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06-09-2010, 09:44 AM
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Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?
Isa, spero che tu riesca presto a prenderti un momento di pausa, perchè lo stress non fa affatto bene. Sappiamo bene tutti quali posso essere le conseguenze. Sicuramente è ammirevole che tu ti sia presa completamente carico del Don, però non esagerare.....delega qualche volta a qualcun altro (non ha una sorella?) ricorda...tutti siamo utili, ma non indispensabili. Inoltre tu hai una figlia in età pericolosa, che, credo, debba essere alquanto seguita.
Fatti un piano di lavoro che non sia troppo oneroso, mantieni la tua attività che ti da tanta soddisfazione (inoltre sarebbe un peccato, visto il tuo talento) e lascia ogni tanto qualcun altro di notte, cosicchè tu possa anche riposare. Un grande abbraccio Adriana 
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06-09-2010, 05:44 PM
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Mi affaccio un attimino per salutare tutti gli amici di questa piazzetta ma in particolare voglio abbracciare virtualmente Isa e dirle "SEI GRANDE IN TUTTO QUELLO CHE FAI!!!!!". Mi raccomando però, abbi cura di te, non ti stancare troppo perchè se vuoi stare sempre accanto al caro Don Angelo devi essere fisicamente in grado di farlo, per poter amare gli altri dobbiamo amare prima di tutto noi stessi...Qui procede tutto senza grandi scossoni..un bacione a a tutti. Elly
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06-10-2010, 10:23 PM
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Ciao a tutti carissimi amici!
Qui tutto bene,sempre di corsa per riuscire ad incastrare tutto con famiglia-casa-lavoro-malattia con relative visite e cure..... e veramente poco tempo per collegarsi al pc. Un caloroso bacio a tutti quanti e a presto!
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06-12-2010, 08:45 AM
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The last week
Ciao a tutta la bella gente del forum. Noi qui tutto bene, fa caldo, finalmente... Io ho avuto una settimana molto intensa con i miei "discenti" (si dice così?) che mi ha proprio massacrato. Ore ed ore a parlare... mamma mia. Comunque tutto ok, al test nessun bocciato
 . Isotta un bacione a te e a Don, che sicuramente si sta preparando alle grandi fatiche estive, solo per questo riposa un po' in più. Papuzzo è alla "prima" quarta settimana e il percorso è stato più che accettabile anzi, tutti noi firmeremmo per venti - venticinque anni così.State tranquilli saluterò Papuzzo da parte vostra. A proposito è appena arrivato, insieme a mammuzza. Ho sentito lucy, sta bene. Maurizio continua la terapia. Vi salutano. Complimenti a tutti quelli che hanno avuto ottime risposte, siamo sempre grandi e, è da troppo che non lo dico, NON SIAMO COSI' SOLI... Ciao Monelli
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In questo forum ho inserito tutte le notizie sulla cura AVASTIN + INTERFERONE che ha fatto mio suocero dal giugno 2009 al maggio 2010. Ecco il link: http://scuo.la/medicina/1712-avastin...a-terapia.html
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06-14-2010, 07:04 AM
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Buongiorno ancora bella gente. Sono con Papuzzo e andiamo dall'otorino a fargli causticare un capillare nella narice che non la vuole smettere di eruttare sangue.
Vi volevo chiedere che cosa mi consigliate per i bruciori (non lesioni) alla bocca? Grazie e a presto. Domenico
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In questo forum ho inserito tutte le notizie sulla cura AVASTIN + INTERFERONE che ha fatto mio suocero dal giugno 2009 al maggio 2010. Ecco il link: http://scuo.la/medicina/1712-avastin...a-terapia.html
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06-14-2010, 09:34 AM
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Domenico, io ho avuto questo problema solo ai primi cicli, poi si è attenuato. Non facevo grandi cose se non evitare i cibi e bevande troppo calde. Siccome è iniziata la stagione calda, potrebbe trovare sollievo con bevande fresche e ricche insalate.
