Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?

Ciao a tutti,
Franco ti sentivo meditare, è quasi zen...
a quest'ora sarai sicuramente ancora al controllo, facci sapere cosa han detto, ma leggendo il tuo post befanaro mi pare un bel dolcetto quello del surrene... caspita, da 2 cm a 15 mm...

Bobo, io sono contenta di disfare alberi e presepi,ho deciso che l'anno prossimo il presepe e l'albero lo faremo con cose commestibili... cioccolati, caramelle e scatolette di tonno ecc. ecc... Così dal 25 in avanti oni giorno ognuno mangerà la sua razione, e per il 6 gennaio resterà solo da mettere via l'albero!!!! Che te ne pare?
Qua continua a nevicare, nani sepolti e un bel freddo pulito...

Matilde tra poco ci siamo... a parte Morgan c'è qualcuno che ha appuntamenti

Grazie a tutti per le parole gentili che sempre avete avuto per me. Franco sei davvero una roccia!!! Avanti tutta.... noi affrontiamo tutto quello che c'è da afrrontare, non ci fa paura nulla, non molliamo mai!!!!!!!!
Ho visto che molti hanno avuto problemi con la tosse: potete dirmi se c'è un nesso con il Sutent?? Anch'io ce l'ho e a Milano mi hanno consigliato di farmi una lastra, il che mi ha insospettita!!!
Grazie e a presto. Monia

Cara Monia vengo subito a rassicurarti. Dati i miei problemi bronchiali ho chiesto maggiori spiegazioni sul rapporto tosse-sutent e mi hanno spiegato che il sutent irrita molte mucose, tra queste evidentemente anche quelle bronchiali che, ovviamente sviluppano la tosse. Mi hanno consigliato vivamente di tossire il meno possibile, o meglio il meno forte possibile, adoperando tutti i rimedi possibili che mi vengono in mente: inumidire l’aria se troppo secca, fare sulfimigi o aerosol con fluimicil; pasticche balsamiche o al limite gocce di paracodina-cardiazol. Il tutto perché le mucose sono deboli e potrebbero rompersi dei vasi ecc…. La lastra è d’obbligo per fugare dubbi indesiderati anche se spesso non rivela nulla di quello che realmente c’è come è avvenuto nel mio caso (che OVVIAMENTE NON E’ il tuo caso).
Alberto e Matilde, cosa vi devo dire….? Non ho nessuna intenzione di disperarmi e percuotermi il capo fustigandomi la schiena. Dopo il primo ovvio momento di sbandamento (è stato come prendersi un treno in corsa sui denti) cerco di reagire come al mio solito: un po’ di ironia e tanto (penso) buon senso. Oggi ho fatto un colloquio molto più lungo del solito, anche perché è intervenuto anche il radioterapista che segue il mio caso. Il radioterapista non ritiene di dare estrema urgenza alla radioterapia: i bronchi sono infiltrati è vero ma sono ancora agibili e reagiscono abbastanza bene al cortisone. Ritiene sia meglio, almeno per il momento, continuare con un ciclo di sutent e successivamente con 6 cicli di radioterapia (5 gg alla settimana per 6 settimane). In questo modo, dovendo restare scoperto di terapia per un mese e mezzo perché le due cose insieme sono impraticabili, è meglio vedere se il ciclo sutent, che inizio oggi, darà qualche risultato anche sui bronchi (non esclude questa possibilità). Per cui inizierò la radioterapia verso l’inizio di febbraio.
L’oncologo concorda e preme per risolvere la situazione bronchiale in quanto, essendo il restante quadro toracico e surrenale invariato, ritiene che il sutent stia facendo il suo dovere. Per quanto riguarda le due piccole ombre in zona frontale e parietale, entrambe nel parenchima e non ossee, lui ritiene siano di origine degenerativa e non neoplasie. Comunque mi stanno prenotando una RSM in neurochirurgia per studiare la loro natura. Mi ha comunque prospettato la possibilità di ricorrere, nel caso il flop sutent fosse conclamato, all’everolimus (compresse distribuite come sappiamo allo IOV di Padova) o al Temsirolimus (via endovena) distribuito al S.Raffaele di Milano. Non esclude neppure (come avevo già prospettato io) l’infusione di linfociti da donatore o, ultima ratio, un nuovo trapianto di cellule. Come vedete di carte nel mazzo ce ne sono ancora, si tratta di giocarle tutte e bene.
Ultimato il bollettino medico, diamo uno sguardo al bollettino meteo. Qui finalmente il gelo ci sta lasciando in pace. Dopo più di una settimana di neve e ghiaccio (temperature che oscillavano da -6 a -4 durante il giorno!!) oggi pomeriggio è venuta la pioggia che, piano piano, sta sciogliendo le lastre di ghiaccio e ci fa risparmiare un po’ di riscaldamento. Era ora! Fra qualche settimana sarà Primavera!!!
Un caro saluto a tutti da Franco
PS Nanni se mi servirà Manara te lo farò sapere.

