Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?

Crepi il lupo
grazie a tutti per l'incoraggiamento! siete insostituibili ed i migliori , non c'è oncologo o medicinale che vi possa reggere il confronto.

Grazie di nuovo!!!

Saluti Freddy.

ciao a tutti, ritirata tac, tutto stabile, i maledetti linfonodi sono li non crescono ne crepano, ma secondo il dottore, la stabilità è gia una vittoria, anche le ossa sono stabili, be sono felice, . prossima puntata zometa + risonanza magnetica al seno
vi abbraccio tutti e vi auguro ogni bene
ps anche il micio è tornato sano e salvo.

Carissima Soni felicissima per te, ALLELUIA!!!!!!!!!!! Elly

Cara Franca,
ti ringrazio per le belle e immancabili espressioni di stima ed affetto che mi riservi.
spero che qualcuno non pensi che ti ho...prezzolata.
sono in pausa Xeloda fino a venerdì.
nessun effetto secondario fastidioso da segnalare.
si mantiene la ricrescita di peli e capelli.
Cara Sonia,
prima dello Zometa ricordati...controllo odontoiatrico!
complimenti per la stabilità a te e Marco.
un caro saluto a tutti.nanni.

grazie Nanni, sono felice di sentirti, lo zometa lo faccio dal 2008 e i denti li controllo ogni tre mesi, ci sono sempre nuove carie, ma non importa, è colpa della terapia durisiima che ho fatto. andiamo avanti non è il peggiore dei mali un caaaaaaaaaaaaaaaldo abbraccio
qui siamo a +35 soni

Ciao Freddy mi dispiace per il risultato. In bocca al lupo per il sutent.

Ciao Tommaso Altino

Da martedì prossimo mi aggregherò al gruppo dei vacanzieri sutentiani. Una vacanza imprevista ma molto gradita e udite....udite.....senza sutent. In verità avrei dovuto ricominciare il ciclo, ma causa neutrociti bassini, l'oncologa ha ritenuto di prolungare la pausa. Quindi mare, sole della bellissima Sardegna.
se per 10 giorni non mi vedete, non preoccupatevi.....sono in vacanza.
Freddy, peccato.....il sutent è efficace ma purtroppo ha i suoi lati negativi.
A tutti un abbraccio
Adriana

Ciao bellissimi, qui tanto caldo, tra un acquazzone e l'altro. Papuzzo è arzillo e ha ripreso, come vi dicevo, il Sutent a giorni alterni per ora in attesa delle prossime analisi (lunedì). Printie, chiusa una porta si apre, per noi sempre deve essere così, un mega portone. Avanti tutta, quindi, niente tempo per pensare, lo abbiamo vissuto in prima persona proprio un mese fa (addio Avastin), ma ci sono così tante cose da controllare e fare che vanno subito rimboccate le maniche. Dai il meglio di te e ricorda di rimanere quanto più in forma puoi, aiuta tantissimo. Vi abbraccio fortissimo tutti. Da domani una settimana al mare (Gallipoli). Lascio Papuzzo e Mammuzza ad aspettarvi al bar. Mi collegherò appena posso. Ermnio fammi sapere se ci sono ancora necessità per Lory che vediamo con Papuzzo di organizzarci un po'.

Un baciotto.
Domenico

P.S. Rosannaaaaaaaaaaaaaaaa passando per Bari lancerò un bacio tutto per te.

Bene per Soni, sono proprio contenta della bella notizia!
Bello ritrovare Nanni ogni tanto, buona ripresa con domani
Caro Freddy, ok, passato l'effetto brutta notizia, si riprende a pieno ritmo la lotta e ci si ricorda che quando si chiude una porta, si apre il portone! E allora, avanti tutta con il Sutent!
Mentre Adriana, si goda per tutti una bella vacanza senza Sutent e i suoi unforgettable effetti collaterali!
Un abbraccio speciale speciale per la grande Franca
e l'augurio di buone vacanze anche a Domenico!
Monia carissima, come va? Myta, come state tu e Gianmario? Franco, anche qui, si boccheggia, si boccheggia....felice di leggere del tuo pronto intervento spirituale!Finirai con l'essere nominato Diacono se continui così!