Un abbraccio Adriana
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06-14-2010, 02:29 PM
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Eccoci qui di nuovo bella gente!
Qui le cose proseguono in un lento tran tran. Per tranquillizzare tutti coloro che si preoccupano degli effetti degli oppiacei, sembra che questi problemi neurologici del Don possano essere provocati più che altro da qualche metastasi che ha visto bene di traslocare o da una malefica che ha procreato. Comunque, inutile fare tac...staremo a vedere. Oggi va un pò meglio, comunque è sereno, tranquillo, quindi va bene così. Grazie Adriana per la tua preoccupazione, che capisco e condivido. Come però diceva San Paolo, "tutto posso in Colui che mi dà la forza!"....quindi se Dio vorrà, riusciremo ad fare ogni cosa. Ma sappi che ho ridotto i miei impegni professionali, questo si, perché erano troppi e gli errori iniziavano ad essere parecchi! Domenico, evitate in effetti i cibi piccanti e caldi. Ho scoperto che il gelato è un ottimo alimento, anche nutriente per giunta. Provate! Tommaso, non scordarti la moto!!! Un abbraccio! Edo, un abbraccio anche a te e Paola! Ciao a tutti, il mostro tredicenne reclama il pc......con la scusa del tema d'italiano! Si, lo troverà su Facebook....
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06-14-2010, 05:33 PM
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Arieccomi!!!!, rientrata stanotte alle 0,30 dal mio giro fantanstico di due giorni in quel di Caserta e Napoli.
Non riesco proprio a descrivervi la mia gioia e il mio entusiamo, cercherò di raccontarvi qualcosa, partenza sabato ore 5,30, ore 12,30 arrivo in albergo a Caserta pranzo e riposo sino alle ore 15,visita alla reggia, meravigliosa, i giardini e le cascate ho deciso, insieme ad altri, di ammirarle comodamente seduta su una romantica carrozza, entisuasmante, di seguito sopralluogo al borgo di Caserta vecchia, una chicca. Ieri mattina partenza per Napoli, visita della città compreso palazzo reale e chiese piu' importanti senza tralasciare i classici vicoli del rioni piu' famosi, come riono sanità, spaccanapoli ecc, ecc., vi dirò, con tutto quello che la televisione ci fà vedere di negativo su Napoli, io sono rimasta incantata da questa città meravigliosa, mi spiace veramente aver avuto così poco tempo, comunque la cosa che piu mi ha colpita, emozionata e direi quasi stordita da tanta bellezza è stata la visita alla cappella San Severo. Sono certa che molti di voi la conosceranno, io, vi giuro, quando mi sono trovata di fronte alla scultura del CRISTO VELATO, posto lì per terra nel mezzo del pavimento sopra un bellissimo giaciglio di marmo, sono rimasta...non trovo le parole giuste per descrivere quel momento, vi dico solo che, ferma davanti a questo momumento, ho avuto l'impressione che l'Uomo morente, coperto da questo finissimo velo marmoreo trasparentissimo, stesse per esalare l'ultimo respiro io lì ha pensare "adesso muore", non riuscivo piu' a smettere di ammirarlo e non seguivo piu' la guida che illustrava tutte le altre meraviglie contenute, peccato che il tempo concesso è stato limitato, solo una mezz'ora, è stato comunque fantastico, consiglio a tutti quelli chen hanno la possibilità, di andare a vedere questo capolavoro, la giornata è continuata con visite panoramiche fino a Posillipo e poi il rientro. Vi dirò, io ero la meno stanca di tutti, forse era la grande gioia che mi ha fatta sentire così bene, perciò..., non mancherò a nessuna gita futura, anzi, comincio già ha preparami mentalmente alla grande avventura a Verona per l'AIDA Un abbraccio a tutti FRANCA
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06-14-2010, 07:54 PM