Si sperava nel 2009,ma visto gli ultimi post... Io mi son beccata una bella febbre con annessi collassi che rinforzano le difese immunitarie di Marco!!! Per ora a parte la solita abbondante arietta regge.Veronica,benvenuta (inutile dire purtroppo) ma dove è seguito il tuo papà? Hai provato a sentire qualcun altro? Mi sembra quasi impossibile che si arrendano così senza tentare qualche altra terapia. Salutoni a tutti,me ne devo tornare sotto le coperte!

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Vediamo se con la matematica me la cavo.
Lorenza, se il vostro peso complessivo è di 132 Kg, a questi bisogna detrarre i 12 kg in più, il resto lo dividiamo per 2 e ci da 60 kg, quindi ti riprendi i tuoi 12 kg, così fa 72, per cui Cristiano si prende il resto di tutto cioè 60 kg!!! Dimmi se è giusto ti prego!!!

Mio caro Franco, quando due esperti concordano sul da farsi, non c’è di meglio per il paziente, che adagiarsi nelle loro mani. Per quanto riguarda la tosse quello che tu hai detto sul fatto di cercare di tossire il meno possibile, anch’io fino a qualche giorno fa ero convinto di questo fatto, ma quando una sera ho sentito uno pneumologo interventista, nella trasmissione elisir, il quale aveva detto che la tosse è un modo dell’organismo per difendersi, per cui tossire sarebbe necessario, mi trovo un po’ interdetto. Quale sarà quella giusta? Nel mio piccolo penso che se uno ha una tosse minimamente produttiva deve tossire per espellere quanto depositato, se invece al contrario la tosse è molto secca allora si potrà lenire con qualsivoglia diavoleria, però tu mi insegni che quando c’è, non vi è medicina che tenga. Sicuramente è vero che il sutent provoca tutti questi accidenti. Ti assicuro che non avevo tosse neanche quando erano ancora presenti le mie metastasi ai polmoni e fumavo le mie 15 siga al giorno, ancor di più neanche dopo le tre operazioni ai polmoni ho mai avuto tosse, questa è cominciata con l’assunzione del sutent. Dapprima con alti e bassi, ora praticamente si è cronicizzata e, sto notando che con il freddo si accentua. Certamente il tuo caso è ancora diverso da tutti quanti, ma chi ce lo dice che il sutent lo zampino non lo abbia messo anche li?
Un caro saluto a tutti.

ahimè caro Alberto .... proprio così... ed io che in matematica sono una schiappa pensavo fosse un quesito irrisolvibile... PERO' SEMBRO PIU'MAGRA!!!!!!! Chiedete ad Erminio e a Giusy quando tornano.... Sto leggendo dei bei gialli ambientati in Bozwana, in cui la protagonista, simpaticamente "carnosa" ed abbondante, dice che la sua è la "taglia tradizionale del Botzwana" e che le donne magre sono in realtà esseri orribili!!! Provate a leggere "LE LACRIME DELLA GIRAFFA" e seguenti... Ebbene,io cerco di contenermi, ma HO FAME HO FAME HO FAME!! nON RIESCO A fermarmi quando sono a tavola. E anche fuori per la verità. Poi mi dico " ma insomma, già ho un sacco di problemi, perchè torturarmi da sola?", oppure " e se poi mi toccasse il sutent e dovessi mangiare in bianco come Albonfo?". Allora mi perdono e ricomincio.
ah, Albi... ancora 48 ore ed esito tac...

Carissimi amici buona giornata, siamo tornati dall'appennino tosco/emiliano, siamo stati veramente bene, ma purtroppo subito bruscamente dobbiamo tornare alla triste realta',ho il marito di mia sorella che sta poco bene e' ricoverato a Firenze e stamani corriamo da lui, non ho ancora letto i vostri messaggi,appena possibile con piu' calma tornero' da voi.
UN ABBRACCIO Erminio.

Ehj tutti bene ,questa mattina tutti vivi? nn è che per caso è il proseguo "dell'eternauta?"fate al più presto un cenno ,che dai nani sepolti vivi ,nn si passi ad altro!oggi mi son messa di buona voglia a distruggere tutte le tradizioni ,oramai passate di moda del Natale....buona l'idea Taupy ma già sperimentata anni fa...risultato che niente arrivava alle festività ,eh eh solo brufoli e ciccia ,arrivavano in anticipo!in quanto a ciccia ,si più volte avrei proposto di andare a vivere dove dici tu taupy qua son inadeguata visto le ragazze crissino state di gran moda.....ho dovuto sopravvivere a furia di stenti e nonostante tutto sempre fuori moda !eh eh mi so adeguare cmq.....hai perfettamente ragione nessuno è indenne meglio aver provviste immagazzinate ,pronte!!!e poi vedi Naomisempre alle prese nervosa sclerata x forza a furia di sacrificicordialità ,allegria e,altro si trovano in altre taglie!!ihihi ihiih

