi hanno detto che l’intervento ai surreni si può fare anche in laparoscopia, con minima invasività e pronto recupero. Auguroni per la Tac e per lo sviluppo della situazione che, vista la mia, seguirò con molto interesse.
Ad Adriana dico che non si deve spaventare per i valori pressori. Sono una “normale” conseguenza del sutent , anche se a me si è verificata solo fino al secondo ciclo, poi la pressione si è assestata tanto è vero che sono tanti mesi che non prendo più alcuna pastiglia per la pressione. Anzi a dire il vero è da qualche giorno che ho la pressione piuttosto bassa (105/65). E’ vero che non è il caso di coinvolgere troppo i ragazzi, specialmente se sono piccoli. Però gradatamente devi coinvolgerli, almeno il più grande, perchè se dovesse succedere qualcosa (Dio non lo voglia) questo non li prenda impreparati e si spaventino più del dovuto. Cominciare, come hai fatto, a scrivere i numeri utili, suggerirei di coinvolgere i nonni, se ci sono, anche paterni, parenti e quanti ti sono vicini, anche amici o vicini di casa (spesso molto utili quanto rompiscatole). Mio figlio minore aveva 9 anni quando tutto è cominciato e sono stato operato la prima volta. Gli spiegai perché non potevo partecipare al suo compleanno e perché non potevo fare quello che avevo sempre fatto, almeno fino a quando non sarei stato meglio. Sembrava impossibile ma capì benissimo la situazione, forse meglio del maggiore che aveva 13 anni. Per quanto riguarda il tuo ex, cancellalo, non ti merita, è uno struzzo immaturo che fugge dalle responsabilità e dalla realtà. Voi donne in genere siete molto forti, pragmatiche e molto pratiche. Affrontate le difficoltà con energia e di petto (visto che rispetto a noi maschietti ne avete di più un motivo ci sarà). Vivi la tua vita al meglio, e cerca di appoggiarti a qualcuno, non credo che una persona come te sia completamente sola, non siamo isole in un oceano. Comunque noi siamo qui ad aspettarti.
Rosa sono felice: avrei preferito un maschio ma sono sicuro che sia te che tua figlia preferite una femminuccia. Per fortuna è una sola! Ieri ho sentito il botto delle bottiglie di spumante aperte da Luigi per offrire da bere a tutti: sono sicuro che è felicissimo. Auguri!
Giulia hai visto che non c’era motivo di preoccuparsi? Evitiamo, nel possibile, di farci “seghe mentali” che fanno solo male.
Alberto diceva sempre: scrivete su un foglio Word e dopo fate taglia e incolla sul messaggio di risposta del forum. Così non correte il rischio di vedervi scomparire tutto sotto il naso. Imparate gente… imparate… Lorenzaaaaa non è da te!
Buona giornata a tutti da Franco

..rieccomi, .. mentre cuoce la pasta rispondo ai msg di Adriana e Tommaso. Sono riuscita a leggere i post di ieri, e devo dire che lo scritto di Adriana mi ha colpita particolarmente....io sono figlia di genitori divorziati da ormai 7 anni e per le poche esperienze che può avere una ragazza di 30 anni posso solo dirti che non è la situazione in sè che mi fa pensare ma il comportamento del tuo ex marito..l'indifferrenza..non riesco a concepirlo, i miei anche se si sono rifatti una vita con altre persone (mia mamma l'anno scorso si è ri-sposata ed io le ho fatto da testimone......!!!) nel momento del bisogno non hanno chiuso la porta in faccia a nessuno perchè si sono amati hanno avuto una figlia..hanno trascorso insieme 22 anni .. per questo confermo quello che ti ha scritto Nanni, non limitarti a pensare a lui che non c'è più e non vuole aiutarti, non ne hai bisogno..l'esperienza fortifica gli animi.. guarda avanti..chiama le tue amiche i tuoi parenti a cui sei più affezionata e butta fuori tutto..
oppure chiama noi..ci siamo sempre!!
Se i tuoi figli hanno un'età che gli permette di comprendere la tua situazione secondo me devono sapere.. se vivi con loro è giusto avere un vademecum con indicato tutto quello che puoi aver bisogo durante la terapia.

Lorenza ti do' ragione anche se di uomini altruisti noi (nel forum) ne conosciamo tantissimi..

Tommaso certo che non ti sei fatto mancare nulla....complimenti per la tenacia e la forza che hai.. ammirevole, veramente!
Speriamo che l'esito della tac sia stabile o meglio..ci sia una riduzione della lesione così potrai fare l'intervento.. sai già come si svolgerà l'operazione? scusa ma in quale struttura sei seguito?

Bobo...sai che ho il dubbio che possa essere l'annata...il 1947 ..mio papà è tuo coscritto e anche lui vede sempre il bicchiere mezzo vuoto.... passa più tempo con noi, fa bene!!!!
...ti offro un bel dolcetto, così ti rilassi un po'!!!