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un abbraccio a tutti quanti voi
Carissimi amici,
vi ricordiamo sempre con affetto e infinita gratitudine , in particolare a FRANCO( 2525 pet)che vedo essere di Conselve(PD) dove di recente,in maggio, in occasione della ns. prima visita dal Ns. Prof. di Genova, sono andato a visitare una azienda nella zona industriale. Leggo che al momento la situazione non è delle migliori e Ti auguriamo una velocissima ripresa da subito!!! Un pensiero ricco di gratitudine a FRANCA,MYTA E GIANMARIO(vediamo con tanto piacere le vostre foto). Angelo continua la terapia con Sutent e Nexavar oltre a TTM per 14 gg. e per altri 14 gg. con TARCEVA ed estracyt. I valori di PSA sono drasticamente scesi da 450 a 21 nel giro di un mese e mezzo(strepitoso) anche se alcuni valori dell'emocromo sono peggiorati come i globuli rossi, scesi a 3.30, emoglobina a 10,05,ematocrito 30,7, ferritina 747 . La cura credo sia abbastanza pesante unendo Sutent e Nexavar insieme, ed attualmente Angelo accusa un forte senso di spossatezza, dolori diffusi al bacino ed alla gamba dx oltre a problemi di digestione .Sappiamo che si deve resistere ed andare avanti!!!! Avete provato a chiedere ai medici di riferimento o altri circa la possibilità di aiutarsi con integratori o sostanze naturali varie di supporto che possano giovare ulteriormente nel processo di sostegno all'organismo per meglio difendersi dai vari effetti collaterali ,magari migliorando la capacità immunitaria dell'organismo oltre a rivitalizzarne la reattività e quant'altro possibile??? Vorrei porre al Ns. medico tali richieste in quanto credo davvero che possano esserci tanti rimedi che l'organismo possa utilizzare per meglio difendersi, ma ci vogliono i medici giusti che sappiano unire le varie terapie con conoscenze mirate e dettagiate allo scopo. Speriamo di trovare la giusta dritta per cavarcela al meglio possibile con l'aiuto degli uomini e del CIELO!!! a PRESTO Franco ed Angelo
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06-14-2010, 11:39 PM
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pensierino della sera
Ciao splendidi e grazie alle care meravigliose donne che hanno trovato paroline buone per noi. Isotta e Adrianina tante grazie, di cuore...
Franca e Franco anche a voi carissimi saluti... State forti e buonissima notte. Forza a tutti. Domenico
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In questo forum ho inserito tutte le notizie sulla cura AVASTIN + INTERFERONE che ha fatto mio suocero dal giugno 2009 al maggio 2010. Ecco il link: http://scuo.la/medicina/1712-avastin...a-terapia.html
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06-14-2010, 11:56 PM
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Addio Sutent...passaggio a Nexavar!
Ciao a tutti, ahime anche per mio papà l'effetto sutent è terminato, con ripresa delle metastasi polmonari ed un intervento di asportazione di metastasi al testicolo. Ora è appena una settimana che ha iniziato la terapia ma quello che più ci spaventa sono i dolori alle mani e ai piedi, oggi non riusciva quasi a camminare e a prendere con le mani oggetti poco pesanti. La mia domanda è: ma questi effetti regrediscono o continuano a peggiorare? Perchè se continuano a peggiorare meglio sospendere già ora la terapia senza arrivare a situazioni limite. Cari Paola Edo ho riletto i vostri consigli per la sindrome mani piedi che avevate scritto numerosi messaggi fa, la vostra esperienza quale è stata? Mi pare di capire che molti di voi hanno sospeso il nexavar e stanno facendo altre terapie...questo mi da speranza che eventualmente ci sono ancora altre vie!!