Per le pastiglie in più, sentite Lory, ma da quanto ho capito consegnando ieri le 5 benedette (eh, quelle della Canonica, avranno un plus valore almeno!!), erano a posto! Però sentite lei...

Un abbraccio a tutti, qui si continua con :
- matrimoni
- bomboniere
- svuotamento casa don (quasi ultimato...). Nuovo prete accompagnato da mamma in arrivo già dai primi di settembre....non ne sono triste, anzi, mi piace l'idea che ci vadano madre e figlio...Non ve l'ho detto, ma ho scoperto casualmente qualche giorno fa che il mio Don è mancato il giorno...in cui è nata sua mamma! Per me che continuavo a pregare sua madre di venire a prendere suo figlio, è stata una grande consolazione...

Vi avverto cmq che dai primi di agosto, anche noi (FINALMENTE!), saremo......in ferie! Per chi vuole, Pian dei Resinelli, vicino a Lecco. Baci. Isa

Ciao ragazzi,
e' un periodo no, sarà per il caldo ma mi si sta rompendo tutto !!!

Ultima vittima il mio computer , la penultima la lavastoviglie , la terzultima il telefono Sirio abbinato ad internet ecc ecc ecc, Mi farò fare una tac alle pa.... mi sa che si stanno rompendo anche loro !

L'introduzione solo per sdrammatizzare, ho usurpiato il portatile al figlio, solo per un breve saluto.

Franco / Lori, purtroppo il Sutent residuo abbiamo dovuto restituirlo in istituto prima del passaggio ad Everolimus, lo hanno chiesto esplicitamente ! Spiacente ma non mi e' possibile contribuire alla colletta.

Freddy, capisco la tua batosta, mi spiace di cuore! Ci siamo passati per ben due volte, ma il verbo era, è, e resta: non mollare quindi forza e coraggio, non ti nascondo che avevamo fatto anche noi un pensierino al Panazonib!

Lascio la postazione, ciao a tutti
Giuseppe

Ciao ragazzi,
e' un periodo no, sarà per il caldo ma mi si sta rompendo tutto !!!

Ultima vittima il mio computer , la penultima la lavastoviglie , la terzultima il telefono Sirio abbinato ad internet ecc ecc ecc, Mi farò fare una tac alle pa.... mi sa che si stanno rompendo anche loro !

L'introduzione solo per sdrammatizzare, ho usurpiato il portatile al figlio, solo per un breve saluto.

Franco / Lori, purtroppo il Sutent residuo abbiamo dovuto restituirlo in istituto prima del passaggio ad Everolimus, lo hanno chiesto esplicitamente ! Spiacente ma non mi e' possibile contribuire alla colletta.

Freddy, capisco la tua batosta, mi spiace di cuore! Ci siamo passati per ben due volte, ma il verbo era, è, e resta: non mollare quindi forza e coraggio, non ti nascondo che avevamo fatto anche noi un pensierino al Panazonib!

Lascio la postazione, ciao a tutti
Giuseppe

Giuseppe quanto a rotture di p.... ne sto facendo una collezione!
E' un periodo davvero tosto sotto tutti i punti di vista

Freddy mi dispiace per cambio terapia, è vero che non c'è da drammatizzare visto che hai ancora a disposizione la carta Sutent (che a quanto pare è sempre la carta migliore), però capisco la delusione; bè prendi qualche giorno di riposo e poi si riparte. inboccacalupo

Lucy? immagino che in questo periodo sei alle prese con i vacanzieri, ma come va?

ops, Severino chiama
a dopo

Myta, sono contenta che abbiano tolto quello spiacevole termine "compassionevole", ciò vuol dire che in fondo non è l'ultima spiaggia...
Un abbraccio a tutti
Adriana