Franco ciao!! ti vedo solo adesso... sai con questa pioggia mista alla nebbiolina della val padana ho problemi anch'io anche se vedo 12/decimi

Ciao a tutti,
sono molto contenta di notare che la vostra piazzetta è ancora molto affollata e addirittura arricchita di due new entries quali Gelsomina e Tommaso ai quali mi permetto, da “outsider” di dare un caloroso benvenuto. Sono certa che il vostro Alberto sarà molto fiero di notare che nonostante lo sconforto inevitabile, tutti abbiate trovato la forza di continuare ad animare degnamente questo forum cui lui ha tenuto tantissimo. Dovevate vederlo come si inc….ava quando certe volte non trovava messaggi nuovi nel forum…Insomma, voi tutti siete stati per lui un punto di forza insostituibile per affrontare la sua prova e leggendo qua e là i vostri ed i suoi vecchi post, credo che, ahimè, spesso abbiate saputo comprenderlo meglio voi di me che gli vivevo accanto….
Intanto vi auguro buona continuazione, cercherò di aggiornarmi quando posso leggendo i vostri post.
Vi saluto,
abbracci
Silvia

grazie a tutti per le vostre parole di sostegno, ne farò buon uso. tengo a precisare che i miei figli non sono piccolini, uno ha 31 anni, l'altro 28.
Dell'atteggiamento del mio ex marito e dei miei figli sono, lo ammetto, responsabile, perchè non ho mai voluto caricarli dei miei problemi e se non stavo bene preferivo non renderli partecipi. Anche quando ho avuto l'intervento al rene per asportare il carcinoma, non ho fatto pesare la mia malattia e ho cercato di farmi forma per riprendermi al più presto, per cui forse non si sono resi conto di quanto soffrissi.
Loro pensano che io sia una roccia e che tutto quello che mi capita può scivolarmi addosso, ma io ho le mie debolezze e a volte emergono tutte insieme.
Certo, ho delle amiche, una sorella molto disponibile, ma non è la stessa cosa. Ora ho voi e questo mi riempie il cuore.
Un abbraccio
Adriana

Un abbraccio a SILVIA che e' tornata a trovarci, non ti preoccupare l'hai sicuramente compreso e aiutato e reso felice come solo una figlia puo' fare, con noi poi si e' creato un rapporto speciale che si crea solo con chi vive la tua esperienza.FRANCO hai ragione tra sutent, tac e radiazioni varie, abbiamo tanto di quel veleno in corpo che se si da' un morso a uno, casca stecchito!
Buona serata a tutti Erminio

..ma scusa Adriana...io ho 30anni come i tuoi figli e mi sento matura abbastanza per affrontare tutto ciò che stiamo vivendo Edo ed io... loro secondo me dovrebbero fare altrettanto ..
sei la mamma ... perdiana !!!!!!!
io mi arrabbierei tantissimo con la mia se mi dovesse tenere sotto una campana di vetro alla mia età... scherzi ? ? è vero anche che non siamo tutti uguali, però.....secondo me dovresti parlargliene e in fretta, per loro non è facile capire se non conoscono l'alieno e le conseguenze che può avere la cura che stai facendo..
scusa la domanda: ma quando vai a fare esami o tac sei sola o ti fai accompagnare da uno di loro?


Ciao Silvietta che gioia vederti in piazzetta!!!! un abbraccio a te...



Paola

ACCIDENTI Adriana,
31 e 28?'''
da come ne parlavi pensavo 11 e 8.
mi pare sia ora che comincino a ricambiare almeno un pò di tutto quello che hai donato loro.
coinvolgili,responsabilizzali al 100/100 e, sopratutto, fatti aiutare.
sono due uomini adulti,in grado di occuparsi della loro madre e di supportarla nel gestire al meglio la malattia.
un caro saluto.nanni.

Adriana, ti vedo in linea; ti prego perdonami, ti chiedo scusa in anticipo..... ma che cosa mi vai a raccontare??? Uno 30 e l'altro 28!! Sinceramente pensavo ne avessero moooolto meno, che fossero ancora adolescenti o giù di lì! Da fratello ti dico ti affrettarti a responsabilizzarli, a coinvolgerli nella tua malattia e cura. Non possono fare gli struzzi anche loro come il padre! Sono adulti e consapevoli dell'aiuto e dei bisogni di una madre che lotta ogni giorno con il tumore. Devono cominciare a capire che non sempre una roccia è sempre una roccia impermeabile, su cui tutto scivola senza lasciare tracce. Hai bisogno di accompagnamento, di supporto in casa, di conforto, di una parola di affetto; fra un poco avrai dei problemi ai piedi ed alle mani (anche se non te lo auguro) che ti limiteranno nei movimenti e nelle pulizie (usa sempre i guanti di gomma quando usi detersivi e tanta tanta crema idratante). Avrai emicranie a causa della pressione alta che ti porteranno a stare sdraiata al buio ecc. (almeno questo è quanto è accaduto a me dal 2° ciclo in poi). Non puoi tenere fuori i tuoi figli da queste cose; potrai minimizzarle certo, ma ad un certo punto anche un cieco vedrebbe che stai male e che hai bisogno di aiuto. Scusami, perdonami se ho descritto alcuni dei principali sintomi come se fosse l'inferno; non voglio spaventarti ma è giusto che tu ti prepari e prepari i tuoi figli. Certo che in questo caso, rivolgersi ad amiche e parenti non è la stessa cosa:.. Io l'avevo detto nel caso di figlioli piccoli non di due uomini adulti. In bocca al lupo.
Silvia un abbraccio ed un saluto particolare a tua madre.
Buona serata e ciao a tutti da Franco