Sono un pò spaventata e vi chiedo scusa per essere rientrata nel forum così bruscamente, ma il tempo che avevo lo dedicavo a leggere i vostri messaggi e non riuscivo a scrivere, da circa un mese è nato il mio secondo figlio e molto tempo me lo rubava la sorellina più grande (grande...quasi due anni!?). Vi penso molto, mi date tanta forza per affrontare la malattia e non sentirsi soli nel combattere questo brutto male. Vi mando un abbraccio forte e vi auguro una buona notte Elena
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06-15-2010, 10:26 PM
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Cari Franco, Giuseppe, Franca grazie per le risposte! Sentire le vostre esperienze mi rende meno sola nell'affrontare la malattia che colpisce mio papà, a lui racconto sempre di voi e vorrei che un pò alla volta si interessasse a internet e provasse a conoscervi. A Franco vorrei dire che per me stare vicino a mio papà significa vivere più intensamente la mia vita, e godere al massimo ogni momento che posso stare con lui. Di recente ho parlato con un prete partendo dal mio domandarmi il "perchè esiste la malattia". Lui mi ha risposto che a questo non sa dare risposta e che a volte molte cose le si capisce molto più avanti, ma che al momento devo cercare di vedere ciò che la malattia mi da e mi ha cambiato. Penso la malattia ci permetta di intensificare e valorizzare la nostra vita in quanto ci pone più consapevolmente di fronte al fatto che non siamo immortali, e quindi come familiari soffriamo con voi e cerchiamo di dare il massimo sentendoci così sereni di aver vissuto al meglio i momenti con voi. Penso tua moglie sia più felice a trascorrere un pomeriggio con te in casa ed essere serena, senza rimpiangere la bella passeggiata che potrebbe fare fuori. Noi ci sentiamo bene a starvi vicino e forse a volte siamo troppo apprensivi e vi soffochiamo. Quello che vorrei trasmetterti caro Franco è che ogni sacrificio è donato gratuitamente col cuore. Voi ce la mettete davvero tutta a sopportare gli effetti collaterali delle terapie, le attese dei referti, donarci un sorriso e siete davvero degli Eroi con la E maiuscola!!
Oggi ho chiamato l'oncologo per i disturbi mano piede e mi ha detto intanto di ridurre Nexavar a 400mg e di fare dei pediluvi con acqua tiepida e sale inglese, mettere calzature comode e fare impacchi di crema all'urea. Mah speriamo!! Un abbraccio a voi tutti Ps Franca quali cuscinetti hai usato per i piedi? Quelli al silicone? Tu sei in terapia ancora con sutent?
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06-16-2010, 07:53 AM
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Ho riletto i post che non avevo letto ancora.
Franca, fantastico il tuo viaggio! Hai fatto qualche foto, soprattutto del Cristo Velato? Se si, metticela!! AUGURONI PER IL TUO QUARANTESIMO!!!! Ma dicci, come vi siete conosciuti? Ecco, appunto.....COME AVETE CONOSCIUTO LA VOSTRA DOLCE META'? COSA VI HA COLPITO INIZIALMENTE? Dai, voi che avete matrimoni che durano nel tempo, fateci sognare!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Elena, mi dispiace che tuo papà abbia dovuto sospendere il Sutent e sia passato a Nexavar, speriamo che riesca a portare avanti questa terapia il più a lungo possibile e che gli effetti collaterali non siano così pesanti! Auguri per il secondo pupo invece! Giuseppe, sempre molto sprint nei suoi interventi, se ti mettessi in coppia con Domenico, altro che Zelig!  Mi unisco a Franca nel dire......... NANNNNIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIII !!!!!!!!!!!!!!! Ci avrà sentite? Speriamo di si!!!!!!!!!!!!! Altra chiamata: ROSANNNNNAAAAAAAAA!!!!!!!!! Nuovo giorno, altra pioggia. Ma...è una mia sensazione o l'inverno, al dunque, tende a non volersene andare??!!! Un abbraccio a tutti in questa giornata quantomeno...fresca! Ideale per i nostri studenti in erba. Ieri prova di italiano per la cucciola, oggi francese....e vediamo di toglierci dai piedi, e bene, anche questi esami di Terza Media!!!!!!!!!!!!!!
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06-16-2010, 03:17 PM
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Caro Franco, credo che il detto "come hai seminato, raccoglierai" non possa valere per i bambini che sono colpiti da gravi malattie, neanche credo che sia solo l'inquinamento o cibi malsani a causare il cancro.
Grazie tante per la bellissima poesia. Un abbraccio Adriana
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