Ciao a tutti, qui a Taranto il tempo è nuvoloso ma non si riesce a respirare comunque. Pasquale è a letto reduce da una brutta nottata ..causa bruciori intensi a stomaco ed esofago (postumi di una serata con birra a go go e cibo non da meno che associati a Sutent, antiinfiammatorio , cardioaspirina e pillola per l'ipertensione hanno fatto un bel lavoro). ha preso quattro compresse di PARIET ma se qualcuno sa consigliarci qulacosa che possa attenuare questi disturbi, vi prego, rispondeteci quanto prima!!! Lucy
che piacere leggere qualcosa di te, Maurizio e i bambini. Io leggo sempre tutto, seguo tutte le vicende degli amici di questa piazzetta, prego sempre il Signore che ci aiuti a trovare la giusta soluzione a tutti i nostri problemi e che possiamo per tanto tanto tempo coltivare questa bella amicizia nata dalle nostre sfortunate esperienze!!! per il piccolo Stefano, adesso gli hai messo le ali e lui volerà, vedrai sarà un'esperienza per lui importantissima, molto molto intensa..per te prevedo qualche notte insonne perchè è normale per una mamma non riuscire a staccarsi dal suo cucciolo!!!! Dopo la vacanza a Creta (villaggio ad Analipsi dal 2 luglio al 9 luglio 2010) il 31 luglio partiamo (sempre che Pasquale se la senta) con mia figlia e il marito e la piccolina di 15 mesi, destinazione Tremiti (San Domino) e poi udite udite.... il 22 agosto io e il mio amore (spero Iddio che la salute di Pasquale non abbia grandi scossoni perchè lui ci tiene tanto).... partiremo soli soletti per ZANTE (imbarco a Brindisi) per ben sette giorni di puro relax....ce lo meritiamo, lui ancora più di me!!!! Ora vi saluto e vi abbraccio tutti, mi raccomando Freddy, Bianca, non lasciamoci abbattere dal primo risultato non proprio positivo, c'è comunque la possibilità di passare ad altri farmaci, sicuramente più fastidiosi, ma certamente efficaci....Elly

Ciao a tutti. Rispondo subito ad Elly: il problema di Pasquale probabilmente è il reflusso gastroesofageo. Può essere causato, spesso, dal reflusso di gas intestinali che risalgono fino all'esofago ed in gola provocando bruciore e tosse stizzosa. Qualche volta (o quando la valvola-sfintere dello stomaco è molto compromessa come nel mio caso) risalgono anche residui di cibo in fase di digestione e succhi gastrici con notevole infiammazione del tratto interessato. Io lo curo assumendo una pastiglia masticabile di RIOPAN dopo ogni pasto e due prima di andare a letto. Lo stesso effetto, con le stesse dosi in cucchiai, lo dà lo sciroppo GAVISCON. Altro consiglio, oltre a quello di non esagerare con il mangiare pesante ed il bere se non ben lontano dall'andare a letto, è quello di dormire il più "seduto" possibile con l'aggiunta di qualche cuscino. Credimi aiuta davvero. Sono felice per tutte le vostre vacanze programmate, segno evidente di una tranquillità e voglia di fare nonostante tutto.
Myta sono felice per la stabilità di Gianmario.
Franca tu dovresti aver finito per cui tra breve comincerai a goderti qualche bel giretto e tanto relax.
Lucy, riposati mi pare che tu sia un pochino stressata. Per quanto riguarda il piccolo, prima o poi ci siamo passati tutti per i campi scout. Anche noi siamo stati in ansia quando i nostri hanno fatto la prima uscita ma poi, quando siamo stati autorizzati ad andarli a trovare (dopo una settimana), loro non avevano risentito minimamente della nostra mancanza, Si divertivano a fare anche quei lavoretti che a casa non avevano mai voluto fare (sparecchiare, lavare i piatti e mettersi a posto il letto). Vedrai che Stefano si divertirà un mondo!
A tutti un abbraccio