Martino il mio caro papà, questa notte verso le due ha deciso di proteggerci dall'alto.
voi non lo conoscevate ma tramite voi io ho avuto per lui unici momenti di serenità e solidarietà.
la bontà e la dignità l'hanno accompagnato fino alla fine... non vuole essere il mio un msg di sconfitta ma d'incoraggiamento fino all'ultimo fiato non si deve mollare MAI e anche quando tutto è finito aiutare chi non riesce da solo per far sì che i sacrifici di ognuno non siano mai vani!
tenevo a precisare che l'evoluzione della malattia di papà non è stata attribuita del tutto al nexavar (giusto per chi legge x documentarsi), forse gli effetti neurologici ma il resto erano disturbi preesistenti che con il tumore hanno combinato una torta con ciliegia.
ora vi lascio un caldo e commosso abbraccio a TUTTI uno per uno uomini e donne direttamente o indirettamente coinvolti ma con l'augurio che per ognuno domani ci sia il sole!
grazie simona

La donna grissino? Ve lo porto io un esempio, mia figlia, peso 46,5, un po’ magra per la verità, vi assicuro però che mangia esattamente il doppio di me, lei dice di star bene, ma non disdegnerebbe qualche altro kiletto in più, l’unico problema è quello di doversi rifare tutto il guardaroba.

Io invece sono in regressione, ora sono a 83,5 dai quasi 93 che ero la primavera scorsa; c’è da dire che questo calo è dovuto in parte all’inappetenza che ormai si è instaurata costantemente; inoltre ci si è messa di mezzo la dieta in bianco per contenere il sanguinamento delle emorroidi e la frittata è compiuta, spero do non scendere al di sotto degli 80, se no comincerei a preoccuparmi di brutto.

Lorenza e Matilde, se c’è fame meglio così, approfittatene e siate serene, il peso forma, lo sappiamo tutti è impossibile tenerlo a bada, ogni fase della vita ne ha uno. Ogni tanto vado a trovare un mio amico che dirige una palestra qui in paese, senza volerlo specialmente al mattino vedo le befanone di età compresa tra i 60 e 70 anni, le quali poverine ce la mettono tutta per scrollarsi qualche chilo di troppo, ma con risultati inesistenti. Stanno li, tutte le mattine a stufarsi e rischiare perfino un infarto per mandare via un pò di ciccia; vi assicuro che è una tragedia vederle!!!!
Mi diceva il mio amico che se in condizioni normali, uno, in un anno mette su 10 Kg, facendo palestra ce ne vorrebbero altri dieci di anni per togliere tutti quei chili, altrimenti bisognerebbe rivolgersi ad una dieta che inevitabilmente porterebbe ulteriori danni al fisico.

Erminio, bentornato dagli appennini, sicuramente sarai stato beato tra una portata e l’altra! Come ti invidio in questo momento!

Bobo, niente dieta ferrea, continua così come hai fin’ora fatto e non farti mancare un bel goccetto di quel buon vino piemontese.
Buona continuazione a tutti.

Simonetta, ho visto il tuo post dopo aver inserito il mio, ero qui a divagare, ma non potevo immaginare che si era compiuta quest’altra tragedia. Mi dispiace molto, ho sempre seguito con quanto amore ti dedicavi al tuo caro papà, perciò, te ne sarà reso merito per il resto della tua vita, sarai intimamente appagata che lui ti ha sempre avuto al suo fianco fino alla fine. Da parte mia un fortissimo abbraccio ed un invito, torna a trovarci qualche volta.

Cara Simonetta, ti siamo vicini in questo momento di dolore. Myta e Gianmario.

Come sempre hai idee originalissime, ma come la mettiamo con il grasso superfluo?

Franco, lo vedi che non era poi in prevalenza carbone? Direi che i dolcetti ci sono , mi pare positiva la valutazione dell'oncologo... Qua la neve continua a cadere, la prefettura ha bloccato la circolazione dei camion e il lavoro appena ripreso è più lieve di quanto dovrebbe...
Bobo ,visto che ami le soluzioni alternative, ti rivelo che con i kg superflui ci siamo messi d'accordo io e Cristiano... Lui li perde, io li prendo... insieme questa mattina pesavamo 132 kg... ma non ti dico quanto ognuno di noi !!! Ti basti sapere che io peso ormai 12 kg più di lui... Spero per il 2009 in un' inversione di tendenza, io più leggera e lui più pesante.
Tu sei ancora in pausa? quando riprendi le tue pillolotte??' Se non ricordo male ci siamo quasi...
Monia anche Cristiano ha molta tosse, e ho notato che aumenta in situazioni climatiche come questa, ma al contrario di molti non mi pare subordinata all'assunzione di Sutent.
Riguardo alla semplice lastra sono d'accordo con Franco: con quella si vede poco,secondo la nostra esperienza è meglio fare una tac per fugare ogni dubbio.