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Vecchio 01-06-2009, 08:58 AM
Senior Member
 
Registrato dal: Apr 2008
Messaggi: 770
predefinito x GianCarlo

Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?


Ciao GianCarlo, che piacere risentirti!
Una domanda per la tua oncologa io ce l’ho ed è questa: A 48 ore dalla sospensione della terapia sutent, mi viene una dispnea in forma piuttosto seria tanto da lasciarmi senza respiro, il fenomeno si attenua alla ripresa della terapia per scomparire all’ultima settimana della stessa. Tieni presente, che in contemporanea dell’inizio della dispnea, mi gonfio per una rilevante ritenzione idrica, tanto che mi procura un notevole aumento di peso nel giro di 4 giorni di almeno 4 kg, sul finire della pausa sopraggiunge una minzione come se prendessi del diuretico. Purtroppo il fastidio non è più controllabile neanche con il cortisone deltacortene a dose da 25 mg, quindi la mia oncologa ha ritenuto opportuno di abbassarmi il dosaggio sutent e farmi fare continuato senza pausa. Ora siamo al 50° giorno di assunzione continuata, gli effetti collaterali non sono granché, tuttavia ora mi trovo in una condizione di emorroidi sanguinolente tanto che ho dovuto sospendere qualsiasi cibo che vada ad interferire, in altre parole, dieta ferrea in bianco con risultati alterni, cioè per cinque sei giorni tutto bene, poi per tre giorni consecutivi tornano a sgocciolare sangue.
Scusa se mi sono permesso di inoltrarti questo quesito, purtroppo qui in Italia non si conosce un caso analogo al mio ed allora, a parte la terapia continuata che mi permette di respirare, altro non sanno come intervenire.
Tanti cari saluti ed ancora BUON ANNO anche per la tua dottoressa.
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  #2 (permalink)  
Vecchio 01-06-2009, 01:41 PM
Senior Member
 
Registrato dal: Apr 2008
Messaggi: 770
predefinito auguri a Monia

Ciao Monia, ben ritrovata.
Sono lieto per la tua tac e soprattutto che sei tornata a parlare di te e del tuo caso, io credo che molte persone potrebbero avvalersi della medesima terapia in caso di fallimento con altre.
Ti auguro un 2009 radioso insieme alla tua famiglia con la speranza che si possano aprire le porte della guarigione, un abbraccio.
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  #3 (permalink)  
Vecchio 01-06-2009, 04:33 PM
Member
 
Registrato dal: Nov 2008
Messaggi: 61
Post ciao a tutti ..."benvenuta" veronica

ho qualche minuto prima di recarmi in ospedale a trovare il mio papà:
veronica anche per mio padre, dopo 54gg. di nexavar ha dovuto sospendere la terapia e ora è il classico malato terminale che si trova in un letto d'ospedale... ci vuole molta forza ad accettare tutto ma io ti giuro non riesco ancora a rinunciare a sperare anche se come mi dice la cara lorenza la speranza è una cosa che và e viene e a volte ti lascia sola!
sapete che mio padre è diabetico e prendeva la pastiglia x la pressione? bè da circa 7 giorni la sua glicemia e pressione sono perfette i veterani come me lo spiegano? chiedo troppo...
vi ringrazio di esserci un augurio speciale a monia sono felice per i tuoi risultati non mollare come si dice "barcolla ma non molla"
sia per ognuno di voi un giorno di festa sereno e felice....
vado baci
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  #4 (permalink)  
Vecchio 01-06-2009, 05:19 PM
Senior Member
 
Registrato dal: Jun 2008
ubicazione: Conselve - Padova
Messaggi: 1,540
Cool Sono qui

Carissimi amici, dopo alcuni giorni di silenzio e meditazione (ma vi ho sempre letti!) eccomi di ritorno con le idee un pochino più chiare. Come ben sapete ho fatto la tac il 23 dic e dovevo ritirarla domani. Siccome ieri sono andato a fare una tac di centratura, si Laura di centratura: significa che mi hanno disegnato un bersaglio con quattro puntini tatuati sul petto nel punto dove dovranno puntare e bombardare con la radioterapia nei prossimi giorni per aggredire e ridurre (spero) la massa che mi ostruisce i bronchi sup e inferiore di sx. Comunque grazie per la preghiera decisamente fuori dai canoni. Dicevo che siccome sono andato a fare questa tac ne ho approfittato per vedere se la befana mi aveva portato in anticipo l’esito di quella di dicembre dentro la calza. Sono stato fortunato e l’ho trovata fresca di stampa. Frugando dentro la calza ho trovato: Carbone = si apprezza tenue iperdensità di poco inferiore al cm in sede temporale dx e altra di dimensioni più piccole in sede frontale dx (ma io i dolori li accusavo esattamente nella parte opposta a sx!!!); Carbone = in sede ilare dx evidente tessuto ipodenso di circa 1 cm che potrebbe essere riferibile sia a linfonodo che a maggiore volume dell’arteria polmonare dx; Dolcetto = reperto toracico invariato; Dolcetto = formazione nodulare ai foglietti surrenalici di dx di circa 15 mm (era di 2 cm); Carbone = minuta areola di addensamento della spongiosa ossea all’ala iliaca di sx. Evidentemente, tutto sommato non sono stato troppo buono nel 2008.
Domani visita di controllo per termine pausa, esami e forse inizio nuovo ciclo. Dico forse perché non so come interagiscono tra loro sutent e radioterapia. Comunque dovranno dirmi tanto, molto, perché dovrò saperne molto per poter affrontare i miei piani di battaglia che prevedono l’intervento della cavalleria del S.Raffaele di Milano. Dovrò giocarmi bene questa carta.
Lorenza, sono FELICISSIMO per l’ottima notizia relativa a Cristiano, dovevano pur arrivare notizie buone!!
Alberto, coraggio che prima o poi il flusso si ferma. Anche pur mangiando in bianco si possono fare degli ottimi e gustosissimi piatti (gnocchi di zucca o raviolini burro e salvia e grana che io adoro!).
Monia, finalmente ci si rivede. Sono felice degli ottimi esiti della tac, continua così e tutto si aggiusterà senza neanche accorgersene.
Simonetta, non smetterò mai di dirti di essere forte, e lo sei e lo dimostri. L’attaccamento a tuo padre è esemplare e stupendo e penso che lui stia vivendo, nel dolore e nell’angoscia della malattia, uno dei periodi più intensi di amore che abbia mai vissuto, e tutto questo grazie a Te.
A tutte le belle ragazze del forum sutent un augurio stratosferico, che il 2009 sia e realizzi tutto quello che desiderate. A noi maschietti auguro che sia un anno di transizione verso le più rosee notizie circa la nostra salute. Ciao Giancarlo, un saluto anche agli USA e in bocca al lupo per la visita.
Ultime parole di questo post chilometrico, per Veronica. Darti il benvenuto in questa nostra piazza è un dovere ma anche un eufemismo che lascia l’amaro in bocca. Tuo padre forse è stato giudicato terminale e per questo hanno sospeso il farmaco; ricorda però che nessuno a questo mondo potrà mai stabilire la data di fine, il tempo che ci resta su questa terra. Per tutto questo tempo, che ti auguro lunghissimo, stai vicino a tuo padre. Recupera il rapporto o rafforzalo con il tuo amore. Non farlo soffrire inutilmente con il tuo dolore ma fallo vivere con la tua gioia; nascondi la disperazione e caccia le lacrime. Vivi con lui e per lui e questo sarà il suo più bel periodo trascorso con te. Auguri di cuore.
Ciao a tutti da Franco
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