Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?

salve a tutti e un saluto particolare ad albonf sono entrato nel forum per sapere effetti del sutent in quanto mia moglie dopo il I° ciclo e la pausa ha avuto la immobilizzazione degli arti inferiori, è un effetto collaterale?

Ciao Peppe -e tutto il forum- hai scritto che ha interessato la vena cava, posso chiederti se e' stata operata? oppure ha iniziato subito la terapia, ti ho chiesto questo perche' nel 1983 a mia moglie e' stata fatta la stessa diagnosi, e che non potevano operarla, a Roma, ma io ho trovato chi la operava, e e' andato alla grande l'intervento, e' stata sostituita la vena cava con una protesi in "Goretex", e siamo andati avanti con piu' fiducia.

ciao da Franco

Vedo che con Peppe anche la Puglia è entrata a far parte della nostra famiglia. Ciao e benvenuto in questa piazza dove ci raduniamo per parlare delle nostre comuni disgrazie e per tirare fuori, dalle nostre esperienze, qualcosa di utile per tutti. Io non posso aiutarti, non ho avuto sintomi del genere benchè gli altri normalmente conosciuti li ho provati e li ho tuttora quasi tutti.
Voglio sedermi accanto a te Monia, stringerti le mani e guardandoti negli occhi, che mi immagino scuri, profondi e lucidi (non so se per incazzatura o per angoscia), dirti che i tuoi sentimenti di questi giorni sono più che leciti e comprensibili. Devi metabolizzare il fatto che anni di sacrifici, di lotte e sofferenze sono serviti non a guarire completamente ma SOLO a restare stabile, a non peggiorare e che questo, forse, sarà il tuo destino per tanti, tantissimi anni a venire. Ti invito però a sperare, ad avere fiducia nel futuro e nella cura perchè, come ho già detto, esiste una non trascurabile percentuale di casi in cui il sutent ha portato ad una regressione completa o quasi delle metastasi (vedi il caso citato da Pomy). Non sto a ripetere quanto hanno saggiamente detto Nanni ed Alberto, parole di cui condivido appieno il senso. Ora non so se il dosaggio di 37.5 ti è stato o meno particolarmente gravoso; un motivo valido lo devono pur aver avuto i tuoi medici se lo hanno cambiato diminuendolo. Da quanto capisco il dosaggio a 25 funziona benissimo, non ci sono diminuzioni delle masse, è vero, però non ci sono stati nemmeno aumenti e gli effetti collaterali si sono limitati al solo aumento della pressione. Purtroppo ogni organismo reagisce in modo diverso alla quantità di sutent assunta: Erminio assume 50 mg e praticamente non ha effetti collaterali avversi; Alberto con 50 aveva perdite di sangue da ogni orifizio o quasi e quando smetteva andava in crisi di asma; io con 50 mi sono piagato le parti intime e bocca a carne viva ecc. Questo per dirti che gli effetti collaterali possono essere molto fastidiosi, quasi invalidanti (io ho delle ustioni al piede dx che riesco a camminare con fatica e dolore, altrettanto dicasi per pollice e indice delle mani che non mi permette nemmeno di aprire un tappo di bottiglia). Sinceramente opterei per continuare questo dosaggio, almeno fintanto che funziona così egregiamente, perchè stare male? "Non è detto che aumentando la dose l'effetto sia maggiore, l'importante è la regolarità nell'assunzione": questo è quanto mi è stato detto dall'oncologo di riferimento quando, dopo i casi di tossicità, mi diminuirono la dose ed io protestai. Coraggio, continua così, smetti di essere arrabbiata con il mondo intero e riprendi a coccolare tuo marito che ti farà un sacco di bene; goditi la tua stazionarietà così come un diabetico vive la sua dipendenza da insulina: anche lui non potrà mai dirsi guarito per il resto della sua lunga vita però, almeno penso, si gode la vita al meglio delle sue possibilità, con tutti i suoi limiti e le sue imposizioni.... un grosso abbraccio.
Bobo buona la tua storiella: è proprio vero noi maschietti abbiamo solo due neuroni che conoscono solo un limitatissimo numero di parole e tra queste sesso e soldi li fanno andare in tilt!
Un caro saluto a tutti e buona notte da Franco

per pomy59 da peppe51 si mia moglie gli è stata asportato totalmente il rene dx operata il 01/10/2008 in san giovanni Rotondo da un dott. molto bravo intervento riuscito benissimo con addome aperto e dopo quasi sette ore in sala operatoria - con l'esame istologico si è avuta la certezza di un solo linfonodo positivo dal quale sono partite metastasi al polmone e al fegato - stadio III e IV tabella Furlam prognosi infausta.Comunque stiamo combattendo e combatteremo con tutte le nostre forze e soprattutto con la forza della pazienza e non ti dico le difficoltà del trasporto in ospedale sempre fatte con ambulanze. saluti a tutti

Buondì,quante cose in questo forum ,cose tristi ma anche tanti inni alla vita e all'amore siamo grandi!!!!una volta si ride una volta si piange vero Monia !!ti abbraccio forte,Un ciao a tutti i nuovi arrivati nn sto a dilungarmi anche se sappiam bene che sarebbe meglio incontrarsi altrove!A me sorge una domanda magari ad alcuni sembrerà stupida ma a me farebbe piacere capire...come sia possibile che in un esame istologico classificato III o IV un solo linfonodo interessato? e poi le metastasi in svariatio posti mi fate capire qualcosa????buonagiornata a tutti.