Carissimi,
Sono stata via a lungo da questo forum, un po’ per il lavoro che mi riportava a casa stanca la sera, un po’ perché nel poco tempo libero avevo qualche lavoretto di decoupage e pittura che mi avevano commissionato da portare a termine e, confesso, anche un po’ per egoismo personale.
Volevo stare via per un po’ dal dolore. In questo forum, quello che normalmente accade nella vita a tutti, ma di solito una volta ogni tanto, purtroppo ti “colpisce” ogni giorno: parlo della sofferenza, della malattia e della morte. E come se in una famiglia, si aggravassero suoi membri uno dopo l’altro. E questo ti riporta immancabilmente ai tuoi ricordi personali, alle tue ferite che ogni volta si riaprono e rivivi nuovamente lo stesso strazio. Perdonatemi per questa vigliaccheria che mi prende ogni tanto.
Ieri sera ho letto un po’ di post arretrati ed ho appreso con nuovo dolore che Don Angelo ci ha lasciati ed anche il papà di Manuela, così giovane, lo ha preceduto di qualche giorno. Ho letto del bimbo di 3 anni, figlio del collega di Edo. Tutti schiaffi in pieno viso che mi rimandano sempre a quella stessa domanda che anche voi, amici miei, vi siete fatti: perché? Ma non “perché si deve morire” ma “perché così?” Non potrebbe il Signore, quando giunge la nostra ora, farci semplicemente chiudere gli occhi ? Purtroppo nessuno di noi ha questa risposta; anche Don Angelo alla stessa domanda disperata del suo amico giornalista, a suo tempo allargò le braccia con umiltà ed accettazione.
Cara Isa, sono sicura che tutta questa gran mole di lavoro di questo periodo non sia capitata a caso; e meno male che c’è, perché vi da meno tempo di pensare a quello che è accaduto. Certo, il trasloco frettoloso che vi hanno costrette a fare è stato inopportuno ed indelicato, ma come sempre ne sei uscita a testa alta. Ho sorriso nel leggere che hai trovato romantico cenare a lume di candela con tua figlia quando una situazione del genere avrebbe gettato nel pessimismo più nero ognuno di noi. Sei veramente mitica. Un grande abbraccio a te e alla cucciola.
Ora veniamo a qualche notizia su Mariella. Eravate rimasti alla mia preoccupazione per la tac di Maggio poiché nei 4 mesi precedenti era rimasta scoperta da terapia Sutent…. Ebbene, incredibile ma vero, la malattia è ferma a come l’avevamo lasciata a Gennaio! Voglio ricordare a quanti leggono e, soprattutto a Franca, che mia madre prende il dosaggio da 25, non avendo sopportato precedentemente il 50 ed il 37,5. e devo anche aggiungere che l’oncologa ultimamente sta facendo passare (per negligenza e non per farle un favore) quasi un mese tra un ciclo e l’altro. Ora è in pieno ciclo da 19 giorni e, al controllo dell’altra settimana, ha comunicato alla dottoressa che a fine ciclo ed a pausa iniziata, il 12 agosto sarebbe partita per le vacanze e sarebbe ritornata ai primi di settembre. L’oncologa: “Ma io la devo vedere il 17 agosto per darle le pastiglie per il nuovo ciclo!” Mariella: “Me le consegni prima: io me le porto dietro, faccio le analisi in Sardegna, Le comunico il risultato per telefono e, se Lei mi dà l’ok, le inizio a prendere quando dovuto” Oncologa: “No, no, no, assolutamente non si può fare.” Mariella “ Ah, e invece farmi stare 4 mesi senza terapia si può fare? Sa che Le dico? Io parto lo stesso, vorrà dire che il nuovo ciclo lo inizio a settembre!”
Questo per farvi vedere che il Generale si è rimesso i gradi.

Un immenso abbraccio a tutti voi ed in particolare a Nanni (spero che con lo Xeloda tu ti senta meglio); a Meladancer (porta un bacio al tuo papà da parte nostra); a Rosanna (forza leonessa, stiamo facendo il tifo per te); a Ern ( ti auguro tanta forza fisica e morale per te e Severino al quale mando un bacione); al mio compaesano Franco (spero che in qualche modo tu riesca a fare inversione di rotta e puntare dritto sulla nostra bella Sardegna!); Monia (scusami, forse sono poco informata, ma non avevi fatto una visita con Cora Sternberg? Perché Xeloda? Te lo ha consigliato Lei?) a Paoletta ed Edo (Edo avanti così, con i capelli a spazzola che puntano in alto!); a Myta e GianMario; a Giulietta e Marco; a Matilde; a Rosa; a Domenico. E se ho dimenticato qualcuno chiedo perdono ma siamo tantissimi. Un abbraccio a i nuovi arrivati.
Avanti tutta.