hai ragione CioCiò, io sono sempre stata molto protettiva con i miei figli. Pur essendo a conoscenza della mia malattia, forse temendo il peggio, tendono a viverla in modo distaccato, come se così fosse meno grave.
Hanno già sofferto tanto per la separazione e questa batosta in più proprio non ci voleva. Hanno ancora troppo bisogno di me, pur essendo ormai grandi.
Per gli esami che ho fatto e per le biopsie, mi ha accompagnato il mio ex marito (mi sembrava il minimo).
Se avessi dovuto fare la terapia con i flebo, sicuramente avrebbero fatto i turni per accompagnarmi.
Tu comunque sei una ragazza e le donne ragionano diversamente, gli uomini purtroppo spesso non riescono a capire.
Un esempio che riguarda proprio il mio ex. Sua madre, in seguito a problemi, è mancata improvvisamente due anni fa. Lui piangeva, dicendomi che non si era reso conto di quanto stesse male. Ecco quello che cerco di farvi capire.

Buon giorno a tutti da Edo, questa mattina mi sto godendo la mezza giornata di riposo che mi spetta a settimana, e volevo mettervi a conoscenza che esattamente un anno fa, intorno alle 13.30, rientravo in cameretta dopo un intervento di circa tre ore per diventare "monorene"!!! Miiiiiiiii che ricorrenza!!! Vabè, guardiamo avanti, il nex fa il suo dovere, non mi fa stare male più di tanto se non tazza del water a manetta!!!
Grazie Franco per il nuovo lavoro che mi propini, ma per il momento preferisco vendere auto, o almeno ci provo.
un salutone a Grandine, noi del 70 siamo goderecci e non ci facciamo mancare nulla, e poi condividiamo la stessa passione moto e auto.
Io personalmente non entro in merito a figli maschi o femmine, la mia esperienza col babbo, mancato a settembre 07 cancro al fegato,mi ha insegnato che non basta mai tutto quello che si fa per un genitore, rendiamo una minima parte di tutto ciò che ci è stato donato. (io sono il terzo il più piccolo di tre figli). Ora che ho solo la mamma andrei sulla luna a piedi se fosse necessario!!!
Ora vado a mangiare altrimenti Paola inizia a stressare.
ciao a tutti amici miei!!!!!!!!!!!!!!!

Buongiorno a tutti,
vi porto innanzitutto i saluti da mia madre Giuliana, che non essendo un essere tecnologico sta accuratamente alla larga dal pc, pur sbirciando qua e là il monitor mentre leggo e scrivo i messaggi sul forum…
Questo post è principalmente per Adriana, dato che volevo unirmi a quanto già espresso da molti di voi, e cioè che è assolutamente necessario, Adriana, che i tuoi figli vengano responsabilizzati il più possibile in questa circostanza, tanto più che sono entrambi adulti. Capisco molto bene il tuo atteggiamento iperprotettivo, perché anche mio padre spesso si è comportato così con me. Qualche volta i miei genitori, durante la settimana, mentre io ero fuori città per motivi di studio, omettevano di raccontarmi alcuni particolari non proprio irrilevanti sullo stato di salute di mio papà, anche se poi ben presto, tornando a casa nel weekend, venivo a conoscenza di come stavano le cose. So che si comportavano così per non farmi preoccupare e farmi stare tranquilla, il loro altruismo è sconfinato in questo senso, però non trovo assolutamente che sia giusto. Anzi, i tuoi figli (anche se sono dei maschietti!!) saranno sicuramente felici di essere maggiormente responsabilizzati e di poter stare accanto alla madre in un momento così delicato. Anche questo significa diventare grandi ed adulti…
Lorenza, forse è meglio se ti metti in quarantena, non vorrei che attraverso i tuoi post il mio pc si beccasse qualche virus!!! Scusate l’umorismo da quattro soldi, ma è quanto di meglio mi riesca in questo momento, in genere sono un po’ più brillante (evviva la modestia!)
Buon pomeriggio a tutti!
Bacioni