Buongiorno a voi tutti, dato che Giulietta non ci fa sapere da tempo sue notizie, mi permetto di chiederle come sta e sopratutto come va il suo Marco.
Matilde, legittima la tua domanda, inerente l’esito istologico della signora di peppe 51, a me pare che talora benché bravi continuo a ripetere, alcuni chirurghi vanno a fare risalire per altre vie ciò che non sarebbe mai possibile quanto determinato dalla natura. L’esempio è questo: Se io mi ammalai da K con il grasso perirenale già infiltrato, questo vuol dire che dolente o nolente le metastasi si erano già trasmesse sia ai vasi linfatici che nel circolo sanguigno, ne consegue, sempre secondo la mia ignoranza che i linfonodi vanno a captare quasi subito le cellule cancerogene, mentre per gli altri organi passa un bel po’ di tempo, in alcuni casi anche anni, nel frattempo hanno continuato a girare indisturbati nel nostro organismo, quando incontrano il setaccio naturale che sono i polmoni, li si vanno a depositare oppure se nel frattempo a loro piace il più succulento fegato, magari preferiscono depositarsi colà. Abbiamo visto che ogni organismo si organizza come peggio gli pare. Furlam sarà stato un grande scienziato, avrà avuto le sue buone intuizioni per carità, ma non mi si venga a dire che le metastasi partono dal linfonodo per poi propagarsi in altri organi, non ci credo.
Pomy59, complimenti per la tua poesia, si vede che è stata scritta per amore.
Ciao Paola, spero sempre per il meglio li da voi, a parte il tempo che è una fregatura.
Quanto invidio in questo momento Ern, che con i suoi 20 gradi di Pescara ci sarebbe di che divertirsi ed uscire di casa. Ern, mi sono lasciato scappare ieri dei diritti civili e sanitari di tutti, ma sai, conoscendo bene le realtà del nostro paese, mi viene da dire che la Costituzione viene rispettata solo quando si tratta di stronzate del tipo la Legge sulla Privacy ecc, ecc. Per il resto è li depositata con le sue eleganti linee guida, ma che nessuno ogni tanto la va a rispolverare.

Una coppia di anziani coniugi sta festeggiando il loro 75° anniversario di
matrimonio in un legante ristorante. Alla fine della cena il marito si
rivolge affabilmente alla moglie e le chiede:

"Cara, c´e´ una cosa che e´ da tanto tempo che ti vorrei chiedere. Mi ha
sempre colpito il fatto che il nostro decimo figlio non assomiglia per
niente agli altri nove. Ora voglio assicurarti che questi 75 anni con te
sono stati un´esperienza stupenda e la tua risposta non potra´ in alcun
modo modificare questo mio giudizio. Ma io debbo sapere, il dubbio mi
assilla da molti anni. Ha egli un padre differente?".

La moglie china la testa incapace di guardare negli occhi il marito e
commossa dal candore del marito, dopo alcuni secondi di pausa, confessa:
"Si´, caro, perdonami. E´ cosi´ ". Il vecchio e´ profondamente abbattuto,
la realta´ di quello che la donna ha appena confessato e´ piu´ forte di
quello che si sarebbe aspettato.

Con le lacrime agli occhi egli chiede: "Chi? Chi e´ il padre?".

Nuovamente l´anziana donna china la testa, non vorrebbe rispondere, non
riesce a trovare il coraggio di dire tutta la verita´ al marito. Ma alla
fine, con un filo di voce, esclama: "Tu".


Un caloroso saluto e abbraccio alle new entry... (ma siamo sicuri che è proprio così rara sta malattia, io comincio ad avere qualche dubbio visto le affluenze...)
Monia sai ho un'amica che ha il tuo stesso nome, e quando ti leggo ti associo a lei, è una persona che ha un carisma pazzesco, e sicuramente anche tu se sei arrivata a lottare fino ad ora sei una persona forte e carismatica. Di inciampare può capitare a tutti, anzi guai se non capitasse, siamo essere umani con dei sentimenti grazie a Dio, l'importante è avere la capacità di rialzarsi senza guardarsi indietro.Un abbaraccio forte forte e avanti tutta!!!

BUONGIORNO!!!!!!!!!!!!!!
E buongiorno sia per tutti percio' tutti al bar per un buon caffe' e un cornetto con la panna BUOOONO!!!
Io ci sono sempre tranquilli ma cosa dire qui non si vede luce!!
Do il benvenuto ai nuovi amici (anche se a malincuore) siete entrati a far parte di una schiera di amici sempre pronti ad aiutarci dandoci consigli conforto e forza perche' noi SIAMO FORTI e contaggieremo anche voi sono sicura.
Vi aggiorno su Luigi la prossima volta ora non sono in vena.
Una buona giornata a tutti Rosa

Ciao a Peppe e a Pomy, con i quali questo forum si arricchisce del terzo tipo di piazzaroli: dopo i/le sutent-nex-everolimus-iani e le mogli dei sutent-nex-everolimus-iani ecco i mariti delle sutent-nex-everolimus-iani...
Pomy, bello il tuo nick, belissima e avvolgente la tua poesia, come un balsamo su una ferita.
Peppe, anche voi avete avuto la diagnosi da pochi mesi, come per mio marito e quello di Rosa e tanti altri. Da un giorno all'altro cambia la vita... Riguardo agli effetti del sutent mio marito non ha mai avuto immobilizzazione degli arti, ma sulla scheda tecnica segnalano COMUNE la parestesia (circa il 6% dei pazienti), quindi può essere normale.
A tutti : avete visto? Rosa è sempre al suo posto di combattimento... Bar aperto.
Ai nuovi offo una birra, e se qualcuno mi insegna, anche una partita a carte (...finora sò giocare solo all'omino nero...)

Caro Peppe,
mi sentirei di attribuire l'immobilizzazione delle gambe di tua moglie non all'effetto collaterale del sutent ma ad una patologia di tipo oncologico.
colonna e bacino sono state visionate con tac(finestra per osso?).
Cari saluti.nanni.

Amici, grazie a tutti. Mi avete dato un buon incoraggiamento e dei buoni consigli. Qualcuno lo ha fatto come se mi conoscesse da tantissimo tempo e sapesse tutto di me. Forse noi crediamo che la nostra storia sia particolare, ma poi questo forum dimostra che tutti siamo accomunati dalla stessa storia, magari con sfumature diverse, alcune più colorite, alcune più tenui, ma facciamo parte tutti di uno stesso quadro, oserei dire di uno stesso disegno: per chi crede, quello divino!!!!!! Sto già ammortizzando il colpo ricevuto, ma mi ci vuole ancora un po': come ci ripenso per prende lo sconforto. Ho tutte le intenzioni di tenere duro, ma questa volta gioca un brutto ruolo il fattore "accumulo". Grazie di nuovo, siete davvero eccezionali, tutti.

Amici in questi giorni vi leggo di fretta, aiuto mia sorella e i miei nipoti in questo difficile momento.Un benvenuto ai nuovi arrivati, un saluto a tutti.
Io oggi ho cominciato la pausa di una settimana,poiche' come scrissi il mio schema di assunzione del sutent e' cambiato.Due settimane,una di pausa,due settimane, una di pausa, per vedere se c'e' piu' equilibrio e quindi meno effetti collaterali anche se io fino ad ora li ho sempre sopportati discretamente.
Un abbraccio Erminio

Piazza Sutent è sempre più affollata,si vivono nuove esperienze,storie straordinarie per forza e volontà di combattere,momenti di crisi,voglia di rialzarsi e farsi abbracciare dalla Speranza. La nostra è una guerra che dobbiamo combattere con tutte le nostre forze e con la speranza di avere al più presto le armi adeguate per sconfiggere definitivamente il nemico ( non ci basta cronicizzare il male). Un benvenuto- orribile a dirsi- ai nuovi compagni di viaggio .

Ciao Erminio, non voglio scoraggiarti, anzi, però ti vorrei segnalare che quel cambio di marcia alla terapia, io lo avevo proposto al mio staff medici che mi seguono in sperimentazione, non se n’è parlato neanche un minuto di più, off limit e basta, in quanto mi dicevano che per smaltire gli effetti del sutent non basterebbero neanche 15 giorni, dunque mi negarono quell’approccio che tu ti stai accingendo a fare. Io personalmente ci credevo e ci credo tutt’ora, spero che a te possa andare sempre per il meglio, un caro saluto ed in bocca al lupo.

x nanni dopo un pò di tempo rispondo con la diagnosi con la quale è stata dimessa mia moglie il giorno 10/12/2008: Metastasi ossee, epatiche, linfonodali, polmonare e sottoposta a nefractomia radicale per carcinoma a cellule chiare con aspetto sarcomide.Quindi come si evidenzia dalla diagnosi l'immobilazzione agli arti inferiore potrebbe dipendere da una di queste cause. Inoltre sono state effettuate due trattamenti radianti (in articolazione cox-femorale dx. con campi AP-PA con X6MV. Adesso spero solo che il sutent faccia la sua parte ....hai notizie migliori ...